Nachricht vom Versorgungsamt

[Kuschelmaus]

Hallo Frauke

das mit deinem Sohn tut mir leid. Deine Krankheit hört sich echt besch.. an.
Ja, wenn man mal zurück denkt, was man vor ein paar Jahren noch konnte. Bin vor 2 Jahren noch zu meiner Schwester gefahren und habe dort auch mal genächtigt ( wohnt in einem Neubaublock ganz oben). Klappte zwar auch nur mit hochziehen, 2 Monate später auf allen vieren und jetzt garnicht mehr. Bin auch vor 2 Jahren noch zum see gefahren. heute komm ich allein von der Decke nicht mehr hoch, geschweige denn an den See runter.
Gesunde Menschen können sich da nicht reinversetzen, was dies für uns bedeutet. Kein Wunder das die psyche schlapp macht. Aber Der kopf muss oben bleiben (grins)
gglG Kathrin

[Kuschelmaus]

Hallo jäkkel

heutzutage gilt kämpfen für sein Recht. Klar weiß man Recht haben und Recht bekommen sind zwei paar Unterschiedliche Schuhe.
Leg Klage vorm Sozialgericht ein.
glG Kathrin

[Sara]

Hallo Frauke,

Ich habe 50 Prozent. Mein Widerspruch läuft jetzt schon ca 1 Jahr. Jetzt hat mich das Sozialgericht endlich zum Gutachter geschickt, da war ich vor 2 Tagen, diese Ärzte äußern sich ja nicht, aber ich hatte den Eindruck, er glaubte ich würde ihn ein vormachen. Ich konnte wirklich nicht mehr.
Das war tatsächlich das erste mal, daß sich ein öffendliches Amt die Mühe gemacht hat, mich mal untersuchen zu lassen. Es wurde immer nur alles nach Aktenlage bestimmt und meißtens abgelehnt ohne, daß man mich überhaupt mal in Augenschein genommen hat.
Mir ist aufgefallen, daß ich fast immer wenn ich hier reinschreibe, was zu meckern hab Werd mal versuchen mich zu bessern.

LG Sara

[Kuschelmaus]

Hallo Sara

der ersten Eindruck ist manchmal der richrige. Aber nur manchmal. Hoffe das der Gutachter gesehen hat, das es bei dir nicht geht. Bei mir in Weißenfels sind die Gutachter wirklich super, da kann man nicht meckern. Brei mir läuft es auch übers Sozialgericht. Na wenn die mich zu den Gutachtern vom Versorgungsamt schicken, werd ich wohl Spießruten laufen.(grins) Kopf hoch, wird schon!

[Suppengrün]

Hallo Sara,
ich hoffe ja, dass ich jetzt erstmal 50% bekomme. Der Kneter meint es seien mindestens 60. Die neue Hausärztin konnte auch nur den Kopf schütteln bei den 30. Jetzt schreibt sie etwas, der Neurologe und der Kneter. Die scheinen den Reha bericht nicht gelesen zu haben. Dort steht z.B. das meine Laufleistung bei 400m liegt. Die neue Ärztin ist aber echt gut. Sie hatte schon den schreib für die Dauerverodnung fertig, so dass die jetzt bei der KK ist. Ich habe von Waldeck eine Vorlage für den eigenen Text bekommen, wenn jemand interesse hat , eine PN mir der e-mail Adresse schicken, mail sie dann an euch.
Zu allem Sch... habe ich jetzt noch einen Besuch beim HNO Arzt vor mit: Verdacht auf Tinitus... So ein Mist. Kann ich echt nicht gebrauchen. Habe wohl zu oft "hier" gerufen als verteilt wurde.
LG
Frauke

[Suppengrün]

Ach ja,
die Leute in der Reha haben geraten, bevor man selbst nachweist warum man mehr will soll man die Beründung von den Behörden einfordern warum die Entscheidung so getroffen wurde. Habe ich natürlich nichte gemacht... Beim nächsten Mal.
Gruß
Frauke

[Kuschelmaus]

Hallo Frauke

das muss ich mir merken. Ach so mit dem hier rufen bist du nicht allein. Nehme auch alles mit was es gibt. Das letzte war jetzt ne Hochtonschwerhörigkeit.
Zeig ein lächeln,zeig ein lachen und das Leben lacht mit Dir
glG Kathrin

[Kuschelmaus]

Hallo Ihr zusammen

Hat jemand die Sendung mit dem Assistenzhund gesehen. War echt beeindruckend.
Kathrin

[Sara]

hallo,

also beim "Hier" rufen waren wir wohl alle ein bisschen zu laut Frauke, hast Du es an beiden Ohren? Ich habe letztens hier rein geschrieben, daß ich Probleme mit den Ohren habe, jetzt hab ich selbst den Verdacht, daß es etwas wie Tinitus ist. Ich hoffe es allerdings auch nicht. Da fällt mir ein ich glaube, ich habe gar nicht mehr geguckt ob mir jemand darauf geantwortet hat.

