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Brauche euren Rat. Nach 12 Jahren Ibuprofen nun ohne- keine Abklärung der Symptome

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    #16
    Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
    Ersmal sollte man in die Schmerzambulanz, da bekommt man mehrere Seiten wo man den Schmerz genau beschreibt, was man genommen hat, was wie geholfen hat, welche NW man hat. Wenn Ibu wirkt, gibt es soviele Medis die wirken, das kann man noch gar nicht eingrenzen und von aus therapiert wird da auch kein Arzt reden. Opioide und THC erden erst ganz am ende oder be ganz schweren Schmerzen verschrieben.

    Wenn du zum Arzt gehst und sagts das Ibu vertrage ich nicht mehr ich will THC wird der dir erstmal 10 Medis ad hoc nennen die du davor bekommen wirst, Bei Opiaten das selbe. Ja nach Schmerz benötigt es ja auch unterschiedliche Medis.<

    Btw du solltest zu einem guten! Schmerzarzt! Wenn TC wirkt, hat das btw auch wenig NW und schon gar keine für die Niere. Würde ich vor Opioide nehmen. Aber das Ibu wirkt, sonst nichts, und dann THC und Opioide, die alle anders wirken, ist auch etwas seltsam. Opioide verschlimmer zT Schmerzen die entzündlich sind, da sie Histmain freisetzen, gerade wo THC wieder gut wirken kann. Schmerzeinstelen dauert lange, mit einen Termin ist das auch nicht getan.

    PS: Wenn u 10 Jahre keine Schmerzen hast und dann chronische, muss man sich so oder so erstmal daran gewöhnen. Mit chronischen Schmerzen wird man dauerhaft nie schmerzfrei bleiben. Zumal ein gewisses Maß an Schmerz eine gute Lebensqualität nicht ausschließt, (auch wenn es zu beginn so wirken mag). Erst wenn die Schmerzen so stark erden ist das nicht mehr möglich.
    Ich habe jetzt Ende Nov. 2019 einen Schmerzarzttermin. Für die im KH gab es wegen der Nieren nur Novalgin gegen Ibutausch, :/ Na mal schauen. Ich bräuchte halt einen Zeitrückdreher, damit ich die ganzheitliche Kraft habe, mich im KH durchchecken zu lassen.


    LG Bella2
    Zuletzt geändert von Bella2; 23.06.2019, 11:06.

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      #17
      Wie lange war denn da Nierenversagen und über wie viele Tage? Hattest du Dialyse? (Auch die Diagnose?) Wie war der GFR und Kreatinin und Urinausscheidung? Und wie ist er jetzt? Da wäre nicht schlecht zu wissen. Die Niere erholt sich ohne weitere permanente Schädigung btw wieder, nicht wie Herz/ Hirn.

      Tavor entspannt wenig die Muskeln, das macht Diazepam viel mehr. Welche Antiepileptika hattest du? Tavor wird irgendwann nicht mehr wirken und kann, bei Herzbeteiligung, durch Minderdurchblutung die Nieren weiter schädigen, zudem können benzos eine leichte bis schwere Hämolyse machen, falls da mal was auffällig war.

      MFG
      Zuletzt geändert von DHKW; 23.06.2019, 11:07.
      Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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        #18
        PS: Am schlimmsten sind die Schmerzen im Gesäß, Beinen und den AUGEN. Letzteres habe ich schon seit ich ca. 6 Jahre bin. War mit Ibu weg.


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          #19
          Zu Benzos gibts halt sehr viele unterschiedliche Erfahrungen, einige vertragen es gar nicht, andere gut (zB Stiff Men Syndrom, Epilepsie, da aber Rivotril) und wieder andere am Anfang gut, und dann nicht, und wenn das der Fall ist, hat man ein Problem... Benzos werden ja auch bei Epi erst in letzter Instanz, wen sonst nichts hilft, dauerhaft verordnet. Normal sind da Sachen wie Valporinsäure wesentlich geeigneter, sehr wirksam und man baut kaum eine Toleranz auf, oder andere mit viel weniger NW wie Keppra. Auch manche Schmerzmittel wie Lyrica wirken antiepileptisch, wäre mal sinnvoll diese Medi zu kennen, oder Perampanel ist hoch wirksam. Tvor usw ist "gut" für die Psyche und halt wirksam, Antiepileptika wirken halt wenig auf die Psyche, wirken aber gegen diese Überregung gut (Epi ist ja nichts anderes) und man baut keine Toleranz au. Auch bei Tonuserhöhungen werden diese oft eingesetzt, bei Dystonien usw.

