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Hilfsmittel? Nein Danke!

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    Hilfsmittel? Nein Danke!

    Hallo

    also ich bin der absolute Hilfsmittelgegner. Meine arme Ergotherapeutin hat sich an mir schon die Zähne ausgebissen. Letzendlich geht es nicht wirklich auf die Dauer, ohne Hilfsmittel und eigendlich sollen sie mir ja das Leben erleichtern. Sie stören aber mein Blickfeld, ich will sie nicht brauchen müssen
    Wo ich jetzt eigendlich drauf hinaus wollte: der eine oder andere von Euch, vielleicht auch alle DM1 Betroffenen, kennen sicherlich das Phänomen der Daumen. Die uns das tägliche Leben etwas erschweren weil sie sich durch Kontraktionen zur Mitte der innerer Handfläche ziehen. Dann verkürzen sich die Sehnen und Muskeln und der Sch.....daumen will aus eigener Kraft nicht mehr dahin wo er hingehört. Sieht außerdem auch komisch aus, wie mir auf Photos aufgefallen ist.
    Meine Ergotherapeutin kam nun mit Handgelenksbandagen an, die zum einen den Daumen nach außen halten und das Handgelenk gerade hält und somit vor falschen Auswegshaltungen schützt. Ich habe mich durchgerungen, bin über mein eigenen Schatten gesprungen und habe sie tatsächlich für gut empfunden. Aber dann! Ich habe sehr schmale Hände und Arme, es war nicht einfach die richtige Größe zu finden, letzendlich müssen sie ja recht stramm sitzen. Sie sehen noch nicht mal so schlecht aus, ähnlich wie die Handgelenksschoner die man vom Inliner fahren kennt.
    Ich habe sie gestern getragen, erstmal eine, nach ca 2 Stunden kribellte meine Hand und kurze Zeit später war sie taub, kein Gefühl mehr. So, was soll das jetzt. Das ist doch echt nicht war, ich habe so gekämpft mit mir selber, diese Dinger anzunehmen und dann schlägt mein Körper mal wieder quer. Ist das nicht ätzend?
    Es liegt nicht daran, weil ich mich streube, das Gefühl fand ich ja gar nicht so schlecht. Außerdem habe ich bereits einen Treppenlift, weil ich kaum noch Stufen hoch komme. Seit kurzem habe ich einen Stock der mich davor schützt, bei unebenen Wegen zu stürzen. Er ist zwar noch nicht mein Freund, aber ich bin dumm wenn ich ihn nicht mitnehme. Vor 2 Tagen war ich bei einem Neurologen, der Weg zu dieser Praxis bestand ausschließlich aus Kopfsteinpflaster. Ich "liebe" dieses Zeug, früher hat man sich die Absätze abgebrochen, heute bin ich froh, daß ich meinen Stock dabei hatte. Daran kann man jetzt sehen, das mein ganzes Theater nichts bringt, ich muß mich ja doch beugen

    LG
    Sara

    #2
    Hallo Sara

    mir ging es in Bezug auf die Hilfsmittel wie dir. Sieht ja manchmal aus wie ältere gebrechliche Dame. Zur Reha hat man mich dann ausprobieren lassen. Jetzt möcht ich sie nicht mehr meiden, denn sie geben mir ein Stück neues Lebensgefühl Bekomme jetzt noch einen treppenlift, denn unser Wohnzimmer ist oben. Das wird auch noch mal ne Umstellung. Komme mir auch vor der Fam. meines Mannes echt doof vor. Kopf hoch, wir schaffen das!
    glG kathrin

