Biopsie Ergebnis

[DennDenn]

Sehr sinniges Vorgehen...

Natürlich ist das sinnig , dass was im Gange ist muss zur Diagnose kommen mit allen Mitteln und Wegen,man verliert immerhin einiges an Lebensqualität,ist es nicht therapierbar , ist es so , aber je früher es Therapierbar wäre,desto besser.
Wenn ich meine bedenken vor der Biopsie äußere und sage ,dass mein rechter Bizeps noch so mit relativ gut belastbar ist,ist es natürlich mit mein Verschulden,wenn das Ergebnis nicht so wegweisend wäre eine Diagnose zu stellen,auf der anderen Seite ist es schlichtweg so , verneine ich die Biopsie wird erst garkeine Diagnostik mehr gemacht und immerhin sieht man nun deutlich mehr anhaltspunkte als vorher.

[pelztier86]

Nein, ist es nicht, und dein Biopsieergebnis wird dir auch so nichts bringen.

[DennDenn]

Nein, ist es nicht, und dein Biopsieergebnis wird dir auch so nichts bringen.

Ok, dennoch werde ich jeden Termin wahrnehmen der mir zur Verfügung gestellt wird,wenn er mir und den Ärzten Sinnig erscheint. Und das ist der Termin in Bochum , der Termin in der Humangenetik und der Termin in Aachen

[DHKW]

So kommt man halt an viele Befunde die am Ende wenig bringen ... jeder Arzt denkt sich der ist ja schon von A-Z abgeklärt und wenn dann wirklich was sinnvoll ist, wirds schwerer das zu bekommen. Eine Bio hat wohl fast nie jemanden etwas gebracht. Bio vor den Genen hätte ich so oder so nicht gemacht, zumal es ja ein invasiver Eingriff ist.

[DennDenn]

Für Genuntersuchungen müssen aber Grundlagen da sein , kein Arzt der Welt macht einfach ohne Verdacht Genuntersuchungen bzw keine Krankenkasse würde diese bezahlen

[pelztier86]

Nur weil eine Untersuchung von einem Arzt angeordnet wurde oder ein Arzt zu einem Kollegen überweist, muss das nicht medizinisch sinnvoll sein, und von der med. Indikation/Sinnhaftigkeit muss heutzutage nicht einmal der Arzt selbst überzeugt sein (...in letztem Fall ist es eine willkommen Möglichkeit den Patient zu beschäftigen bzw. erst einmal loszuwerden).
Ansonsten bringen viele Untersuchungen ohne wirkliche Aussagekraft oder mit Normbefunden rein gar nichts. Es gibt eine sog. Vortestwahrscheinlichkeit, und man tut gut daran, keine Untersuchungen mit (im individuellen Fall) sehr niedriger Vortestwahrscheinlichkeit durchführen zu lassen.

[DennDenn]

Nur weil eine Untersuchung von einem Arzt angeordnet wurde oder ein Arzt zu einem Kollegen überweist, muss das nicht medizinisch sinnvoll sein, und von der med. Indikation/Sinnhaftigkeit muss heutzutage nicht einmal der Arzt selbst überzeugt sein (...in letztem Fall ist es eine willkommen Möglichkeit den Patient zu beschäftigen bzw. erst einmal loszuwerden).
Ansonsten bringen viele Untersuchungen ohne wirkliche Aussagekraft oder mit Normbefunden rein gar nichts. Es gibt eine sog. Vortestwahrscheinlichkeit, und man tut gut daran, keine Untersuchungen mit (im individuellen Fall) sehr niedriger Vortestwahrscheinlichkeit durchführen zu lassen.

