Jetzt hab ich ihn doch...

[Sara]

Hallo

...den Rollator. Ich hab mich so gestreubt und muß jetzt tatsächlich einsehen, daß es ohne nicht mehr viel Sinn hat. Ich kann wirklich nicht mehr weit laufen und mich gleichzeitig gerade halten. Mein Rücken macht dermaßen schlapp, daß ich besser auf alle viere laufen könnte.
Meine Ergotherapeutin hat ihn mir heute aufs Auge gedrückt. Recht hat sie ja. Ich schade meinem Rücken, ich gefährde mich durch Stürze und meine Beinmuskulatur baut völlig ab, wenn ich mir alle Wege spare. Will ich auf den Beinen bleiben, muß ich natürlich laufen. Ich weiß das alles aber leichter wird´s deshalb auch nicht. Es macht mich so traurig und ist mir so peinlich

LG
Sara

[Suppengrün]

Hallo Sara,
nunja, aber vielleicht ist es wirklich hilfreich. Und vielleicht lernst du denn Rollator so lieben, wie ich den Stock. Geht es denn mit den Händen? Ich habe mal den Rollator von meiner Großmutter "getestet". Fand ihn aber schlechter als den Stock, da ich mit ihm nicht so aufrecht laufe (vielleicht war er aber nur nicht richtig eingestellt).Klar, ein Rollator ist auch auffällig. Aber vielleicht reagiert ja dein Umfeld so gut wie die Kinder bei mir in der Schule. Außerdem ist es manchmal einfacher, das man unsere Behinderung sieht und man nicht mehr viel erklären muss wenn man etwas nicht kann. Und wenn jemand blöde Fragen stellt warum du einen Rollator benutzt, Antworte "Ich habe Haarausfall" (oder irgendeine andere "Krankheit" die nichts mit laufen zu tun hat. Dann hören die blöden Fragen auf) Allerdings wir es am Anfang noch viele Fragen von denen kommen, die dich noch "ohne" kennen. Da musst du durch!
Liebe Grüße
Frauke
P.S. ich denk noch an die versprochene Mail...

[Marlie]

Hallo Sara,

Du wirst Dich schnell an die neue Freiheit gewöhnen, so wie sich Dein Umfeld an den Anblick gewöhnen wird. Wenn er gut eingestellt ist und eine gute Sitzfläche zum Ausruhen bietet, ist das ein gutes Hilfsmittel.
Ich hatte an meinem Rollator einen Stockhalter, damit ich ihn z.B. bei Rolltreppen auch mal aus der Hand geben und mit dem Stock weiter konnte.

LG Marlie

[Kuschelmaus]

Hallo Sara,
na siehste.
Wird schon.
LG Kathrin

[Sara]

Hallo Ihr Lieben,

Ich danke für Eure netten und aufbauenden Worte. Gestern Abend habe ich den völligen Heulkrampf gekriegt, ich konnte überhaupt nicht mehr aufhören. Manchmal muß es einfach raus. Ich fand mal wieder alles so sinnlos und ungerecht. Ich habe meinem Mann das mit dem Rollator erzählt damit er nicht all zu blöd guckt wenn er mich damit sieht. Der Blödmann hat so kalt reagiert...aber was hab ich auch erwartet...
Ich brauche jemanden der zu mir und meiner Krankheit steht, da mein Mann das ja nie konnte, hatte ich das auch noch nie. Frauke, Deine Dankesworte in Deiner Rede an Deine Familie, daß sie den Weg mit Dir gehen... fand ich so schön, sie gehen mir nicht mehr aus dem Kopf und machen mir um so bewußter klar was mir zur Zeit am meißten fehlt. Das Wochenende in Hohenroda fand ich sehr schön, vor allem wie viele Betroffene einen starken Partner an Ihrer Seite haben... Hut ab...diese Menschen haben sich ja auch eine andere Zukunft vorgestellt, aber einen so starken Charakter, daß sie sich der Sache stellen...vielleicht ist das auch echte Liebe. Ich fühlte mich ein bisschen einsam vor allem als ein paar mal die Frage kam: "Und, mit wem bist Du hier?"