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      #3
      Hallo Sara und Kathrin.
      ich habe in der Reha Fußheber bekommen und kann gar nicht glauben wie gut dieses Gummibändchen wirkt. Außerdem habe ich dort auch einen Stock bekommen. Das war mein Wunsch, da ich so Angst vor dem Fallen habe. MIt diesen beiden Hilfsmitteln laufe ich viel aufrechter, so dass die Rückenschmerzen spärer kommen. Allerdings ist es manchmal etwas Anstrengend es immer wieder Leuten zu erklären. Manche sind total erschreckt wenn sie mich das erste mal mit Stock erleben aber dann ist es einfach so, dass es Frauke nur noch mit Stock gibt. Besonders Kinder sind da klasse. Sie fragen ersmal warum ich damit laufe, was ich habe. Ich erkläre, dass ich nicht mehr so gut laufen kann. Damit sind die meisten zufrieden. Manche sagen dann noch, das geht ja wieder weg. Wenn ich dann sage, dass es nicht weg geht, siht man richtig, wie es in ihnen arbeitet. Und dann sprichgen sie weiter und es ist für sie ok. Ich glaube sie würden sich sehr wundern, wenn ich mal ohne Stock komme.
      Denn Stock brauche ich nur draußen. Der Kneter meint, ich solle nicht immer den Stock nehmen. Aber bei dem Schnee war ich froh ihn zu haben und auch bei Dunkelheit und unebenen Boden bin ich froh, dass ich ihn habe. Er gibt mir Sicherheit. Wie es aber morgen im Konzert ist, weiß ich noch nicht. Aber er ist ja faltbar, dann steck ich ihn vielleicht in die Tasche... Mal sehen. Ich liebe meinen Stock!
      Liebe Grüße
      Frauke

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        #4
        Hallo ihr zwei

        wie gehen auch Ehepartner oder Partner sowie deren Fam. mit der behinderung um?
        Mein Mann und ich sind erst seit Winter 2011 zusammen.Da konnt ich noch richtig gut laufen. september kam die 1. verschlechterung, nach der Nov. die 2. und dann der rollstuhl. haben im Juni vorigen Jahres geheiratet. Ich bin echt dankbar für diesen Mann. Na ja außer seine Fam. Ich glaub die denken ich spiel das. Weiß nicht so richtig was ich denken soll.
        glG Kathrin

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          #5
          Hallo Kathrin

          Du glaubst, sie denken...

          Wenn Ihr ein einigermaßen gutes Verhältnis habt, kannst Du vielleicht mal fragen? Meinem Vater, der das alles nicht glauben konnte bzw. wollte, habe ich hartnäckig immer wieder von den Arztbesuchen, der Diagnose und den Hilfsmitteln erzählt. Es ist schwer für ihn, er möchte mich lieber als gesunden Menschen sehen. So wie Deine Schwiegereltern sich wohl für Deinen Mann wünschen, dass er mit einer "gesunden" Frau zusammen wäre. Nimm es nicht persönlich gegen Dich!

          Mit meinem Mann (und der Schwiegerfamilie) habe ich Glück. Wir sind seit 28 Jahren zusammen, im November feiern wir Silberne Hochzeit. Als meine Erkrankung offensichtlich wurde, dachte ich zunächst, es sei ALS und ich müsste, wie vor 22 Jahren meine Mutter, recht schnell sterben. Ich sah mich als schweren Pflegefall und fühlte mich wie ein Klotz am Bein meines Mannes. Er sagte aber nur "In guten wie in schlechten Zeiten - jetzt haben wir halt mal schlechte..."

          Er hilft mir sehr viel, macht alles, was ich nicht mehr kann. Und das trotz eigener schwerer Erkrankung und Vollzeitjob. An die Hilfsmittel hat er sich gewöhnt, das war manchmal etwas schwierig für ihn.

          Ich drücke Dir die Daumen, dass Du ein gutes Verhältnis zu den Schwiegereltern haben wirst!

