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    Hallo zusammen,

    jetzt nochmal in diesem Forum. Aus dem Forum der sicheren Diagnose lösche ich den Beitrag sobald ich weiß wie.

    ich möchte mich hiermit gerne vorstellen. Ich bin Felix, wurde letzte Woche 23 und wohne in der Nähe von Nürnberg.

    Zu meiner Geschichte in den letzten 2 Monaten, tut mir leid wenn es etwas länger ausfällt, aber der Verlauf ist diffus:
    Von 01. bis 04. Mai war ich 3 Tage in Mallorca zum Partyurlaub. Auf dem Rückflug brach mein Kreislauf zusammen, ich übergab mich mehrfach auf der Toilette und der Flugbegleiter stellte bereits eine Notlandung in Aussicht. Als ich versuchte zu schlafen, zuckte ich immer wieder extrem zusammen. Auch hatte ich Sehprobleme. Ich sah etwas verschwommen und auch verdunkelt, als würde ich durch eine ganz schwache Sonnenbrille schauen. Dazu kam ein immenser Druck auf dem Kopf, vor allem auch im Liegen. Zuhause angekommen konnte ich nicht schlafen, informierte mich im Internet und las über Methanol Vergiftung. In den nächsten Tagen 3 Notaufnahmen, verschiedene Untersuchungen, auch neurologisch (inkl. CT): Nichts gefunden außer einem hohen Blutdruck. Bekam Zolpidem, da ich nicht schlafen konnte aufgrund der Panikattacken.

    In den folgenden Wochen Herzstechen und starker Schwindel nach Aufstehen aus sitzender Position, bei dem ein Kribbeln durch den ganzen Körper ging. Daraus folgte Angst vor Herzproblemen, zumal mein Blutdruckmessgerät ebenfalls Herzrhythmusstörungen anzeigte. Zwischenzeitlich verstarb überraschend meine Großmutter. Bei zwei folgenden Besuchen in der Kirche schliefen meine Beine nach dem Sitzen leicht ein. Beim zweiten Besuch wurde mein kompletter Genitalbereich taub. Ich fasste runter und fühlte überhaupt nichts, als wäre da einfach nichts mehr. Extreme Panik, zuhause circa 15 min versucht eine Errektion herbeizuführen (sorry). Seitdem kein derartiger Zwischenfall, ich behielt es für mich. Mein Hausarzt überwies mich zu einem niedergelassenen Neurologen aufgrund der Sehproblematik. Dieser stellte bei seiner Untersuchung fest, dass meine Halsschlagadern bereits leicht verkalkt wären und sah im VEP, also der Nervenbahnmessung der Augen eine "systematische Entschleunigung der Potenziale" auf dem rechten Auge fest. Er überwies mich daher stationär in die Neurologie des Südklinikums Nürnberg am 05. Juni.
    Während und kurz vor dem Aufenthalt dort stellte ich eine immer wieder kommende Faszikulation am rechten Arm auf Höhe des Egens fest. Dachte mir nichts dabei und sprach es daher nicht an, war ja aus anderem Grund dort. Bei der klinischen Untersuchung fiel ein beidseitig übersteigerter Patellasehnen-Reflex auf. Ich habe zwar den Bericht zu dieser Untersuchung nicht, aber die Ärztin untersuchte den Reflex zunächst liegend bei angewinkelten Beinen und ließ mich dann auf der Bettkante sitzen, um zu überprüfen ob die Reflexe immer so seien ("sind die Knie immer so?"). Dem ist so. Ansonsten unauffällig. Sie meinte beim Gehen, "also es war alles in Ordnung". Wirkte aber nicht so.
    Dann wurden MRT vom Kopf, SEP, VEP, Blut abgenommen, Ultraschall der hirnversorgenden Arterien, EKG und Lumbalpunktion. Am nächsten Tag wurde ich entlassen mit der Aussage alle Untersuchungen wären ohne Befund, auch die Halsschlagadern würden nur stark pulsieren, wären aber nicht verkalkt. Blutwerte allesamt in Ordnung, auch Schilddrüse, CK (82), Immunologie, Elektrophorese, Calcium etc. Was bei Entlassung noch fehlte waren ANCA Werte und Borrelien. Wären hier Auffälligkeiten wäre ich aber längst informiert worden.


