Zunehmende Muskelschwäche und Erschöpfung

[Müller_TT]

Hallo, nach einiger Zeit melde ich mich wieder aus der "Versenkung". Erstmal vielen Dank für die zahlreichen Rückmeldungen. Ich will erstmal bei mir auf die aktuelle Situation und Neuigkeiten eingehen, um dann auf einzelne Themen/Beiträge hier einzugehen.

Meine im ersten Beitrag beschriebenen Symptome sind allesamt schlimmer geworden. Ich bin in den letzten Monaten meinem normalen Leben nachgegangen und habe versucht normal meinem Bürojob nachzugehen, wobei dies immer schwieriger wird. Es hat sich inzwischen herauskristallisiert, dass nach vermehrter körperlicher Betätigung (bspw. etwas Gartenarbeit) alles deutlich schlimmer wird und dazu noch eine starker körperlicher sowie geistiger Erschöpfungszustand dazu kommt. Auch eine Phase mit viel Stress bei der Arbeit kann etwas ähnliches auslösen. Sprich ich muss derzeit stark ausbalancieren, was ich mir zumuten kann und was nicht. Weiterhin habe ich festgestellt, dass es schubweise Phasen gibt, in denen es mich einfach "umhaut", die in keinerlei Korrelation zu Stress oder körperlicher Betätigung stehen. Diese Phasen dauern ca. 2 Wochen an, in denen ich mich dann etwas erhole aber danach alles eine "Spur" schlimmer ist.

Diagnostisch bin ich einen kleinen Schritt weitergekommen. Ich war Ende Januar in der Uniklinik Halle, die nochmals einige Untersuchungen incl. Muskelbiopsie vorgenommen haben. Alles war weitestgehend normal bis auf die Muskelbiopsie. Habe vor wenigen Tagen die telefonische Auskunft erhalten, dass unklare entzündliche Vorgänge im Muskel gefunden wurden. Der schriftliche Befund steht noch aus... Zum einen bin ich leicht geschockt, zum anderen aber mal etwas Handfestes... Die Gnade der Diagnose....

Am Montag habe ich einen Termin in einem Endokrinologikum bei einem internistischem Rheumatologen, da mir die Idee nach einem "Systemischem Lupus" auch gekommen ist. Passt einiges... Mal schauen. Weiterhin soll nochmal nach der Schilddrüse geschaut werden....

[Müller_TT]

Hallo,

ohne Diagnose stimmt bei mir nicht mehr - durch die Biopsie ist folgendes herausgekommen: interstitielle Myosithis unklarer Entität.
Beim Rheumatologen ist vorläufig bis auf einen erhöhten IL-2-Rezeptor(1) - Wert nichts rausgekommen. Muss mich erst mal einlesen und dann weiterschauen. Aber es gibt hier ja auch ein Forum für entzündliche Muskelerkrankungen - vielen Dank für die erfolgten Rückmeldungen!!!!

[SmallFiber]

Hallo Müller_TT,

danke, dass Du uns hier auf dem Laufenden hälst. Ich finde es ansonsten immer blöd, wenn User hier Fragen stellen, teilweise auch gute Tipps dazu kriegen und sich dann nicht mehr melden.

Dass bei dem Rheumatologen außer einer Erhöhung des Interleukin-2 nichts bei rausgekommen ist, muss Dich nicht stutzig machen. IL-2 spielt allerdings durchaus eine Rolle bei manchen Autoimmunerkrankungen und wenn die Muskelbiopsie eindeutig ist, dann reicht das für eine Behandlung aus. Ich kann zwar verstehen, dass Du leicht geschockt warst. Bitte bedenke aber, dass Du - im Gegensatz zu vielen anderen Usern hier im Forum - sehr schnell eine Diagnose hast, und dazu noch eine behandelbare. Es mag sein, dass ein niedergelassener Rheumatologe sagt, dass er nicht behandeln könne, da ja keine Antikörper positiv sind und er das deshalb nicht einordnen könne. Das kommt ziemlich oft vor. Die Muskelbiopsie zusammen mit der klinischen Erscheinung ist in Deinem Fall aber völlig ausreichend für einen Therapieversuch. Falls Du da nicht weiterkommst, so kann ich Dir gern eine gute Uniklinik nennen, in der Du damit auf jeden Fall behandelt wirst.

Alles Gute,
SF

[Müller_TT]

Nach einiger Zeit Funkstille ein weiteres Update von mir.

Aufgrund der Diagnose "interstitielle Myositis unklarer Entität" habe ich Kortison erhalten. Unter Kortisongabe ist es zu keiner Besserung sondern eher zu einer Verschlechterung gekommen. Die Verschlechterung war nicht massiv aber so ausgeprägt, dass ich diese bemerkt habe. Dementsprechend wurde das Kortison wieder schnell abgesetzt und ausgeschlichen.
Insgesamt ratlosigkeit bei den beahndelten Ärzten

Vegane Ernährung für mehr als 9 Monate hat bei mir keine Auswirkung.