          LG Marlie

          Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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            #6
            Hallo Kathrin,
            ich glaube, ich habe mit meiner Familie das große Los gezogen!
            Mein Mann hat mich kennengelernt bevor ich das erste mal überhaupt beim Neurologen war. Also noch vor der Fehldiagnose mit der ich ja sehr gut leben konnte. Nach dem Tod unseres Kindes haben wir uns gegenseitig gestützt (er mich mehr als ich ihn). Es gibt nach dem Tod eines Kindes fast immer nur zwei Wege: entweder man trennt sich (habe ich bei vielen verwaisten Eltern beobachtet) oder man rückt noch näher zusammen. Wir rückten noch näher zusammen. Anne war dann das ganz große Glück. Sie nimmt es recht gelassen, dass ich nicht mehr alles mitmachen kann. Aber wenn sie ihner Papa mal alleine hat, wenn sie mit ihn z. B. auf die Eisbahn geht, genießt sie das sehr. Und für mich überlegt sie Möglichkeiten, dass ich doch mitmachen kann: Familien-Hockey-Turnier "Du kannst ja ins Tor gehen, da brauchst du nicht laufen". Irgendwie süß.
            Nachdem jetzt vor einem Jahr das ganze wirklich deutlich wurde, hat meine Mutter den Nachbarn hier und auch meinen Schwiegerleuten und Freunden aus Bremen das ganze erklärt. Sie muss es recht drastisch (auf jeden Fall drastischer als ich es je tun würde) geschildert. Es war auf allen Seiten ein ziemliches Erschrecken, denn bis dahin viel es ja kaum auf. Ich wurde glaube ich eher für faul gehalten, dass ich vieles einfach nicht kann, war voreher einfach nicht zuverstehen. Auch für Dieter ist es schwer, dass ich einfach manche Sachen nicht kann. Und auch meine Mutter versteht ncht, dass auch einfache Dinge manchmal nicht zu schaffen sind, besonders nicht das "hintereinander weg machen, dann hast du es hinter dir" kann sie nicht verstehen. Aber ich brauche Pausen, und die sind halt auch mal länger als die eines 65jährigen Energiebündels...
            Und meine Hilfsmittel werden total gelassen gesehen. Meine Mutter hat auch vorgeschlagen, dass sie, wenn ich Ostern in Bremen bin, einen Rollstuhl zu organisieren, damit ich auch längere Strecken mit dabe sein kann. Das finde ich aber immer noch als too much. Stock und Orthesen reichen fürs erste.
            Aber was ich nicht mag ist, wenn ich es deutlich zu merken bekomme, das ich geschont werde. So ist das bei meinen Schwiegereltern. Meine Schwiegermutter war wohl sehr geschockt als meine Mutter ihr erzählt hat, wie erst es jetzt langsam ist. Aber ich hasse, wenn ich behindert behandelt werde, denn dann wird man wirklich be-hindert.Aber alles in allem läuft es ganz gut.
            LG
            Frauke

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              #7
              Hallo ihr zwei

              danke für Eure schnelle Rückantwort. Tut gut zu lesen und ich freu mich aufrichtig für Euch beide. Ich denk auch mal das sie sich eine gesunde Schwiegertochter gewünscht hätten. Mein Mann hat 4 Schwestern. Wir haben den 25.12 immer bei den Schwiegereltern verweilt. Jetzt kam von der 2 Ältesten, das sie es nicht einsieht, das die Eltern jedesmal den Aufwand haben. ( Ich bin die einzige die beim abwasch hilft). Deshalb soll jetzt jeder mal am 25. dran sein. Ich hab kein Problem damit. Allerdings wohnt Sie im Neubaublock ganz oben und die2 anderen im 3. Stock. Es bliebe somit nur eine wo ich hin könnte .Ja und sie weiß das ich keine treppen steigen kann. hab echt mit den Tränen gekämpft. Das zeigt doch schon mal das Sie mich nicht haben will.
              glG Kathrin

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                #8
                Hallo Kathrin, Frauke und Marlie

