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Bulbäre ALS Angst.. wenn doch was ist ?

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    Bulbäre ALS Angst.. wenn doch was ist ?

    Hallo ihr Lieben,

    Ich wende mich an euch weil ich zurzeit nicht mehr wirklich weiter weiß. Ich bin 25 Jahre und habe seit gut 3 Monaten Probleme mit dem Schlucken und dem Sprechen. Angefangen hat es im Februar mit Problemen beim Schlucken. Ich hatte andauern das Gefühl als ob mir Essen im Hals stecken bleiben würde und musste ständig würgen. Daraufhin ab zum HNO. Der schickte mich ins KH wo ein Schluckröntgen, eine endoskopische Untersuchung sowie eine Mannometrie gemacht wurden alles o.B. . Im Mai kamen dann Muskelzuckungen in den Beinen und in den Armen dazu und die Problematik mit dem Sprechen. Mein Gesicht fühlt sich nach langem Sprechen immer sehr steif und schmerzend an (so als könnte ich kaum noch lächeln) und es kommt mir andauernd vor als würde ich mich gleich versprechen. Das Sprechen fällt mir einfach unglaublich schwer.

    Ich war nach Überweisung durch meine HA auch bei einem Neurologen. Der nahm Blut ab und machte ein EMG in den Beinen, Armen und im Trapezius Muskel weil er Zitat: eine neuromuskuläre Ursache ausschließen wollte. Auch hier waren keine Auffäligkeiten zu finden. Ich war leider so blöd und habe nach dem Besuch neuromuskuläre Erkrankungen gegoogelt und bin mit meinen Symptomen auf die bulbäre ALS gestoßen und nun sehr stark verunsichert. Ich habe dann nochmal mit dem Neuro gesprochen und der meinte eine bulbäre ALS würde er ausschließen weil ich keine Zungenatrophie oder Faszis in der Zunge habe. Er sagte auch man könne nochmal in ein paar Wochen ein EMG der Zunge und am Hals wo machen um Sicherheit zu haben, aber er denkt nicht dass das notwendig ist.

    Ich bin einfach total verunsichert und weiß nicht wirklich weiter. Hätte man eine bulbäre ALS in dem EMG gesehen? Sind die Symptome überhaupt typisch? Soll ich das Zungen EMG noch machen - beziehungsweise würde dies Sicherheit bringen?

    Ich würd mich sehr über Antworten freuen.

    Liebe Grüße und schönen Tag - Paul

    #2
    Elchlord, gefält mir schon viel besser, die letzten beiden die waren echt zum .............!,, glaubs mir so wird das nix.

    Keine, keinerlei Auffälligkeiten du Glücklicher aber deine Zunge solltest du dir auf jeden Fall noch durchlöchern lassen, man gönnt sich ja sonst nix !

    Liebe Grüße und schönen Abend - Konrad



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      #3
      Eine Alternative wäre noch das Piercing-Studio: Keine langen Wartezeiten auf einen Termin und Einstichstelle nach Kundenwunsch. Allerdings nur für Selbstzahler.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #4
        Hallo,

        Ich bin neu hier im Forum und habe dann gestern das Posting in ohne Diagnose gepostet. Wusste nicht dass ich hier falsch bin und würde das Posting hier auch löschen wenn ich wüsste wie.. will ja niemanden beleidigen oder belästigen mit meinen im Vergleich kleinen Sorgen.. wollte nur einen Rat von wem der vielleicht mehr weiß als ich

        Bezüglich des Zungen EMGs hab ich halt leider keine Ahnung. Der Neuro hat es vorgeschlagen und mir einen Termin für in 1,5 Monaten gegeben. Deshalb frag ich ja weil ich es mir natürlich gerne ersparen würde wenn es unnötig ist. Bin nur leider kein Fachmann und kann das nicht abschätzen.

        LG Paul

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          #5
          Zitat von Elchlord Beitrag anzeigen
          Hallo,

          Ich bin neu hier im Forum und habe dann gestern das Posting in ohne Diagnose gepostet. Wusste nicht dass ich hier falsch bin und würde das Posting hier auch löschen wenn ich wüsste wie.. will ja niemanden beleidigen oder belästigen mit meinen im Vergleich kleinen Sorgen.. wollte nur einen Rat von wem der vielleicht mehr weiß als ich

          Bezüglich des Zungen EMGs hab ich halt leider keine Ahnung. Der Neuro hat es vorgeschlagen und mir einen Termin für in 1,5 Monaten gegeben. Deshalb frag ich ja weil ich es mir natürlich gerne ersparen würde wenn es unnötig ist. Bin nur leider kein Fachmann und kann das nicht abschätzen.