    Zuhause zuckte der Arm weiter und das Zucken breitete sich auf den ganzen Körper, Brust, Po, Rücken, Beine, Füße aus. Ich knickte nach einem Sprung um, Kreuzbandriss. Nach ein paar Tagen kein Zucken mehr am Arm, dafür weiter an den anderen Stellen. Dann googelte ich und stieß auf ALS und BFS. Versuchte einige Tage und Wochen ruhig zu bleiben und auf Wahrscheinlichkeiten zu vertrauen. Ich lenkte mich auf diversen Kirchweihen und Festen mit Freunden und Alkohol ab. In der Zwischenzeit traten aber noch andere Symptome auf. Meine Zunge fibrilliert immens beim Herausstrecken nicht fühlbar, wie kleine Würmer und atrophiert leicht. Mein rechter Oberschenkelmuskel ist angespannt bedeutend kleiner, dies wurde mir mehrfach bestätigt ("oha krass"). Dies kann nicht am Kreuzbandriss liegen, da ich das Bein ganz normal belastete und der Oberschenkel nach oben hin dünner wird, innen und außen, also nicht speziell am Knie. Desweiteren kann ich bei beiden Beinen starkes würmerähnliches und fühl- und sichtbares Faszikulieren (?) auslösen, in dem ich z.B. auf der Toilette sitze und die Beine auf den Boden stelle und anspanne. Auch beim Strecken des rechten Beines und auf dem Hometrainer Fahrrad sieht man dies deutlich entlang des Oberschenkels. Nach längerem Sitzen auf der Toilette schläft mein Fuß ein mit kribbelndem Gefühl. Meist links. Beim Schlafen wache ich in ca. 80% der Nächten mit eingeschlafener Hand meist rechts, seltener links auf. Zudem habe ich das Gefühl, dass mein rechter Daumenmuskel schwindet und auch leichter Muskelschwund am rechten Fuß.

    Ich kann die Vorstellung nicht begreifen, dass ich mit 22 an der ALS erkrankt sein könnte. Meine Familie weiß nichts von meinen konkreten Problemen, merken aber, dass ich psychische Probleme habe. Renne nachts 3-4 mal auf´s Klo, (muss allgemein häufiger auf die Toilette) bringe es aber nicht über mich sie zu informieren. Nehme aktuell Magnesium, Calcium, L-Carnitin, B1, B2, B12 ein und reibe meine Muskeln mit Franzbranntwein ein. Diese Tipps habe ich hier aus unterschiedlichen Beiträgen. Außerdem das homöopathische Calm Valera in Tropfenform um meine Nerven zu beruhigen, was nur sehr begrenzt etwas bringt. Ich stehe bereits mit Herrn Mendel in Kontakt, der das Sprachprogramm entwickelt hat, das es ermöglicht, dass der Sprachcomputer mit meiner eigenen Stimme spricht. Das für den Fall, dass meine Befürchtung eintritt. Damit möchte ich hier niemandem ohne Respekt begegnen, sondern nur vorsorgen!

    Es tut mir leid, dass der Text so lang wurde, aber es hilft mir selbst das alles einmal abzutippen. Ich habe die Befürchtung meine Symptome sind unmissverständlich. Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen, eigentlich zur Besprechung der Ergebnisse aus dem Krankenhaus. Ich weiß nicht ob ein EMG nötig sein wird aufgrund der wie mir scheint recht eindeutigen Degeneration der Oberschenkel bei Anspannung und Streckung und den Fibrillationen der Zunge.Rätselhaft ist mir allerdings wie die Symptome gleichzeitig in Oberschenkeln und Zunge/Mund auftreten können. Normalerweise beginnt die Krankheit doch nicht zeitgleich bulbär und spinal. Zudem eher distal als proximal. Die Hoffnung, dass es etwas anderes ist habe ich jedoch lange aufgegeben. Hatte die Hoffnung auf bulbospinale Muskelatrophie, aber hier passt auch nichts bis auf den proximalen Beginn. Speziell die stark übersteigerten PSR nicht.


