Muskelerkrankung- Diabetes- Augen

[RiHaHo]

Hallo, liebe Foris,
ich bins mal wieder-nach recht langer Zeit.
Gleich habe ich mal eine Frage an euch. Hoffe irgendjemand kann etwas dazu sagen.
Es geht ganz konkret um die günstigste Behandlung des Diabetes, der ja diese Grundkrankheit begleiten kann, jedenfalls hat es mich "erwischt" seit einigen Jahren und auch die Augenerkrankung. Leute mit Katarakt und dessen Verlauf/ Beeinträchtigung können sich bitte auch melden. oder deren Angehörige. Es kann sich bei mir auch um die Diabetische Augenerkrankung mit handeln, welche aber , soviel ich gehört habe, schwerer zu behandeln ist-wenn überhaupt oder gar um beides.
Ich bin nun bereits 55 Jahre mit dieser Muskelerkrankung geworden, war auch immer "gut drauf" . Mit den reinen Muskelproblemen, der Myotonie, selbst den immer kürzer werdenden Gehstrecken, ließ sich auch relativ gut leben. Die wirklichen Probleme kommen mit den anderen Begleiterkrankungen, welche ja wohl auch bei jedem verschieden sein können.
Ich hoffe nun auf einige gute Antworten.
Liebe Grüße!

[Marlie]

Hi,

Diabetes habe ich nicht, aber u.a. hatte ich auch Probleme mit den Augen. Der Katarakt wurde beidseitig operiert, bevor ich die Diagnose PROMM hatte - der Hinweis darauf war der entscheidende in der Diagnostik.
Es fing mit ca. 45 Jahren an, dass ich speziell beim Autofahren sehr geblendet war, besonders bei Regen. Jedes Licht bildete eine Korona. Außerdem wurde alles immer dunkler, zum Schluss konnte ich kaum lesen.
Die OP (mit 50) war easy, wirklich überhaupt kein Problem. Ca. ein halbes Jahr später hatte ich einen sog. Nachstar, der gelasert wurde, auch völlig problemlos. Meine immer vorhandene Sehschwäche wurde durch die eingesetzten Linsen sehr verbessert.
Vom Lasern blieben leichte Flocken in der Linse zurück, weshalb ich manchmal leichte Schleier wegblinzeln muss. Da habe ich mich schnell dran gewöhnt.

Vielleicht hilft Dir das etwas?

LG Marlie

[RiHaHo]

Hallo,
Danke für die Antwort. Es hilft schon etwas. Ich habe in knapp 3Wochen, Anfang Mai, einen Termin in einem Augenzentrum erhalten(mit viel quetschen) und hoffe dann etwas mehr Klarheit zu erhalten. Eine Sehschwäche hatte ich früher eigentlich nie. Das fing erst viel später an auf einem Auge, wo es immer dunkler wurde. Das andere versuche ich jetzt nicht zu überanstrengen, es fängt nun auch an. Bilder z. B. im Fernsehen werden unscharf , wie verschleiert, am besten zu sehen sind grelle Farben, wie gelb, orange, rot... Zum Lesen hab ich seit einiger Zeit eine Brille angepasst bekommen, die aber nichts mehr bringt, nur noch die Lupe.
Wenn sich herausstellt, dass es noch Hilfe gibt und man es z.B. mit Lasern versuchen kann ist meine nächste große Sorge-zahlt das die Krankenkasse? Für mich unmöglich-bin seit 20 Jahren EU-Rentner und meine Frau Geringverdiener.

LG. ;-)

[Marlie]

Beim Katarakt wird zunächst unter örtlicher Betäubung die trübe Linse durch eine künstliche ersetzt - das hat meistens auch Einfluss auf die Sehstärke. Falls ein Nachstar auftritt, wird diese neue Trübung mit dem Laser beschossen.
Beides bezahlt die Krankenkasse!

LG Marlie

[Steffi Brumm]

Hallo RiHaHo,

ich habe DM2 und bin seit vielen Jhren an Diabetes erkrankt. Leider weiss keiner so genau ob die Diabetes tatsächlich von der DM 2
gekommen ist, oder von 2 akuten Bauspeicheldrüsenentzündungen - wahrscheinlich von beidem.

