Morbus Curschmann Steinert

[BettinaN]

Hallo Ihr lieben,

Bin wieder zurück aus der Klinik, mit einem BIPAP Atemgerät für die Nacht. Kenne inzwischen auch meine Krankheit, muss allerdings noch genetisch gesichert werden. Es ist eine Myotone Dystrophie, genauer Typ: Morbus Curschmann Steinert. Darum habe ich auch Polyneuropathie, Herzbeschwerden, Schilddrüsenunterfunktion (Hashimoto), Schwerhörigkeit und einige anderen Nebenbaustellen, die ich bisher zum Glück noch nicht habe (wie z.B. Diabetis, Grauer Star, Gallensteine u.s.w.), es gehört alles mit zum Krankheitsbild.

Ist hier noch jemand von Euch mit dieser Krankheit?

LG, Bettina

[Marlie]

Hallo Bettina,

dann hat das Kind ja nun endlich einen Namen. Bist du auch so "froh", dass die Diagnosejagd ein Ende hat?

Also hast du die DM 1 / Myotone Dystrophie Typ 1, davon gibt es hier etliche. Ich selbst habe MD 2 (PROMM), aber die Begleiterkrankungen sind die gleichen.

Wie geht es bei dir nun weiter? Wirst du regelmäßig zur Physio gehen, denkst du über eine Reha nach?

LG Marlie

[BettinaN]

Hallo Marlie,

sorry, das ich erst heute antworte. Bin immer so kraft und lustlos letzte Zeit.
Naja, endgültig ist es sicher auch erst, wenn der Gentest es auch zeigt. Sollen wohl schon viele Fehldiagnosen gestellt worden sein.
Ja, die Symptome passen wohl, wenn ich auch noch keinen grauen Star und Diabetes 1 habe, dieses kommt aber in meiner Familie gehäuft vor. Nur eben eine Muskelkrankheit nicht, da bin ich die einzigste. Welche Symptome hast Du?
Krankengymnastik mache ich schon seit einem Jahr regelmäßg 2x die Woche, habe sogar vor ein paar Monaten eine Dauerverordnung erwirkt. Jetzt kam noch Ergotherapie dazu und Logopädie habe ich auch, erst Schlucktherapie, nun Stimmtherapie.
Wassergymnastik mache ich auch 2x die Woche.
Von der Uniklinik wurde mir eine REHA empfohlen, in Meißner Klinik oder in Höxter. Vielleicht mache ich das nächstes Jahr, auch um mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
Hast Du auch Atemprobleme?
Ich soll für nachts ein BIPAP Gerät benutzen, komme aber noch nicht klar damit, in der Klinik hat es geklappt.

Wäre schön, wenn wir in Kontakt bleiben können, auch wenn ich manchmal nicht sofort antworte.

Liebe Grüße, Bettina.

[Sara]

Hallo Bettina,

ich habe auch DM 1 und meine 15 jährige Tochter ist leider auch betroffen. Ich habe noch einen 12 jährigen Sohn, der ist gottseidank gesund. Die Diagnose wurde kurz nach der Geburt meiner Tochter, die die congenitale Form hat (von Geburt an), gestellt (bei uns beiden). Ich habe dabei noch den grauen Starr bekommen, wurde letztes Jahr daran operiert und Gallensteine wurden auch festgestellt. Diabetes und Herzprobleme habe ich zum Glück noch nicht, ich hoffe das bleibt auch so. Vor kurzen war ich mit meiner Tochter zusammen in Reha, wir waren in der Hoher-Meißner-Klinik. Die Klinik kann ich Dir nur empfehlen. Das können Dir einige andere hier im Forum bestätigen. Das ist übrigens kein Problem wenn Du nicht immer sofort antwortes, man hat ja auch noch was anderes zu tun
Deine Lustlosigkeit kenne ich auch, nervt manchmal ganz schön, wenn man nicht in die Gänge kommt

LG
Sara

[Dubbadose]

Hallo Bettina,

ich bin viola und hier unter Dubbdose angemeldet. Ich bin 27 und frisch verheiratet. Deshalb sind wir nun an der Sache dran wegen Präimplantationsdiagnostik usw. Zum Glück hab ich noch nicht viele Symptome außer eine leise verwaschene Sprache und die Mimikmuskulatur wird langsam schlechter. Einen Gellenstien hatte ich auch schon, der mir entfernt wurde. Mein Vater ist von der Krankheit betroffen und bei ihm war das auch eine lange Suche nach der Diagnose. ER war endlich froh, als die Krankheit einen Namen hatte. ICh kenne auch diese Momente der Lustlosigkeit und vor allem der Tagesmüdigkeit. Könnte jederzeit schlafen. Bin aber selbst Vollzeit als Physiotherapeutin tätig. Das ist glaub ich das richtige um vorzubeugen. Selber mach ich nebenbei auch noch Sport so gut es geht, bzw. die Zeit zulässt.
Also bis bald, Viola

[Suppengrün]

Hallo Bettina,
ich habe ebenfalls DM1. Aber zum Glück sind meine Symptoma noch nicht so schlimm. Treppen schaffe ich noch ganz gut. Und da ich seit der Reha (also seit einem Monat) Fußherorthesen (Foot-up, also die leichteste Variante) die mir das Laufen seh helfen. Überhaupt war die Reha sehr gut und sehr zu empfehlen. Sara hat das ja auch schon geschrieben. Die Hohe Meißner Klinik ist wirklich sehr gut (nur habe ich immer noch nicht den Abschlussbericht).
LG
Frauke