    #2
    Zitat von Falli96 Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen,

    jetzt nochmal in diesem Forum. Aus dem Forum der sicheren Diagnose lösche ich den Beitrag sobald ich weiß wie.

    ich möchte mich hiermit gerne vorstellen. Ich bin Felix, wurde letzte Woche 23 und wohne in der Nähe von Nürnberg.

    Zu meiner Geschichte in den letzten 2 Monaten, tut mir leid wenn es etwas länger ausfällt, aber der Verlauf ist diffus:
    Von 01. bis 04. Mai war ich 3 Tage in Mallorca zum Partyurlaub. Auf dem Rückflug brach mein Kreislauf zusammen, ich übergab mich mehrfach auf der Toilette und der Flugbegleiter stellte bereits eine Notlandung in Aussicht. Als ich versuchte zu schlafen, zuckte ich immer wieder extrem zusammen. Auch hatte ich Sehprobleme. Ich sah etwas verschwommen und auch verdunkelt, als würde ich durch eine ganz schwache Sonnenbrille schauen. Dazu kam ein immenser Druck auf dem Kopf, vor allem auch im Liegen. Zuhause angekommen konnte ich nicht schlafen, informierte mich im Internet und las über Methanol Vergiftung. In den nächsten Tagen 3 Notaufnahmen, verschiedene Untersuchungen, auch neurologisch (inkl. CT): Nichts gefunden außer einem hohen Blutdruck. Bekam Zolpidem, da ich nicht schlafen konnte aufgrund der Panikattacken.

    In den folgenden Wochen Herzstechen und starker Schwindel nach Aufstehen aus sitzender Position, bei dem ein Kribbeln durch den ganzen Körper ging. Daraus folgte Angst vor Herzproblemen, zumal mein Blutdruckmessgerät ebenfalls Herzrhythmusstörungen anzeigte. Zwischenzeitlich verstarb überraschend meine Großmutter. Bei zwei folgenden Besuchen in der Kirche schliefen meine Beine nach dem Sitzen leicht ein. Beim zweiten Besuch wurde mein kompletter Genitalbereich taub. Ich fasste runter und fühlte überhaupt nichts, als wäre da einfach nichts mehr. Extreme Panik, zuhause circa 15 min versucht eine Errektion herbeizuführen (sorry). Seitdem kein derartiger Zwischenfall, ich behielt es für mich. Mein Hausarzt überwies mich zu einem niedergelassenen Neurologen aufgrund der Sehproblematik. Dieser stellte bei seiner Untersuchung fest, dass meine Halsschlagadern bereits leicht verkalkt wären und sah im VEP, also der Nervenbahnmessung der Augen eine "systematische Entschleunigung der Potenziale" auf dem rechten Auge fest. Er überwies mich daher stationär in die Neurologie des Südklinikums Nürnberg am 05. Juni.
    Während und kurz vor dem Aufenthalt dort stellte ich eine immer wieder kommende Faszikulation am rechten Arm auf Höhe des Egens fest. Dachte mir nichts dabei und sprach es daher nicht an, war ja aus anderem Grund dort. Bei der klinischen Untersuchung fiel ein beidseitig übersteigerter Patellasehnen-Reflex auf. Ich habe zwar den Bericht zu dieser Untersuchung nicht, aber die Ärztin untersuchte den Reflex zunächst liegend bei angewinkelten Beinen und ließ mich dann auf der Bettkante sitzen, um zu überprüfen ob die Reflexe immer so seien ("sind die Knie immer so?"). Dem ist so. Ansonsten unauffällig. Sie meinte beim Gehen, "also es war alles in Ordnung". Wirkte aber nicht so.
    Dann wurden MRT vom Kopf, SEP, VEP, Blut abgenommen, Ultraschall der hirnversorgenden Arterien, EKG und Lumbalpunktion. Am nächsten Tag wurde ich entlassen mit der Aussage alle Untersuchungen wären ohne Befund, auch die Halsschlagadern würden nur stark pulsieren, wären aber nicht verkalkt. Blutwerte allesamt in Ordnung, auch Schilddrüse, CK (82), Immunologie, Elektrophorese, Calcium etc. Was bei Entlassung noch fehlte waren ANCA Werte und Borrelien. Wären hier Auffälligkeiten wäre ich aber längst informiert worden.


