Überbelastung wann?

[mike25101]

Also, wir haben es geschafft. Der Beitrag ist nun ab heute 24.12 7 Tage abrufbar unter http://tvthek.orf.at/program/Licht-i...enland/7283635

Wir kommen ziemlich am Anfang, also einfach ablaufen lassen.

Alles Gute euch !

PS: Falls es nicht funktioniert - Firefox Browser z.B. runterladen hier:

http://www.mozilla.org/de/firefox/new/

Falls es trotzdem nicht funktioniert fehlt eventuell der Flash Player, den gibts hier: http://get.adobe.com/de/flashplayer/

Wenns dann immer noch nicht funktionert, gebe ich gerne weiterhin Hilfe. Brauch dann aber das verwendete Betriebssystem sowie den verwendeten Browser. Wer InternetExplorer oder Chrome verwendet und es funktioniert nicht, braucht nur den Flashplayer laden bzw. aktualisieren.

(Google Chrome will nicht wirklich funktioneren, daher empfehle ich Firefox in diesem Falle)

Alles angegebene ist gratis !!

[Elfe]

OH das mit den Freunden ist so wahr. Hatte nie so viele, aber auch die sind weg. Bei mir ist es auch die Familie, die hinter mir steht. Besonders natürlich mein Mann. Allerdings bin ich bestimmt auch eigenartig geworden. Teils scheu. Hier weiß von meinen Nachbarn und Bekannten eigentlich mit einer Ausnahme bis jetzt noch niemand Bescheid, wie es um mich steht. Und der , der es weiß fragt schon mal "Wie gehts". Was soll ich da Antworten? "Bescheiden heute tut mal wieder alles weh.". So was will doch auch keiner hören , oder? Solange es bei mir noch geht wird darum geschwiegen. Ich will das so.

Gruß Elfe

[mike25101]

Hallo Elfe,

also ich handhabe es so: Bei mir weiß jeder Bescheid - klar, bin öfter im Fernsehen und Zeitung gewesen - aber auch weil ich weder den Rolli noch die Krankheit verstecken kann.
Ich habe auch kein Problem darüber zu reden, mir gehts nur öfter auf den Nerv, immer die Standardfrage: "Wie gehts dir?" Dazu muss ich dir sagen, dass jeder der mich kennt, auch weiß,dass ich permanent das sage, was ich mir denke. Daher ist meine Frage darauf auch immer Sch... . Hab Schmerzen und Krämpfe, den ganzen Tag, na wie solls mir da schon gehen.. / Natürlich in höflichen Ton - aber direkt. Viele fragen nun ob ich einen besseren Tag habe, oder ob sich was geändert hat.

Ich bin da einfach direkt und lüge keinen an. Ich jammere nicht, ich sag nur wie es ist.

LG Michael

[Steffi Brumm]

Hallo Michael,

konnte die Aufzeichnung Deines Fernsehauftrittes im ORF doch über Internet empfangen. Wer weiss was das mit dem zu langsamen Browser bedeuten sollte, was die mir erst geschrieben hatten?!
Hast Du gut gemeistert und bist auch gut rüber gekommen.
Aber eins muss ich Dir noch sagen - ich finde es ganz prima von Dir, dass Du zu Gunsten des kleinen Jungen auf Dein Geld verzichten wolltest, damit der kleine Junge seine Therapie bekommen kann, die sehr teuer ist.
Das hätte sicher nicht jeder gemacht, zumal es sich ja bei Dir auch nicht gerade um eine kleine Summe handelte.
Alle Achtung, dass beweist einen sehr guten Charakter!!! Einem Menschen, der nicht in erster Linie einmal nur an sich denkt, findet man heute nur noch selten.
Ich bin auch schon öfter belächelt und für verrückt erklärt worden, weil ich mehrfach schon ehrenamtliche Tätigkeiten übernommen habe.

Zum Glück hat ja dann das Geld doch noch für Euch beide gereicht, so dass jeder seinen Teil bekommen konnte.
Der kleine Junge kann nun seine Therapie machen und Du bekommst Deinen neuen elektrischen Rollstuhl!