LG
Sara

[Suppengrün]

Hallo Sara,
du bist nicht ganz alleine! Du hast uns hier im Forum. Ja, ich weiß, das ist nicht das gleiche, aber wenigstens etwas aber natürlich nicht vergleichbar.
Meinem Mann fällt es auch nicht immer leicht mit meiner Krankheit umzugehen. Besonders die Schwäche kann er nicht ganz verstehen. Heute war ich auch fast am heulen: Wir waren mit dem Fahrrad in die Stadt gefahren, das ist nicht weit, vielleicht 2 km. Nach etwa 100 m haben die Beinmuskeln angefangen schlapp zu werden und auch zu schmerzen. Da ist eine Ampel die rot ist schon ganz gut... Anne und Dieter waren weit voran und ich schlich hinterher... Dass ich vermutlich bald nicht mehr Fahrradfahren kann, macht mir wirklich Angst. Jetzt bin ich am überlegen, was es für Möglichkeiten gibt, vielleicht ein elekt. Dreirad.
Ich wollte mit den "Dankesworten" an meine Familie niemanden traurig machen, der das nicht hat. Bestimmt bist du nicht die einzige, deren Familie nicht mit der Krankheit umgehen kann.
Bitte such dir Hilfe!!! Du bist schon so am Ende. Ich mache mir ehrlich Sorgen um Dich und da bin ich nicht alleine! Du brauchst jemand Professionellen mit dem du deine momentane Situation "sortieren" kannst. Aber bevor du jemanden findest, der zu Dir und deiner Krankheit steht, musst du dich selbst erst einmal mögen und die Krankheit akzeptieren. Das ist schon schwer genug. Davon können hier alle ein Lied singen.
Und die Frage "und, mit wem bist Du hier?" wurde mir auch gestellt.

Bitte such dir Hilfe. Der Hausarzt kann dir vielleicht jemanden Raten und dir eine Überweisung geben. Oder frage Deinen Neurologen, der kennt ganz bestimmt Adressen.
Alles Liebe
Frauke

[mike25101]

Hallo Sara !

Ich würde dir so gerne so viel schreiben, weiß aber gar nicht wo ich anfangen sollte...

mal Thema Rollator: Bei mir ist es mit 30 losgegangen. An einen Rollator habe ich nie gedacht - ich hatte Krücken und nach kurzer Zeit schon einen Rollstuhl. Gegen den habe ich mich auch gewehrt, wollte ich doch so lange als möglich gehen...
Es dauert, aber man gewöhnt sich an die benötigten Hilfsmittel. Was andere denken und schauen, musst du echt versuchen zu ignorieren. Leicht ist es nicht - stimmt - aber wenn andere Schwäche zeigen, musst du stark werden.
Deinen Partner würde ich mal gezielt auf das Thema ansprechen und damit auseinandersetzen. Denn so leid es mir tut - ich muss da ehrlich sein - es wird nicht besser !

Meine Frau ist gleichalt wie ich - momentan 33 Jahre alt. Ich muss mich seit 2,5 jahren pflegen lassen. Kann nicht alleine duschen, baden. Ich hatte da immer Probleme damit, gemeinsam duschen ist was anderes als wenn dein Partner dich wirklich "reinigen" muss. Vielleicht sind Frauen da stärker, vielleicht hatte ich auch Glück dass sie immer zu mir gehalten hat.

Männer versuchen immer die Starken zu spielen und viele können damit nicht umgehen. Da hilft aber ein klärendes direktes Gespräch. Klar, ich kenne deinen Partner nicht, aber was soll ich dir raten ? Viele Freunde haben zu mir damals gesagt: "Meine Frau hätte mich schon verlassen wenn sie mich pflegen müsste".. Meine Antwort darauf ist dann immer: "Dann würd ich mir mal überlegen ob du die richtige Partnerin hast."

Mal ehrlich - heutzutage passiert es auch ohne Krankheit sehr schnell dass man in den Rolli kommt, oder eine Gehhilfe wie Rollator braucht - genügt ein Unfall. Wir sind was besonderes. Wir haben eine seltene Krankheit und können nichts dafür.
Ich muss Frauke hier auf jeden Fall zustimmen - du brauchst eine psychische Unterstützung. Diese reicht meist aus in Form von Gesprächstherapien, wenn du den richtigen Therapeuten gefunden hast. Da DU immer an deinem Leben beteiligt sein wirst, musst DU stark sein/werden, so schwer es auch ist. Egal wie traurig wir ALLE manchmal sind und normale Dinge vermissen - die Zeit können wir leider nicht zurückdrehen, und die Zeit bleibt auch nicht stehen - egal was man macht...