    Zuhause zuckte der Arm weiter und das Zucken breitete sich auf den ganzen Körper, Brust, Po, Rücken, Beine, Füße aus. Ich knickte nach einem Sprung um, Kreuzbandriss. Nach ein paar Tagen kein Zucken mehr am Arm, dafür weiter an den anderen Stellen. Dann googelte ich und stieß auf ALS und BFS. Versuchte einige Tage und Wochen ruhig zu bleiben und auf Wahrscheinlichkeiten zu vertrauen. Ich lenkte mich auf diversen Kirchweihen und Festen mit Freunden und Alkohol ab. In der Zwischenzeit traten aber noch andere Symptome auf. Meine Zunge fibrilliert immens beim Herausstrecken nicht fühlbar, wie kleine Würmer und atrophiert leicht. Mein rechter Oberschenkelmuskel ist angespannt bedeutend kleiner, dies wurde mir mehrfach bestätigt ("oha krass"). Dies kann nicht am Kreuzbandriss liegen, da ich das Bein ganz normal belastete und der Oberschenkel nach oben hin dünner wird, innen und außen, also nicht speziell am Knie. Desweiteren kann ich bei beiden Beinen starkes würmerähnliches und fühl- und sichtbares Faszikulieren (?) auslösen, in dem ich z.B. auf der Toilette sitze und die Beine auf den Boden stelle und anspanne. Auch beim Strecken des rechten Beines und auf dem Hometrainer Fahrrad sieht man dies deutlich entlang des Oberschenkels. Nach längerem Sitzen auf der Toilette schläft mein Fuß ein mit kribbelndem Gefühl. Meist links. Beim Schlafen wache ich in ca. 80% der Nächten mit eingeschlafener Hand meist rechts, seltener links auf. Zudem habe ich das Gefühl, dass mein rechter Daumenmuskel schwindet und auch leichter Muskelschwund am rechten Fuß.

    Ich kann die Vorstellung nicht begreifen, dass ich mit 22 an der ALS erkrankt sein könnte. Meine Familie weiß nichts von meinen konkreten Problemen, merken aber, dass ich psychische Probleme habe. Renne nachts 3-4 mal auf´s Klo, (muss allgemein häufiger auf die Toilette) bringe es aber nicht über mich sie zu informieren. Nehme aktuell Magnesium, Calcium, L-Carnitin, B1, B2, B12 ein und reibe meine Muskeln mit Franzbranntwein ein. Diese Tipps habe ich hier aus unterschiedlichen Beiträgen. Außerdem das homöopathische Calm Valera in Tropfenform um meine Nerven zu beruhigen, was nur sehr begrenzt etwas bringt. Ich stehe bereits mit Herrn Mendel in Kontakt, der das Sprachprogramm entwickelt hat, das es ermöglicht, dass der Sprachcomputer mit meiner eigenen Stimme spricht. Das für den Fall, dass meine Befürchtung eintritt. Damit möchte ich hier niemandem ohne Respekt begegnen, sondern nur vorsorgen!

