völliger Tiefpunkt

[Sara]

Da sind sie wieder, diese grauen riesigen Depressionswolken die so über einen schweben als wollten sie sich nie wieder wegbewegen. Kann nicht mal jemand kräftig pusten, vielleicht hilft das
jetzt ist etwas eingebrochen, was ich stets befürchtet habe. Mein Sohn muß unter dieser ganzen Last leiden. Ein sehr guter Freund von ihm der bei uns sogar ein und ausgegangen ist hat sich gegen ihn gewand, macht sich in der Schule offen darüber lustig und ihn damit fertig, daß er eine behinderte Mutter und Schwester hat. Wie unfair ist das denn? Ich weiß, Kinder sind grausam sagt man. Aber mein Gott sie sind doch alle keine Kleinkinder mehr, sie sind 12 und älter. Kann man da nicht ein bisschen mehr Toleranz erwarten. Ich kann ihm noch nicht mal helfen oder ihm sagen wie er damit umgehen soll, Daß ich dumme Sprüche höre oder angegafft werde, damit muß ich leben und umgehen können aber was kann er denn dafür. Das verletzt ihn ohne Ende und macht ihn stocksauer. Er ist von der Statur eher schmächtig und absolut nicht aggressiv oder auf Streit aus. Trotzdem hat es ihn dazu gebracht das er draufgehauen hat. Nur der (gewesene) Freund ist ein Koloss und nimmt keine Rücksicht.
Das macht mich so traurig.

[Suppengrün]

Ach Sara,
du hast es echt nicht einfach...

Gibt es eine Möglichkeit mit dem Jungen ins Gespräch zu kommen? Ich bin ja immer für ein offenes Gespräch. Und ich glaube, dass der Grund für ein solch blödes Verhalten häufig Hilflosikeit ist. Kann man vielleicht auch mit den Eltern des Jungen reden?
Mein Neffe hat einen Wasserkopf und motorische Probleme. Er ist in der Regelschule und meine Schwägerin ist in die Schule gegangen (1. Klasse) und den Kindern (sie ist Erzieherin) offen die Probleme erklärt.

Ich habe das Gefühl, dass es in der Schule auch mal ganz ratsam wäre, das Thema Menschen mit Behinderung aufzugreifen. Kann man mit dem Klassenlehrer nicht mal darüber reden?

Ich habe ja einmal in der Woche eine Arbeitsgemeinschaft in der Schule. Seit der Reha habe ich eine Stock den ich in die Schule mitnehme. Die Hilfsbereitschaft von den Kindern ist groß. Da ich immer viel Kram mit mir rum schleppe, brauch ich die Hilfe der Kinder. Es gibt ab und zu mal die Frage warum ich einen Stock habe. Meistens sind die Kinder mit der Erklärung, dass ich nicht so gut laufen kann zufrieden. Manchmal fragen sie auch, wann es denn wieder gut ist. Wenn ich dann sage, dass es nicht mehr besser sondern schlechter wird, sind sie einen Moment nachdenklich. Dann hüpfen sie weiter. Sie akzeptieren es einfach.

Von einem Lehrer in der Reha habe ich ähnliches Gehört. Wenn er in den großen Klassen Genetik in Bio hat. Nimmt er sich selbst als Beispiel. Aber auch so sind die Schüler sehr hilfbereit. Und man sieht ihm die Behinderung auch an...
(Vieleicht ließt du, H., ja mit und kannst Sara etwas mehr dazu erklären!!! Und danke für die SMS).

Wie gesagt, ich bin für reden, reden, reden...

Alles Liebe
Frauke

[sonnenschein23]

Tiefpunkt

Hallo Sara,
man das tut mir echt leid für dich und auch für deinen Sohn. Ich würde es auch so machen wie Frauke geschrieben hat, vielleicht mal ein Gespräch mit dem Freund und dessen Eltern gemeinsam. Ich meine wir haben zwar alle eine Behinderung eingetragen, aber ich sehe es mehr als Gendefekt.
Für mich ist es mal wieder eine bestätigung das niemand im Umfeld meiner Tochter und auch sie nichts von meiner Erkrankung erfahren darf.
Sara ich drück dir die Daumen das alles wieder gut wird, du weißt ja " dunkle Wolken ziehen weiter"
Wenn was ist: ich bin immer für dich da.
Lg Anke

[Suppengrün]

