Rückenschmerzen

[Elfe]

Hallo

Ich habe seid ein paar Tagen entsetzliche Rückenschmerzen. Direkt über den vier Buchstaben, um es mal so auszudrücken. Da mein Hausarzt dazu eh nichts weiß , wollte ich einfach mal hier nach fragen. Kommt es von der PROMM Erkrankung oder eher nicht. Die Schmerzen in den Beinen sind dabei gar nicht so schlimm. Einfach nur der Rücken. Sitze den ganzen Tag hier mit Wärmflasche und es hört nicht auf. Kennt das jemand von euch.

Gruß Elfe

[Steffi Brumm]

Hallo Elfe,

ich bin auch "PROMMI" und kann von Rückenschmerzen und Schmerzen in den Beinen "ein Lied singen".
Die Schmerzen im Rücken sind bei mir immer im Lendenwirbelbereich, also wie auch bei Dir, direkt über dem Gesäss.

Es gibt auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., unter Muskelerkrankungen eine Ausführung über
PROXIMALE MYOTONE MYOPATHIE (PROMM)/MYOTONE DYSTROPHIE TYP 2, in der heisst es wörtlich:

"Bei ca. 30 % der Patienten sind dumpf ziehende MUskelschmerzen zumeist in der Lendenwirbelsäule und der Oberschenkelmuskulatur
ein Leitsymptom. Eine Vielzahl von anderen Störungen unabhängig vom Muskel können vorhanden sein."

Deine Schmerzen könnten also durchaus von der DM 2 verursacht sein!
Wärme soll zwar, wie ich schon gehört habe,manchmal helfen, aber bei mir hat sie noch nicht viel gebracht.
Bei stärkeren Schmerzen solltest Du mal mit Deinem behandelnden Neurologen sprechen, der kann Dir auf jeden Fall Schmerzmittel verschreiben.
Ich versuche es zwar immer noch ohne Schmerzmittel, aber ich weiss auch von "PROMMI`s", die nicht mehr ohne Schmerzmittel auskommen.

LG Steffi

[Sara]

Hallo,
ich bin zwar kein Prommi aber habe ja die DM 1. Rückenschmerzen wie Ihr sie beschreibt habe ich dauerhaft am meißten nachts. Sie sind mal stärker und mal weniger stark aber so gut wie nie weg. Wenn's kaum noch geht hilft mir meine Ergotherapeutin mit bestimmten Dehnungen und Lockerrungsübungen. In der Reha hatte ich Massagen und Fango und da war ich (zumindest tagsüber) schmerzfrei. Aber die Ärzte hier sind ja so geizig mit Ihren Verordnungen,daß man kaum eine Chance hat Massagen auch zu Hause zu bekommen.
Die Schmerzen an sich kommen aber bei mir von der Muskelschwäche und von den daher kommende Haltungsfehlern. Schiefes stehen, schiefes gehen usw.

LG Sara

[Bärbel]

Hallo Elfe,

kann es evtl. vom ISG-Gelenk (Iliosakralgelenk) kommen? Eine Blockade im ISG-Gelenk kann auch sehr schmerzhaft sein. Wärme und Physiotherapeut und leichte Bewegung kann helfen.

Gute Besserung

[Suppengrün]

Hallo Elfe,
ich habe auch nicht Promm sondern DM1 wie Sara. Allerdings habe ich nicht wie Sara ständige Schmerzen, kenne Rückenschmerzen aber auch. Besonders schmerzhaft sind immer wieder die Übergänge Kreuzbein-Lendenwirbelsäule, Lenden-Brustwirbelsäule und Brust- Halswirbelsäule. Zudem leide ich unter ständig verkrampfter Schulter-Nackenmuskulatur. Für den unteren Rücken weiß ich mir inzwischen mit Übungen leidlich zu helfen, aber nichts, außer Heizkissen oder Körnerkissen für den Nacken. Die Schmerzen sind auch auf die Muskelschwäche zurückzuführen. Außerdem habe ich ein 1cm kürzeres Bein und eine leichte Skoloise was natürlich auch nicht förderlich ist.
Aber noch was anderes: Wer von Euch kommt auch zur Tagung in Hohen-Rhoda?
LG
Frauke

[Marlie]

Hallo Elfe,

die Rückenschmerzen an der LWS waren 30 Jahre lang mein größtes Handicap und verantwortlich für viele, viele Fehltage auf der Arbeit, Haushaltshilfe in der Schwangerschaft usw. Keiner wusste, woher sie kamen - bis ich letztes Jahr wegen PROMM in der Reha war. Dort lernte ich, dass sich bei PROMM die Muskeln verkürzen und die Sehnen an ihren "Aufhängungen" zerren.

Für mich ist das richtige Dehnen das A und O. Im Nacken kriege ich es nicht gut hin, aber immer wenn ich (meistens nach dem Aufstehen) starke Rückenschmerzen habe, setze ich mich breitbeinig auf die vordere Kante eines möglichst hohen Stuhls und hänge mich so weit wie möglich nach vorne runter. So, dass der Zug spürbar in der schmerzenden Stelle ist. Danach geht es mir IMMER sehr viel besser. Hätte ich das nur früher gewusst!