[jäkkel]

Hallo Bettina,
ich bin hier im Forum unter Jäkkel angemeldet,48 jahre,verh.,2 Kinder und habe DM 2 also PROMM.Ich kann es nur bestätigen das die in BSA Hoher Meißner sehr kompetent ist.Ich war zur gleichen Zeit wie Sara da und mir hat es gut gefallen.
Gut das du jetzt wenigstens weißt was es ist ,ich denke jetzt kannst du anfangen dich mit mit der Krankheit auseinander setzten.Ich wünsche dir viel Kraft und Verständnis. LG Jäkkel

[BettinaN]

Hallo,
Ich danke Euch allen für Eure Beiträge und werde Eure Tipps und Vorschläge gerne annehmen und umsetzen.
War ja nun Mittwoch zur Muskelsprechstunde in der Uniklinik Münster, auch meinen Sohn
konnte ich dann dazu bewegen mit zu kommen, er wollte ja erst nicht, wegen der
Schule.
Der Gentest ist leider noch nicht da gewesen, die Ärztin hat in meinem Beisein noch
einmal da telefoniert. Sie war sehr bemüht, ich fühle mich dort gut aufgehoben.
Sie hat mir auch noch einmal dringend zu einer Reha in die Meißner Klinik
geraten und falls diese abgelehnt wird, soll ich sofort dort anrufen, dann
schickt sie ein Schreiben dahin. Dasselbe gilt für einen Schwerbehindertenausweis.
Nun die nicht so tolle Nachricht.
Ich hatte auch meinen Sohn mit, weil unser Neurologe und Orthopäde, sowie auch
wir ja schon die Vermutung hatten, das mein Sohn die Krankheit von mir geerbt
haben könnte. Sie hat mir das leider bestätigt. Teilweise ist er sogar schon
stärker betroffen wie ich, seine Handmuskeln und Unterarmmuskeln sind schon
sehr schwach und auch die Muskeln der Füße, er bekommt die Zehen nicht mehr
hoch, auch die Hände kann er nicht in die eine Richtung, so na oben klappen.
Das geht bei mir alles noch. Auf den Hacken können wir ja beide nicht laufen,
die Skoliose haben wir auch beide, er hat auch Bewegungseinschränkungen an der
Hüfte, wurde bei der J2 Untersuchung schon festgestellt und der Orthopäde sagte
schon, es ist ein Muskuläres Problem bei ihm, verkürzte Muskeln und Sehnen.
Ich sagte der Ärztin, das mein Sohn sich Sorgen macht, um seine Hände, da er sehr
gerne Klavier spielt. Sie sagte, das ist das beste Training, was er machen
kann!
Sobald bei mir ein Ergebnis des Gentests vorliegt, also bestätigt wird, sollte
er, wenn er es selbst auch will, den Gentest machen lassen.
Dasselbe hat man mir dann auch geraten zu meiner großen Tochter und Enkelin,
bei ihnen scheint aber alles normal zu sein, müssen dann sehen.
Wegen meinen Schmerzen im Oberarm und Schulter, die seit 1-2 Monaten sehr schmerzen,
und ich den linken Arm nicht mehr hochbekomme, soll ich nun zum MRT, Termin
leider erst am 24.1., sie vermutet, das da ein Bandscheibenvorfall an der HWS
dahintersteckt, an der LWS hab ich ja schon einen. Ganz sicher ist es aber
nicht, sollte sich kein Bandscheibenvorfall bestätigen, muss weiter untersucht
werden, evt. soll ich dann noch einmal in die Klinik. Sie meinte, meine
Muskelerkrankung kam bisher so schleichend und die Schmerzen im Arm, das ging
schneller, das passt nicht so zusammen. Außerdem würden Schmerzen nicht
unbedingt zu Curschmann - Steinert passen, könnte aber sein, das ich einen
ungewöhnlichen Verlauf habe, kommt immer mal vor.
So, das war es erst einmal, was ich zu berichten habe.
Mit dem Atemgerät komme ich etwas besser klar jetzt, aber 100 % ig klappt es
noch nicht, werde sehr oft wach nachts davon. Hoffe, das gibt sich aber noch.

Ich wünsche Euch allen ein Frohes Weihnachtsfest und ein gutes, Neues Jahr!
Ganz liebe Grüße von Bettina.

[Suppengrün]

Hallo Bettina,
ich spiele Gitarre, und mir wurde auch empfohlen das unbedingt weiter zu machen. Das ist fast besser als Ergotherapie! Also spiele ich statt Ergo halt Gitarre, was mehr Spaß mach und auch irgendwie etwas für die Seele ist! Ich hatte die Gitarre auch mit in die Reha genommen.

Euch allen wünsche ich gesegnete Weihnachten und ein wunderbares Jahr 2013

Liebe Grüße
Frauke

P.S. Inzwischen ist der Abschlußbericht gekommen!

[Herta]

Hallo Suppengrün, auch Dir frohe Weihnachten!!! Was steht im Abschlussbericht? Liebe Grüße aus Sachsen

[BettinaN]

Hallo Frauke,

Gitarre spielt mein Sohn auch ab und an, hat er sich aber selbst beigebracht und kann es nicht so gut wie Klavier.

Ich wünsche Dir und allen anderen hier ein gutes, neues Jahr.

Liebe Grüße, Bettina.