Hallo Anke,
komisch das du es genauso wie ich mit Gesprächen manchen würdest, aber selbst so wie du schreibst mit niemandem in deinem Umfeld noch nicht einmal mit deiener Tochter...?
Wie erklärst du deinem Umfeld denn die Reha wenn du 3 bis 4 Woche nweg bist? Und wie erklärst du deine strärker werdenden Probleme. Irgendwann sieht man dir Probleme beim Laufen, mangelnde Mimik usw an. Meinst du nicht, dass das dann ein viel größerer Schock ist, wenn es dann "rauskommt" und du nicht etwas gesagt hast. Du kannst es auf Dauer nicht verheimlichen.Meine Tochter ist 9 und weiß es ganz nochrmal. Auch dass ihr Bruder daran verstorben ist. Sie geht super damit um. Und da ich jetzt immer mit Stock unterwegs bin, ist es auch nicht zu übersehen.(War gestern auch richtig toll. Wir haben uns eine weiterführende Schule angesehen und ich bekam immer gleich einen Sitzplatz angeboten, echt Praktisch!)
LG
Frauke

[sonnenschein23]

Hallo Frauke,
wenn die Thematik schon bekannt ist sollte man darüber reden, ganz klar!
Aber mal ehrlich, was bringt es wenn die Kinder es jetzt schon wissen, ändern kann man eh nichts. Ich denke das ist ne Belastung die kein Kind brauch.
Was ich meiner Tochter ( Umfeld) sage wegen Reha?
Ganz einfach: Ich bin mit 37 schon das erste mal Versteift worden habe zur Zeit einen erneuten Bannscheibenvorfall und eine Schulter-OP hinter mir.
Ich denke das ist Erklärung genug für mein Umfeld.
Zudem habe mich mich auch mit einer Ärztin in Dssd unterhalten, die mir auch davon abgeraten hat meine Tochter darauf testen zu lassen was meine Meinung bestärkte.
Mal ehrlich Frauke wie war es denn für dich, als du die Diaknose bekommen hast?
Muss man dem einem Kind aussetzten?
LG
anke

[Suppengrün]

Hallo Anke,
ich war vor etwa 20 Jahren das erste mal beim Neurologen. Damals bekam ich eine Fehldiagnose, die aber anhand der damaligen Symptome "richtig" war. Vor 11 Jahren ist mein Sohn geboren worden, der drei Tage nach der Geburt verstorben ist. Damals bekam ich die "richtige" Diagnose. Mir ging es da körperlich vergleichsweise sehr gut. Nur die Psyche litt natürlich sehr, allerdings nicht wegen er Krankheit sondern wegen des Todes von Felix.
Vor neuen Jahren war ich dann mit Anne schwanger und wir haben in der 12 Woche eine Chorionzottenbiopsie machen lassen. Gott sein Dank ist sie Gesund und wir mussten nicht überlegen, was wir machen. Auch da ging es mir noch sehr gut. Ich bin noch in den Alpen gewandert und konnte wirklich alles machen.
Wir haben bei uns im Treppenhaus Bilder von unserer Familie hängen. Auch die von Felix. Sollen wir die jetzt abhängen damit meine Tochter dem nicht ausgesetzt wird? Und Fragen kommen warum Felix Tod ist. Wir haben es immer ihrem Alter entsprechend erklärt. Sie hat aber die alleinige Entscheidung was sie auf die Frage nach Geschwistern antwortet und wir richten uns nach ihr. Dass ich nicht mehr alles kann, merkt sie ja auch. Warum soll ich da nicht die Wahrheit sagen?
Die Frage, die meine Tochter beschäftigt hat, war: Ist das ansteckend? Sie weiß. dass sie keine DM1 hat. Wie ich damit umgegangen wäre, wenn wir es nicht wüssten, weiß ich nicht. Vielleicht so wie Du.
Klar ist es etwas anderes ein Kind testen zu lassen. Bei meiner Tochter war es ja vor der Geburt. Keine leichte Entscheidung aber wir haben diesen Weg gewählt.
Die Unsicherheit, ob die Kinder auch DM1 haben war in der Reha auch ein Thema. Meist mit dem Tenor: ich würde es gerne wissen, aber mein Kind will es nicht wissen, bzw. die Eltern meines Enkelkindes wollen es nicht.
Für mich war die Diagnosestellung gar nicht so schlimm. Schlimmer war da der Tod von Felix. Dass ich das gleiche habe, aber in einer anderen Form war ok. Es läßt sich ja nicht ändern. Ich habe da ja schon über 10 Jahre mit eriner Muskelkrankheit gelebt, die mich nicht eingeschränkt hat. Und damals war es ja auch nicht so, dass ich Einschränkungen hatte. Narürlich kommen immer wieder die Fragen "Warum gerade ich ?". Aber auch im Zuge der Trauerverarbeitung habe ich gelernt, das die Frage "Warum" keine Antwort kennt. Es bringt einfach nichts darüber nachzugrübeln. Ich versuche das Beste aus der Situation zu machen (z.B. angebotene Sitzplätze annehmen) und meine Kraft möglichst stabil zu halten. Mehr geht nicht.
LG
Frauke

