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Makrophagische Myofasciitis ? Nach Impfung (6 Jahre ohne genaue Diagnose)

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    Makrophagische Myofasciitis ? Nach Impfung (6 Jahre ohne genaue Diagnose)

    Hallo zusammen,

    ich habe lange überlegt, ob ich meinen Fall öffentlich machen soll, da ich immer der Meinung war das die Ärzte eine Diagnose finden und ich wieder Gesund werde.
    Nach nun mehr als 6 Jahren Klinik und Ärzte-Odyssee habe ich nur noch wenig Hoffnung, dass ich wieder vollständig Gesund werde.
    Ich haben mir jedoch zur Aufgabe gemacht heauszufinden was meine Krankheit bzw. meine Syptome ausgelöst hat, um zu informierten und ggf. andere zu schützen.

    Nachfolgend möchte ich euch meinen Fall kurz schildern, die lange Version inkl. sehr ausführlichen Details könnt Ihr dem beigefügten PDF-Anhang (Krankheitsverlauf_lang.pdf) entnehmen:

    Ich bin 28 Jahre alt und leide seit Oktober 2012 an einem chronischen Schmerzsyndrom mit Betonung des Gesichts (brennend / stechend) und der Extremitäten, zudem verspüre ich einen Leistungsknick mit Erschöpfung und durchgehender Müdigkeit. Eine weitere Auffälligkeit sind die starken Verspannungen meiner Muskulatur sowie die Tatsache, dass ich unter kognitiven Störungen leide.

    Erwähnenswert ist, dass ich im Januar 2012 eine Hyposensibilisierung gegen Milben begonnen habe. Mir wurde der Impfstoff Acaroid Milbe, 1 x monatlich gespritzt. Der Impfstoff Acaroid Milbe enthält den Trägerstoff Aluminiumhydroxid. Aufgrund der beschriebenen Symptome habe ich die Therapie im Mai 2013 abgebrochen.
    Nach Beendigung der Therapie haben sich keine Besserung der Symptome ergeben. Eine Abklärung der Symptome bei verschiedenen Fachärzten blieb ohne Befund.
    Aufgrund der geschilderten Anamnese und dem klinischen Eindruck, wurde bereits von mehreren Psychologen eine somatoforme Störung ausgeschlossen


    Vor der Hyposensibilisierung war ich Kerngesund einen Arzt habe ich vielleicht 1 x im Jahr wegen einer Grippe aufgesucht.

    Seit Oktober 2012 haben sich die nachfolgenden Symptome entwickelt bzw. gefestigt:
    • Chronische Muskel- und Gelenkschmerzen
    • Chronische Gesichtsschmerzen (brennend, stechend)
    • Chronische Kopfschmerzen
    • Chronische Müdigkeit und Erschöpfung
    • Chronische Rückenschmerzen
    • Chronische Entzündung der Schultern
    • Missempfindungen
    • Kognitive Störungen
    • Schmerzen entlang der Schienbeine
    • Geschwollene Handballen und Hände
    • Starke Muskelverspannungen
    • Wassereinlagerung im linken Knie
    • Hitzewallungen (vermehrtes schwitzen)
    • Brustschmerzen(vermehrt nach hochprozentigen Alkoholkonsum)
    Mein Zwilingsbruder (zweieiig) wiederum ist im Gegensatz zu mir Kerngesund und leidet an keiner dieser Symptome.

    Auffälligkeiten gibt es auch immer wieder bei meiner Creatinkinase. Nach Sport liegt der CK-Wert bei über 1.000, ohne bei ca. 400.
    Als Sportart betreibe ich Handball jedoch bin ich bereits bei der Ausübung sehr eingeschränkt.


    Im Oktober 2018 wurde eine Entzündung mit 12 Zellen in meinem Liquor festgestellt, welche im März 2019 auf 170 Zellen angestiegen ist.
    Bei einer erneuten kontrolle im April 2019 war keine Entzüdnung mehr im Liquor festzustellen, daher geht das Krankenhaus von einer viralen Infektion aus.
    Eine durchgeführte ambulante Neurologische Reha hat auch zu keiner signifikaten Besserung geführt.


    Eine Freundin von mir hat mich auf die Erkrakung der Makrophagischen Myofasciitis aufmerksam gemacht.
    Aus meiner Sicht gibt es viele übereinstimmungen zu meinen Symtpome, sicherlich nicht alle, aber ich denke schon ein signifikanter Anteil.
    Die Ärzte im Krankenhaus können eine Makrophagische Myofasciitisnicht nicht gänzlich auschließen, glauben aber auch nicht wirklich daran.
    Warum wurde mir nicht schlüssig erläutert, daher habe ich für Oktober 2019 einen Termin in der ambulanten Muskelsprechstunde im Unklinikum Bonn vereinbart.
    Ein früherer Termin war leider nicht zu bekommen.