    Es tut mir leid, dass der Text so lang wurde, aber es hilft mir selbst das alles einmal abzutippen. Ich habe die Befürchtung meine Symptome sind unmissverständlich. Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen, eigentlich zur Besprechung der Ergebnisse aus dem Krankenhaus. Ich weiß nicht ob ein EMG nötig sein wird aufgrund der wie mir scheint recht eindeutigen Degeneration der Oberschenkel bei Anspannung und Streckung und den Fibrillationen der Zunge.Rätselhaft ist mir allerdings wie die Symptome gleichzeitig in Oberschenkeln und Zunge/Mund auftreten können. Normalerweise beginnt die Krankheit doch nicht zeitgleich bulbär und spinal. Zudem eher distal als proximal. Die Hoffnung, dass es etwas anderes ist habe ich jedoch lange aufgegeben. Hatte die Hoffnung auf bulbospinale Muskelatrophie, aber hier passt auch nichts bis auf den proximalen Beginn. Speziell die stark übersteigerten PSR nicht.
    Hi Felix,
    du schreibst du warst 3 Tage auf Partyurlaub auf Mallorca, wäre es denn möglich das man dir da etwas in dein Getränk getan hat von dem du nichts wußtest ?

    Wenn ich deinen Betrag so lese, fällt mir doch auf das Alkohol dir nicht fremd ist

    Und das man sich Franzbranntwein in die Haut einreibt, einmassiert wenn man glaubt das man eine Neuromuskuläre Erkrankung hat dazu fällt mir grad nix gescheites ein, aber wenn's dir hilft ist es sicher gut !!

    Alkohol ist ein Neuromuskuläres Toxin und ein's der Stärksten die unsere Medizin kennt, dabei spielt es keine Rolle ob man Alkohol Trinkt oder ihn in Form von z.B. Franzbranntwein auf die Haut aufbringt.

    Von mir war's das auch.

    mfg

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      #3
      Hallo Konrad,

      dass mir jemand etwas ins Getränk getan hat war von Beginn an meine Sorge. Daher habe ich mich direkt am Morgen nach dem Rückflug von meiner Mutter in die Notaufnahme fahren lassen, weil es ein Sonntag war. Durch ich glaube 3 mal Blut abnehmen wurde nichts gefunden und der Hausarzt meinte 3 Tage später wenn ich eine Vergiftung durch so etwas haben würde wäre ich bereits tot. Auch wenn die Aussage hart war, war der Hausarzt der einzige aller Ärzte die mich ernst nahmen und vieles in Erwägung zog. Die meisten hakten mich wohl schon ab, nachdem Malle Urlaub gefallen ist. Deshalb riet mir mein Hausarzt auch davon ab den Ärzten von Beginn an zu erzählen, dass es ein Partyurlaub war.

      Dass der Alkohol in meinem Leben eine zu große Rolle einnimmt, ist mir absolut klar und ich plane daran etwas zu ändern, falls mir die Zeit bleibt..

      Zum Thema Franzbranntwein: das war etwas dämlich formuliert in dem Zusammenhang. Ich las in einem Forum, dass das Muskelzucken an Durchblutungsstörungen liegen kann. Zwei User schworen darauf, dass die Zuckungen nach dem Einreiben deutlich weniger wurden. Damals dachte ich die Zuckungen könnten tatsächlich an Durchblutungsstörungen liegen. Erstens wegen der Geschichte mit den eingeschlafenen Genitalien und zweitens weil der Neurologe ja eine Verengung von Arterien diagnostizierte. Mittlerweile glaube ich nicht mehr daran.

      Kommentar


        #4
        Zitat von Falli96 Beitrag anzeigen
        Hallo Konrad,

        dass mir jemand etwas ins Getränk getan hat war von Beginn an meine Sorge. Daher habe ich mich direkt am Morgen nach dem Rückflug von meiner Mutter in die Notaufnahme fahren lassen, weil es ein Sonntag war. Durch ich glaube 3 mal Blut abnehmen wurde nichts gefunden und der Hausarzt meinte 3 Tage später wenn ich eine Vergiftung durch so etwas haben würde wäre ich bereits tot. Auch wenn die Aussage hart war, war der Hausarzt der einzige aller Ärzte die mich ernst nahmen und vieles in Erwägung zog. Die meisten hakten mich wohl schon ab, nachdem Malle Urlaub gefallen ist. Deshalb riet mir mein Hausarzt auch davon ab den Ärzten von Beginn an zu erzählen, dass es ein Partyurlaub war.