Ich denke, du weißt was ich meine

Bez. Rollator: Leider wird dieser als Seniorenhilfe gesehen, daher macht es das noch schwerer für dich. Brauchst du den Rollator um dich ab und zu hinzusetzen ? Dafür ist er eigentlich hauptsächlich da - ansonsten würden Krücken vielleicht auch helfen wie bei mir anfangs. Aber keine Unterarmkrücken, sondern welche die bis zu Achsel gehen als Unterstützung. Hatte mein Vater auch damals, bis er dann nicht mehr konnte und der Rolli kam.

Rede mal mit deiner Therapeutin ob es vielleicht auch einen anderen Weg gibt.

Mein Neurologe (nimmt sich nie ein Blatt vor dem Mund) sagt mir immer: Bei der Promm ist Bewegung gut, damit die Muskel nicht zu schnell abbauen und die Gelenke "gelenkig" bleiben. Aber jede Bewegung schadet den Muskeln. Ich soll am Besten mich bewegen ohne mich zu bewegen.. Tja, viele denken das klingt wirr, aber er hat Recht. Bewegung ist gesund - in unserem Falle bei entsprechenden Beschwerden - wiederum nicht. Ein Rollator zwingt dich eigentlich gebückt zu gehen, oder ? (Ich weiß nicht wie groß du bist). Sofern es so ist - ist der Rollator wiederum nicht unbedingt gesund und hilfreich. Da würde ich dir eher einen Rollstuhl empfehlen. Denn - sofern es geht - kannst du immer noch aufstehen und ein paar Meter gehen. Eventuell den Rolli schieben bis es nicht mehr geht. Dann reinstetzen und fahren. So habe ich es anfangs gemacht !

Wie schon andere erwähnt haben - du bist nicht alleine mit deiner Krankheit. Einen Partner können wir dir nicht ersetzen, aber zumindest Zuhören und dich moralisch unterstützen !

Viele liebe Grüße
Mcihael

[Sara]

Also, mit der psychischen Hilfe habt Ihr wahrscheinlich recht. Erst mal zu Michael, mein Partner ist nicht mehr mein Partner, er hat uns im August verlassen, das macht unsere jetzige Situation ja auch doppelt schwierig. Diese tollen klaren Gespräche die Du ansprichst hatten wir jahrelang ohne Ende. Du kannst hier im Forum einiges darüber finden.
Die momentane Situation ist diese...ich versuche meinen Sohn aufzufangen, der gerade psychisch völlig in den Seilen hängt. Kennt jemand von Euch Schulangst? Ich kenne sie, meine Eltern sind auch auseinander gegangen und diese Ängste habe ich damals erlebt. Genau das macht mein Sohn jetzt durch. Nur in den letzten 3 Wochen hat er 2 Wochen in der Schule gefehlt. Unerklärbare Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Alpträume, Angst vor anderen Menschen usw. Wir waren bei seiner Kinderärztin, die hat uns eine Liste mit Psychologen gegeben...also ist er jetzt erst mal wichtiger. Es heißt, daß es mir gut gehen muß, damit es meinen Kindern gut geht. Wie soll das jetzt funktionieren. Sollen wir uns jetzt alle einen Therapeuten suchen. Vielleicht sollten wir uns gleich einweisen lassen...ich gebe zu, ich bin ein bisschen überfordert.
Die Aussage seines Vaters ist:"Du machst das schon"...ist das nicht nett!?
Es ist ein bisschen viel, was sich in meinem Kopf abspielt. Ich habe es tatsächlich letztens geschafft 3 x an der gleichen Straße vorbei zu fahren in die ich abbiegen wollte. Ich konnte darüber lachen...aber eigendlich ist das gar nicht so komisch. Ich kann mich schwer konzentrieren im Moment... das hatte ich auch bei dem Vortrag in Hohenroda.
Jetzt mal zu dem Rollator. Ich laufe nicht krumm, das liegt wahrscheinlich an der Einstellung. Ich dachte aber auch immer...wenn man alte Leute damit sieht..das kann doch nicht gut sein für den Rücken. Aber ich kann damit tatsächlich gerade laufen, was ich ohne nicht mehr wirklich kann. Ich bin übrigens 1,70m groß und Krücken habe ich schon mal ausprobiert, kann ich nicht mit umgehen und da finde ich einen Rollator auch humaner und praktischer, da kann ich dann beim Buffet wenigstens meinen Teller abstellen
Ich könnte noch endlos viel schreiben aber das würde,glaube ich, den Rahmen sprengen.
Aber eins noch, ich bin echt froh, daß es Euch alle gibt.