          Ohne, dass man diese Medikamente testete, verstehe ich die hohe Benzoverordnung wenig, sofern du nicht akut gekrampft hattest. Laut Leitlinien sind halt neben akuter Einnahme bei Angst/ Epi/ Tonuserhöhungen (Spastiken etc) erst nach Antiepileptika als letztes Mittel zugelassen. Es gibt wenige die mit dauerhaft geringen Dosierungen gut klarkommen, 1mg oder so, musst du aber steigern, wirst du immer mehr benötigen. Wenn es da bessere alternativen gibt, würde ich auf die setzen. Die Psyche kann man auch anders behandeln. (Sollte dies der Grund sein bzgl Benzos, weil da wäre es normal, dass man keine Antiepileptika gibt, da sie hier nix bringen, Tavor ist hier halt neben Xanor das wirksamste, bei Tonuserhöhungen ist es eindeutig Diazepam und bei Epi it e eindeutig Rivotril)

          Btw verschlechtern Benzos auch die Muskelkraft, das ist bei Antiepileptika nicht oder nur leicht der Fall (je nach Medi, Fycompa ist da schon auch ordentlich dabei).

          Schmerzmittel sollten immer mit den Nephrologen abgesprochen werden. Optimal arbeitet HA, Schmerzarzt und Internist/Nierenarzt zusammen.
          Zuletzt geändert von DHKW; 23.06.2019, 12:48.
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            #20
            Zitat von Bella2 Beitrag anzeigen

            ...

            KLausB: Welchen Nierenwert meinst du mit deinen 10.000?? Du scherzt oder?

            LG Bella2
            Ich meine Den CK-Wert und nein, das ist kein Scherz.
            Ein akutes Nierenversagen meine ich damit nicht.
            Ich hatte jahrelang Ck-Werte con mehreren 1.000, liegen jetzt nur noch so zwischen 400 und 800. Das hat meinen Nieren bisher nachweislich nicht geschadet.
            War auch nie ein Thema.
            Bei sehr hohen CK-Werten ist der Urin auch dunkel wegen dem Myoglobin. Das ist aber kein Indikator für die Nierenfunktion.
            Wenn der Urin allerdings dunkel wird bei normalem Ck ist das Hämoglobin. Das kann von einem Nierenschaden kommen, kann aber und hat auch meistens andere Gründe.

            CK ist übrigens nicht das Kreatinin. Eher das Gegenteil. Bei ständigem Muskelabbau, was der CK anzeigt sinkt das Kreatinin. Mein Kreatinin ist weit unter dem unteren Grenzwert, wenn der im Normalbereich wäre könnte ich mir sorgen machen
            Zuletzt geändert von KlausB; 23.06.2019, 14:11.
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              #21
              Zitat von KlausB Beitrag anzeigen

              Ich meine Den CK-Wert und nein, das ist kein Scherz.
              Ein akutes Nierenversagen meine ich damit nicht.
              Ich hatte jahrelang Ck-Werte con mehreren 1.000, liegen jetzt nur noch so zwischen 400 und 800. Das hat meinen Nieren bisher nachweislich nicht geschadet.
              War auch nie ein Thema.
              Wenn Bella aber die Niere mit Scherzmedis schon geschädigt hat kann man aber m.E. keine genauen Werte festlegen (das kann sicher der Nierenfacharzt in Zusammenscheit mit CK und Nierenwerte besser beurteilen, was Henne und Ei). Also soviel mir gesagt wurde, da ich ja mit 2.000er CK im Kh liegt, reicht der schon für meine Nierenprobleme. (Ob das stimmt weiß ich nicht, könnte ja auch sein, dass die Nierenprobleme den CK erhöht haben).
              Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                #22
                Ein CK von 2.000 ist lächerlich. Da war ich jahrzentelang drüber. Bei Allgemeinärzten löst das schonmal Panik aus. Neurologen und Nephrologen entlockt das nur ein müdes Lächeln.

                Mal zum Vergleich ein Zitat der Uniklinik Ulm:
                "Bei sehr massiver und akuter Rhabdomyolyse (CK-Anstieg innerhalb von zwei Stunden auf über 50.000 U/L, massive Myobolinurie) besteht die Gefahr der akuten Niereninsuffizienz."