Was Deine Einstellung in Bezug auf die Öffentlichkeit und Deiner Erkrankung betrifft, kann ich Dir nur beipflichten.
Wenn es bei mir auch längst nicht so schlimm ist wie bei Dir, so sind doch gewisse Einschränkungen schon deutlich sichtbar.
Deshalb bin ich, wenn ich von Nachbarn und Bekannten darauf angesprochen worden bin, von Anfang an offen mit diesem Thema umgegangen.
Wer dann wusste was los ist, hat auch dann nicht mehr weiter nachgefragt. Höchstens einmal, wenn es den einen oder anderen Tag wieder einmal deutlich schlechter mit dem Laufen oder Treppe steigen ging.
Die Zeiten wo behinderte Menschen schief angeschaut wurden, sind zum Glück vorbei! Und wenn es doch einer mal tun sollte, dann würde mir das auch am A.... vorbei gehen. (Entschuldige die Ausdrucksweise, aber es ist wirklich so)

Noch einen guten Rutsch für Dich und Deine Familie ins Neue Jahr und ein gutes 2014!

LG Steffi

[mike25101]

Hallo Steffi,

du hast Recht, leider sind nicht alle so wie ich.. Für mich allerdings war das selbstverständlich. Ich hab das Wichtigste. Bett, Rollstuhl usw. Viel Geld ist auch weg - einiges muss man ja auch selber zahlen - Pflegebereich kostet einfach alles sehr viel.
Der Rollstuhl den ich kaufen konnte dadurch, ist ein geländegängiger Rollstuhl, mit dem ich eben auch auf Feldwegen, über Felder, Wiesen uvm fahren kann - für einen Naturliebhaber wie mich ein Traum - zudem meine Kinder auch über Wiesen laufen und ich durch den Rollstuhl dabei sein kann und nicht nur von der Ferne zuschauen. Das ist Lebensqualität pur für mich. Aber Samuels Mutter hats nochmal schwerer. Samuel bekommt keine Pension, 24 Stunden Pflege muss sein, Spezialtherapien usw.
Ich kenne Samuel und seine Mama schon seit er auf der Welt ist, daher gehts mir natürlich auch sehr Nahe ihn so zu sehen. Und da muss ich einfach helfen. Ich hab Samuel und seine Mutter nach dem Fernsehauftritt auch 500 Euro Spende gegeben, damit sie wiedermal in die Therme kann, sich ein wenig was gönnen kann. Ich hab leider auch wenig Geld, aber bei uns reicht es aus.

Ich bin es schon gewohnt teilsweise noch immer angestarrt zu werden. Aber eigentlich weniger ich sondern mein Rollstuhl - sieht man nicht überall anscheinend Ja, und von Kindern werde ich natürlich angestarrt - aber das tangiert mich nicht wirklich. Hab ich kein Problem damit.

Auch euch allen einen Guten Rutsch und ein gutes 2014 !

LG Michael

[Kuschelmaus]

Hallo Ihr Lieben,
hatte über Weihnachten kein Zugriff auf sie Seite.
Michael, leider kann ich deinen Fernsehauftritt nicht anschauen. Lässt sich nicht abspielen.
Steffi, kurz ein paar Tips zum schlucken. Kleine Schlucks nehmen- gewöhnt man sich dran, dann den Kopf nach vorn oder hinten beugen. Ich kann das nur nach vorn!
Zuviel Kohlensäure vermeiden.
Sind bloß ein paar tips. Hoffe es hilft.
Ach und Logopädie machen.
Weihnachten war ganz ok.
Hab mich beim Essen bei der Vorsuppe verschluckt. Und dann ganz wenig Kartoffeln un Rotkraut und roulade gegessen. Alles Babyklein gemacht.
LG Kathrin

[mike25101]

Hallo Kathrin !

Warum lässt es sich nicht abspielen ? Mit welchem Browser und Betriebssystem bist du online ? Ich hab z.B. Win 7 , mit Firefox und Internet Explorer gehts, mit Chrom nicht wirklich.
Flash Player muss aktuell sein.. Links hab ich auch dazugepostet. Außer du hast einen Apple mit MAC Betriebssystem oder Linux - da weiß ich nicht woran es liegt

LG Michael

[sonic]

Hi Mike,
da Du doch relativ viel Erfahrung hast: weißt Du, ob ein Miskelaufbau überhaupt noch stattfindet? Ich meine, ist es sinnvoll in Maßen die Muskel zu trainieren? Meine Ärztin konnte mir nicht viel dazu sagen....ich suche viel Hilfe im Netz...
vG
sonic

[mike25101]

Nun, es ist ratsam, die Muskel so lange und soviel wie möglich zu bewegen um einem schnelleren Muskelabbau entgegenzuwirken. Allerdings nur, solange es auch ohne Schmerzen möglich ist. Bereiten Bewegungen Schmerzen, sollte man diese Bewegungen eher meiden. Schmerzen Muskeln, werden diese Muskeln mehr beansprucht und aus Erfahrung kann ich dir sagen, dass die Muskel das nicht vergessen. Mein Neurologe meinte das so: Am Besten viel bewegen, ohne sich bewegen zu müssen. Klar, ergibt keinen Sinn, aber so ist es auch. Denk dir die Krankheit wie eine Einbahnstrasse. Es kommen vielleicht Hindernisse dazu, aber du kannst nicht zurück, nur nach vor. Du hast ein Wagerl mit, damit du was mitnehmen kannst (Tabletten z.B.), aber irgendwann ist das Wagerl voll, der Weg aber nie zu Ende.