Vielleicht hilft es auch Dir und Euch anderen. Würde mich freuen!

LG Marlie

[Steffi Brumm]

Hallo alle Zusammen,

Ich weiss nicht, ob dass auch jemand von Euch kennt; ich habe, wenn ich früh aus dem Bett oder am Tag aus dem Sessel aufstehe ein eigenartiges
Phänomen!
In dem Moment wo ich aufstehe, versteift sich von der Lendenwirbelsäule bis in die Füsse mein gesamter Unterkörper und die ganze Partie
fängt sich wie von selbst an zu strecken. Ich tue dabei gar nichts bewusst, dass geht wie von selbst. Manchmal ist mir das fast schon unheimlich!
Das fühlt sich an, als ob ich keine Gewalt mehr über meinen Körper hätte.
Außerdem hätte ich noch eine Frage!
Ich hatte jetzt am Montag meine erste Einheit bei der Physiotherapie und seitdem tut mir die ganze rechte Seite weh, obwohl wir nur wenig belastet haben.
Kommt das daher, dass es nach längerer Zeit Pause, für den Körper nur ungewohnt ist, oder kann das weinige Belasten schon zuviel gewesen sein?
Aber wenn Letzteres der Fall wäre, dann könnte man ja fast gar nicht mehr belasten. Bisher hatte ich noch nicht das Gefühl, dass es schon so schlimm ist.
Ehrlich gesagt beunruhigt mich diese Tatsache schon ganz schön! Aber vielleicht mache ich mir schon wieder einmal viel zu viel Gadanken darüber.
Beim nächsten Mal geht es vielleicht schon wieder etwas besser!
Kann mir dazu eventuell Jemand von Euch etwas aus seinen Erfahrungen dazu sagen?

LG Steffi

[hanni 2011]

Hallo Steffi

Nach der Physiotherapie geht es mir meist auch so. Das geht aber schnell wieder weg. Ich glaub dass es daher kommt, weil der Körper die Schonhaltung gewöhnt ist, und wenn die Muskeln dann gedehnt und gestreckt werden tut das erst mal weh.
Das ist ganz wichtig. Aber auch nicht überfordern.

Hanni

[Steffi Brumm]

Hallo Hanni,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort auf meine Frage!
Ich habe das schon öfter im Forum gelesen, dass man durch die DM eine gewisse Schonhaltung einnehmen soll, aber bewusst ist mir das noch gar nicht aufgefallen, jedenfalls nicht bei mir. Ich bin zwar auch schon ganz schön beim Laufen eingeschränkt und muss ziemlich ausbalancieren, aber das
die ganze Sache schon eine Schonhaltung verursacht, hätte ich nicht gedacht.

Ich lasse mich überraschen wie es morgen ist, nach meiner nächsten Behandlung!

LG Steffi

[hanni 2011]

Hallo Steffi

Ich hab zwar keine Dm, aber bei Schmerzen nimmt jeder, unbewusst eine Schonhaltung ein. Und irgendwann gewöhnt sich der Körper diese Haltung an, ohne dass wir es bemerken. Um da wieder raus zu kommen muss der Körper das erst wieder lernen, sonst verkürzen sich die Muskeln und Bänder. Und das tut am Anfang weh. Man muss sich immer wieder seine Bewegungen und Haltung bewusst machen. Das erfordert viel Aufmerksamkeit auf sich. Die Physiotherapie soll und dabei unterstützen.

Hanni

[Steffi Brumm]

Hallo Hanni,

Vielen Dank für Deine Anregungen, die Du mir geschrieben hast!
Aber wahrscheinlich hatte ich bei der letzten Physio durch die ungewohnte Muskelanspannung nur eine etwas ungeschickte Bewegung gemacht und hatte mir
dadurch einen Nerv im rechten Bein eingeklemmt. So hat mir das zumindest meine Physiotherapeutin erklärt, als ich heute wieder dort war.
Die Schmerzen im Rücken hatten zwar erst etwas nachgelassen, aber dann hatte ich wie ein Taubheitsgefühl im rechten Bein und konnte dadurch noch
schlechter laufen als sonst.
Während der Übungen heute ging plötzlich eine ziemlich intensive Wärme durch mein Bein und seit dem wird es langsam wieder besser.
Daher denke ich, dass meine Therapeutin mit ihrer Annahme recht hat! Wie man sieht, es können die seltsamsten Dinge passieren.
Also, Problem ist gelöst und jetzt kann es wieder ungehindert mit den Behandlungen weitergehen!

LG Steffi

[kreta]

Hallo Elfe,

ich hab manchmal auch heftige Rückenschmerzen, insbesondere, wenn ich zu viel tu oder zu wenig. Meistens eher da, wo quasi nur die Muskulatur die Wirbelsäule trägt, also zwischen Becken und Rippen. Wenn es mehr der ISG Bereich ist, kommt manchmal ein Kribbeln oder auch ein Einschlafen des Bereichs hinzu Wenn ich dann mein Heizkissen nehme, geht es mir zwar erstmal besser, manchmal ist es aber so, als ob die Hitze - gefühlt im Knochenmark - gespeichert wird und es zum Hitzestau kommt ...also auch da heißt es, das richtige Maß zu finden (ich hab PROMM)