Viele Jahre konnte ich mit entsprechenden Tabletten gang gut damit leben, bis sich meine Werte dann doch so verschlechtert haben,
dass das Insulinspritzen nicht mehr zu umgehen war.
Ich muss jetzt je nach vorherigem Messen 3 x am Tag Kurzzeitinsulin und zur Nacht Langzeitinsulin spritzen.
Es war zwar eine Umstellung, aber mit der Zeit habe ich mich daran gewöhnt und kann damit meine Zuckerwerte ganz gut im grünen Bereich halten.

LG Steffi

[kreta]

Hallo RiHaHo,

deine Überschrift sagt alles PROMM MD2 und auch MD1 sind multisystemische Erkrankungen, lies mal dazu die Info am Anfang des Forums, die sind ganz gut. Die leidige Frage, was war zuerst da, die Henne oder das Ei, ist glaub ich unproduktiv. Ich unterzucker manchmal in letzter Zeit, hab aber kein Diabetes. Der graue Star wurd schon im 41LJ diagnostiziert. "Christbaumschmuck" haben die meisten am Weihnachtsbaum, ich eben in den Augen *lol*. Gehe jährlich zur Kontrolle, seit Jahren gleichbleibend. (Bin jetzt 48J)
Hast du MD1 (Duchenne) oder MD2 (Rickert/PROMM)?

[Tegalsari]

Hallo RiHaHo
Was hast Du bei Deinem Termin beim Augenzentrum Positives erfahren? Ich selbst bin 50 Jahre alt, habe DM1 und habe den Katarakt beidseitig im letzten Jahr operiert. Es war, als ob ich neu geboren worden wäre Einen Nachstar rechts habe ich kürzlich lasern lassen, das linke Auge lasse ich diesen Herbst "machen." Soweit hat bei mir alles geklappt und ich bin mit dem Resultat und mit der neuen Lebensqualität zufrieden.

Falls Du Dich erst noch für einen Eingriff entscheiden musst, hier noch zwei Tipps, die hilfreich sein könnten: Bei uns in der Schweiz kann man zwischen klaren und (gegen Zuzahlung) leicht bläulichen Linsenimplataten wählen. Ich hatte mich für die blauen entschieden und brauche jetzt auch keine (kassenpflichtige) Sonnenbrille. Viele Patienten klagen bei "klaren" Linsen nach dem Eingriff über eine erhöhte Lichtempfindlichkeit.

Noch etwas: Bei uns werden Patienten vor der Augen-OP mit Tabletten leicht sediert. Der Operateur sollte wissen, dass DM-Patienten auf Benzodiazepine (Lexotanil u.ä.) unerwartet reagieren und Dir wenn nötig einen anderen Wirkstoff geben oder ganz drauf verzichten.

[Morsum]

Das mit den getönten Linsen würde ich mir reichlich überlegen. Ich hatte früher eine "automatische" Brille, die eine Grundfärbung von ca. 10 % hatte und bei Sonneneinstrahlung sich weiter verdunkelte. Diese habe ich aber bald wieder abgeschafft, weil gerade in der Dunkelheit (und Dämmerung) der Visus (Sehstärke) geringer wurde. Aber zum Thema Katarakt (grauer Star): auch ich habe einen eintretenden grauen Star auf beiden Seiten, werde mich wohl bald operieren lassen. Die Augenärzte haben mir mit über 90% Sicherheit prognostiziert, nach der OP einen Nachstar zu bekommen der eine Revision erfordert. Zum Glück ist ein Diabetes noch nicht aufgetreten, mein Nüchternzucker ist zwar grenzwertig, aber der Langzeitwert HbA1 ist im Normbereich.

[Marlie]

Hallo Morsum,

der Nachstar ist ziemlich wahrscheinlich, ja. Aber das ist innerhalb von 10 Minuten dauerhaft behandelt!

LG Marlie

[RiHaHo]

