Vorstellung und Frage, wer von Euch auch einen Rollstuhl braucht...

[lunahexe]

Liebe Foris,

ich bin neu hier und möchte mich erstmal vorstellen. Ich habe meine Promm-Diagnose im Januar bekommen, nachdem ich jetzt seit 4 Jahren Muskelschwäche habe, die sich leider immer mehr verschlechtert. Anfangs hat man mich auf MS getestet, dann wurde Borreliose und dann Hashimoto Thyreoiditis festgestellt. Vor 4 Jahren konnte ich noch Sport machen, das geht jetzt garnicht mehr . Darüber bin ich nicht gerade glücklich... Meine Arbeit musste ich aufgeben, obwohl ich nach einer Reha händeringend versucht habe, wenigstens wieder halbtags einzusteigen. Ich hab nach der Reha eine stufenweise Wiedereingliederung gemacht mit 3 Stunden täglich, musste sie innerhalb von 3 Wochen 2mal unterbrechen weil es mir so schlecht ging. Mal davon abgesehn habe ich nach den 3 Stunden Büroarbeit jeden Tag 2 Stunden geschlafen wie ein Murmeltier... (ich habe als Chefsekretärin gearbeitet). Als ich dann das 3. Mal unterbrechen wollte, hat mein Mann mich ausgebremst - zu Recht wie ich mittlerweile eingesehen habe. Jetzt bin ich EU-Rentnerin, allerdings nur befristet. Ich hoffe aber mal, dass die Rente weiter bewilligt wird.

Angefangen hat meine Muskelschwäche beim Treppensteigen, dann beim Radfahren, Joggen und dann auch beim Gehen. Mittlerweile ist die Steifigkeit in den Beinen teilweise so schlimm, dass ich garnicht mehr laufen kann, weil dann die Schwäche auch sehr ausgeprägt ist. Ich habe nun auch Gott sei Dank einen E-Rollstuhl von der Kasse bewilligt bekommen, denn ich kann ohne Hilfe kaum noch das Haus verlassen. Gott sei Dank wohnen wir in einem Reihenhaus, und da haben wir nur 1 Treppe. Ich benutze die Treppe nur, wenn ich wirklich muss. Laufen im Haus geht größtenteils, weil wir rutschige Böden haben (also kein Teppich). Außerhalb des Hauses sieht das schon ganz anders aus, weil ich da nicht schlurfen kann . Seit August 2010 nutze ich einen handbetriebenen Rolli, den mir mein Sanitätshaus geliehen hat. Ohne den wäre ich ganz schön aufgeschmissen, obwohl ich ihn größtenteils nicht selbst fahren kann wegen der Schwäche in den Armen . Ich freue mich nun wie verrückt auf meinen E-Rolli, damit ich wenigstens wieder einigermaßen Lebensqualität bekomme und auch meine Physiotherapie wieder anfangen kann. Ich mache jeweils 1x wöchentlich Einzel-Krankengymnastik im Wasser und Ergotherapie, welche mir sehr gut bekommt, sobald ich es nicht übertreibe. Also alles gaaaanz langsam und gemächlich.

Wer von euch hat die Steifigkeit und die Schwäche auch so schlimm??? Ich habe ewig gebraucht, bis ich einen Neurologen gefunden habe, der mich erst nimmt . Allerdings weiß ich aus einem anderen Forum einem Promm-Fall, in dem die Person FEST im Rollstuhl sitzt, Windeln trägt und nachts beatmet werden muss. Ich kam mir lange Zeit echt vera...t vor von den Ärzten, aber nun weiß ich zumindest, dass es noch weitere "schlechte Verläufe" gibt.

Es wäre schön, wenn sich mal einer melden könnte, der auch so oder ähnlich eingeschränkt ist wie ich. Danke im Voraus und ich freue mich, dass ich hierher gefunden habe.

[hoschiman0]

Hallo lunahexe

ja auch ich benötige einen Rolli da ich immer schwächer werde.
Bis jetzt brauch ich ihn aber nur bei etwas längere Gehstrecken.(400-500m).

Dann werden die Beine schwer wie blei und krampfiger (so beschreibe ich das immer).Das mit den Neurologen kenn ich ich suche immer noch der bei mir in der nähe ist.

Ich glaube das Promm noch gar nicht richtig erforscht ist (da es erst seit ca.2000 bewusst ist das es eine eigenständige Krankheit ist) und die Ärzte NICHT ALLES wissen.Deswegen sollten die finde ich mehr auf UNS ERKRANKTE hören.
Ich werde Räder für meinen Rolli beantragen die dich unterstützen die sind mit elektro Motor und Sensoren am schwung/griff rad.

Also du siehst du bist allein

gruß

[lunahexe]

Hallo Hoschi,

oh wie schön (naja wie mans nimmt - du weißt wie ich das meine), dass es noch so ein "Exemplar" wie mich gibt. So langsam kommt man sich echt blöd vor, wenn andere diese Einschränkungen nicht haben und die Ärzte das einem gegenüber auch immer wieder so kommunizieren. Da kann man dran verzweifeln...

Ja, die Antriebsräder die du sicherlich meinst, sind die von Alber. Die heißen E-Motion-Antrieb und der Motor sitzt in den Rädern drin. Für Muskelschwache ist das echt ein Riesenfortschritt. Ich hätte mir auch so einen verordnen lassen, wenn ich nicht das Problem mit dem teilweise schlechten Untergrund bei uns hätte. Bei uns ist das Fahren mit einem Aktivrolli manchmal echt ne Zumutung, und da wir einen Hund haben und ich mit dem auch wieder (nach ca. einem Jahr Pause ) raus möchte, hab ich mich für einen richtigen E-Rolli entschieden. Das war aber auch ein Krampf, weil das Modell, dass ich mir rausgesucht hatte, die Kasse erst nicht übernehmen wollte. Ich hätte einen "AOK-Chopper" bekommen, also so ein Gefährt von Meyra. Aber damit hab ich mich nicht zufrieden gegeben, weil ich durch die schlechte Rückenmuskulatur schon 2 Bandscheiben-Vorfälle habe (einer davon schon operiert) und die Meyra-Rollis übelst schlecht gefedert sind. Aber nach einem nervenaufreibenden Kampf mit der Kasse haben die mir auch das verordnete Modell genehmigt. Ich schick mal nen Link mit ( http://www.alber.de/produkte-rollstu...adventure.html ). Der E-Rolli ist der einzige (zumindest den ich kenne), der komplett ohne Werkzeug auseinander gebaut und in jedes Mittelklasseauto verladen werden kann. Das kommt meiner Freizeitgestaltung mit meiner Family natürlich sehr entgegen.

Dass ich ihn auch zeitweise drinnen brauche war der einzige Grund für die Krankenkasse, ihn zu genehmigen, weil wir einen relativ engen Eingangsbereich in unserem Reihenhaus haben und ich den Rolli nirgendwo anders abstellen kann. Obwohl eine gute Federung meiner Meinung nach für jeden Muskelkranken wichtig ist, damit nicht noch mehr kaputt geht als es ohnehin schon ist...

Ich freue mich, dass ich dich hier gefunden habe. Wenn du Fragen an mich hast, melde dich bei mir. Ich freue mich auf einen regen Austausch .

Liebe Grüße, Biggi