Jetzt hab ich ihn doch...

[mike25101]

Ich glaube, mein Posting von eben war etwas missverständlich. Ich finde auch, dass jeder selbst entscheiden sollte, ob er es wissen möchte oder nicht - so wie meine Kinder auch die wahl hatten.
Falls meine Schwester Überträgerin sein sollte, wird sie dies ihren Kindern mitteilen. Es liegt an ihnen, ob sie mehr wissen möchten.

Hier schreiben auch ein paar männliche Prommis. Aber jeder von uns ist hier mehr oder weniger sporadisch unterwegs.

Ich hab dich schon richtig verstanden, habe eh nur deine Frage beantwortet

Werdet Ihr die Kinder testen lassen oder sollen sie es später selbst entscheiden?

[Sara]

hallo Ihr Lieben,

30 Antworten und es geht schon lange nicht mehr um Hilfsmittel was ja eigendlich das Thema war. Sollen wir nicht mal langsam einen neuen Tread öffnen? Nur so ne Idee

LG
Sara

[Kuschelmaus]

Hallo Marlie,
sorry das fahrrad heißt Terratrainer.
Steht auch in BSA.
LG Kathrin

[Sara]

Eine Sache hätte ich jetzt doch noch in punkto Hilfsmittel Und zwar an Frauke gerichtet..
hast Du mal über ein Tandem nachgedacht. Müßte Dein Mann natürlich auch wollen. Bis ich gar nicht mehr Fahrrad fahren konnte war ja auch ein längerer Weg. Es war zu Anfang nur beschwerlich, der Horror bei Gegenwind an Anhöhungen und anderen Hindernissen. Da kam mein Mann auf die Idee ein Fahrrad mit Akku zu besorgen, die sind zwar teuer aber echt klasse. Du mußt mittreten aber ohne Dich besonders anzustrengen, sie sind gereuschlos und das Akku ist total unauffällig. Dann kamen die Stürze, ich hatte einfach nicht mehr die Kraft von den Beinen her fernünftig auf- oder abzusteigen. Mein linker Arm verlor auch immer mehr Kraft und ich bekam Angst vorm Fahrrad fahren. Also hat mein Mann das Akkufahrrad verkauft und ein Tandem angeschaft. So war er mein Hilfsmotor und er hat das Rad gehalten wenn ich runter oder rauf wollte. Es war am Anfang sehr ungewohnt wenn der Vordermann die ganze Kontrolle hat aber es war eine Superlösung. So konnten wir wieder vernünftige Radtouren machen. Naja jetzt wird das Tandem auch verkauft. Vielleicht wäre es ja was für Euch.

LG Sara

[Suppengrün]

Hallo Sara,
nein, ein Tandem kommt nicht infrage, da ich ja unabhängig mit dem Rad unterwegs sein will/muss. Der Neurologe meint ein Elektrorad würde vorläufig völlig ausreichen. Der Physio meint das ein Dreirad besser ist, auch um den Rücken (ich habe in Dreirad mit Rückenlehne beim googeln gefunden) zu entlasten. Das Dreirad hat auch einen Elektrohilfsmotor. Der Vorteil beim Dreirad ist, dass Stürze kein Thema sind, ich das Rad nicht halten muss beim "einsteigen" und es Dreiräder gibt, die keine Liegeräder sind sondern sog. Sesselräder (das hört sich richtig gemütlich an;-)) sind und man einen guten Überblick hat und im Verkehr auch gesehen wird.
Du hast auch geschrieben, dass ich zwar mit Stock aber kerzengrade laufe. Ja, schon, aber ich laufe wegen des Stocks und erstrecht durch die Fußheberorthesen so aufrecht! Ohne beides, besonders ohne Die Hebis, schleiche ich wie ein Schnecke mit vorgeneigtem Oberkörper durch die Gegend und bekomme tierische Rückenschmerzen. Was ist denn mit dem Stock mit anatomischem Griff? Ein Stock ist wesentlich diskreter als ein Rollator.
Liebe Grüße
Frauke

[Schmidtler01]

