Ich bin neu hier

[BettinaN]

Hallo,

danke für die freundliche Aufnahme in diesem Forum.
Schön, das es so etwas gibt.
Ich bin weiblich, 46 Jahre alt, habe 2 Kinder. Ich wohne in der Nähe von Osnabrück.
Vor knapp 2 Jahren wurde bei mir eine Polyneuropathie festgestellt, hervorgerufen durch Vitamin B12 Mangel, der wiederum wohl wegen einer Autoimmungastritis entstanden ist.
Ich dachte, dass war alles, außer den Herzklappenfehler, den ich auch noch habe und die Herzrythmusstörungen, sowie Bandscheibenvorfall, Skoliose und Weichteilrheuma. Nein es kam noch dicker. Da meine Ana Werte und CK Werte immer wieder erhöht waren und auch einige anderen Blutwerte nicht passten, sowie auch auch einige Symptome nicht richtig eingeordnet werden konnten, über wies mich mein Neurologe zum Muskelspezialist, in die neuromuskuläre Sprechstunde des Klinikum Osnabrück.
Dort wurde dann Anfang November vorigen Jahres festgestellt, dass ich eine angeborene Muskel-Stoffwechsel Erkrankung habe. Ich habe mich hier unterMuskeldystrophie eingestuft, ob das genau für mich zutrifft, wird sich demnächst erst herausstellen. Was es genau ist, werde ich hoffentlich ab nächste Woche erfahren, da muss ich, voraussichtlich von Montag bis Freitag, ins Klinikum Osnabrück zur Diagnostik.
Danach werde ich hier weiter berichten, ich hoffe, ich bekomme schnell die Untersuchungsergebnisse.

Bis dahin,

LG, Bettina.

[Herta]

Hallo, herzlich willkommen, bin auch noch nicht so lange heir. Darf ich dich fragen, was du denn für symptome hast. Herzrhythmusstörung kann schon für eine Dystrophie sprechen.

[BettinaN]

Symptome

Hallo Herta, sowie alle anderen hier im Forum,

danke für Deine Anfrage.
Meine Symptome sind sehr vielfältig, manche begannen bereits als Kind und haben sich schleichend fortgesetzt, andere kamen nach und nach dazu.
Bereits als Säugling soll ich sehr schlecht getrunken haben, bin wohl vor Anstrengung immer eingeschlafen. Ich habe so wenig Nahrung zu mir genommen, das man der Meinung war, ich hätte keinen Überlebeswillen. Es wurde mir wohl Blut aus dem Kopf abgenommen, alles ohne Befund. Später hab ich dann wohl besser getrunken und gegessen, aber immer noch weniger wie normal, war als Kind viel zu dünn, musste 2 Mal zur Kur, auch nach meiner 1. Tochter war ich noch sehr dünn. Schlagartig zugenommen habe ich dann mit Anfang 30 Jahren.
Laufen gelernt habe ich eher spät, so mit 1 Jahr und 4 Monaten. In der Schule viel ich als extrem unsportlich und langsam auf, vor allem beim Laufen.
Dann war eine Weile nichts dazugekommen, es kam nie jemand auf die Idee, das ich irgendeine Krankheit oder Behinderung haben könnte. Kurz nach der Geburt meines Sohnes, so mit Anfang 30 Jahren, begann es, das ich immer öfters aus unerklärlichen Gründen stolperte. Auch dabei dachte ich mir nichts schlimmes. Auch lief ich immer langsamer, ermüdete schneller, hatte Schwierigkeiten beim Treppe steigen, und beim einsteigen in Bus, Bahn und Auto. Ich dachte nur, ok, langsam werde ich eben alt (aber mit 30???)
Das alles häufte sich im Laufe der Jahre, wurde immer schlimmer und stärker und ab und zu hatte ich Schmerzen im Fuß, oder in den Beinen und konnte bald auch die Arme nicht mehr heben, nicht aus dem Liegen oder aus der Hocke aufstehen. Vergessen zu erwähnen habe ich, das ich seit meiner Jugend, so ca mit 17 oder etwas später, immer wieder Krämpfe im Fuß, komischerweise meist im rechten, vorderen Fuß hatte.
Dann war es so, das meine Beine auf der Treppe gänzlich versagten, ich viel wie in mich zusammen, auf den Knien die Treppe herunter. Dauraufhin wurde die Polyneuropathie und der Vitamin B12 Mangel entdeckt, warhscheinlich geerbt von meiner Oma.
Schmerzen kamen dann noch dazu, brennende am ganzen Körper.
Außerdem will ich noch erwähnen, das ich seit meiner Kindheit kälteempfindlich in Händen und Füßen bin, die Finger werden weiß, die Nägel blau. Außerdem bekam ich dann auch immer häufiger Taubheitsgefühle und Kribbeln in Füßen und Händen, was aber sicher an der Polyneuropathie liegt.
In letzter Zeit stelle ich immer öfters fest, das die Kraft in meinen Händen nachlässt und das sie manchmal auch wie verkrampft sind.
Ich hoffe, ich habe nichts vergessen, wenn teile ich es Euch noch mit.

LG, Bettina.

[BettinaN]

Hallo Herta, sowie alle anderen hier im Forum,

danke für Deine Anfrage.

