Neu im Forum & gleich eine Frage

[DarkAngel]

Hallo zusammen,
ich bin Angela aus Schwerin und selber nicht betroffen. Bei meinem Mann wurde im August Promm durch den Gentest festgestellt. Hat fast zwei Jahre gedauert, ihr kennt das sicher..man rennt von Arzt zu Arzt..naja..
Mein Mann hat viele der hier genannten Symptome, Grauen Star (OP war vor ca. sechs Wochen), Muskelschmerzen, Muskelsteiffigkeit, Krämpfe, Reflux im Schlaf usw.

Nun sind vor einigen Tagen starke Kopfschmerzen dazugekommen, sie kommen und gehen, sind aber täglich stundenlang vorhanden. Er hatte das vor einigen Monaten schon mal, irgendwann war es dann wieder besser. Dieses mal sind die Schmerzen besonders schlimm. Schmerzmittel wirken nicht.
Meine Frage ist, handelt es sich dabei auch um ein Symptom von Promm?? Kennt das jemand?
Habe hier schon recht viel gelesen, dazu jedoch nichts gefunden.
Mach mir Sorgen.

Schon mal im vorraus vielen Dank,
liebe Grüße & alles Gute für Euch,
Angela

[Steffi Brumm]

Hallo Angela,

ich bin zwar im Forum noch ein recht "junger Hase", meine Diagnose PROMM steht allerdings auch schon bereits seit ca. 6 Jahren fest.

Die von Dir genannten Symptome (bis auf grauen Star) kenne ich auch alle, aber diese starken Kopfschmerzen, von denen Du schreibst,
habe ich bisher noch nie bei mir festgestellt.

Kopfschmerzen können aber auch viele andere Gründe haben, dass muss nicht zwangsläufig Alles mit PROMM zu tun haben.
Ich z.B. habe auch noch einige andere "Baustellen", wo auch noch viele andere Symptome auftreten und bin deshalb mitlerweile auch
Inhaber eines Schwerbeschädigtenausweises mit dem G (für Gehbehindert) und beziehe seit Februar 2010 volle unbefristete Erwerbsminderungsrente.

Wobei ich meine, dass Dir zu Deinem Problem sicher noch ein paar "erfahrenere Hasen" als ich, etwas dazu schreiben können, vielleicht melden sich auch
noch Andere bei Dir.

Auf jeden Fall sollte man bei so starken und anhaltenden Kopfschmerzen einen Facharzt aufsuchen und das abklären lassen!

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Glück und auch Kraft, denn ganz leicht ist das Leben mit der Diagnose PROMM nicht gerade.

Aber auch wenn es mal schwer werden sollte, es geht immer irgendwie weiter!

LG Steffi

[DarkAngel]

Vielen lieben Dank, Steffi, für die Antwort, die aufbauenden Worte usw.

Ja, du kennst das sicher, wenn der Schuh drückt, schaut man erstmal auf "die Krankheit"..zumindest läuft es bei uns so, die wir noch total am Anfang stehen. Kurz nachdem ich hier geschrieben hatte, heute nachmittag, ging es meinem Mann dann noch viel schlechter, schwindelig, schwarz vor Augen, Angstzustände, keine Coordination mehr in den Beinen..sowas kannten wir gar nicht und sind schnellstens zur Notaufnahme. Nun kann ich nicht viel darüber berichten, als ich ihn nach vier Stunden Untersuchung wieder sah(durfte nicht mit in diese Bereiche) wurde er stationär auf der neurologischen aufgenommen und hatte keine Diagnose. Zumindest ist es wohl kein Schlaganfall, Blutdruck war 170/111 ja ok, zu hoch, aber ich als Bluthochdruckpatient fühle mich körperlich auch bei 200/ 120 noch ok.
Aber jeder ist anders, kann sein, dass die Angstzustände daraus entstanden meint er, ich weiß es nicht. Er wurde auch punktiert und saß im Rollstuhl. Hätte am liebsten losgeheult bei dem Anblick..ich meine, wär´s n Beinbruch, kein Problem, der heilt bald...aber so, unter diesen Umständen mit Promm und nun mit was auch immer...da kann es schneller gehen als man denkt, oder?!
Gut, ich rede wirr und sehe schwarz, bin gerade bissel sehr traurig.
Wie gesagt, wir konnten nur kurz reden, da mein Mann sich hinlegen sollte, und einer der beiden Zimmergenossen schon schlief. Es war 20.30 Uhr, darum kann ich ihm erst morgen Sachen bringen, dann kann er mir sicher mehr sagen.

Am 21.10. sollte er sowieso für paar Tage auf die neurologische, sein Humangenetiker meinte, es wäre gut alles im KKH zu machen, die vielen Untersuchungen wie Schilddrüse, Kardio..etc.ausserdem könnte er dann die Sozialsachen klären, das geht nur als stationärer Patient, also wegen Reha. Wir haben ja beide nicht die geringste Ahnung von derlei Problemen.

