Zustandsverschlechterung

[Kuschelmaus]

Hallo Gernoth

Wie hast du das denn geschafft " 50% und merkzeichen G".
Das hab ich noch nicht mal. Muss vor Sozialgericht klagen.
Jaja der Sport!!!
Mein Vati musste mich beim wandern immer tragen!
glG Kathrin

[Marlie]

Kathrin, ich denke, Du sitzt im Rollstuhl? Und dann weniger als 50 GdB? Ich habe 60 mit G und werde bald einen Verschlechterungsantrag stellen.

[Hallunke1966]

Guten Morgen Kathrin,

ich hatte vor der Wende einen Leichbehindertenausweis. Ich habe dann mitte 1990 einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und nach viereinhalb Jahren, im Juli 1994 und nach Klage vor dem Sozialgericht kam es dann zu einem Vergleich und 50% + G wurden mir zugesprochen. Ich muss dazu sagen, dass ich das Glück hatte, dass mich niemals ein Facharzt untersucht hatte und das war dann mein Trumpf bei der Klage. Es wurde ein Gutachter bestellt, der mich untersucht hat. Das war Dr. Gemende in der Parkinsonklinik in Bernburg, damals der einzige greifbare Arzt. Nach 4 Stunden Untersuchung und Gespräch fragte er mich: "Auf was klagen Sie?" und ich: "Auf 50% + G" und er meinte, das liegt im Rahmen. Da wusste ich, dass es klar geht

Schönen Sonntag noch
LG Gernoth

[Kuschelmaus]

Hallo Marlie

Meinen Alltag zu hause erledige ich noch per Beine aber mit vielen Pausen. Naja, das was ich noch erledigen kann. Ansonsten Rollstuhl.
Ich versteh die Welt auch nicht und klage deshalb vorm Sozialgericht. Mal schauen was es bringt.
Ich lebe eben in Sachsen Anhalt, da ist alles etwas problematischer( grins)
glG kathrin

[Kuschelmaus]

Hallo Ihr Lieben,

mir ist gerade vor kurzem erst eingefallen, dass meine ersten Krankheitszeichen wohl auch in der Kindheit schon auftraten, aber nicht als solche erkannt wurden...

Als ich 12 war, fiel ich durch Schnelligkeit und Ausdauer im Langstreckenlauf auf, ich habe quasi aus dem Stand, also ohne Training, die Schulmeisterschaft gewonnen. Daraufhin kam ich als Talent in den Leichtahletikverein und trainierte fast täglich. Laufen war super, bis 20 km. Werfen und Weitsprung machte jedoch fast nur "plopp", fast senkrecht nach unten. Und im Sprint war ich auch eine totale Niete, weil ich nicht vom Start hochschnellen konnte . Zwei Jahre später war es dann auch mit der Langstrecke vorbei, weil meine Muskeln gezickt haben. Jeder dachte, ich hätte einfach nur die Lust verloren.

Gernoth, bist Du auf Hilfsmittel angewiesen, hast Du einen Behindertenausweis?
Bettina, was macht die Diagnostik?

Ich hatte einen guten Tag, bin 2 x 400m gelaufen. Im Schneckentempo und mit Rollator, aber gelaufen!!

Liebe grüße
Marlie

gelaufen is gelaufen , egal wie schnell und mit was!

[Hallunke1966]

Humangenetische Untersuchung

Hi Freunde,
ich habe heute meinen Termin zur humangenetischen Untersuchung bekommen. Am 20.02.2013 soll ich hin. Mal sehen, wieviel Blut die "Vampire" mir wieder abnehmen. Dann gibt es am Abend wahrscheinlich "Blutwurst" zu essen .

Schönes Wochenende noch
Euer
Gernoth

[BettinaN]

Hallo Gernoth,
ich wünsche Dir alles Gute für den 20. und hoffe, das es danach neue Erkenntnisse gibt. Halte uns bitte auf dem Laufenden.
Liebe Grüße, Bettina.

[Hallunke1966]

@BettinaN

Aber klar doch, mache ich ! ! !
Des weiteren habe ich einern Verschlechterungsantrag beim Amt für Versorgung und Soziales eingereicht.
Den werde ich den Marsch blasen, wenn das nicht klappt. Genau so wie das letzte Mal ! ! !

Cu l8ter
Gernoth

[Kuschelmaus]

Hallo Gernoth

Wünsche dir auch alles Gute für den 20. und für deinen Verschlechterungsantrag. Hoffe dir ergeht es besser wie mir!

[BettinaN]

Hallo Gernoth,
ja, ich drücke Dir auf jeden Fall auch die Daumen für den Verschlechterungsantrag. Ich habe jetzt auch einen Antrag für den Ausweis gestellt, mal sehen, wieviel die mir zubilligen.
Liebe Grüße, Bettina.

[Hallunke1966]

Frage

Hallo Freunde!
Ich möchte hier mal eine Frage in den Raum stellen.
Wie wirken sich bei Euch die sogenannten "Alltagsdrogen" auf Euren Gesundheitszustand aus?
Ich denke da an:
Kaffee:
Alkohol:
Nikotin:
Ich habe mit Nikotin die Erfahrung gemacht, dass sich meine Beschwerden verschlimmern. Bei Alkohol (in Maßen) war es bei mir bisher so, dass ich besser laufen konnte.
Das soll aber nun keine Aufforderung sein, es auszubrobieren ! ! !
Kaffee hat bei mir keine Wirkung hervorgerufen.