Sorry, ich kann sehr gut abschwenken Kurz: Ein gezielter Muskelaufbau ist nicht mehr möglich - es wurde aber eindeutig bemerkt, dass die Muskeln bei Bewegung weniger Muskeln abbauen. Der Muskelabbau geht jetzt auch nicht so dermaßen schnell. Ich habe z.B. sehr viel Kraft, das Problem ist eher, dass die Muskel bei deren Anwendung verkrampfen, was wiederum Schmerzen bis zur Ohnmacht bringt (bei mir zumindest).

Ich weiß nicht wirklich wie es dir geht. Muskeln trainieren kann man auch nicht sagen. Denn trainieren wie z.B. im Fitnesscenter ist abzuraten. Prommpatienten sollten eigentlich so früh als möglich damit anfangen, regelmäßig Reha zu machen, sowie ambulante Physiotherapie. Dort werden die Muskeln so bewegt, dass sie nicht überanstrengen, zugleich auch für die Gelenke gut, den diese werden stark in Mitleidenschaft gezogen mit der Zeit..

So, nach meinem Roman hoffe ich, du hast deine Antwort, ansonsten schreib ichs ganz kurz

Muskeln überanstrengen = absolutes no-go, das beschleunigt die Muskelkrankheit nur.

LG Michael

[mike25101]

Hi Mike,
da Du doch relativ viel Erfahrung hast: weißt Du, ob ein Miskelaufbau überhaupt noch stattfindet? Ich meine, ist es sinnvoll in Maßen die Muskel zu trainieren? Meine Ärztin konnte mir nicht viel dazu sagen....ich suche viel Hilfe im Netz...
vG
sonic

Bez. Promm vergiss das Internet. Alles was es darüber zu wissen gibt, findest du auf der DGM Seite, vieles auch auf meiner Homepage (Für Promm (DM2) verkürzte Version). Promm verläuft bei jedem anders, ein Verlauf wie bei mir wurde noch gar nicht festgestellt bzw. gekannt. Sehr aggressiv verlaufen, mein Neurologe meint, Stress ist auf jeden Fall Auslöser und macht die Krankheit schlimmer. Bei Wikipedia kannste z.B. nachweisen dass Promm leicht zu behandeln ist.... lol .... der, der das geschrieben hat, wußte nichtmal was Promm ist anscheinend.

[sonic]

Hallo Michael,
Ich danke Dir für Deine ausführliche Antwort, ein bissel klüger bin ich jetzt schon. Mir geht's körperlich noch relativ gut, manchmal derbe Schmerzen, dafür hab ich aber Medis, die helfen. Schwierigkeiten wie bei vielen Promis: aufstehen aus der Hocke ohne Hilfe nicht möglich, Treppensteigen und andere Anstiege sind kaum zu bewältigen, schnelles Erschöpftsein... In der Physio hat man mir nur Übungen gezeigt, wo ich gezielt Muskel anspanne (ca.10 Sek) und dann sofort entspanne. Reha hab ich bisher noch nicht gehabt/bekommen. Ist eben nur so, dass ich viele sportliche Aktivitäten, die ich noch vor wenigen Jahren ausgeübt habe, nicht mehr hinkriege (klettern, wandern durchs Gebirge).Das mit den Krämpfen kenne ich auch, vor allem die Hände...
lass es Dir gut gehen
sonic (Ute)

[Steffi Brumm]

