Hallo an alle,
wenn sich bei mir PROMM bestätigen sollte, bisher ist bei der Muskelbiopsie vor 2 Wochen festgestellt wurden, das ich eine Myotone Dystrophie habe, dann kann ich dazu folgendes sagen: Auch ich habe Schluckstörungen gehabt, die sich nach Logopädie gebessert haben, auch hatte ich als Kind leichte Sprachstörungen, weiß aber nicht, ob es einen Zusammenhang hatte, da man damals meine Muskelkrankheit noch nicht erkannte.
LG, Bettina.
Folgende PN wollte ich Waldeck schicken, leider kann man ihm keine Nachrichten mehr schicken, oder so, stand da, wollte ihn antworten, ich hänge es hier mal an, weil es etwas hier reinpasst und hoffe, er kann es lesen, bevor es jemand hier löscht und mir antworten.
Ich danke Euch schon mal für Euer Verständnis.
Hallo Waldeck,
es ist schon eine Weile her, das Du mir geschrieben hast, sorry, ich glaube, auf diese Nachricht hatte ich noch nicht geantwortet, war irgendwie untergegangen.
Du hast natürlich recht, es heißt Gliedergürteldystrophie. Ich sage immer aus Versehen Schultergürtled. weil die Schultern und Oberarme betroffen sind.
Ich hatte ja nun die Muskelbiopsie und habe nun erfahren, das ich eine "Myotone Dystrophie" habe. Das ist das erste Ergebnis, da gibt es natürlich auch wieder verschiedene Untertypen, u.s.w.
Am Freitag kann ich noch mal in Münster anrufen und erfahre evtl. genaueres, alles kann man aber nicht am Telefon besprechen, das wird dann Anfang November im Schlaflabor noch besprochen, wo es evtl. dann auch noch weitere Untersuchungen gibt.
Anfang Dezember muss ich dann auch noch einmal ambulant nach Münster zur Muskelsprechstunde.
Man hat mir noch gesagt, die Biopsie hat ergeben, das es sich bei mir sowohl um eine nervliche, wie auch um eine Neuromuskuläre Muskelerkrankung handelt, also 2 von einander unabhängige Krankheiten, ich hoffe, mit der nervlichen meinten sie die Polyneuropathie, nicht das da noch mehr ist.
Als ich im Februar in Osnabrück zur Diagnostik war, eine Woche stationär, hat man ja schon mal PROMM und Becker - Kiener in Verdacht gehabt, aber in Münster hat man dann wieder andere Sachen gefunden und diese Verdachtsdiagnosen nicht bestätigt, dafür aber Gliedergürteldystrophie. Ich bin gespannt, was dabei heraus kommt.
Ich habe im Forum gelesen, das Du Dich gut auskennst mit PROMM, deshalb werde ich dann Dir berichten, falls es sich bestätigen sollte, vielleicht hast Du dann ja noch Tipps für mich. Nun heißt es erst mal abwarten.
Bis dann, LG, Bettina.
wenn sich bei mir PROMM bestätigen sollte, bisher ist bei der Muskelbiopsie vor 2 Wochen festgestellt wurden, das ich eine Myotone Dystrophie habe, dann kann ich dazu folgendes sagen: Auch ich habe Schluckstörungen gehabt, die sich nach Logopädie gebessert haben, auch hatte ich als Kind leichte Sprachstörungen, weiß aber nicht, ob es einen Zusammenhang hatte, da man damals meine Muskelkrankheit noch nicht erkannte.
LG, Bettina.
Folgende PN wollte ich Waldeck schicken, leider kann man ihm keine Nachrichten mehr schicken, oder so, stand da, wollte ihn antworten, ich hänge es hier mal an, weil es etwas hier reinpasst und hoffe, er kann es lesen, bevor es jemand hier löscht und mir antworten.
Ich danke Euch schon mal für Euer Verständnis.
Hallo Waldeck,
es ist schon eine Weile her, das Du mir geschrieben hast, sorry, ich glaube, auf diese Nachricht hatte ich noch nicht geantwortet, war irgendwie untergegangen.
Du hast natürlich recht, es heißt Gliedergürteldystrophie. Ich sage immer aus Versehen Schultergürtled. weil die Schultern und Oberarme betroffen sind.
Ich hatte ja nun die Muskelbiopsie und habe nun erfahren, das ich eine "Myotone Dystrophie" habe. Das ist das erste Ergebnis, da gibt es natürlich auch wieder verschiedene Untertypen, u.s.w.
Am Freitag kann ich noch mal in Münster anrufen und erfahre evtl. genaueres, alles kann man aber nicht am Telefon besprechen, das wird dann Anfang November im Schlaflabor noch besprochen, wo es evtl. dann auch noch weitere Untersuchungen gibt.
Anfang Dezember muss ich dann auch noch einmal ambulant nach Münster zur Muskelsprechstunde.
Man hat mir noch gesagt, die Biopsie hat ergeben, das es sich bei mir sowohl um eine nervliche, wie auch um eine Neuromuskuläre Muskelerkrankung handelt, also 2 von einander unabhängige Krankheiten, ich hoffe, mit der nervlichen meinten sie die Polyneuropathie, nicht das da noch mehr ist.
Als ich im Februar in Osnabrück zur Diagnostik war, eine Woche stationär, hat man ja schon mal PROMM und Becker - Kiener in Verdacht gehabt, aber in Münster hat man dann wieder andere Sachen gefunden und diese Verdachtsdiagnosen nicht bestätigt, dafür aber Gliedergürteldystrophie. Ich bin gespannt, was dabei heraus kommt.
Ich habe im Forum gelesen, das Du Dich gut auskennst mit PROMM, deshalb werde ich dann Dir berichten, falls es sich bestätigen sollte, vielleicht hast Du dann ja noch Tipps für mich. Nun heißt es erst mal abwarten.
Bis dann, LG, Bettina.
. Ich schrieb ja schon, dass ich manchmal auch einen Zorn bekomme. Meistens bin ich aber froh, dass es mich nicht schlimmer erwischt hat. Blind sein fände ich persönlich viel schlimmer. Oder ganz plötzlich durch einen Unfall völlig bewegungsunfähig zu sein. Meine Mutter starb z.B. an ALS, und wie wir auch bei unseren Forumsnachbarn lesen können, ist es "einfach" eine Sache der Haltung.
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