                Die Vermutung, dass ein Nierenproblem den CK erhöhen könnte zeugt jawohl von purem Mangel an med. Grundwissen.
                Zuletzt geändert von KlausB; 23.06.2019, 14:30.
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                  #23
                  Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                  Die Vermutung, dass ein Nierenproblem den CK erhöhen könnte zeugt jawohl von purem Mangel an med. Grundwissen.[/LEFT]
                  Einen erhöhten CK haben einige im Nierenforum. Wobei da auch LDH erhöht ist. Ich glaub du meinst einen isolierten Anstiege? Wobei bei einer Muskelerkrankung ja eine Nierenfunktion nene Schub auslößen könnte, zB bei Mitos oä. So wie ein Infekt ja auch.
                  Zuletzt geändert von DHKW; 23.06.2019, 14:47.
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                    #24
                    Alle aus der Gruppe der NSAR / Ibugruppe gehen auf die Nieren. Alles andere schlägt nicht an. Ich habe Ende November einen Schmerzarzttermin.
                    Sie können alle auf die Nieren gehen, jedoch mit unterschiedlichen Wahrscheinlichkeiten.
                    ASS und id.R. auch Novalgin (was btw nicht zu den NSAID gehört) sind deutlich weniger problematisch als Ibuprofen, was die Nieren angeht.
                    Unter Augenmuskelschmerzen kann man sich auch wenig vorstellen...habe ich noch nie gehört. Schmerzen hinter den Augen, ja, aber....

                    schön zu wissen, dass ich so interessant bin, dass Du Dich hier über meine Biographie aufregst. Hat das wer hier erwähnt? Ich erwähnte meine Website. Das ich Autorin bin u. Bücher schrieb, ist mein Ding. Hast Du etwa keine Hobbies? hmm.
                    Entschuldige, aber ich habe nur nach deinem Namen gegoogelt, so wie du es ja auch offenbar wolltest, um deine Website zu finden.
                    Und da ploppten dann gleich als weitere Ergebnisse auch die Links zu deinen Büchern auf.
                    Und zu deiner Frage: ich hätte sie, wenn ich sie ausüben konnte. Ansonsten würde ich das, was ich aktuell aufgrund meiner massiven Symptomatik noch tun kann, nicht gerade als meine Hobbies bezeichnen.
                    Es ging aber auch gar nicht darum, dass du keine Hobbies haben dürftest (was ohnehin Unsinn ist), sondern darum, dass du dich in der Zwischenzeit in der langen Zeit von 12 Jahren um Alternativen in der Behandlung und eine weitere Abklärung hättest bemühen können.
                    Und indirekt gibst du den Ärzten un sehr wohl eine Schuld und siehst keinerlei MItverantwortung deiner Person, da du ja schreibst:

                    MRT oder spezial MRTs worden schon lange nicht mehr gemacht.

                    Es hätte einfach alles Jahre früher passieren müssen.
                    Aber mir ist das zu doof hier, ich erinnere mich noch sehr gut an den Diskussionsverlauf beim letzten Mal...
                    Zuletzt geändert von pelztier86; 23.06.2019, 15:16.

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                      #25
                      Ich meine keinen isolierten Anstieg sondern eine ständige Erhöhung. Der LDH ist bei mir auch (moderat) erhöht. Und keine Niere stößt da irgendwas im Schub aus.
                      eine Krankheit oder Sonstwas, was en CK oder LDH erhöht schließt aus, dass man nicht noch unabhängig davon irgendwas Anderes z.B. Nierenprobleme bekommen kann.
                      Deine Rückschlüsse sind einfach Unsinn.
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                        #26
                        Du hast ja auch eine Dystrophine, du kannst nicht von dir auf alle neuromuskulären Krankheiten schließen. Das ist wie mein Bruder, der immer meint sein Kollege raucht seit 40 Jahren und hat keinen Lungenkrebs.... Wenn du Valporinsäure nimmst, löst das bei dir auch keinen Schub aus, wohl aber bei Porphyr oder bestimmten Mitoformen. Btw hast du ja auch kein akute Nierenproblem schriebst du, wie soll das nun als Ref dienen wenn man eines hat?

                        Was soll denn eine Niere ausstoßen? CK? natürlich stößt Niere keinen CK aus.. die Niere stößt ja nur Giftstoffe aus, bzw sollte es, wenn die nicht ausreichend ausgeschieden werden, dann sammeln sie sich im Körper = nicht gut für Krankheiten. natürlich schließt das eine eine weitere Krankheit nicht aus. Bei Bella liegt ja auch anscheinend eine solche vor.