Hallo Sonic oder Ute,

hier noch ein paar Worte von mir, zu Deiner Anfrage bezüglich des Muskelaufbaus bei PROMM.
Michael hat völlig recht!
Ein Muskelaufbau ist bei PROMM, nach dem, was ich weiss und über was ich mich belesen habe und auch nach Aussage meiner behandelnden
Ärztin in der Muskelsprechstunde der Uni-Klinik, nicht mehr möglich.
Man kann aber, vor allem durch gezielte Übungen der leichten Anspannung und Entspannung sowie der Dehnung, noch vorhandene Fähigkeiten und
Fertigkeiten solange wie möglich erhalten und stabilisieren und somit eine Verschlechterung etwas aufhalten und verzögern.
Verhindern kann man aber eine Verschlechterung im Laufe der Zeit nicht. Aber wie schnell und wie stark sich alles verschlechtert, ist von Patient
zu Patient ganz unterschiedlich. Manche haben schon mit vielleicht 40 Jahren starke Symptome und somit auch gravierende Einschränkungen
und andere vielleicht erst viel später. So ein Verlauf wie bei Michael, ist nur selten !
Gezielte Übungen sollte man am besten bei einer Physiotherapeutin oder einem Physiotherapeuten erlernen. Vielleicht hast Du sogar das Glück,
wie ich, eine Physiotherapeutin zu haben bzw. zu bekommen, die auf PNF (spezielle Therapieform für neuromuskuläre Erkrankung) ausgebildet ist,
da sich die Therapieformen bei neuromuskulären Erkrankungen grundlegend von den Therapieformen bei anderen Erkrankungen unterscheiden.
Eine ambulante Ergotherapie wäre sicher auch sehr sinnvoll, denn bei den Meisten, die PROMM haben, treten früher oder später auch Probleme
im Hals-, Schulter-, Nackenbereich und auch im Bereich der Arme und Hände auf.
Aber zu welchen ambulanteTherapien Du jetzt schon gehen solltest, das kann Dir dann wohl eher Dein behandelnder Neurologe oder Deine behandelnde Neurologin sagen, denn die muss Dir dann auch die entsprechenden Rezepte ausstellen.
Ich kann Dir auf jeden Fall nur raten, unbedingt ambulante Therapien zu machen! Was und wie viel Du dort machen solltest, wissen dann sicher Deine Therapeuten.
Ausserdem ist es ratsam von Zeit zu Zeit, vor allem bei Verschlechterung, eine stationäre Rehabilitation zu beantragen und ohne vorherige ambulante
Reha-Massnahmen, ist da auch kaum etwas zu machen.
Ich hatte vergangenes Jahr, auf Grund einer Verschlechterung der DM 2 zusammen mit meiner Neurologin, einen Antrag auf eine
stationäre Rehabilitation gestellt, der allerdings auf Grund der bis dahin noch fehlenden ambulanten Reha-Massnahmen sofort von meiner Krankenkasse
abgelehnt wurde. Ich war damals selbst noch Neuling auf dem Gebiet der DM 2 und meine behandelnde Neurologin hatte mir bis dahin noch keine
ambulanten Therapien verschrieben.
Jetzt, nach einem reichlichen halben Jahr ambulanter Reha-Massnahmen (4 x wöchentlich), stellen wir Ende September einen erneuten
Antrag auf stationäre Reha, der hoffentlich dieses Mal von der KK befürwortet wird.

LG Steffi

[sonic]

Liebe Steffi,
vielen Dank für die ausführlichen Tipps, werde mal schauen, was ich erreichen kann. Ich habe leider das Gefühl, dass meine behandelnde Ärztin nicht allzu viel über PROMM weiß. Ansonsten bin ich ja zufrieden mit Ihr, aber was das Thema angeht, sie meint auch laut Ihrem katalog kann sie nur zwei Serien Physio- oder Ergotherapie pro jahr verordnen (je 6 Behandlungen)... das hilft mir nicht viel weiter, aber besser, als nix. Ich bin ja froh, dass so ein Verlauf wie bei Michael nur selten ist, bis jetzt kann ich zumindest noch relativ gut gehen und Fahrrad fahren (allerdings darf es nicht bergauf gehen...). Was mich weit mehr belastet sind meine Konzentrationsprobleme und Erschöpfungszustände. Außer der PROMM habe ich auch noch Depressionen, die machen es nicht besser. Manchmal kann ich mich kaum zu etwas aufraffen und dann geht es mir noch besch...
aber ich versuch, durchzuhalten...
ich wünsch Dir 'ne schöne Woche
Ute

[mike25101]

Ute, bitte vergiss nicht, in deiner momentanen Situation sind Medikamente auch für deine Psyche wichtig. Nicht stark sein von "Innen" heraus, hol dir Hilfe. Ein Neurologe, sprich Facharzt sollte gerade in Deutschland über Promm was wissen. Eine junge Neurologin bei mir in der Stadt meinte, man lernt was darüber im Studium, aber nicht wirklich viel, und selten einer hatte schonmal einen Promm Patienten. Mein Rat: Selber Infos holen, und vor allem --> Die Sprecher der DGM Promm Gruppe können dir in deiner Nähe sicher einen geeigneten Facharzt empfehlen. Denn frühe Hilfe ist vor allem bei Promm wichtig. Du brauchst dringend Rehab um die letzte Kraft länger halten zu können, Schmerzen zu verhindern.