LG Sara

[Kuschelmaus]

Hallo Sara

das rechte ohr ist etwas mehr betroffen, als das linke. Tinnitussymptome hab ich Gott sei dank nicht. Muss im April wieder zum HNO Arzt. Mal sehen ob es so geblieben ist.
glG kathrin

[BettinaN]

Hallo Marlie,

als ich Deine Zeilen jetzt las, war ich doch sehr überrascht, weil Du unter anderen dort schriebst, das eine PNP von Haus aus 60 % GdB einbringt.
Ich hatte bereits vor ca. 1 1/4 Jahr einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis gestellt, das war kurz bevor ich die Diagnose Muskeldystrophie erhielt. Hatte als Haupterkrankung Polyneuropathie angegeben, sowie meinen Herzklappenfehler, Taubheit auf einem Ohr, und die anderen nebenbaustellen habe ich nebenbei mit erwähnt. Ich dachte ja damals, meine Symptome, z.B. Schwierigkeiten beim treppe steigen, langsam laufen nur mit vielen Pausen, häufige Stürze, auch auf der Treppe, weil die Füße unter mir wegknickten, u.s.w. hing mit der PNP zusammen. Hab den Antrag 1 Stunde vor dem Termin beim Spezialisten in Osnabrück abgegeben, der mir dann sagte, ich habe Muskeldystrophie. Hatte dann da noch mal angerufen, beim Versorgungsamt und sie wollten es mit dazu schreiben. Was dabei rauskam? Abgelehnt, mit GdB 10 %. Ich wollte zuerst einen Widerspruch einlegen, hab aber dann auf Anraten der DGM eine Weile gewartet und einen neuen Antrag gestellt, Dezember 2012. Da habe ich dann auch 2 DIN A 4 Seiten meiner Beschwerden, was ich nicht mehr kann, und meine Hilfsmittel beigefgt.
Nun bin ich gespannt, was dieses Mal rauskommt, die PNP habe ich gar nicht mehr erwähnt, weil die ja eh nur 10 % einbrachte. Hatte heute angerufen und gefragt, wie weit der Antrag ist, weil ich eine REHA beantragt habe und man sagte mir, er ist jetzt bei den Ärzten zur Auswertung, in ca. 2 Wochen bekomme ich Bescheid.
Werde dann hier berichten.

Liebe Grüße, Bettina.

Volle Zustimmung! Beim Versorgungsamt half mir die Diagnose Polyneuropathie, die von Haus aus den GdB 60 "einbringt". Diese Prozentejagd hört sich immer so schäbig an, aber ich glaube, dass die "Erleichterungen", die wir damit erhalten können, niemals das aufwiegen, worauf wir verzichten müssen.

Ich bin inzwischen sehr bereit für einen Rollstuhl, weil er mir mehr Freiheit ermöglicht. Im Umkreis von 200m um meine Wohnung wird es mir einfach langsam zu langweilig... . Ich fände es schön, mich z.B. mal wieder in Ruhe im Einkaufszentrum umsehen zu können oder alleine zum Wochenmarkt zu gehen.
Aber die Neurologin verweigert mir den Rollstuhl, weil sie "mich nicht aufgeben will" und weil die Literatur den Rollstuhl bei dieser Erkrankung nicht vorsieht!

LG Marlie

[BettinaN]

Hallo Frauke,

wollte mal fragen, was für eine Ärztin das ist, von der Du so begeistert berichtest, eine Neurologin oder nur eine Hausärztin? Mein Hausarzt z.B. kennt sich überhaupt nicht aus mit Muskeldystrophie, mein Neurologe etwas.
Und was für eine Vorlage für den eigenen Text meinst Du, für den Widerspruch des GdB Antrags oder Dauerverordnung? Dauerverordnung hat mein Neurologe nach dem 2. Anlauf auch durchgesetzt.
Übrigens hatte ich auch Tinitus, auf dem Ohr, welches fast taub ist. Auf dem anderen Ohr habe ich eine Hochtonschwerhörigkeit. Hängt wohl mit der DM1 zusammen, hab nur noch keinen Bescheid vom Gentest, ob es das nun wirklich ist. Man sagt ja immer einmal Tinitus, immer Tinitus, aber bei mir war er nach ca. 2 Jahren plötzlich wieder weg und ich hoffe, er bleibt auch weg!

Liebe Grüße, Bettina.