Lg
Sara

[Marlie]

Wie soll das jetzt funktionieren. Sollen wir uns jetzt alle einen Therapeuten suchen. Vielleicht sollten wir uns gleich einweisen lassen.

Warum sollte nicht jeder die Hilfe bekommen, die er braucht? Das hat doch nichts mit "einweisen" zu tun. Außerdem ist stationäre Hilfe auch nichts ehrenrühriges!

Ich bin auch eine Zeitlang einmal pro Woche zur Seelenkosmetik gegangen, den Luxus habe ich mir gegönnt. Zu einer Psyochologin, bei der ich mich so richtig auskotzen konnte, die auch noch dafür bezahlt wurde. Das ist ihr Job, die Krankenkasse trägt die Kosten.
Aber das wurde Dir hier alles schon x Mal erzählt. Sorry Sara, aber vom Jammern ist noch nie etwas besser geworden, es bringt Dich kein Stückchen weiter! Übernimm die Verantwortung für Dein Leben, das kann kein anderer tun.

Du brauchst so viel Kraft, um den jetzigen Zustand auszuhalten. Eine Veränderung mit Hilfe wäre viel leichter!

LG Marlie

[mike25101]

Liebe Sara !

..., an manchen Sätzen merkt man sehr stark das du dringend Hilfe brauchst, auch dein Sohn. Bez. deinem Partner: hier kann ich nur sagen, sei froh dass du ihn los bist, besser keinen als einen falschen Partner...
Für deinen Sohn extrem schwer - ich hatte damals auch starke psychische Probleme. Ich war sogar 1/2 Jahr im Krankenhaus - wurde auch dauern krank. Das ist leider psychisch, und hier ist dringend eine Gesprächsterapie nötig.

So, nun zu

"Wie soll das jetzt funktionieren. Sollen wir uns jetzt alle einen Therapeuten suchen. Vielleicht sollten wir uns gleich einweisen lassen...ich gebe zu, ich bin ein bisschen überfordert."

Es gibt auch Familientherapeuten,bzw. kannst du mit deinem Sohn auch gemeinsam einen Therapeuten besuchen. Und du merkst selber dass du überfordert bist, das alleine ist ein gutes Zeichen das du das wieder in den Griff bekommst. Jede Situation ist anders. Ich kenne dich nicht, deinen Mann sowie dein Kind. Ich schreibe hier auch nur was ICH mir dabei denke, und das schreibe ich so, wie ich es mir denke. Also schreibe ich nicht um den heißen Brei, sondern was ich denke.

Bez. dem Rollator hast du Recht - ich selber hab noch keinen gehabt, aber eventuell sind viele falsch eingestellt, den viele sieht man nur gebückt gehen. Wenn du mit dem gut umgehen kannst und er dir hilft, dann lass es einfach zu - dann geht das schon. Ich hatte im Rolli anfangs auch starke Probleme. Jeder "glotze" mich an, anfangs hatte ich schon Verfolgungswahn dass mir jeder nachschaut. Erst mit der Zeit kam, dass es mir egal wurde was andere denken und wie die schauen. Der Rollstuhl macht mich mobil, ist ein Teil von mir. Und lieber so mobil, als gar nicht mobil, oder ? Mir wurde der Führerschein abgenommen, weil ich natürlich nicht mehr fahren konnte, selbst wenn ich das Geld hätte und ein Auto auf mich anpassen würde, und ich wieder Auto fahren könnte (ich liebte es), dürfte ich nicht fahren, weil ich Tabletten nehme, die das Lenken eines Autos verbieten... Dafür hab ich jetzt einen geländefähigen Elektrorolli gekauft, und hab meinen Spaß damit. Kann auch mit meinen Kindern über Wieser flitzen !

