Ganz schön schreibfaul

[Herta]

Hallo liebe Mitglieder, ich bin ja nun relativ neu hier, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass hier ganz schön wenig los ist. Habt Ihr alle keine Zeit. Wäre schön, wenn ihr einfach mal schreibt, wie es Euch so geht. Ich selber war heute beim Neurologen. Er hat mir nochmal alles soweit zu meiner Erkrankung (Promm) erklärt. Hinterher war ich natürlich ein kleines bisschen depri. Aber diese Momente kennt Ihr bestimmt alle?. So ich hoffe irgendjemand hat mal Lust dieses Forum zu beleben.?

[Hellas]

Hallo Herta,

du hast recht, irgendwie tut sich hier ziemlich wenig.

Ich bin auch neu hier. Ich bin 36 Jahre und habe meine endgültige Diagnose erst seit Oktober 2011. Allerdings hat es ca. 6-7 Jahre gedauert, endlich Klarheit zu haben.

Depri Tage habe ich auch, allerdings nur wenn ich heftige Schmerzen habe. Was allerdings sehr selten ist. Solange ich noch Sport machen kann, will ich mich auch nicht Beschweren.

Ich laufe sehr viel und mache etwas Gerätetraining.

Was mich allerdings richtig runterzieht, sind die Tage an denen es meinem Vater nicht gut geht. Er hat auch PROMM, ist 72 Jahre alt, und an machen Tagen hat er so starke Schmerzen, das Schmerzmittel nicht helfen! Dann bekommt man halt ziemlich Angst.

Wie ist es bei dir? Welche Symptome hast du?

[Herta]

Hallo Hellas, ich habe meine Diagnose vor ca. drei Wochen bekommen. Irgendwie brauch ich doch noch etwas Zeit um alles zu verarbeiten. Meine Symptome sind eigentlich nur die Steifigkeit in Fingern und Zehen. Schwäche in den Beinen habe ich erst nach Diagnosestellung. Also denk ich mal, dass dies mein Kopf ist. Ich bin 37 Jahre und habe zwei hoffentlich gesunde Kinder. Wie sieht es bei Dir mit den Schmerzen aus? Also viele schreiben ja das sie Schmerzen haben und Medikamente dagegen nehmen. Das kann ich nun noch gar nicht sagen. Mit Deinem Papa das tut mir sehr leid. Hat er außer diesen schlimmen Schmerzen noch andere Beeinträchtigungen? Also ich staune ja ganz schön über Dich... Du machst Geräteturnen? Ist Dir das nicht zu anstrengend. Was für Symptome hast Du denn so. Weißt Du die Steifigkeit in den Händen hat bei mir schon vor ca. 15 Jahren angefangen. Da habe ich aber nicht gedacht, dass eine Muskelerkrankung dahinter steckt. Aber leider haben das auch viele Ärzte nicht gewusst. Liebe Grüße Herta

[Hellas]

Ich habe ja schon seit einigen Jahren gewusst, daß was nicht stimmt, vielleicht komme ich deswegen ganz gut mit der Diagnose klar.

Meine ersten Symptome hatte ich vor ca. 7 Jahren. Ich bekam nach ca. 5 Sekunden auf dem Crosstrainer Krämpfe in beiden Armen und Beinen. Seitdem habe ich diese Steifigkeit. Ich habe sie eigentlich nur in den Oberschenkeln. An Armen und Händen habe ich keine Beeinträchtigungen.

Was mir sehr gut hilft, ist dehen. wenn ich mich täglich dehne, habe ich kaum Probleme. Nur bei Kälte geht es mir nicht so gut. Hast du diese Kälteempfindlichkeit auch? Ich bin gestern 2 Stunden draussen gelaufen. ( Bei minus 6 Grad) und heute habe ich so leichte zuckende Schmerzen in Po und Oberschenkel, sie sind nicht schlimm, nur ich merke es halt.

Laufen und Gerätetraining mache ich deshalb, weil es mir einfach gut tut. Wenn ich 2 Tage keinen Sprot mache, weiß ich das ich am dritten Tage Schmerzen habe. Vielleicht ist das aber auch nur Kopfsache.

Manche Übungen sind schon sehr anstrengend, obwohl ich wenig Gewicht nehme. Und ich merke, daß ich beim Laufen nicht mehr so schnell bin und das mir das Bergauflaufen, seit letztem Sommer zu schaffen macht.