[sonnenschein23]

hallo Frauke,
Sorry das konnte ich nicht wissen, aber werde mich in Zukunft aufs lesen beschränken.
Tut mir echt leid

[Suppengrün]

Hallo Anke,
nein, du konnest es eigentlich nicht wissen. Aber schreibe bitte weiter. Es ist wichtig auch für andere. Es ist so wichtig sich auch in solch heikelen Dingen auszutauschen. Dafür sind wir doch da, oder?
LG
Frauke

[Sara]

Hallo Frauke, hallo Anke

erstmal Danke für Eure netten Worte und Eure offenen Ohren. Mein Sohn wollte unbedingt, dass ich mit den Eltern des Jungen rede. Die Mutter kenne ich und sie ist super nett, das macht es nicht gerade einfacher. Dann hatte ich Bedenken daß er anschließend aus Wut noch mehr üble Dinge mit meinem Sohn anstellt. Er hat sich anscheinend zur Zeit beruhigt und meinem Sohn ist es jetzt nicht mehr so wichtig, daß ich mit den Eltern rede. Ich halte mich da etwas zurück, nicht aus Feigheit, es wäre nicht die erste Mutter gewesen mit der ich über die Brutalität ihres Sohnes geredet hätte. Ich versuche aber auch mich nicht zu sehr einzumischen, um nicht alles noch schlimmer zu machen. Schaun wir mal, wo das jetzt hinführt, der ehemalige Freund hat bei uns jetzt Hausverbot, er hat nicht nur mich angegriffen, sondern meine Kinder und da reagier ziemlich empfindlich ich denke Ihr als Mütter versteht das.
Gendefekt ist übrigens ein angenehmeres Wort als behindert, finde ich. Hört sich nicht so abwertend an.

Zu Anke: es wäre enorm schade wenn Du nicht mehr schreiben würdest. Man kennt die Geschichte des anderen am Anfang nicht, wir lernen uns hier auf viel schwierigeren Weg kennen als würden wir persöhnlichen Kontakt haben. Logisch, daß man dann auch mal was falsches schreibt oder in Fettnäpfchen tritt aus Unwissenheit. Allerdings war das ja noch nicht mal, Du hast ja nur Deine Meinung geäußert und krumm genommen hat Dir ja auch keiner was. Also bleib bitte dabei, es sind schon genug Leute nicht mehr hier.

LG
Sara

[sonnenschein23]

Nur so ein Gedanke

Hallo Frauke, hallo Sara,
danke für eure Worte ja ich bleib schon dabei und sorry das ich sooooo empfindlich bin ( manchmal kenn ich mich selber nicht mehr)
Ich will nun mal keinem weh tun und die Angst davor ist sehr groß.
Sara,
was du geschrieben hast macht viel Sinn, wenn ich darüber nachdenke ( bezüglich zurückhalten)
Und ich reagieren auch komplett über wenn es um mein Kind geht.
Nur eines ist da worüber ich die ganze Zeit nachdenken muss : Hausverbot
Weißt du wenn dieser Junge, ein so guter Freund deines Sohnes ist sollte man dann nicht etwas kolanter sein?
Ich meine es sind Kinder und ich glaube das die gar nicht genau wissen wie verletztend sie sind, womit ich das nicht entschuldigen möchte.
Ich meine nur bei hausverbot ist die Tür doch gleich zu und vielleicht fehlt dann dem Jungen der Mut sich zu entschuldigen.
Ich weiß ja nicht wie das so bei Jungs ist aber sind die nicht auch mit 12 13 in einem kritischen alter???
LG Anke

[Sara]

Hallo Anke,

meine Tür steht für jeden der es braucht offen, vor allem für die Freunde meiner Kinder. Dieser sogenannte Freund hat sich aber zu weit vorgewagt, er hat Schranken durchbrochen, was ich überhaupt nicht dulde. Unser Leben ist schwer genug, jeder Tag ist ein Kampf, für jeden Menschen aber in unserem Fall halt ein bisschen mehr. Und er ist kein Kind mehr, er müßte soviel Grips haben, um zu wissen wie verletzend und brutal er mit seinem angeblichen Freund umgeht. Mit brutal meine ich körperlich, ich war schon mal so weit mit der Schulleitung zu sprechen, habe es aber nicht getan weil er bereits von der ersten Grundschule geschmissen wurde. Trotz dem: er war bei uns willkommen, er hat öfter bei uns geschlafen, er hat mit an unserem Tisch gesessen und mit uns gegessen, er hat mit meinem Mann Fussball gespielt, sie waren zusammen auf Schalke.....usw. Und dann soll ich dieses Verhalten dulden.....NEIN!! Sie sind außerdem keine Freunde mehr. Mein Sohn verzeit ihm das auch nicht. Würde dieses "Kind" Hilfe brauchen könnte er auf mich zählen, aber ansonsten möchte ich ihn in meiner Welt nicht mehr sehen.

