Krampf unterm Schulterblatt - Wem kommt dieses Symptom bekannt vor?

[Sara]

hallo Mike,
das mit der Blasenentzündung ist aber typisch für Männer. Dadurch daß Ihr eine längere Harnröhe habt gelangen die Keime nicht so schnell in die Blase. Schön für Euch... Blasenentzündungen sind nämlich wirklich widerlich, kann ich aus reichlicher, eigener Erfahrung sagen.
Hast Du das Buch "Myotone Dystrophie - Die Fakten gelesen"? Ich bin hier die einzigste die sich über dieses Buch aufregt. Alle Symptome die bei der DM1 nicht vorkommen sollen, habe ich komischer Weise teilweise im höchsten Maße. Das Buch hat mich so verwirrt, daß ich seit her darüber nachdenke ob ich vielleicht nicht nur eine Muskelerkrankung habe. Oder so wie Du denkst... also wenn Du DM 3 hast...hab ich wahrscheinlich DM 4

LG
Sara

[mike25101]

Also Sara,

Blasenentzündung hatte ich erst 1x - da war ich sonst noch gesund... Und das tut höllisch weh. Man muss urinieren, das schmerzt schon, und traut sich nicht, weils noch mehr schmerzt.. Danke - brauch ich nicht. Danke an die lange Leitung, dadurch kommt es - wie du sagst - nicht so oft vor

So. Du hast ein Buch über "Myotone Dystrophie - Die Fakten gelesen". Nun ist aber anzumerken, dass die - in meinem Falle -

Proximale myothone Dystrophie Typ 2 (Promm) oder Rickersche Erkrankung

schon mal mehr beinhaltet als "nur" eine myotone Dystrophie. Ebenso ist es bei der DM1. Beide Krankheiten sind sogenannte "multisystematische" Krankheiten. Sprich es gibt auch extramuskulären Symptome. In meinem Fall z.B. signifikantes Antikörpermangelsyndrom, kognitive Dysfunktion usw.
Zudem verläuft die "gleiche" Krankheit bei jedem anders. Diese Krankheiten sind leider viel umfassender als z.B. eine Grippe, wo ich weiß was mich erwartet. Und da es bei jedem anders verläuft, verschiedene Symptome, verschiedene Stärken und und und... ist es schwer das in einem Buch zusammenzufassen.

Ich habe auch das 63 Seiten pdf der Forschung gelesen. DM1 und DM2. Im Vergleich, Symptome usw. Selbst da stimmt nicht alles überein, weil eben zu wenig vorhanden und erforscht

[BettinaN]

Hallo,

Ich war gestern in der Uniklinik Münster, um das Ergebnis meines Bluttests zu erfahren, welches von der Humangenetik in Würzburg auf DM2 (PROMM) untersucht wurde. Es stellte sich nun heraus: PROMM ist es auch nicht! Es darf weiter gesucht werden. Ist wohl ein Fass ohne Boden. Die Ärztin dort meinte, dass es dann wohl was sehr seltenes ist und es nicht so leicht zu diagnostizieren ist.
Anfang Februar, wenn ich wieder ins Schlaflabor muss, dann machen sie so einen Sequenz Gentest, Chip oder so was, damit können mehrere Gene getestet werden.
Die färben noch was von der Muskelbiopsie, die sie September 2012 machten ein, wurde wohl nicht auf alles untersucht, dann können sie mehr schauen, nach was sie genau suchen müssen.

Sorry, wenn das jetzt alles etwas wirr klingt, aber für mich sind das noch böhmische Dörfer. Und ich hatte solche Hoffnung, dass das Kind nun endlich einen Namen bekommt!
Man konnte mir wenigstens etwas Hoffnung machen, dass ich meine Krankheit, da sie so selten ist, eventuell doch nicht weitervererbt habe, da diese seltenen Erkrankungen von beiden Eltern vererbt werden. Aber eine Garantie ist es nicht, solange man nicht den genauen Typ kennt.

Liebe Grüße, Bettina.

[mike25101]

Hallo Bettina !

Ich glaube, wir verstehen dich hier alle
Ich weiß nicht wirklich ob ich dir nun gratulieren soll, dass du nicht Promm hast. Wurde auch auf DM1 untersucht ? Eine Krankheit nicht zu haben, ist jedenfalls schonmal sehr gut. Aber da du ja Probleme und Symptome hast, muss da doch irgendwo was auffindbar sein.
Ich hoffe dass da weiter genau untersucht wird, meist tendieren Ärzte dazu, bei unerklärbaren Krankheiten alles am Ende auf die Psyche zu schieben...
Halte uns bitte trotzdem auf dem Laufenden !

Dann möge die lästige Suche weitergehen, in der Hoffnung dass es nichts Schlimmes ist !

LG Michael

[BettinaN]

Hallo Michael,

ja, auf DM1 wurde zuerst untersucht, weil meine Symptomatik auch eher auf DM1 passte.
Ich halte Euch natürlich weiterhin auf dem laufenden und gebe die Hoffnung nicht auf, dass der "Übeltäter" doch noch gefunden wird.

Liebe Grüße, Bettina.