Meine Symptome sind sehr vielfältig, manche begannen bereits als Kind und haben sich schleichend fortgesetzt, andere kamen nach und nach dazu.
Bereits als Säugling soll ich sehr schlecht getrunken haben, bin wohl vor Anstrengung immer eingeschlafen. Ich habe so wenig Nahrung zu mir genommen, das man der Meinung war, ich hätte keinen Überlebeswillen. Es wurde mir wohl Blut aus dem Kopf abgenommen, alles ohne Befund. Später hab ich dann wohl besser getrunken und gegessen, aber immer noch weniger wie normal, war als Kind viel zu dünn, musste 2 Mal zur Kur, auch nach meiner 1. Tochter war ich noch sehr dünn. Schlagartig zugenommen habe ich dann mit Anfang 30 Jahren.
Laufen gelernt habe ich eher spät, so mit 1 Jahr und 4 Monaten. In der Schule viel ich als extrem unsportlich und langsam auf, vor allem beim Laufen.
Dann war eine Weile nichts dazugekommen, es kam nie jemand auf die Idee, das ich irgendeine Krankheit oder Behinderung haben könnte. Kurz nach der Geburt meines Sohnes, so mit Anfang 30 Jahren, begann es, das ich immer öfters aus unerklärlichen Gründen stolperte. Auch dabei dachte ich mir nichts schlimmes. Auch lief ich immer langsamer, ermüdete schneller, hatte Schwierigkeiten beim Treppe steigen, und beim einsteigen in Bus, Bahn und Auto. Ich dachte nur, ok, langsam werde ich eben alt (aber mit 30???)
Das alles häufte sich im Laufe der Jahre, wurde immer schlimmer und stärker und ab und zu hatte ich Schmerzen im Fuß, oder in den Beinen und konnte bald auch die Arme nicht mehr heben, nicht aus dem Liegen oder aus der Hocke aufstehen. Vergessen zu erwähnen habe ich, das ich seit meiner Jugend, so ca mit 17 oder etwas später, immer wieder Krämpfe im Fuß, komischerweise meist im rechten, vorderen Fuß hatte.
Dann war es so, das meine Beine auf der Treppe gänzlich versagten, ich viel wie in mich zusammen, auf den Knien die Treppe herunter. Dauraufhin wurde die Polyneuropathie und der Vitamin B12 Mangel entdeckt, warhscheinlich geerbt von meiner Oma.
Schmerzen kamen dann noch dazu, brennende am ganzen Körper.
Außerdem will ich noch erwähnen, das ich seit meiner Kindheit kälteempfindlich in Händen und Füßen bin, die Finger werden weiß, die Nägel blau. Außerdem bekam ich dann auch immer häufiger Taubheitsgefühle und Kribbeln in Füßen und Händen, was aber sicher an der Polyneuropathie liegt.
In letzter Zeit stelle ich immer öfters fest, das die Kraft in meinen Händen nachlässt und das sie manchmal auch wie verkrampft sind.
Eines möchte ich noch zu erwähnen, meine Atemprobleme.
Schon immer waren die vorhanden, als Kind hatte ich sehr oft Bronchtis, vor ein paar Jahren nahmen sie zu, zeitweise bestand Verdacht auf Asthma, bekam Mitte, später wiederum sagte man, Asthma sei es wohl doch nicht, man weiß nicht was das ist. Seit ca. 6 Jahren nahmen die Probleme weiter zu, meistens beim liegen, ich verspürte einen Klos im Hals und einen Druck auf der Brust und bin beim liegen permanent verschleimt. Außerdem verschlucke ich mich sehr häufig, lag deswegen vor 6 Jahren sogar im Krankenhaus, aber keiner konnte was finden, man sagte Panikattake, Psychosomatische Störung.

Außerdem bin ich seit ca. 20 Jahren auf einem Ohr (rechts) fast taub, diagnostiziert wurde vor 2 jahren Otosklerose, eine Verknöcherung am Steigbügel, sowie auch behinderte Nasenatmung (links).

Nachts habe ich häufig Atemaussetzer und Kopfschmerzen, beim Aufwachen, tagsüber bin ich oft müde.

Ich hoffe, ich habe nichts vergessen, wenn teile ich es Euch noch mit.

LG, Bettina.

[Herta]

Liebe Bettina, dass klingt schon alles irgendwie nach einer Dystrophie. Gerade das schlechte Hochkommen aus der Hocke oder das Treppensteigen. Manche lassen sich ja über einen Gen- Test gut erkennen. Leider kommen nur wenig Ärzte darauf, dass es sich um eine Muskelerkrankung handeln könnte. Der einzige Trost ist, dass es sehr schleichend und langsam, so scheint es zumindest, fortschreitet. Ich bin jetzt 37 Jahre und spüre fast noch keinen Kraftverlust. Außer das Hochkommen aus der Hocke bereitet mir Schwierigkeiten (schon mit 25). Doch deshalb bin ich nicht zum Neurologen gegangen. Das war die Steifigkeit in Händen und Füßen. Liebe Grüße

[Thomas Platzer]

Herzlich Willkommen!

[Turboschnecke]

ich bin neu hier

hallo,auch ich versuche mich das erste mal in einem forum. ich bin 67 jahre alt und habe seit vier jahren die diagnose als. allerdings eine weniger agressive form: den spastischen verlauf. kann jemand dazu etwas erzählen? ich freue mich auf anworten. dorit

[Herta]

Hallo Turboschnecke, herzlich Willkommen im Forum, leider kann ich zu Deiner Erkrankung nicht viel schreiben, weil ich sie zu wenig kenne. Allerdings gibt es in diesem Forum eine Rubrik ALS- Erkrankung. Ich glaube, diese Leute können mehr dazu sagen. Liebe Grüße Herta.

[Lyri]

Hallo Turboschnecke,

herzlich Willkommen, es gibt hier sehr viele nette Menschen die sich bestimmt bei dir melden. Viel Erfolg und alles Gute.

Lyri