                Gut zu wissen, daß ich nicht die Einzige bin die diese Probleme hat Hilfsmittel anzunehmen. Zu der Frage wie geht der Mann und dessen Familie mit der Krankheit um.....ich hatte sehr häufig die Tränen nicht nur in den Augen. Ich bin aber härter geworden, weil ich endlich bereit bin, offen zu zeigen, daß ich Handicaps habe und nicht mehr so kann. Die Mitmenschen lassen ein dann irgendwie mehr in Ruhe.
                Frauke, Du sagst, dass Du Menschen die Dir zu sehr helfen wollen nicht magst. Du hast nicht ganz Unrecht aber mir sind Ignoranten zu Wider. Meine Schwiegereltern tun einfach so als wüßten und merkten sie nicht, daß ich einen Treppenlift habe obwohl er fast vor ihrer Nase ist (Wir leben in einem Haus zusammen). Ich habe den Lift draußen, deshalb muß ich im Flur die Treppen nutzen. Wenn ich meine Schwiegereltern im Flur treffe verschwinden sie recht schnell damit sie sich das "Elend" nicht angucken müssen. Bis auf das eine Mal wo sie meinte ich müsse nur mehr üben, dann würde es besser gehen. Ich brauche Euch nicht zu erklären wie bescheuert diese Aussage ist. Ein anderes Mal hat die komplette Familie, einschließlig mein Mann, mich im Kino stehen lassen, ich saß 8 Reihen alleine unter den Anderen, weil ich die Stufen ohne Geländer nicht bewältigen konnte. Ich könnte noch einige Dinge aufzählen die einem die Tränen in die Augen treiben aber wie gesagt man wird härter. Es gibt auch sehr liebe Menschen in meinem Leben, an die halte ich mich dann. Am wichtigsten sind mir meine Kinder und mein Mann, der allerdings hat ganz große Schwierigkeiten damit eine behinderte Tochter zu haben und die Frau wird auch immer schwächer. Aber wir scheinen ihm sehr wichtig zu sein, er gibt sich immer mehr Mühe die Situation anzunehmen und irgendwie trotzdem glücklich mit uns leben zu können.

                GlG
                Sara

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                  #9
                  Hallo Sara

                  da sind sie wieder die tränen. Gesunde Menschen wissen nicht, was sie einen mit dem blöden Gefasel antun. Hast du dir die ganze Zeit den Kinofilm angeschaut? Ich wär gegangen bzw gefahren. Naja kenn mich ja selbst mit solchen Menschen aus. Leid tut mir mein Mann.
                  Gib mir mal ein bißchen Stärke ab. Bitte!
                  gglG Kathrin

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                    #10
                    Hallo Kathrin,

                    den Film habe ich zu Ende geguckt, weil wir ja zu vielen da waren konnte ich nicht einfach abhauen, zu mal ich auch gar keinen Autoschlüssel bei mir hatte. Aber frag jetzt bloß nicht nach dem Inhalt des Filmes, könnte ich nicht wirklich wiedergeben. Mit meiner Schwägerin wollte ich eigendlich nie wieder sprechen, sie war neben mir und ging weiter. Als ich sie später gefragt habe, warum sie mir nicht geholfen hat sagte sie: sie hätte meine Tochter gehabt ( sie geht wunderbar allein die Treppen hoch), bei mir wäre es die Aufgabe meines Mannes gewesen mir zu helfen. Aber wär schreit schon quer durchs Kino und bittet um Hilfe.
                    Das mit dem nie wieder sprechen geht natürlich nicht, dummerweise sind diese Ignoranten ja Familienmitglieder. Ich würde Dir gerne Stärke abgeben, aber da jeder aus seinen eigenen Erfahrungen und Erlebnissen seine Stärke zieht.......Du weißt doch," was uns nicht umbringt macht uns stark"

                    LG Sara

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                      #11
                      Hallo Sara

                      leider sind dies meist die Fam.-angehörigen. Ich weiß, ich muss langsam mal stark werden. Hat mein Mann auch gesagt. Eben Augen zu und lächeln!
                      glG kathrin

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                        #12
                        Ich sage da immer: "Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist!"
                        Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist ! ! !

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                          #13
                          Hallo Gernoth

                          manchmal ist das garnicht so einfach. Gerade weil es die Fam. ist nagt es ganz schön an einem.
                          glG Kathrin

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