Was ich sagen will : Lass dich nicht unterkriegen. Vielleicht nicht dein Musikstil, aber hörs dir einmal an und beachte genau den Text !


VlG Michael

[Sara]

Lieber Michael, das ist nicht nur mein Musikstil das ist der Song schlechthin den ich mir lautstark im Auto anhöre und aus voller Kraft mitsinge, obwohl ich gar nicht singen kann
Die toten Hosen ist im allgemein einer meiner Lieblingsbands. Danke, schöne Idee mit dem Song.

Liebe Marlie, scheinbar wolltest Du mir einen Arschtritt geben. Meiner Meinung nach kann auch jammern helfen. Bei einem Psychologen macht man ja auch nichts anderes...man jammert und heult rum. Der wird dafür bezahlt...ihr natürlich nicht. Trotzdem nehme ich mir das Recht raus, Euch hier die Ohren voll zu heulen, denn im Moment habe ich ja noch keinen Profi an der Hand. Und Du must bedenken, daß ich mich ständig manipuliere um meinem Umfeld anders gegenüber treten zu können. Vor allen meinen Kindern zeige ich nicht wie es mir wirklich geht. Das ist echte Schwerstarbeit...ich denke das kennt hier jeder von uns. Was ich Euch von meinem Befinden habe wissen lassen, weiß bei mir zu Hause kaum jemand. Also lass mich noch ein bisschen jammern, bisher bin ich immer wieder aufgestanden, Suizidgefährdet bin ich auch nicht und ich erwarte auch nicht, daß Ihr mich ständig bedauert. Nur das Gefühl daß mir jemand zuhört und Erfahrungsaustausch... das ist das was ich im Moment vom Forum erwarte.

Lg
Sara

[mike25101]

Also Sara,

zum Einen freut es mich dass dir der Song gefällt

zum Anderen hast du vollkommen Recht: HIER kannst du dich ausjammern, darum gibts mitunter diese Foren auch. Bei Gesunden, Freunden usw. spricht man von jammern. Daher muss man da immer die Starke/den Starken spielen. Wo dann ausweinen ? Eben. In diversen Foren, vor allem hier, wo dich alle verstehen sollte. Und zwischen jammern wegen Bauchweh im kleinen Zeh oder unserer Krankheit ist ein Unterschied.
Also liebe Sara, weine dich hier aus, beschwere dich über dein Leid - hier findest du offene Ohren (oder besser Augen)

So richtig ausweinen ist gesund und gehört dazu !

[mike25101]

Sorry Sara, aber vom Jammern ist noch nie etwas besser geworden, es bringt Dich kein Stückchen weiter!

Zu diesem Satz Marlie: Vom Jammern wird einiges besser. Man kann wieder etwas mehr ertragen, wenn man auch etwas rauslässt und nicht nur reinfrisst !

[Marlie]

Keine Frage, natürlich hilft jammern. Erstmal.
Aber leider bessern sich die Umstände nicht, wenn man sie lediglich bejammert und immer Schuldige findet für die eigene Befindlichkeit.

Sara, das schreibe ich nicht, um Dich zu ärgern! Für Deine Arschtritte bin ich auch nicht verantwortlich . Aber wenn Du sauer (auf mich) bist ist das schon viiiel besser, als das Beklagen der unveränderlichen Umstände.
Hört sich vielleicht auch wieder überheblich oder böse an, ist aber ehrlich nicht so gemeint!

[Sara]

Danke für's Verständnis Michael.
Marlie, ich bin keineswegs sauer auf Dich, eigendlich auf niemanden, vielleicht auf die Umstände selbst. Ich suche auch keinen Schuldigen, daß mein Mann zum größten Teil verantwortlich ist für diese Misere läßt sich nicht von der Hand weisen. Aber ich bin noch nicht mal auf ihn sauer, nur unendlich enttäuscht. Ich habe auch nicht angenommen, daß Du mich ärgern willst, vielleicht eher, daß es Dir zuviel wird ewig dieses Gejammer von mir zu lesen. Ich habe ja auch wirklich schon eine Menge hier abgelassen. Ich verspreche Dir, wenn es mir mal richtig gut geht, werde ich das auch hier reinschreiben, ok?

LG Sara