Symptome DM2 und Schwangerschaft

[k_m16]

Hallo,
ich bin neu hier.
Seit einigen Wochen habe ich zunehmend Probleme mit den Muskeln (anfangs Steifheit beim Aufstehen vom Stuhl, im Verlauf auch zeitweise Trägheits-/Schweregefühl in den Oberarmen und Hals/Nacken). Die Symptome sind jetzt in meiner ersten Schwangerschaft erstmals aufgetreten, vorher hatte ich eigentlich nie Probleme mit meinen Muskeln. Auch in meiner Familie ist bisher nichts von Muskelerkrankungen bekannt. Nach etlichen Arztbesuchen und mehreren EMG-Untersuchungen wurde die Verdachtsdiagnose Myotone Dystrophie festgestellt und zurzeit wird genetisch untersucht, ob DM1 oder DM2. Gegen DM1 spricht wohl ein Zwischenbefund aus dem Genlabor, in dem die Werte des für DM1 verantwortlichen Gens im Normbereicht liegen.
Zurzeit fühle ich mich noch ziemlich überfordert mit der ganzen Situation und entdecke auch immer wieder neue Symptome an mir. Ich habe auch große Angst, dass es vielleicht noch etwas Schlimmeres ist. Meine Muskelprobleme (die Steifheit und das Schweregefühl) sind mittlerweile auch zeitweise in den Unterarmen und Händen, manchmal auch in der Kiefermuskulatur. Seit einiger Zeit fällt mir auch auf, dass ich (vor allem, wenn ich meine Gliedmaßen entspanne) meine Fußzehen oder auch Finger manchmal leicht zucken. Kennt jemand dieses Symptom bei DM2?
Außerdem würde es mich interessieren, ob hier jemand ist, der ebenfalls während einer Schwangerschaft erste Symptome bekommen hat und falls ja, wie sich das Ganze nach der Schwangerschaft verhalten hat. Ich habe gelesen, dass beide Typen auch erstmals in einer Schwangerschaft zum Vorschein kommen können, bzw. ein Schub ausgelöst werden kann aber die Symptome danach u.U. wieder rückläufig sind. Hat hierzu jemand Erfahrung?

Für Rückmeldungen wäre ich sehr dankbar!

[springmausi]

Hallo Miriam,
herzlich willkommen. zu Schwangerschaft kann ich leider nicht viel beitragen.
Aber mich würde interessieren, wie dein EMG war.. gab es dabei myotone Entladungen? was ja für beide DM Formen typisch ist.
bei mir wird grad der Gentest auf DM 1 gemacht, Dm2 wurde schon ausgeschlossen.
Ich hab sehr ähnliche Symtome wie du.. nur das meine Beine auch schon betroffen sind und ich nur mehr kurze WEge gehen kann. direkt Steifigkeit hab ich sehr selten.

ich finde das auch andere Muskelerkrankungen ähnliche Auswirkungen haben.. es ist schwierig das richtig abzugrenzen.. also wenn nix rauskommt, sei nicht zu enttäuscht.. es dauert meist ein paar JAhre bis man eine Diagnose bekommt.

Wegen Schwangerschaft und Muskelerkrankungen gibts eine sehr informativen Folder der DGm.
dafür guckst du einfach hier: http://www.muskelkrank.ch/downloads/...heiten_dgm.pdf

[k_m16]

Hallo springmausi,
danke für deine Antwort. Und ja, das EMG hat myotone Entladungen gezeigt. Wie lange machst du schon mit den Symptomen rum? Welche Symptome haben sich bei dir bislang gezeigt? Wie gehst du mit all dem um?
Auf der einen Seite fürchte ich den Tag an dem ich definitiv gesagt bekommen, was Sache ist aber die Vorstellung vielleicht jahrelang von einer Untersuchungen zur anderen zu rennen finde ich fast noch unvorstellbarer...
Die Broschüre der DGM über Schwangerschaft bei muskelkranken Frauen hatte ich schon mal gelesen, trotzdem Danke! Mich würde halt vorallem interessieren, welche Erfahrungen tatsächlich betroffene Frauen gemacht haben.
Und was mich halt auch verunsichert ist dieses leichte Zucken in den Zehen und Fingern, spricht das nicht eher für etwas nervenverursachtes?

[springmausi]

hallo.. ich mach schon länger rum.. also ich hab schon gut 5-6 Jahre Beschwerden. ev auch schon länger. Bin seit gut 2,5 Jahre in der Diagnostik.
ich hab einiges an Symptomen:ehm mal aufschreiben, was mir auf die schnelle so einfällt...
Probleme beim Arme hochheben,
Fazies myopathica aber leicht.
Kann nur kurze WEge gehen (max. 300m), Rest mach ich mit Rolli.
Muskelschmerzen,
Atrophie der Unterschenkel, Hände, Füße
diese Zuckungen hab ich auch manchmal.. sind Faszikulationen
mein EMG ist aber nicht myoton, sondern rein myopathisch.

hatte 2 Muskelbiopsien, die beide unspez. Myopathisch waren. wurde aber schon einiges damit (durch Zusatzuntersuchungen) ausgeschlossen.
ich seh das mittlerweile schon nicht mehr so eng.. weil wirklich ne Heilung/Therapie gibts bei sehr wenigen Formen von Muskelerkrankungen, drum mach ich echt das Beste aus der Situation.. und versuch den TAg zu genießen.


Wie lange bist du schon auf Diagnose-Suche?
Hat in deiner Familie jemand Diabetes? oder bei Männern ne Stirnglatze.. das hatte mich der Humangenetiker gefragt, weil das wohl erste Anzeichen für DM1/DM2 sind, bei geringer Ausprägung.

[ageno]

Hallo ich habe meine Beschwerden auch erst in der bzw den Schwnagerschaften festgestellt und muss sagen bei mir waren sie in den Schwangerschaften extrem und danach wieder normal ...
meine Kinder sind 5 und 9