[Marlie]

Hallo Angela,

willkommen bei uns!

Es liest sich tatsächlich wie eine Panikattacke, die kann schon zu solchen Ausfällen führen. Die Diagnose PROMM ist nicht einfach zu verdauen, die Gedanken an den Rollstuhl sind ja auch sehr beängstigend. Daneben fallen die anderen Symptome der Multisystemerkrankung scheinbar kaum ins Gewicht. Aber es ist gut, dass Dein Mann jetzt rundum gecheckt wird, die Reha wird ihn bzw. Euch auch ein großes Stück weiter bringen. Es wäre gut, wenn Dein Mann direkt eine spezialisierte Wunschklinik angeben würde, er hat das Recht zu wählen. Ich und viele andere empfehlen die Klinik Hoher Meissner in Bad Soden-Allendorf, aber auch Höxter wird hoch gehandelt.

Ist Dein Mann berufstätig? Habt Ihr Kinder? Kann er noch gut laufen?

Ich hatte die ersten Symptome (Myotonien in den Händen) schon vor über 30 Jahren, mit 21. Gefunden wurde nichts. Schilddrüsenkrank seit der Kindheit, Grauer Star OP mit 50 Jahren. Vor ca. 6 Jahren wurde meine Bein- und Hüftbeugerschwäche langsam sehr deutlich. Es dauerte mit der Diagnose dann aber noch bis September 2012. Meine 25-jährige Tochter hat ebenfalls PROMM, mein 23-jähriger Sohn bekommt das Ergebnis im November.

Es kommt momentan viel auf Euch zu, aber es wird auch wieder Ruhe einkehren! Ich habe mich immer mit Samuel Koch verglichen, der aus dem jungen, sehr aktiven Leben von jetzt auf gleich komplett gelähmt im Rollstuhl landete. Dagegen geht es uns soo gut! Wenn wir gut auf unser Herz aufpassen, können wir alt werden. Das Dominierende ist bei fast allen die Muskelschwäche. Aber auch falls wir irgendwann einen Rollstuhl brauchen, so werden wir doch noch in der Lage sein, in der Wohnung gehen zu können. Usw... Es könnte viel schlimmer sein!! Ich habe übrigens seit Juni einen Rollstuhl mit Elektroantrieb und lebe dadurch wieder sehr viel aktiver. Also keine Angst vor Hilfsmitteln!

Ich wünsche Euch viel Kraft, aber das wird schon!

Herzliche Grüße und Gute Besserung an Deinen Mann!
Marlie

[Steffi Brumm]

Hallo Angela,

ich kann mir lebhaft vorstellen, dass es Dir im Moment nicht gerade gut geht und Du grosse Angst um Deinen Mann hast.
Mir ginge das in Deiner Situation genauso! Ein Aussenstehender hat da immer leicht reden!

Mach Dich aber jetzt bloss nicht total verrückt und sieh nicht gleich gar zu schwarz. Jetzt ist Dein Mann auf jeden Fall erst einmal
in den richtigen Händen und die werden solange nicht locker lassen, bis sie die wirkliche Ursache gefunden haben. Normal ist der
Zustand Deines Mannes auf keinen Fall und die Ärzte können jetzt auch gleich auf jeweilige Situationen reagieren.

Punktiert haben sie ihn sicher um Hirnhautentzündung auszuschliessen und an Hand der Blutwerte kann man dann auch viel ablesen.
Zumindest können die Ärzte damit die Entzündungsparameter und vieles Andere erkennen.

Anfang dieses Jahres war ich auch wegen riesiger Kopfschmerzen in der Uni-Klinik Leipzig/Neurologie und bekam dort dann auch noch knapp 40 Grad
Fieber. Zum Schluss stellte sich dann heraus, dass ich irgendwie Pneumokokken aufgeschnappt hatte und die dann wiederum eine Stirnhöhlenentzündung verursachten. Ich habe dann auch ca. 1 Woche in der Klinik bleiben müssen und bekam ständig Antibiotika und schmerzstillende Mittel und dann ging es mir wieder etwas besser, den Rest konnte ich dann wieder zu Hause auskurieren.
Du siehst also, dass könnte auch harmloser sein, als Du jetzt vielleicht denkst.
Morgen siehst Du Deinen Mann ja schon wieder und da kann er Dir sicher schon etwas mehr sagen und Du kannst dann auch selber einschätzen wie es ihm geht.
Vielleicht ist es dann, durch entzündungshemmende Medikamente oder andere Sachen die die Ärzte eingeleitet haben, schon wieder etwas besser.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen, das Dein Mann bald wieder völlig in Ordnung ist!

Vielleicht kannst Du auch ein kleines bisschen schlafen, damit Du morgen nicht ganz durch den Wind bist!