Wenn er mich hätte "loswerden" wollen hätte ich nicht 2 Wochen später wieder sofort einen Termin bei ihm bekommen .
Weiterhin werde ich wie gesagt jeden Termin wahrnehmen,weil für mich als ehemals sehr aktiver Sportler genau feststeht wie schnell was und wie voranschreitet
"diskrete Parese des linken Bizeps im Seitenvergleich mit intermittierenden Muskelfaszikulationen ,Handflexoren links überwindbar,abduktion des Digiti mini bds. leicht überwindbar,deutliche Atrophie der kleinen handmuskeln linksbetont,daumenflexion ebenfalls leicht überwindbar"

Für mich reicht das um für mich zu entscheiden ,dass endlich was passieren muss

[SmallFiber]

Wenn er mich hätte "loswerden" wollen hätte ich nicht 2 Wochen später wieder sofort einen Termin bei ihm bekommen .
Weiterhin werde ich wie gesagt jeden Termin wahrnehmen,weil für mich als ehemals sehr aktiver Sportler genau feststeht wie schnell was und wie voranschreitet
"diskrete Parese des linken Bizeps im Seitenvergleich mit intermittierenden Muskelfaszikulationen ,Handflexoren links überwindbar,abduktion des Digiti mini bds. leicht überwindbar,deutliche Atrophie der kleinen handmuskeln linksbetont,daumenflexion ebenfalls leicht überwindbar"

Für mich reicht das um für mich zu entscheiden ,dass endlich was passieren muss

Das mit dem Sportler ist ein guter Hinweis, denn dass das oft nicht beachtet wird, kenne ich auch. Der Arzt weiß nicht, auf welchem Niveau man vorher war und wie der Körper aussah. Es interessiert die meisten leider auch nicht. Das kann man nur für sich selbst beurteilen.

[DennDenn]

Das mit dem Sportler ist ein guter Hinweis, denn dass das oft nicht beachtet wird, kenne ich auch. Der Arzt weiß nicht, auf welchem Niveau man vorher war und wie der Körper aussah. Es interessiert die meisten leider auch nicht. Das kann man nur für sich selbst beurteilen.

So ist es Small,mein Hausarzt und Neurologe kannten mich noch im durchtraineirten Zustand und wissen daher ganz genau was abgeht . Jeder der vorher aktiv Sport betrieben hat undzwar auf einem Niveau was an sehr hohe Anforderungen grenzt kennt seinen Körper bis zur letzten Muskelfaser.

[DHKW]

Für mich reicht das um für mich zu entscheiden ,dass endlich was passieren muss

Du kannst dir so aber keine Behandlung basteln, wenn du Geld hast ist defacto die einzige Möglichkeit eher riskante Therapien zu testen die zT gute Erfolge erzielten, die dir aber auch so kein Arzt verschreiben würde, es sei denn du wohnst in den USA.... oder du klagst, einzig 1 Therapie ist mir bekannt die nachweislich nachträglich gezahlt wurde (in DE) die aber auch nicht frei von NW ist. Fakt ist nunmal, wenn es nicht eindeutige Hinweise für etwas entzündliches gibt (Myositis) und eine MG ausgeschlossen wurden, gibt es nur mehr ganz wenig was überbleibt was man laut Lehrbuch behandeln kann.

[DennDenn]

Wir werden sehen.
Ich werde meine Erfahrungen posten

[pelztier86]

Natürlich müssen Muskeltrophik und -kraft immer in Relation zu dem ursprünglichen Zustand beurteilt werden, was der Arzt, wenn er diesen nicht mehr mitbekommen hat, schwer kann bzw. sich dann hier auf die Aussagen des Patienten verlasse muss.
Trotzdem ist auch ein ehemaliger Leistungssportler nicht davor gefeit kleinere Veränderungen überzubewerten, gerade weil für ihn die Muskelkraft früher sehr wichtig gewesen sein muss. Das soll bitte als allgemeine Aussage verstanden werden, nicht als konkrete Aussage meinerseits, dass das bei dir der Fall sei.

All da hat aber rein gar nichts damit zu tun, dass es weder für einen selbst noch für die Allgemeinheit (Ressourcenverschleuderung) sinnvoll ist jede Untersuchung mitzunehmen, die man angeboten bekommt und/oder die man sich organisieren/erwirken kann.