          LG Paul
          OK Elchlord (Paul),

          Du schreibst, du bist neu hier, ich will es dir glauben !

          Was machst du den Beruflich, oder bist du Student ?

          Steht in deinen Befunden was von somatische Störung (denn Körper betreffend, körperlich oder steht da psychosomatische Störung das Denken betreffend, die Wahrnehmung ?

          Hat schon mal ein Arzt dir gegenüber eine Psychische Überbelastung erwähnt, wenn ja, was hat er dir denn empfohlen ?

          Gab es in den letzten 3 Monaten Ereignisse die dich überfordert haben aus der Bahn geworfen haben ?

          Das Z-EMG kannst du dir sparen, und hör auf damit deinen Körper ständig zu beobachten, dafür hast du ihn nicht bekommen !!!

          Gruß Konrad

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            #6
            Hallo Konrad,

            Ich mach gerade die Ausbildung zum Krankenpfleger und hatte da auch mit neurologischen Sachen zu tun. Deswegen bin ich da glaub ich ein bisschen anfällig weil mir das sehr Angst macht. Bin mehr so der Typ für die Altenpflege das kann ich auch gut und mach ich gern.

            Ich bin psychologisch schon länger in Behandlung wegen einigen Sachen in meiner Kindheit mit Misshandlung undso.. denke auch dass das ein Faktor ist nachdem ich auch merke dass mich das aktuell wieder mehr beschäftigt.

            Ich geh auch heute wieder zu meiner alten Therapeutin und sprech mal wieder mit ihr. Hab mich halt sehr in diese ALS Angst reingesteigert weil das Gesicht immer so arg spannt nach langem reden.. ist echt schwer sich davon abzulenken..

            Danke für die Antwort.

            LG

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              #7
              Nimm Konrad's und meinen Kommentar zu Zungen-EMG nicht so ernst.
              Hier kommt jede Woche einer mit "Ich habe bestimmt ALS und will unbedingt ein Zungen-EMG"
              Auch beliebt: "Ich ab Muskelzucken. Das kann nur ALS sein"
              beides Quatsch und nervt. Daher die Reaktion.

              EMG ist allgemein unzuverlässig und wenig beweiskräftig. Allenfalls brauchbar um eine eigentlich schon feststehende Diagnose mit irgendwas Hübschem zu untermauern.
              Als ich mir wegen meiner Muskelerkrankung nach vielen Jahren einen neuen Neuro gesucht habe kam der auch mit der Nadel. Als ich dann fragte was das bringen soll meinte er das das eigentlich Nichts bringt, fast alle Patienten das EMG aber unbedingt haben wollen. Außerdem kann er dann was in die Akte schreiben.

              Übrigens: Bei jedem EMG werden Muskelzellen zerstört.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #8
                Interessanter Beitrag, KlausB.
                Mir wurde in der ALS Ambulanz auch gesagt, dass ein EMG eigentlich nur Sinn macht bei neurologischen Auffälligkeiten.
                Ich dachte eigentlich, dass EMG wäre wegweisend bei ALS.

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                  #9
                  Hallo Nina,

                  wegweisend ist das ausführliche Gespräch mit dem Neurologen und die im Anschluß an das Gespräch folgende Neurologische Untersuchung

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                    #10
                    Zitat von Nina76 Beitrag anzeigen
                    ...
                    Ich dachte eigentlich, dass EMG wäre wegweisend bei ALS.
                    Das EMG ist nicht wegweisend für Irgendwas. Aber Patienten finden das toll.

                    Apparate schinden immer Eindruck und vermitteln den (falschen) Eindruck, dass der Arzt besonders gute Arbeit leisten würde.
                    Zuletzt geändert von KlausB; 14.06.2019, 22:12.
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                      #11
                      Ein EMG ist hoch komplex und bringt nur dann was, wenn man einen konkreten Verdacht hat, ev 2 Krankheiten die klinisch ähnlich sind, sich aber im EMG unterscheiden, zB Isaac und MNE, oder ganz seltene Kanalkrankhetien, Dazu braucht es aber Experten und EMG Experten kannst du in DE in einer Hand abzählen. Dazu kommt noch, dass man je nach Verdacht einen Arzt braucht, der exakt diese Krankheiten kenne, da spezialisiert und dann halt exakt weiß was er suchen muss. ein EMG bringt vor klinischen Beschwerden nur dann was, wenn der selbe Neuro nochmal im Verlauf eine EMG macht und es da dann zu objektivierbaren Beschwerden kommt.
                      Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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