Hallo Sara,
ich hoffe ja, dass ich jetzt erstmal 50% bekomme. Der Kneter meint es seien mindestens 60. Die neue Hausärztin konnte auch nur den Kopf schütteln bei den 30. Jetzt schreibt sie etwas, der Neurologe und der Kneter. Die scheinen den Reha bericht nicht gelesen zu haben. Dort steht z.B. das meine Laufleistung bei 400m liegt. Die neue Ärztin ist aber echt gut. Sie hatte schon den schreib für die Dauerverodnung fertig, so dass die jetzt bei der KK ist. Ich habe von Waldeck eine Vorlage für den eigenen Text bekommen, wenn jemand interesse hat , eine PN mir der e-mail Adresse schicken, mail sie dann an euch.
Zu allem Sch... habe ich jetzt noch einen Besuch beim HNO Arzt vor mit: Verdacht auf Tinitus... So ein Mist. Kann ich echt nicht gebrauchen. Habe wohl zu oft "hier" gerufen als verteilt wurde.
LG
Frauke

[Suppengrün]

Hallo Bettina,
ich bin von meiner Hausärztin so angetan. Die erste war auch so, dass sie keine Ahnung hatte und sich aber auch nicht besonders damit auseinander gesetzt hat. So behaupete sie, dass eine Muskuläre Dystrophie das gleiche sei, denn die Krankheit hat ja viele Namen. Letzteres stimmt, aber eine Muskuläre Dystrophie ist etwas völlig anderes!
Die neue Ärztin kennt sich eigentlich auch nicht mit DM1 aus, aber sie beschäftigt sich damit. Hat sich meine Unterlagen ausgeliehen, um sie in Ruhe zu lesen. Und ich habe ihr das Handbuch DM von der DGM mitgebracht.
Der Text war für die Dauerverordnung und war von der Kassenärztlichen Vereinigung. Sie hatte es per Fax von denen bekommen.
Das mit dem Tinitus ist auch nur eine Vermutung. Ich habe immer mal wieder (aber nicht ständig) ein Rauschen auf dem einen Ohr. Am Wochenende habe ich nichts gemerkt, aber heute war es wieder da.
LG Frauke

[Sara]

hallo Frauke,

wie ist das Rauschen in Deinen Ohren? Bei mir ist es abhängig davon, in welcher Lage ich den Kopf halte. Lege ich mein Kinn auf die Brust, ist es weg. Drücke ich mein Kopf nach vorn wird es ziemlich stark. Ist es bei Dir auch so ähnlich?

LG Sara

[Marlie]

Hallo Marlie,

als ich Deine Zeilen jetzt las, war ich doch sehr überrascht, weil Du unter anderen dort schriebst, das eine PNP von Haus aus 60 % GdB einbringt.
...
Nun bin ich gespannt, was dieses Mal rauskommt, die PNP habe ich gar nicht mehr erwähnt, weil die ja eh nur 10 % einbrachte. Hatte heute angerufen und gefragt, wie weit der Antrag ist, weil ich eine REHA beantragt habe und man sagte mir, er ist jetzt bei den Ärzten zur Auswertung, in ca. 2 Wochen bekomme ich Bescheid.
Werde dann hier berichten.

Hi Bettina,

guck mal hier
auf Seite 16:

Polyneuropathien
Bei den Polyneuropathien können sich Funktionsbeeinträchtigungen–
zum Teil abhängig von der Ursache–überwiegend aus motorischen Ausfällen
(mit Muskelatrophien) oder mehr oder allein aus sensiblen Störungen
und schmerzhaften Reizerscheinungen ergeben. Der GdB/MdE-Grad
motorischer Ausfälle ist in Analogie zu den peripheren Nervenschäden
(siehe Nummer 18) einzuschätzen. Bei den sensiblen Störungen und
Schmerzen ist zu berücksichtigen, dass schon leichte Störungen zu Beeinträchtigungen–
z. B. bei Feinbewegungen–führen können.

und auf Seite 80, unter Nr. 18:

Haltungs- und Bewegungsorgane, rheumatische Krankheiten
GdB/MdE-Grad
mit mittelgradigen Auswirkungen 50–70
(dauernde erhebliche Funktionseinbußen und
Beschwerden,
therapeutisch schwer beeinflussbare Krankheitsaktivität)

Auf einer anderen Seite ist die PNP einzeln aufgeführt mit 50-80 GdB, die finde ich aber nicht mehr.
Ich habe wie gesagt GdB 60 für die Polyneuropathie, die Muskelerkrankung mit 0, weil sie zur PNP gezählt wurde.

Hast Du Deinen Bescheid schon?

Ich habe mir auch schon überlegt, dass es doch viele Muskelkranke mit PNP-Beschwerden gibt. Lasst Euch das nach Möglichkeit attestieren!

LG Marlie