Es hat sich herauskristallisiert, dass die Verschlechterungen schubweise kommen und weiter zunehmen.

Vor kurzem wurde ich von einem Heilpraktiker gefraft, ob ich ein Antibiotika der Gruppe Fluorchinolone eingenommen hätte. Letztendlich konnte ich dies bestätigen, dass ich 10 Wochen vor Beginn meiner Probleme Moxifloxacin eingenommen hatte.
Nach kurzer Selbstrecherche ist dies für mich eine erste mögliche plausible Ursache, da dann einiges bei mir zusammenpasst. Anbei ein Link, mit einigen wenigen zusammengefassten Infos.

https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Fluorchinolone/_node.html

Ich werde jetzt meine Ernährung erneut umstellen auf LOwCarb oder ketogene Ernährung und werde berichten, was sich bei mir tut.

Viele Grüße

[Trude]

Hallo, ich wollte mal fragen, ob Du jemals auf PM-SCL75 Antikörper getestet wurdest? Meine Symptome sind ähnlich, meine Blutwerte beim Rheumatologen (auch nach Überweisung an die Uni Leipzig) immer negativ, grenwerige ANAs, keine Lupus, DM, PM-AK, bis irgendwann eine Hautärztin nach Gesichtsrötungen nochmal Blut zapfte und bei einem DM-Screening (sie arbeitet mit einem anderen Blutlabor zusammen als Uni und Rheumatologie) plötzlich PM-SCL75 hoch positiv war. Bei den anderen Untersuchungen wurde immer nur Pm-scl100 angefordert, der war immer neg. Wenn nur Pm-scl dasteht, ist es ein alter Antikörpertest, der meist nur bei Pm-scl 100 anschlägt. Ohne den Test bei der Dermatologin wäre ich bis heute ohne Diagnose bei ähnlichen Muskelbeschwerden, Brain fog und Erschöpfung, wie Du sie beschreibst. Man findet leider wenig über diesen Antiköper, die Charité hat ein paar Untersuchungen veröffentlicht.

[Konni42]

Unter Kortisongabe ist es zu keiner Besserung sondern eher zu einer Verschlechterung gekommen. Die Verschlechterung war nicht massiv aber so ausgeprägt, dass ich diese bemerkt habe. Dementsprechend wurde das Kortison wieder schnell abgesetzt und ausgeschlichen.

Wenn sich unter Cortison genau die Symptome verschlechtern, könnte es durchaus eine Autoimmunerkrankung sein, sonst hätte man "nichts gemerkt".

Wurde Myasthenia Gravis ausgeschlossen? Mithilfe der kompletten vierteiligen Diagnostik? Fast schon eine rhetorische Frage, weil die meisten Neurologen sich da nicht auskennen.

Also: klinische körperliche MG-Untersuchung, Autoantikörpertest (mindestens Achr, Musk, Titin), EMGs und auch Tensilon-/Pyrodigstimin-test (Nur mit EMGs kann man MG nicht ausschließen).

Viele deiner Symptome sprechen zwar dagegen, aber am besten ausschließen lassen, wenn noch nicht geschehen. Und wie gesagt, wenn sich unter Cortison die zu beklagenden Symptome verschlechtern, reagieren sie darauf.

[Müller_TT]

Hallo, ich wollte mal fragen, ob Du jemals auf PM-SCL75 Antikörper getestet wurdest? Meine Symptome sind ähnlich, meine Blutwerte beim Rheumatologen (auch nach Überweisung an die Uni Leipzig) immer negativ, grenwerige ANAs, keine Lupus, DM, PM-AK, bis irgendwann eine Hautärztin nach Gesichtsrötungen nochmal Blut zapfte und bei einem DM-Screening (sie arbeitet mit einem anderen Blutlabor zusammen als Uni und Rheumatologie) plötzlich PM-SCL75 hoch positiv war. Bei den anderen Untersuchungen wurde immer nur Pm-scl100 angefordert, der war immer neg. Wenn nur Pm-scl dasteht, ist es ein alter Antikörpertest, der meist nur bei Pm-scl 100 anschlägt. Ohne den Test bei der Dermatologin wäre ich bis heute ohne Diagnose bei ähnlichen Muskelbeschwerden, Brain fog und Erschöpfung, wie Du sie beschreibst. Man findet leider wenig über diesen Antiköper, die Charité hat ein paar Untersuchungen veröffentlicht.

Ich glaube nicht, dass ich auf diese Antikörper getestet wurde. Habe in Untersuchungsergebnissen nichts dergleichen gefunden. Muss ich mich mal einlesen.
Was ist ein DM-Screening?