Wenn du auf meine Homepage schaust, geh auf Behandlung. Da siehst du meine Tabletten, da ist vom Magenschutz über Schmerztabletten alles dabei. (Steht dabei was wofür ist)

Eine Ausführliche Einleitung in Promm, inkl. DM1 (gehören ja doch irgendwie zusammen) findest du hier: http://www.michael-streit.at/wp-cont...2/08/PROMM.pdf
Ist von der DGM eigentlich, aber auf meiner Seite finde ich es einfach schneller. Eine relevante "Übersicht" über Promm findest du (eine Kurzfassung des pdf´s) findest du hier: http://www.michael-streit.at/?page_id=14

Ein gute Arzt kennt vielleicht Promm nicht, ein guter Arzt arbeitet sich aber in das Thema rein. Mein Neurologe macht das beispielsweise, ein Grund warum ich noch immer bei ihm bin, obwohl seine Praxis 150 km entfernt ist, und ich nicht reinkomme, weil nicht Rolligerecht.
Meine Hausärztin z.B. arbeitet sich ebenfalls in das Thema. Erkundigt sich immer, kommt zu mir ins Haus, wenn ich nicht kommen kann. Aber die beschäftigt sich damit, was sie mir gehen kann usw.

Ärzte kann man sich aussuchen !! Immerhin hängt deine Zukunft daran !

Ich bin immer gerne da wenn Fragen sind, aber ich bin ehrlich, sprich wenn ich was nicht richtig oder nicht beantworten kann, dann sag ich es direkt, und lüge nichts vor. Daher bin ich auch ziemlich direkt, aber nie beleidigend

Viele schöne Grüße !

PS.: Unter meinen Namen Michael Streit findest du mich auch auf Youtube oder FB. Da sieht man, dass man trotz extremer Krämpfe usw. leben kann und Spaß haben kann Auch wenns nicht leicht ist
Wer mich von euch bei Facebook als Freund haben will, bitte eine Anfrage schicken, schreibt mir aber bitte per PN in Facebook dass ihr von hier seid, Fremde nehme ich ja sonst nicht an

[Steffi Brumm]

Hallo Ute,

was Dir da Deine Ärztin über Physio- und Ergotherapie gesagt hat, kann ich ehrlich gesagt, nicht ganz nachvollziehen!

Ich weiss zwar nicht genau was die Ärzte ausschreiben können und dürfen und was nicht, aber ich kann Dir sagen, wie es bei mir läuft.
Am Anfang habe ich bei der Physio- und Ergotherapie jeweils erst ein Anfangsrezept über je 10 Behandlungen a 1/2 Stunde bekommen
und dann jeweils bei jeder Therapie 2 weitere gleiche Rezepte als Folgebescheinigung.
Nach diesen jeweils 3 Rezepten hat meine behandelnde Neurologin dann nur bei jedem weiteren Rezept "außerhalb des Regelfalls" angekreuzt
und dann habe ich weitere Rezepte bekommen und das läuft jetzt immer so weiter. Meine Neurologin hat jetzt sogar meine Ergo-Rezepte
auf jeweils eine 3/4 Stunde erweitert.
Es kommt dabei nur etwas auf Deine Krankenkasse an, ob sie die Rezepte "außerhalb des Regelfalls" freigegeben hat oder ob man
die Rezepte bei Deiner KK einreichen und genehmigen lassen muss.
Die meisten KK, wie auch meine, haben für solche Dauererkrankungen und deren Behandlung die Rezepte ohne zusätzliche Genehmigung
freigegeben, wenn der erwähnte Zusatzvermerk angekreuzt ist.
Am besten Du fragst mal diesbezüglich Deine Krankenkasse, das habe ich am Anfang auch gemacht, da ich da auch noch nicht so genau
wusste wie das mit den Rezepten läuft.
Was Deine Ärztin meinte, ist sicher nur das, was sie ohne "außerhalb des Regelfalls" ausstellen kann!
Ach so, da fällt mir noch etwas ein!
Die jeweils 10 Behandlungen bekommst Du, so viel ich weiss, nur von einem Facharzt, also in diesem Fall vom Neurologen, sonst sind es
nur jeweils 6 Behandlungen auf einem Rezept.

LG Steffi