LG
Sara

[jäkkel]

Hallo Sara ,Anke, Frauke
habe Eure diskussion verfolgt und würde auf alle Fälle das Gespräch suchen.Mit den Eltern und dem Jungen.Ich finde es schon sehr traurig das es im Bekannten (freundes)kreis soweit gekommen ist.Es geht einem schon sehr an die Nieren wenn es um die Kinder geht.Sara laßt euch nicht unterkriegen, ich habe dich stark in Erinnerung.
Ihr habt noch darüber geschrieben ob es sinnvoll ist mit seinen Kinder/Freunde über sein "Gendefekt" zu reden.Ich gehe damit nicht hausieren aber bin der Meinung das meine Kinder ein recht darauf haben es zu Erfahren.Ob Sie sich dann testen lassen, sollen sie dann selbst entscheiden.Natürlich spielt das Alter auch noch eine Rolle.
Ich wünsche euch einen schönen Tag und nicht soviel Weihnachtsstreß
LG Jäkkel

[Sara]

Hallo,

also die Situation zwischen den Jungs war nur scheinbar beruhigt. Vor 2 Tagen kam mein Sohn völlig fertig nach Hause, wieder nur Ärger mit dem besagten.... Er hatte Tränen in den Augen und das heißt schon was, welcher Junge in dem ALter zeigt denn noch Tränen?
Mein Mann hatte die Nase voll, hat dort angerufen und nur mit dem Jungen gesprochen ohne Schuldzuweisung oder Androhungen. Er hat ihm nur klar gemacht, daß die beiden vernünftig und fair miteinander umgehen sollen oder sich aus dem Weg gehen und den anderen in Ruhe lassen..... würde nochmal etwas kommen wäre ein Gespräch mit seinen Eltern fällig.
Das war gestern..... heute hat er Prügel kassiert, zwar noch im Rahmen, wenn man es überhaupt so sagen kann, aber.... einfach zu viel.
Mein Mann hat jetzt mit seinem Vater gesprochen, der meint unser Sohn sei zu sensibel...haha! Ist das zum KOTZEN!!
Ich hoffe, der bleibt sitzen

LG
Sara

[Suppengrün]

Hallo Sara,
...naja, das was dein Mann gemacht hat, war ja schon eine Drohung: mit den Eltern zu sprechen.
Aber das mit den prügeln geht wirklich zu weit. Ihr müsst reden. Mit den Eltern und mit dem Klassenlehrer, Klassensprecher und Elternvertreter. Gibt es einen Vertrauenslehrer an der Schule oder einen Lehrer zu dem dein Sohn vertrauen hat sollte man mit dem zuerst reden.
Gewalt ist kein Thema das nur euch etwas angeht sondern auch die anderen betrifft. Könnt ihr sicherstellen, dass deinem Sohn auf dem Schulweg nichts passiert?
Ich kann verstehen, dass du jetzt am Tiefpunkt bist. Aber wie geht es Dir zur Zeit körperlich?
Mir geht es eigentlich ganz gut. So bin ich jetzt auf dem Laufband doppelt!!! so weit gekommen wie vor der Reha. Aber die Kälte macht mir zu schaffen und gestern habe ich zu viel gemacht, was sich heute rächt, ich bin total kaputt und schlapp. Hab jetzt immer eine Leggins unter den Hosen an. Muskeln warm halten ist wichtig! Ich wünschte mich jetzt in die Infrarotkabine... Und zu einem Wannenbad kann ich mich irgendwie nicht aufraffen (selber schuld).
Liebe Grüße
Frauke

[Sara]

Hallo Frauke,

ich komme gerade von der Ergo, hatte total verhärtete, schmerzende Muskeln in den Oberschenkeln. Meine Therapeutin hat sie massier, jetzt geht es wieder. Ja,ja die Kälte....wir haben Tiere draußen, die auch täglich versorgt werden müssen, denen ist es egal ob meine Hände einfrieren, die haben trotzdem Hunger. Ich kann kaum schreiben so steiffgefroren sind sie jetzt.
Ich weiß ja, daß es Dir besser geht als mir, aber sag mal kommst Du noch gut aus der Badewanne raus....ich geh so gerne baden aber ich hab schon mal einen ziemlich bösen Absturz erlebt und jetzt fürchte ich mich immer vor dem Ausstieg.
Wenn es so kalt ist, ist es wunderschön in der Sauna, finde ich...wir haben eine ganz tolle Saunalandschaft hier in der Nähe.
Wünsche Dir viel warme Muskeln

LG

PS: ich hab gerade gesehen, Du hast Dich auf meinem Geburtstag hier registriert
Sara