Hallo Mike25101
habe gerade deinen Beitrag gelesen und bin erschrocken. Das du dich schon pflegen lassen müsst ist erschreckend und du man kann sich glücklich schätzen Dan eine Frau der Seite zu haben die zu dir steht.
ich selbst habe Promm DM2 und habe Schmerzen jedoch hätte ich bei der letzten Untersuchung den Arzt als ich seine Hand drücken sollte diese beinahe gebrochen. Also hab ich noch genug Kraft.
Aber auch ich müsste erfahren wie es ist wenn man auf Hilfe Anderer angewiesen ist. Ich habe mir vor zwei Jahren beide Knie mehrfach gebrochen dazu den linken Oberschenkelhals welcher Lebensgefährlich war und habe dazu eine Nervenmühlemung. Das heißt mein linker Fuß ist und bleibt gelähmt.
Meine Frau hat mich gepflegt darüber bin ich ihr undenklich dankbar. Ich konnte vier Monate nicht stehn sitzen oder irgendwas anderes machen. Ich konnte nur am Rücken liegen in einem Spezialbett. Sie brachte mir eine Bettpfanne und musste mich säubern. Ich weiß wie das ist.
Die Ärzte meinte ich würde nie mehr laufen können. Seid einem Jähr Laufe ich aber und habe zwar mehr schlecht als recht den Hochzeitswalzer getanzt.
Mein Motta lautet " Klagt nicht! Kämpft! "
Liebe Grüße Schmidtler01

[Kuschelmaus]

Ja Leute ich glaube der liebe gott spielt Quiz bei der Vergabe
gute DM1/2 böse DM1/2

[mike25101]

Ja Leute ich glaube der liebe gott spielt Quiz bei der Vergabe
gute DM1/2 böse DM1/2

Eindeutig Wobei... ich glaube da ist der Teufel schuld, der liebe Gott hätte die Krankheit weggelassen..

[Steffi Brumm]

Hallo Michael,

vielen Dank das Du den Link zu dem Song der Toten Hosen in Deinen Beitrag geschrieben hast!
Ich habe diesen Song heute zum ersten Mal gehört und da ich momentan psychisch nicht so besonders gut drauf bin, habe ich erst einmal eine Runde geheult,
aber irgenwie hat einen der Text des Songs auch wieder etwas aufgebaut.
Meine gesundheitliche Sitiation ist zwar im Vergleich zu Dir bedeutend besser, aber in den letzten 1 1/2 Jahren sind bei mir inzwischen auch einige gravierende
Einschränkungen durch die DM 2 eingetreten.
Aber es sind nicht nur die Symptome der Krankheit, die mir Probleme bereiten, sondern die psychische Seite!
Man kann einen noch so liebevollen Partner haben, aber es ihm verständlich zu machen, wie es einem als von dieser Krankheit Betroffenen geht, ist nur sehr schwer möglich. Ausserdem möchte man ja nach Möglichkeit noch ein relativ normales Leben führen, funktionieren und nicht seinem Partner etwas vorjammern.
Aber das ist manchmal gar nicht so einfach, denn niemand kann einem sagen, wie es in einem, zwei oder fünf Jahren aussieht und was man hier sol liest, kann einen schon erschrecken.
Die schlimmste Vorstellung wäre für mich, wenn ich einmal mein selbstständiges und eigenbestimmtes Leben aufgeben müsste und meinem Partner zur Last fallen würde.
Mein Mann sagt zwar immer, er würde auch eine solche Situation nicht als Last empfinden, aber für mich wäre das vor allem in psychischer Hinsicht eine Horrorvorstellung!
Jedenfalls ist es schön, das man jetzt, wenn man wieder einmal ein paar schwierige Stunden hat, eine kleine sellische Stütze durch diesen Song in Anspruch nehmen kann.

LG Steffi

[mike25101]

Liebe Steffi !