Ich wäre für Eure Rückinformation sehr dankbar.
Ein schönes Wochenende noch ! !

Euer
Gernoth

[Kuschelmaus]

Hallo Gernoth

Ich würde Dir ja gern im Bezug auf die Alltagsdrogen helfen, aber trinke nur Kaffee und rauch auch nicht. Der Kaffee macht nix.
glG Kathrin

[BettinaN]

Hallo Gernoth,

kann da leider auch nicht so viel beitragen.
Ich bin Nichtraucher, vertrage auch überhaupt keinen Zigarettenqualm von anderen, bekomme ich gleich Bronchitis.
Kaffe trinke ich, aber nur in Maßen, 1 große Tasse morgens. Danach nicht mehr, sonst kann ich nachts nicht schlafen. Morgens aber brauche ich den Kaffee zum wachwerden.
Alkohol trinke ich selten auf Feier, wie z.B. Sylvester mal Rotwein oder auch Sekt zum anstoßen. Habe allerdings in letzter Zeit bemerkt, das ich ihn immer weniger vertrage, bei Sekt oder Schaumwein bekomme ich Atemnot. Außerdem ist bei mir das Gegenteil wie bei Dir der Fall: nach Alkohol, also schon ein halbes Glas Weih oder so, bekomme ich richtig schwere Beine und Glieder und fühle mich schwach. Deshalb habe ich mir für dieses Jahr vorgenommen, noch weniger Alkohl zu trinken oder gar keinen mehr.

Liebe Grüße, Bettina.

[Kuschelmaus]

Hallo Bettina

musste bei deinem Beitrag an mich denken. Habe vor ca 3-4 Jahren 1-2x im Monat ein Glas Rotwein getrunken allerdings verdünnt mit Wasser.
Mir ging es wie dir. Hab nach einer Weile, nach dem ersten Schluck schon gemerkt, daß irgendetwas nicht hinhaut. Nach dem 2. Schluck war die Luft weg. Nichts hat geholfen, weder Asthmaspray, noch Kordison. Hat ca 1-1,5 Stunden gedauert, bis es mir besser ging. Wenn ich jetzt mal zu Feiern Appetit hab trink ich Jive oder Asti, aber ohne Farbstoffe. Allerdings wirds mir seit Silvester auch davon übel und das nach dem ersten Schluck.
Die Atemnot liegt bestimmt am farbstoff
glG Kathrin

[pommes]

Hallo

bei mir hat sich die Ausprägung der Schwäche auch sehr langsam entwickelt, obwohl ich fast immer sehr viel Stress hatte. Erste Myotonien in den Händen mit Anfang zwanzig, also vor 30 Jahren. Vor acht Jahren kam ich nicht mehr aus der Badewanne, vor 4 Jahren nicht mehr aus der Hocke, Treppen machen mir seit 2 Jahren Probleme.
2011 wurden die Myotonien in den Beinen zum echten Problem, ab da lief ich dauernd zur Neurologin und anderen Fachärzten, es wurde rein gar nichts gefunden.

Am 12.12.2011 erlebte ich einen schweren Schock, es dauerte ca. 4 Wochen, bis ich wieder richtig zu mir kam. Ab da ging es stetig rapide bergab mit meiner Kraft, von Monat zu Monat werde ich schwächer. Zurzeit kann ich nur mit großer Mühe und nur unter Zuhilfenahme beider Hände eine Etage Treppen steigen, laufen kann ich ohne Stock oder Rollator nur 100 Meter, ziemlich wacklig. Ich kümmere mich gerade um einen Rollstuhl. Mit der Atmung habe ich auch Probleme, das kann aber mit dem Herzen zu tun haben. Die Untersuchungen laufen.

Vor 1 1/2 Jahren hätte ich mir nicht träumen lassen, eine solche Diagnose und vor allem einen solchen Abbau zu erleben. Meine Tochter ist ganz offensichtlich auch betroffen, sie ist gerade in der humangenetischen Diagnostik.

Übrigens habe ich auch eine Polyneuropathie unklarer Ursache. Die üblichen Auslöser (Diabetes, Alkohol) gibt es bei mir nicht. Wer hat das noch?

Gernoth, was mir hilft, ist Wärme in jeder Form und von allen Seiten. Ich laufe hier zuhause rum wie eine sibirische Bäuerin, eingehüllt in mehrere Lagen Klamotten und Decken . Meine Physiotherapeutin verwöhnt mich mit Wärme, Fußmassagen und kleineren "Reparaturen", wenn ich gerade mal eine besondere Baustelle habe. Also lass Dir Physio verschreiben und gönn Dir ein wenig Luxus für Körper und Seele!
Außerdem hilft mir hochwertiges Eiweiss und B-Vitamine, den Unterschied spüre ich deutlich.

Du schreibst, Du leidest seit Deiner Geburt an der Muskelschwäche. Klar, PROMM/DM 2 ist angeboren, aber wann waren Deine Probleme erstmalig spürbar?

LG Marlie

Hallo Marlie
Das mit deinen Atemproblemen würde ich nicht unbedingt mit dem Herzen in Zusammenhang bringen. Es könnte sich auch um ein Schlafaonoesyndom handeln. Rede mit deiem Arzt mal über evtl. Untersuchung im Schlaflabor.
Bei mir DM 1 war des die Lösung des Problems.
glG
pommes