        Dass der Alkohol in meinem Leben eine zu große Rolle einnimmt, ist mir absolut klar und ich plane daran etwas zu ändern, falls mir die Zeit bleibt..

        Zum Thema Franzbranntwein: das war etwas dämlich formuliert in dem Zusammenhang. Ich las in einem Forum, dass das Muskelzucken an Durchblutungsstörungen liegen kann. Zwei User schworen darauf, dass die Zuckungen nach dem Einreiben deutlich weniger wurden. Damals dachte ich die Zuckungen könnten tatsächlich an Durchblutungsstörungen liegen. Erstens wegen der Geschichte mit den eingeschlafenen Genitalien und zweitens weil der Neurologe ja eine Verengung von Arterien diagnostizierte. Mittlerweile glaube ich nicht mehr daran.
        Felix, du bist erst 23 Jahre alt und ich will es nicht glauben, ich habe mir deinen erst Beitrag mehrmals durchgelesen, all die Symptome die du schilderst Passen zu einer Alkohol Toxischen Polyneuropathie, was das für dich heißt, einfach selbst recherchieren.

        Sicher werden sich hier auch noch andere User melden

        Alles Gute, Konrad


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          #5
          Das hatte ich auch schon recherchiert. Aber demnach wären die Reflexe doch nicht mehr oder nur schwach vorhanden und nicht übersteigert wie mein Patellasehnenreflex beidseitig. So zumindest meine Recherche. Kann eine Polyneuropathie auch die Oberschenkel betreffen? Dort ist mein Muskelschwund enorm.
          Zuletzt geändert von Falli96; 10.07.2019, 19:50.

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            #6
            Zitat von Falli96 Beitrag anzeigen
            Das hatte ich auch schon recherchiert. Aber demnach wären die Reflexe doch nicht mehr oder nur schwach vorhanden und nicht übersteigert wie mein Patellasehnenreflex beidseitig.
            Sag mir doch Bitte deinen MCV (Mittlere Zell Volumen) und deinen Purin Wert findest du bei deinen Blutwerten,

            Weißt du was Gicht ist ??



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              #7
              MCV 88.2 fl am 05. Juni und 92.2 fl am 6. Mai, beides im Referenzbereich.
              einen Purin Wert finde ich nicht.
              Ich kenne Gicht grob von einer Tante. Äußert sich das nicht in Gelenkschmerzen?
              Zuletzt geändert von Falli96; 10.07.2019, 20:09.

              Kommentar


                #8
                Zitat von Falli96 Beitrag anzeigen
                MCV 88.2 fl am 05. Juni und 92.2 fl am 6. Mai, beides im Referenzbereich.
                einen Purin Wert finde ich nicht.
                Ich kenne Gicht grob von einer Tante. Äußert sich das nicht in Gelenkschmerzen?
                Nein das äußert sich nicht nur in Gelenkschmerzen !!

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                  #9
                  Ich habe dir mal geschrieben

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                    #10
                    Zitat von Falli96 Beitrag anzeigen
                    MCV 88.2 fl am 05. Juni und 92.2 fl am 6. Mai, beides im Referenzbereich.
                    einen Purin Wert finde ich nicht.
                    Ich kenne Gicht grob von einer Tante. Äußert sich das nicht in Gelenkschmerzen?
                    Dann werden die auch in Ordnung sein MCH, MCHC, EVB ?

                    Und deine Leberwerte werden auch OK sein ?



                    Zuletzt geändert von Konrad; 10.07.2019, 21:00.

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                      #11
                      Alle genannten Werte sind mitten im Referenzbereich.
                      Die Leberwerte waren in der Woche nach dem Urlaub erhöht, mittlerweile aber alle wieder in der Norm.

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