Ich kann dir nachempfinden wie es dir geht. Der Song führt einen beim anhören natürlich zu 2 Seiten. Die 1 Seite ist, das Leben wieder in Angriff zu nehmen, "Aufstehen" und der Promm usw. den Kampf ansagen. Die 2. Seite ist, dass er auch gleichzeitig aufzeigt, ob es einem psychisch schlecht geht oder nicht. Wenn du - wie ich - dabei weinen musst, dann passt das schon, sofern du nebenbei den Text beachtest und dir immer vor Augen führst

Ich weiß jetzt nicht wie alt du bist, aber ich bin jetzt 33 und muss mich leider "pflegen" lassen. Viel kann ich vielleicht nicht alleine machen, aber auch ich habe den richtigen Partner auf der Seite, und wenn du wirklich mal nicht mehr können solltest... bis dahin gewöhnt man sich etwas daran.

Zur Last werden....

KEINER von uns wird zur Last werden. Wir haben uns die Umstände nicht ausgesucht ! Ich finde die Aussage deines Partners super - dafür solltest du ihm dankbar sein.

Noch etwas musst du die verinnerlichen: Die Promm (DM2) und auch die Dm1 verlaufen bei jedem unterschiedlich. Nicht jeder bekommt alle Einschränkungen, die hier oft geschildert werden. Ich selber bin sowieso ein Ausnahmefall, bei dem es sehr aggressiv verlauft. (siehe meine Homepage).

Wichtig wäre für dich erstmal:

1. Glaub daran - nicht bei jedem verläuft Promm so schlimm. Bei den Meisten (Normalfall) verläuft die Promm langsam. Mit ein paar Einschränkungen usw.. lernst du umzugehen.

2. NIE den Mut verlieren und noch weniger die Lebenslust !

3. Der Partner will dir helfen, kann aber nur, wenn du ihm alles anvertraust und offen redest

4. Ärzte aufsuchen - besonders wichtig ist in deinem Falle auch ein Gesprächstherapeut der dich schnell auffängt.

Mal wie wichtigsten Punkte im Moment.. Lass dich von anderen Prommfällen wie hier Tipps geben, aber du darfst NIE Angst haben dass es bei dir bald schlimmer wird usw. Der Verlauf kann so langsam werden, dass du noch lange ganz Selbstständig bleibst.

Aber das ist manchmal gar nicht so einfach, denn niemand kann einem sagen, wie es in einem, zwei oder fünf Jahren aussieht und was man hier sol liest, kann einen schon erschrecken.

Hier hast du vollkommen Recht. NIEMAND kann dir sagen wie es in der Zukunft wird. Eben deswegen mach dir erst Sorgen, wenns schlimm wird, nicht bevor er soweit ist. Klar kann es erschrecken, wenn man alles hier so liest, aber du darfst - wie es die meisten leider machen - nicht nur das Negative rauslesen, sondern auch das Positive. Was ist nun an dieser Krankheit Positiv? Stimmt, nicht genau genommen. Aber hier liest du über - in meinen Augen - Kämpfer. Denn keiner der hier schreibt hat sich selber schon abgeschrieben. Gewisse Symptome lassen sich bekämpfen. Lass dir also helfen, von Ärzten, der DGM und auch von und Betroffenen hier. Denn wir werden dich nicht anlügen und sagen alles wird gut. Wir sagen dir die Wahrheit. Und die beinhaltet nur wie es und gerade geht, KEINER hier kann dir sagen wie es bei dir verlaufen wird. Auch kein Arzt vermag das vorauszusagen. Was alles sein kann... Naja, da kann auch ich noch vieles abbekommen. macht nichts, werde ich auch noch damit fertig.

Da du nun hier im Forum geschrieben hast, und den Song nun kennst hoffe ich dass du wieder ein wenig mehr lächerln kannst. Sag Promm den Kampf an, nicht deinem Leben. Und lass deinem Partner zu dir zu helfen !

Viele liebe Grüße Michael

[mike25101]

hallo Ihr Lieben,

30 Antworten und es geht schon lange nicht mehr um Hilfsmittel was ja eigendlich das Thema war. Sollen wir nicht mal langsam einen neuen Tread öffnen? Nur so ne Idee

LG
Sara

Liebe Sara

Anscheinend sind wir wirklich sehr weit von deinem Thema abgekommen Vielleicht kannst du den Titel hier noch ändern, und einen neuen für Hilfsmittel aufmachen. Hier wurde schon sooo viel geschrieben!
Danke und lg Michael