Mitochondrische Myopathie

[Michfisch]

hallo und guten Tag

Hat jemand Erfahrung mit Mitochondrischer Myopathie. bei mir hat es Jahre gedauert bis ich einen Befund, Sprich Untersuchung in Darmstadt, nun in den Haenden habe.

Vielen Dank

[springmausi]

Welche Genaue Form der Mito hast du denn? Also sind atmungskettenkomplexe betroffen?

Bei mir bestand bis vor kurzem noch Verdacht auf Mito, konnte nun aber doch ausgeschlossen werden.
ERzähl einfach mal ein bisserl was vom Befund und wies dir damit so geht.

Ich hab aber noch Kontakt zu Leuten, die Mito haben.

[Michfisch]

mito

guten Morgen
fuer was steht mito

[Michfisch]

mito

hallo

ich hab hoechstwarscheinlich mittelgradige chronische Myopathie mit nachweis etlicher ragged-red-Fasern.
Dazu noch ein Bandscheibenvorfall , der aufgrund meiner schlechten Muskulatur im Moment nicht operiert werden kann. nehme taeglich Tapentadol ( Opiad ) und Katadolom.
Ich weiss nicht wie das weitergehn soll .

[Michfisch]

mito

Hallo

hier lese ich gerade: Eine Muskelbiopsie zeigt ragged red Fibers als Zeichen der Vermehrung von Mitochondrien, und COX - negative Fasern, denen das Enzym Cytochrom c-Oxidase fehlt. Was das heisst ????

P.S Mein Oberarzt hat auf jeden Fall einen mir einen Aufenthalt in einer Spezialklinik empfohlen, und Anschluss an eine Selbsthilfegruppe zu suchen.
Prost Mahlzeit.

Bis dann
Michael

[springmausi]

halo sorry das ich erst jetzt antworte.. Mito ist die Kurzform für Mitochondriale Myopathie.
ragged red fibres.. also die Roten Fasern sind typisch für Mito wohl. COX ist eine bestimmte Färbung.. also diese Cytochrom C-Oxidase färbt sich entweder an und ist Positiv oder nicht, dann ist die reaktion negativ.
also fehlt das Enzym im Muskelgewebe.

hattest du denn schon eine Muskelbiopsie.. und was steht in deinem Befund so drin.. dann kann man das auch etwas genauer erläutern

[alshan]

Hallo Michfisch,
vielleicht hilft dir dieser Link bei der DGM. Hier ist alles ausführlich beschrieben.
Viel Glück

http://dgm.org/index.php?article_id=226

[Michfisch]

mito

Hallo

Ein Ausschnitt aus der Biopsie meiner Mutter:
"In den Semiduennschnitten sein in etlichen Muskelfasern vermehrte subsarkolemmale und intermyofibrilaere osmiophile Ablagerungen zu sehen.
diagnose: Mittlelgradige chronische Myopathie mit Nachweis etlicher ragged-red Fasern, wie ich oben schon geschreiben habe.

Also, was bei mir noch hinzukommt ist ein Bandscheibenvorfall, der vielleicht ursaechlich dafuer ist, dass ich diese Muskel und/ oder Gelenkschmerzen habe , die ich jetzt mit 2 mal 150 mg Tapendadol und Kadadelon bekaempfe. Mein unterer Muskel-Rueckenbereich ist zu ueber 50 Prozent mit Fettzellen bestueckt. ein Tablett vor dem Koerper zu tragen ist schwierig.

schoenen Tag noch
Michael

[springmausi]

die muskelbiopsie ergebnisse deiner mutter sind zwar interessant, sagen aber nix zu den Atmungskettenkomplexe (1-5) aus, die ja bei Mito meist verändert sind.

bzw. wäre ja interessant, was du genau hast? in welchem Bereich hast du den Bandscheibenvorfall.. also warum nicht operieren? Das wird ja nur schlimmer, je länger es auf den Nerv drückt.. versteh ich nicht ganz? die muskeln werden ja auch nicht durch das schmerzmittel mehr und da du muskelkrank bist, wird das auch nicht so schnell was.. also lass dich von einem Orthopäden genau beraten

[claudialucki]

Hallo Michael,
ich hatte bis vor kurzem auch noch den Verdacht auf eine Mito, und ist jetzt aber wahrscheinlich auch ausgeschlossen bzw. hat es sich nicht bestätigt. Der Biopsiebefund deiner Mutter sagt aber noch lange nicht aus, dass Du die Erkrankung hast. Du müsstest schon selber eine Muskelbiopsie über dich ergehen lassen, um zu wissen ob du eine mitochondriale Erkrankung hast oder nicht. Eine sehr gute Klinik ist da da Friedrich-Baur-Institut in München (Prof. Klopstock)

Zu dem Bandscheibenvorfall: Heute werden längst nicht mehr alle Bandscheibenvorfälle operiert. Besser ist es, erst mal die Muskeln mit Krankengymnastik zu stärken. Erst müssen natürlich die Schmerzen behandelt werden. Erst wenn Lähmungserscheinungen auftreten, wird heutzutage operiert.
Für deinen BS (Bandscheibenvorfall) wünsche ich dir alles Gute und gute Besserung.

Liebe Grüße aus Berlin
Claudia