Neu hier PROMM Typ 2

[Wenna55]

Hallo, wir kommen gerade von der Uni Klinik und müssen damit rechnen, dass das Laborergebnis PROMM Typ2 sich bei meiner Frau (56) bestätigen wird.
Die Beschwerden als auch der familiäre Hintergrund weisen sehr stark darauf
hin.

Kann uns jemand Hinweise für die KG geben ?

Freundliche Grüße
Wenna55

[lunahexe]

Hallo Wenna,

was meinst du mit KG...??? Krankengymnastik???

Also wenn ja - ich mache Einzel-KG im Wasser und Ergotherapie, beides jeweils 1x wöchentlich. Es bekommt mir ganz gut, nur darf man bei der Therapie im Wasser wirklich nicht übertreiben - also alles ganz sachte . Da sich ja die Bewegungen im Wasser leichter anfühlen, kann man sich da schnell überschätzen - ist mir am Anfang leider auch passiert.

Da ich ja sowieso jeden Tag an sehr starker Erschöpfung leide, muss ich mich eh im Alltag ein wenig vorsehen und auch einschränken. Aber ich habe zum Glück nicht die großen Schmerzen wie die meisten Prommis, dafür brauche ich für draußen einen Rolli. Habe aber jetzt meinen E-Rolli, und darüber bin ich sehr glücklich, weil ich so wenigstens wieder raus komme und (fast) alles mitmachen kann mit meiner Familie und Freunden.

Wenn du noch Fragen hast, immer zu .

Ich wünsche deiner Frau, dass sie gut mit der Erkrankung zurecht kommt. Ich habe ja auch erst im Januar erfahren, dass ich Promm habe (seit 4 Jahren enorme Beschwerden) und musste erstmal mit der Diagnose klar kommen. Aber glaubt mir - es gibt noch viiiel schlimmere Diagnosen. Also - Kopf hoch!!!

[Wenna55]

KG bei PROMM Typ2

Hallo, Biggi !
Erstmal vielen Dank für Deine Antwort und liebe Grüsse von Gaby. (Frau)
Ich meinte tatsächlich die Krankengymnastik, DGM hat uns freundlicherweise Praxen in unserer Nähe genannt, die die entsprechende
Fortbildungen gemacht haben. Gaby hat die Beschwerden richtig merklich
seit 1 Jahr. Hauptbeschwerden beim Aufstehen vom Stuhl / Sofa und natürlich beim Treppensteigen. Das macht richtig Probleme, Morgen wird ein Treppenlift eingebaut, damit Gaby sich im Haus bewegen kann. Gehen ist nicht mehr so schnell möglich, aber ok. Das Thema Schmerzen ist wohl wirklich bei jedem anders. Vor einem 3/4 Jahr hatte sie auch nachts Schmerzen, die sind jetzt - bei richtiger Schlafposition - weg. Tagsüber bei Bewegungen natürlich. Schmerztabletten nimmt sie keine. Ihre Mutter, Tanten und alle Cousinnen haben auch PROMM Typ2. Die Nebenwirkungen sind sehr unterschiedlich und nicht berechenbar.
Übrigends sagte uns die Ärztin bei der Uni Düsseldorf, dass wohl mit Reiten gute Erfolge erzielt worden sind.
Mal schauen, was die Zukunft bringt - wir müssen die Krankheit annehmen und uns damit arrangieren. Wir würden uns freuen, wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüsse vom Niederrhein
Gaby und Werner

[claudialucki]

PROMM Typ2 ????

Hallo Ihr Lieben,

Promm wurde bei mir auch mal vermutet, hat sich beim Gentest aber leider nicht bestätigt. Aber was ist der PROMM Typ2. Könnt ihr mich da mal aufklären. Gibt es zwei Typen von PROMM oder meint ihr vielleicht die Myotone Dystrophie Typ2 (PROMM)?

@Gaby und Werner: die Ärztin in Düsseldorf meinte aber bestimmt "Therapeutisches Reiten" und nicht das sportliche Reiten (Dressur und Springreiten). Reiten und Reiten ist nämlich nicht das gleichen. Das sportliche Reiten (auch im Breitensport) ist nämlich sehr anstrengend. Das weiß ich aus Erfahrung, weil ich selber passionierte Reiterin war.
Vor einigen Jahren gab es auch hier in der Charite (Berlin) eine Studie zum Thema "Therapeutisches Reiten" bei PROMM. Da sollte ich eigentlich auch dran teilnehmen, aber dann hat sich PROMM doch nicht bei mir bestätigt und ich durfte nicht dran teilnehmen
:-((.
Liebe Grüße aus Berlin
Claudia

[Wenna55]

PROMM Typ 2

Hallo, Claudia !
Natürlich meinte die Ärztin das Reiten als ausgesuchte Therapie.
Ich glaube, dass Myotone Dystrophie Typ 2 (DM2) auch PROMM Typ 2 genannt wird. Kenne da einen evtl. Unterschied nicht. Ist alles noch so
neu für uns. Wir wussten bis vor 6 Wochen noch nichts darüber und auch
nicht, dass die Cousinnen, Tanten und Mutter PROMM hatten ( bzw. haben.)
Die Beschwerden wurden z.T. als Altersbeschwerden abgetan, bzw. gingen
aufgrund anderer stärkere Erkrankungen "unter". Lediglich bei den Cousinnen konnten PROMM Typ2 getestet und bestätigt werden.

Aber wieso sagst Du, dass PROMM bei Dir leider nicht bestätigt wurde ?
Oder habe ich das falsch interpretiert ? (Dann SORRY!)

Liebe Grüsse vom Niederrhein
Werner

[claudialucki]

Hallo Werner,
PROMM wurde durch den genetischen Test bei mir nicht bestätigt. Ich habe leider geschrieben, weil ich bis heute keine Diagnose für meine Symptome haben. Laut meiner Neurologin hätte Promm gepasst, von den Symptomen her. Meine Biopsie sieht aber nicht danach aus.

Bedenke aber, dass das "therapeutische Reiten" oder auch Hippotherapie genannt, wird in Deutschland nicht von den Krankenkassen bezahlt und kann sehr ins Geld gehen.

Liebe Grüße aus Berlin
Claudia

[hoschiman0]

hat man bei dir kein gen test gemacht claudialucki?
Ich habe auch schon mitbekommen das man sich auf die Muskelbiopsie nicht verlassen sollte.

[claudialucki]

Hallo Hoschimann,
doch bei mir hat man auch einen Gentest gemacht.
Danach wurde ja Proomm bei mir ausgeschlossen. Nun habe ich von meiner neuen niedergelassenen Neurologin erfahren, dass es auch eine gennegative Promm gibt. Dazu passt aber nicht meine Muskelbiopsie.

Liebe Grüße
Claudia

[hoschiman0]

Ok das ist mir neu. Ich kenne nur Promm mit anderen Repeatwert. So einer bin ich.

Gruß