Hallo liebe Forengemeinde,

jetzt sollt ihr endlich mal wieder was von mir hören, oder besser gesagt von meiner Frau. Sie liest und schreibt im Moment für mich weil mir das derzeit nicht möglich ist. Der 1. Termin im Augenzentrum war auf deutsch gesagt fürn A...., aber wenigstens überwies man mich weiter an die nahegelegene Uni-Augenklinik mit den Worten:"vielleicht können die Ihnen noch helfen". Dieser Termin war nun und dort wurde ich auch eingehend untersucht, Ärzte berieten sich untereinander und ich fühlte mich auch ganz gut aufgehoben-wie selten. Die Probleme auf beiden Augen sind verschieden, Ursache sind wohl mit meine Risikofaktoren Bluthochdruck und Herzrhytmus. Eine diabetische Retinopathie wie erst vermutet, ist es gar nicht mal. Ein Katarakt wäre (auf Nachfrage, ob der auch mit dabei ist) wohl noch das Kleinste Problem. Aber man sah Hoffnung und will es nun mit einer OP auf einem Auge versuchen, die aber nur in Vollnarkose möglich ist. Anästesiemäßig wurde auch gleich alles soweit geklärt, wegen der Muskelerkrankung und was da so bei Narkosen zu beachten ist. Ich war voller Hoffnung! Meine ganze Familie freute sich mit mir! Das 2. Auge soll dann auch noch operiert werden, aber wohl Teilnarkose oder teils gelasert, das stand im Moment noch nicht an.
Nun kam der Dämpfer-von meinem Hausarzt- der nicht multisystemisch denkt und behandelt, sondern alles einzeln abklären will. Die Zuckerwerte sind auf einmal akzeptabel, mit 7,5 im Durchschnitt nicht optimal, aber man ist zufrieden. Die Leberwerte wären wohl auch nicht das Problem und sind besser als man meinte. Der will mich jetzt unbedingt ins Krankenhaus haben zur weiteren Diagnostik/Abklärung , Bauch-MRT- und die Bauchspeicheldrüse beleuchten. Ehrlich gesagt , mein Gefühl sagt mir, dass sollte ich nicht machen und will auch nicht so richtig. Meine Neurologin sagte nur beim letzten Besuch, ja helfen können wir ihn nicht weiter, zur Zeit noch nicht, etwas lindern ja, und der Hausarzt solle sich gefälligst mal schlau machen, und bissl belesen über die Muskelkrankheit...
Die Muskelkraft ist so ein Thema für sich, Aufstehen aus dem Sitzen geht kaum noch, da denken wir über eine Aufstehhilfe nach. Die Beine bringen mich nur noch schwer von einem Ort zum andern. Sie sind so dick, dass nun Wassertabletten abhilfe schaffen sollen. Nun die Hoffnung wieder besser sehen zu können oder überhaupt wieder richtig zu sehen...in 14 Tagen steht der Termin....und nun der Hausarzt, der mir da ein Strich durch die Rechnung machen will. Na ich muss das alles erstmal verarbeiten und im Familienrat besprechen. Ich werde mich auf alle Fälle wieder hier melden- es tut gut sich auch mal hier was von der Seele zu reden und auch mal andere Meinungen zu hören.

Bis bald mal wieder,
Ich und meine Frau ;-)

[duyentb]

Hallo, liebe Foris,
ich bins mal wieder-nach recht langer Zeit.
Gleich habe ich mal eine Frage an euch. Hoffe irgendjemand kann etwas dazu sagen.
Es geht ganz konkret um die günstigste Behandlung des Diabetes, der ja diese Grundkrankheit begleiten kann, jedenfalls hat es mich "erwischt" seit einigen Jahren und auch die Augenerkrankung. Leute mit Katarakt und dessen Verlauf/ Beeinträchtigung können sich bitte auch melden. oder deren Angehörige. Es kann sich bei mir auch um die Diabetische Augenerkrankung mit handeln, welche aber , soviel ich gehört habe, schwerer zu behandeln ist-wenn überhaupt oder gar um beides.
Ich bin nun bereits 55 Jahre mit dieser Muskelerkrankung geworden, war auch immer "gut drauf" . Mit den reinen Muskelproblemen, der Myotonie, selbst den immer kürzer werdenden Gehstrecken, ließ sich auch relativ gut leben. Die wirklichen Probleme kommen mit den anderen Begleiterkrankungen, welche ja wohl auch bei jedem verschieden sein können.
Ich hoffe nun auf einige gute Antworten.
Liebe Grüße!

gut ist psychologisch erfreuliche Sache

[Morsum]

Nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder. Ein Auge wurde wegen grauem Star operiert, das war vor zwei Jahren. Das andere Auge weist keine Linsentrübung auf, einen Nachstar habe ich bis jetzt auch nicht entwickelt. Leider wurde aber jetzt auch eine leichte Zuckerkrankheit / Diabetes diagnostiziert, der sich noch mit Diät ohne Medikamente oder Insulin in den Grenzen hält. CK weiterhin um 200, zunehmende Muskelschwäche. Kann sich der Diabetes noch weiter entwickeln, welche Medikamente schlagen am besten an (zB Euglucon oder Metformin)?