Mein Papa hat keine Steifigkeit, aber so starke Schmerzen, das jede Bewegung vermieden wird. Eigentlich ist dann auch der ganze Körper betroffen, jeder Muskel schmerzt dann.

Mein Papa hat sehr große Probleme Treppen zu steigen oder vom Stuhl aufzustehen. Er stützt sich mit den Händen ab, sonst kommt er nicht hoch. Auch über Kopf zu arbeiten, geht nicht mehr. Die ersten Symtome hatte er schon mit ca. 40, da ist er am Grauen Star erkrankt, was sehr ungewöhnlich ist, aber damals hat das halt niemand in Zusammenhang gebracht. Er hat auch schon sehr lange und oft, Kribbeln in den Händen. Die Hände werden dann sehr dick. Einen Schlüssel in die Tür stecken, ist dann nicht möglich.

Wie alt sind deine Kinder? Ich glaube ich habe Angst, jetzt noch Kinder zu bekommen.

Liebe Grüße Hellas

[Herta]

Liebe Hellas, meine Kinder sind 11 und 3 Jahre alt. Als ich sie bekam wusste ich noch nichts von Promm. Empfindlichkeit bei Kälte habe ich mehr oder weniger. Ich merke, wenn ich bei so kalten Temperaturen draußen bin, ist diese Steifigkeit deutlicher spürbar. Mit dem Laufen habe ich eigentlich noch keine Probleme. Aber wie gesagt, von dieser Diagnose zu wissen beeinflusst doch, meiner Meinung nach, unser Denken. Was machst Du eigentlich beruflich. Ich arbeite in einer sozialen Einrichtung in einer Wohngemeinschaft. Gott sei Dank habe ich wahrscheinlich einen Beruf gewählt, der nicht über meine körperliche Belastungsgrenze geht. Ich hoffe, dass das auch in Zukunft so bleibt. Mein Humangenetiker sagt, dass sich diese Krankheit nicht unbedingt verschlimmern muss. Allerdings weiß er auch nicht so genau, wie der Verlauf sein wird. Ich habe in Kürze alle möglichen Untersuchungen ( Herz, Augen und Vorstellung in einem Muskelzentrum). Weißt Du ich habe auf einer Seite Angst meinen Kindern das vererbt zu haben, doch allerdings bin ich superglücklich sie zu haben. Warum hat sich bei Dir diese Diagnosestellung so lange hingezogen, wenn diese Erkrankung bei Deinem Papa vorliegt? Wie ist Dein genetischer Test ausgefallen? Wieviel Repeatseinheiten konnten bei Dir verzeichnet werden? Bei mir waren es ca. 6000 Repeatseinheiten. Steffi (Mitglied aus dem Forum) schreibt das dies so ein mittlerer Wert ist. Liebe Grüße Herta

[Hellas]

Hallo Herta, mein Papa hat die Diagnose auch erst seit Oktober. Wie gesagt, die Diagnose war sehr langwierig. Bei ihm sind die Symptome auch erst spät aufgetreten. Mein Humangenetiker meint, daß die PROMM von einer Generation auf die nächste früher und heftiger ausfallen kann. Meinen Beruf habe ich mir wohl richtig ausgesucht ich bin kaufmännische Angestellte. Den ganzen Tag im Büro sitzen macht mir keine Probleme, nur beim Autofahren habe ich Schmerzen. Langes Fahren über Stunden geht nicht.

Hast du auch diese Müdigkeit? Ich brauchte schon immer viel Schlaf, aber in letzter Zeit ist es noch mehr geworden. Mein Arzt meinte, daß dies ganz typisch für die Krankheit ist! Was bitte sagen diese Repeatseinheiten aus ?

Sonnige Grüße Hellas

[Herta]

Liebe Hellas, Vielleicht sollten wir mal Kontakt privat aufnehmen. Mit diese Repeatseinheiten habe ich auch nicht wirklich Ahnung aber ich denke, dass hängt mit dem Ausmaß der Erkrankung zusammen. Müde bin ich auch ständig. Aber früher habe ich gedacht, ich habe die Schlafkrankheit. Aber die ist es ja wohl doch nicht. Hast Du auch private Nachrichten erhalten? Diese haben mich ganz schön runtergezogen. Wo wohnst Du eigentlich? Ich bin aus der Leipziger Ecke. Es wäre wirklich schön, wenn wir mal sprechen könnten. Bist Du schon Mitglied bei der DGM? Vielleicht ist es wirklich sinnvoll, diese Gesellschaft beizutreten?! Liebe Grüße Herta Ich habe richtig Angst vor der Zukunft...