                        Aber auch egal.

                        Btw bei schweren Nierenproblemen oder Dialyse ist es oft so, dass die Knochen, haut und Muskeln kaputt gehen, das geht soweit, dass es zu offenen stellen der Haut kommt und die häufigste Todesursache eine Sepsis dadurch bedingt ist. Warum soll dann ausgerechnet der Muskel nicht abbauen? Ist doch unlogisch. Wir diskutieren hier aneinander vorbei ... ist auch auch nicht schlimm, Nierenforen gibt es ja größere.
                        Zuletzt geändert von DHKW; 23.06.2019, 15:30.
                        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                          #27
                          Ich schließe nicht von der Dystrophie auf irgendwas, sondern von dem Symptom des erhöhten CK.
                          Es geht hier ja um den erhöhten CK. Ich habe noch nie davon gehört, dass mein Gendefekt zu einer besonders robusten Niere führt. Der Rest den Du schreibst ist auch nicht weniger dumm. Was Du hier zu Tavor und Ähnlichem schreibst passt evtl. zu Deiner Epilepsie aber hier ebenfalls nicht.

                          Bist Du von Deinem dümmlichen Geschreibsel wirklich überzeugt oder machst Du das nur um mich zu provozieren?
                          Wenn es Letzteres ist, solltest Du wenigstens auf die anderen Forenteilnehmer Rücksicht nehmen. Jemand könnte das ernst nehmen.
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                            #28
                            Probleme bei Dialyse kann man nicht einfach so mit einer schlecht arbeitenden Niere vergleichen.
                            Dialyse ist ein technisches Verfahren, was die Nierenfunktion nur begrenzt simulieren kann. Es hat nicht die Selektivität wie sie die Niere hat.
                            Dialyse filtert aus dem Blut was sie kann, die Niere filtert nur das was raus muss (wenn sie normal funktioniert).
                            Daher ist es nur folgerichtig, dass bei Dialyse zum Teil auch Stoffe herausgefiltert werden, die dem Körper dann fehlen z.B. den Knochen oder Muskeln.

                            Zuviel des Gutem ist eben auch nicht gut.
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              #29
                              Die Probleme bestehen doch schon vor der Dialyse zB mit den Knochen und der Haut, lies doch mal in den Nierenforen, da findest du mehr als genug Berichte .... Dass du dich immer angegriffen fühlst, ist mir so oder so nicht verständlich. Dass die Dialyse nicht perfekt arbeitet oder auch "Gutes" rausfiltert stimmt aber. Warum bei Bella die erhöht cebrale Erregung vorliegt weiß niemand. Das kannst auch du nicht wissen. Man kann aber Ideen geben die dann mit dem Art abgeklärt werden können. Ich stelle hier ja auch keine Ferndiagnosen die dann nicht stimmen... das mit der erhöhten cerbralen erregung kenne ich bei Epi, bei Shizokranken, (bzw Diagnosen) und noch ein paar anderen (unklaren Erkrankungen). Da haben schon mehrere die Benzos abgesetzt. Btw schreibe ich gerade mit einem, schrieb, ist jetzt etwa her, der ne Shizo Diagnose hatte, und auch Symptome wie Bella beschrieb und siehe da, er nahm auch Tavor (nimmt es immer noch) kontne aber mit anderen gute Erfolge erzielen und so zumindest das Tavor deutlich reduzieren. Auch weiß ich, dass das was ich behauptet mit den Antiepileptika bei Shizo sogar als offlabel so gehandhabt wird. Lies halt nach wenn du mir nicht glaubst ... auch dass Keppra oa bei Tonuserhöhungen wie Dstonie eingesetzt werden hatte ich mal behauptet und auch das wird zT offlabel so gehandhabt, auh ist Rivotil sogar bei Dystonie zugelassen... kannst du lles nachgoogeln.
                              Zuletzt geändert von DHKW; 23.06.2019, 16:08.
                              Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                                #30
                                Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                                ...Dass du dich immer angegriffen fühlst, ist mir so oder so nicht verständlich. ....
                                Ich fühle mich (meistens) nicht angegriffen (außer wenn Du wieder mit diesem ad hominem und ähnlichem kommst).
                                Du provozierst mich halt immer wieder nur zu Richtigstellungen und weiteren Beiträgen, wo es eigentlich nicht nötig wäre durch den sachlich falschen Blödsinn, den Du so von Dir gibst.

                                It's a terrible knowing what this world is about

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