    Ich würde mich freuen wenn Ihr euch meinen Krankheitsverlauf anschaut und mir eine Einschätzung, Vermutung, Tipps oder einfach ein Feedback zukommen lasst.
    Über jegliches Feedback würde ich mich sehr freuen

    Gerne stelle ich auch weitere Informationen wie Befunde etc. zur Verfügung.

    Sollte es eine neue unerwartete Entwicklung geben informiere ich schnellstmöglich.

    Vielen, vielen Dank schon einmal im Voraus!

    Liebe Grüße
    Sebastian

    • • • • • • • • • • • • • •. ...

    #2

    Eine MMF wäre schon durchaus möglich, denke ich. Da müsste man eben mal eine Muskelbiopsie machen.
    Hier habe ich eine mögliche Adresse gefunden:
    https://www.aerzteblatt.de/archiv/63...n-Myofasziitis

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      #3
      Super, vielen Dank für den Tipp.
      Ich bin bereits mit Prof. Dr. Werner Stenzel aus der Charité per Email in Kontakt.
      Voraussichtlich geht es im August für 1 Woche nach Berlin. Eine Muskelbiopsie ist angedacht.
      Ich halte euch weiter auf dem laufenden!

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        #4
        Das mit der MMF halte ich für eher unwahrscheinlich. Ist ja grad so in Mode.
        Die lt. Liquor durchgemachte Infektion des Gehirns und Rückenmarks klingt da doch schon eher verdächtig.
        Warst Du um die Zeit rum, als die Symptome begannen verreist? Hattest Du irgendwelche Insektenstiche? gab es sonst irgend etwas Besonderes?
        Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
        (Arthur Schopenhauer)

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          #5
          Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
          Das mit der MMF halte ich für eher unwahrscheinlich. Ist ja grad so in Mode.
          Die lt. Liquor durchgemachte Infektion des Gehirns und Rückenmarks klingt da doch schon eher verdächtig.
          Warst Du um die Zeit rum, als die Symptome begannen verreist? Hattest Du irgendwelche Insektenstiche? gab es sonst irgend etwas Besonderes?
          Was für mich dagegen spricht ist, dass ich die Beschwerden seit 10 / 2012 habe und im 05 / 2015 meine erste Liquor Untersuchung unauffällig war.
          In 10/2018 und 03/2019 wurde dann erstmals eine Entzündung festgestellt, daher muss aus meiner Sicht noch einen anderen Grund geben.
          Klar ist aber auch, dass die Entzündung sicherlich zu einer Verstärkung der bereits vorhandenen Symptomen beigetragen hat.

          Leider nein.
          Die Symptome kamen aus dem nichts, ohne jegliche Vorankündigung, ging es mir von heute auf morgen schlecht.

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            #6
            Eine MMF kann laut Literatur mitunter auch mit Auffälligkeiten im ZNS/Liquor assoziiert sein.

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              #7
              Ich habe mir mal die Fachinfo zu dem Milbenmittel angesehen.
              Da steht was davon, dass man das bei MS nicht anwenden darf.
              Kann es sein, das Du eine Veranlagung zur MS hattest oder die in einem asymptomatischen Stadium war und durch das Milbenmittel quasi ausgebrochen ist.
              Vielleicht etwas weit hergeholt, aber nur so eine Idee. Hat man mal ein MRT vom Hirn gemacht?
              Kannst ja mal nachschauen, ob Du Dich hier irgendwie wiederfindest: http://www.multiple-sklerose-rw.de/S..._MS.546.0.html
              Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
              (Arthur Schopenhauer)

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                #8
                Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                Ich habe mir mal die Fachinfo zu dem Milbenmittel angesehen.
                Da steht was davon, dass man das bei MS nicht anwenden darf.
                Kann es sein, das Du eine Veranlagung zur MS hattest oder die in einem asymptomatischen Stadium war und durch das Milbenmittel quasi ausgebrochen ist.
                Vielleicht etwas weit hergeholt, aber nur so eine Idee. Hat man mal ein MRT vom Hirn gemacht?
                Kannst ja mal nachschauen, ob Du Dich hier irgendwie wiederfindest: http://www.multiple-sklerose-rw.de/S..._MS.546.0.html
                Danke für den Hinweis.
                Ja, es wurde in den letzten Jahren 3 MRTs vom Kopf gemacht. Alle ohne Auffäligkeiten.
                Sicherlich passen gewisse Symptome mit der MS überein, aber da ich in der Reha viele MS Patienten kenngelernt habe, kann ich das schon eher ausschließen.
                Aber werde das Thematik auf jeden Fall im August in der Charité ansprechen.

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