Liebe Grüsse Steffi

[DarkAngel]

Ihr seid lieb, vielen herzlichen Dank Euch beiden.
Heute konnte ich meinen Mann erstmal nach Hause holen, ausser dem hohen Blutdruck war nichts. War wohl eine Panikatacke, wegen der starken Kopfschmerzen muß er morgen zum AA. Die OP ist ja noch nicht soo lange her, also kann es auch von da kommen..Augen und Kopf, das passt auch irgendwie, schauen wir mal. Da die ganzen Untersuchungen nichts schlimmes ergaben, bin ich tatsächlich etwas ruhiger im Moment. Ab 21.10. ist er ja wieder dort, konnte man aus Kapazitätsgründen leider nicht vorverlegen, auch wenn die Ärztin gern gewollt hätte..nuja.

Marlie, mein Mann war bis vor etwa 1,5 Jahren als Kraftfahrer tätig, dann aber krank geschrieben..Arbeitsvertrag lief indessen aus, da befristet, jetzt ist er ausgesteuert und wartet auf Arbeitslosengeld.Laufen fällt ihm schwer, aber er bemüht sich, Treppen fallen ihm noch schwerer, wir wohnen noch im DG, 3. Etage, von der Tiefgarage aus ist es noch eine Etage mehr..da quält er sich gewaltig. Wollen so schnell als möglich ins EG ziehen..aber das dauert halt, bis was frei wird, wollen nämlich, wenn es geht, im Wohngebiet bleiben.
Kinder haben wir nicht, bei ihm hat sich früher nichts ergeben,und ich kann wegen Krebs OP in jungen Jahren keine bekommen. Wir sind noch nicht mal 3 Jahre zusammen, von daher sowieso zu alt. (44/49)
Schlimm genug dass er Geschwister hat..mit Kindern..aber da laufen jetzt die Gentests erst langsam an...

[Steffi Brumm]

Hallo Angela,

dass mit dem Treppensteigen kann ich Deinem Mann richtig nachfühlen.
Auch wir (mein Mann und ich) mussten vor 1 1/2 Jahren schnellstmöglich umziehen, da wir zu dem Zeitpunkt noch in der zweiten Etage wohnten
und ich kaum noch die Treppen hochkam. Wir wollten damals auch in unserem Wohngebiet bleiben und haben nach 1/2 Jahr Voranmeldung bei unserer
Wohnungsgenossenschaft durch glücklichen Zufall auch ziemlich schnell im Erdgeschoss eine Wohnung bekommen und sogar fast identisch mit der
vorhergehenden Wohnung, so dass wir sogar unsere Möbel auch wieder stellen konnten, die wir erst kurz vorher neu angeschafft hatten.
Ein bisschen Glück muss man ja auch mal haben!!!
Und vor 1/2 Jahr mussten wir dann noch meinen Eltern beim Umzug helfen, da die auch noch in der 2. Etage wohnten, und meine Mutter
ebenfalls DM 2 hat. Die wollten zwar schon lange vorher immer umziehen, konnten sich aber nie wirklich dazu durchringen, wie dass
meistens so mit alten Leuten ist (mein Vater 82 Jahre und meine Mutter 78 Jahre).

Bis 2010 war ich auch erst längere Zeit arbeitslos, da ich meinen Beruf auf Grund einer psychischen Überbelastung nicht mehr ausüben konnte und als
dann 2009 noch die Diagnose DM 2 hinzukam, wusste das Arbeitsamt dann gar nicht mehr, was sie mir vermitteln sollten.
Nov. 2009 bekam ich dann von der BfA die Aufforderung zu einer Reha zu fahren und da ich von dort dann auch weiter arbeitsunfähig geschrieben wurde
und mir von dem Sozialdienst der Reha-Klinik geraten wurde Rentenantrag zu stellen, habe ich dass dann auch Anfang 2010 gemacht.
Im Herst 2010 bekam ich dann ohne weitere Schwierigkeiten einen Rentenbescheid auf volle unbefristete Erwerbsminderungsrente rückwirkend wirksam
ab Februar 2010.
Leider hat sich mein gesundheitlicher Zustand wegen PROMM im letzten Jahr um einiges verschlechtert und deshalb werde ich auch in ca. 1/2 Jahr gemeinsam mit meiner behandelnden Neurologin einen Antrag auf stationäre Rehabilitation in der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf stellen.
Bis dahin gehe ich jetzt 2 Mal p.W. zur ambulanten Therapie zu meiner Physiotherapeutin (KG und PNF) und mache in Eigenregie auch noch etwas Unterwassergymnastik in unserer Schwimmhalle.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Glück und vor allem Kraft und gute Besserung für Deinen Mann!
Zum Glück geht es Deinem Mann ja schon wieder besser!
Die Psyche kann einem bei dieser Erkrankung auch manchmal etwas zu schaffen machen, weil man nie sagen kann, wie es in den nächsten Jahren
weitergeht. Aber ich sage mir immer - irgendwie geht es immer weiter!

LG Steffi