[Müller_TT]

Ich finde es toll, dass nach so langer Zeit, Personen noch antworten. Vielen Dank!! Dementsprechend mal ein etwas ausführlicheres Update.
Derzeit fahre ich immer noch zweigleisig.
Der Fluorchinolone-Ansatz klingt bei mir plausibel, da es viele Gemeinsamkeiten mit dem Erkrankungsbild und meinen Sympthomen gibt. Es ist ein hochkomplexes Thema, da bei manchen bspw. Glutathion Wunder hilft, während es bei anderen darunter zu einer Verschlechterung kommt. Bei mir ist es leider die Verschlechterung. Auch dass es unter Cortison zu einer Verschlechterung kommt, ist bei Fluorchinolone-Betroffenen oft beobachtet worden. Dementsprechend ernähre ich mich Low-Carb und nehme nach Rücksprache mit meinem behandelnden Arzt verschiedenste Nahrungsergänzungsmittel.
In der Uniklinik-Halle stelle ich mich im Rahmen der Muskelsprechstunde einmal im Jahr vor und besprechen dort verschiedene weitere Optionen, wie bspw. eine 2. Muskelbiopsie.

Leider ist mein Gesundheitszustand wenig konstant. Immer wieder ein auf und ab. Ich war jetzt fast ein Jahr lang krank geschrieben und konnte während dieser Zeit mein Energielevel verbessern und bin dann damit gut durch den Tag gekommen. Infekte hauen mich gleich richtig um mit Bettruhe. Ich versuche derzeit eine Wiedereingliederung mit 50 % Arbeitszeitreduzierung. Das merke ich sofort und weiß nicht, ob ich es packe. Müdigkeit, Brennen der Muskulatur, Brain Fog ist alles wieder da.

Insgesamt wird die Muskelermüdung aber schlechter....

[Müller_TT]

Wenn sich unter Cortison genau die Symptome verschlechtern, könnte es durchaus eine Autoimmunerkrankung sein, sonst hätte man "nichts gemerkt".

Wurde Myasthenia Gravis ausgeschlossen? Mithilfe der kompletten vierteiligen Diagnostik? Fast schon eine rhetorische Frage, weil die meisten Neurologen sich da nicht auskennen.

Also: klinische körperliche MG-Untersuchung, Autoantikörpertest (mindestens Achr, Musk, Titin), EMGs und auch Tensilon-/Pyrodigstimin-test (Nur mit EMGs kann man MG nicht ausschließen).

Viele deiner Symptome sprechen zwar dagegen, aber am besten ausschließen lassen, wenn noch nicht geschehen. Und wie gesagt, wenn sich unter Cortison die zu beklagenden Symptome verschlechtern, reagieren sie darauf.

Auf Myasthenia Gravis wurde ich nur ganz am Anfang meiner Beschwerden getestet, aber da wurde nur nach den Antikörpern getestet und es ist keine vierteilige Diagnose erfolgt.

[Trude]

Ich glaube nicht, dass ich auf diese Antikörper getestet wurde. Habe in Untersuchungsergebnissen nichts dergleichen gefunden. Muss ich mich mal einlesen.
Was ist ein DM-Screening?

Wenn klinisch eine bestimmte Kollagenose vermutet wird, wird meist gleich nach einem ganzen Bündel von Autoantikörpern gesucht, die ähnliche Symptome verursachen (können). Wenn man Glück hat und einen häufigen Auto-AK hat, werden die Labore dann schnell fündig, wenns was seltenes ist, muss man halt Glück haben, dass er mit untersucht wird. Meine internistische Rheumatologiepraxis und auch die Uni Leipzig hatten beide den Pm-scl (detektiert meist die häufigere 100 Version)
untersucht, aber nicht den PM-SCL75 extra.. Den hatte nur die Hautärztin im Anforderungsprofil Dermatomyositis (DM). Zurück an der Uni wurde der Befund sogar angezweifelt, da er in der Uni neg war. Dann stellte sich halt heraus, dass der 75er gar nicht untersucht wurde. Nur Pm-scl (also im Endeffekt die 100er Version), das ist eben nicht das gleiche. Sie haben dann den 75er extra extern angefordert, da sie ihn gar nicht untersuchen konnten. Die Symptome erinnerten mich halt an meine. Die schleichende, phasenhafte muskuläre Verschlechterung, Brainfog, fehlende massive CK-Erhöhung etc. Aber es kann natürlich auch was ganz anderes sein.. LG und gute Besserung!

[Konni42]

man kann übrigens auch selbst bei einem labor antikörper untersuchen lassen, man geht vorbei und lässt sich blut abnehmen, als selbstzahler, und das hält sich finanziell in grenzen. wichtig immer, wenn sich ärzte weigern, bestimmte bluttests zu machen.