Bericht ALS Ambulanz

[Nina76]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich komme gerade mit diesem Bericht aus einer ALS Ambulanz.
Könnt Ihr mir sagen, was ihr davon haltet?

Vielen Dank für eure Hilfe! IMG_20190819_145629.jpg

[KlausB]

Du bist völlig gesund.

[Nina76]

Danke Klaus für Deine Antwort. Was mich nur stutzig macht, sind die lebhaften Reflexe. Das war beim letzten Mal noch nicht so. Der Arzt hat mir eine Wiedervorstellung in drei Monaten empfohlen. Das hat er beim letzten Mal auch nicht gesagt. Da war er total locker und meinte nur, wenn sie möchten, kommen sie in sechs Monaten wieder, und das die Faszikulationen nicht mit einer MNE in Zusammenhang stehen und man sie im Sinne eines Faszikulationssyndroms einordnen muss.
Heute meinte er, wenn man nach Eintritt der Zuckungen über ein Jahr keine zusätzlichen Symptome wie Atrophien, motorische Defizite oder Paresen hinzukommen, kann man eine ALS mit großer Sicherheit ausschließen. Das bedeutet, bei mir dauert es noch ein halbes Jahr :-(

[KlausB]

.... Was mich nur stutzig macht, sind die lebhaften Reflexe. Das war beim letzten Mal noch nicht so....

Da steht doch "vorbekannt" also wird das beim letzten Mal auch so gewesen sein, nur hat man das nicht damals nicht besonders erwähnt.
Die Lebhaftigkeit ist individuell sehr unterschiedlich. Solange sie gleichmäßig sind und nicht (extrem) übersteigert sind ist das in Ordnung.

"Das bedeutet, bei mir dauert es noch ein halbes Jahr"
Das bedeutet, dass es bei Dir momentan keinen Anlass zurSorge gibt. Erst wenn zu den Faszikulationen weitere Symptome hinzukommen könnte man mal an irgendeine (es muss nicht ALS sein) Motoneuronenerkrankung denken. Wenn nach einem Jahr Nichts hinzukommt ist es extrem unwahrscheinlich, dass das ein Vorzeichen für ALS & Co. sein könnte.

Faszikulationen können durchaus Jahre anhalten, ohne das sich daraus eine Erkrankung entwickelt und sind dann irgendwann wieder einfach weg, oder auch nicht.

[Nina76]

Nein, das stimmt so nicht.
Beim letzten Bericht steht, PSR, Addr, ASR Reflexe schwach bis mittelebhaft.
Bei der Untersuchung heute wurde bei diesen Reflexen festgestellt, dass sie übergesteigert sind.
Woran kann das liegen?

[KlausB]

Nein, das stimmt so nicht.
Beim letzten Bericht steht,... mittelebhaft.
Bei der Untersuchung heute wurde bei diesen Reflexen festgestellt, dass sie übergesteigert sind.

Da steht doch"lebhaft" nicht "übersteigert".
Und im Vorbefund "mittellebhaft".

Solange das bei allen Reflexen gleichmäßig der Fall ist, ist Alles in Ordnung.
Wäre das krankhaft würde das auf einzelne Reflexe und nicht seitengleich auf die Reflexe zutreffen.
Es sei denn, die Krankheit wäre soweit fortgeschritten, dass Du kaum noch Kraft zum Gehen, in den Armen und/oder zum Atmen hättest.

[Nina76]

Okay Klaus, danke für Deine Erklärung!

[DennDenn]

Du wirst die Symptome trotz aller Kommentare weiterhin als ALS deuten da können dir 10 Ambulanzen das Gegenteil beweisen und 100 Leute sagen du hättest nichts ... Du solltest aufwachen Nina

[Nina76]

Du wirst die Symptome trotz aller Kommentare weiterhin als ALS deuten da können dir 10 Ambulanzen das Gegenteil beweisen und 100 Leute sagen du hättest nichts ... Du solltest aufwachen Nina

Ich finde es erstaunlich, wie ihr euch so sicher sein könnt.

[KlausB]

Ich finde es erstaunlich, wie ihr euch so sicher sein könnt.

Viel erstaunlicher ist es, wie Du Dir bei Abwesenheit jeglicher Symptome eine ALS (oder überhaupt Irgendwas) einbilden kannst.

[Lavendelhexe]

Hallo liebe Mit-betroffene. Im Januar 2014 bekam ich einen gelähmten kleinen Finger der rechten Hand. Da ich schon ziemlich lange unter Muskelkrämpfen am ganzen Körper und gelegentlich RLS litt, das mein Hausarzt mit Vitamin B behandelt hat, (das hat auch geholfen) schickte er mich zum Neurologen. Dort bekam ich 5 Monate später auch einen Termin. Nach eingehenden Untersuchungen (welche, kennt Ihr ja) schickte er mich zur Verifizierung der Diagnose in die Neurologie nach Celle und die mich dann nach Hannover in die Uniklinik. Danach stand fest: ALS. Ich bin dann aus Niedersachsen zu meiner Tochter nach Baden Würtemberg gezogen und bin jetzt Patientin in der ambulanten ALS Sprechstunde in der Uniklinki Ulm. Die sind etwas ratlos, bestätigen die Diagnose zwar, aber haben Schwierigkeiten mit dem langsamen Verlauf meines Zustandes. Ich kann immer noch hervorragend sprechen, essen (allerdings muss ich achtsam sein), super langsam laufen, habe Lähmungen in den Händen, rechts mehr als links, ermüde schnell und kann nicht lange stehen. Die größten Schwierigkeiten bereitet mir meine Atmung, da ich auch noch Asthma habe. Also leide ich oft unter ziemlichen Erstickungsanfällen. Ich hasse das Beatmungsgerät und komme damit nicht gut zurecht. Besser ist das mit dem Hustenassistenten. Aber alles in allem versuche ich zu sehen, was ich noch kann und nicht, was alles nicht mehr geht. Ich gehe von Anfang an zu meinen Therapien, inzwischen 5 x die Woche. Ich bekomme Logo, Ergo, KG nach Bobart und Massagen. Verschiedene Übungen führe ich auch zu Hause zusätzlich durch. Von meinem Heilpraktiker habe ich ein Medikament gegen ALS, nehme B Vitamine in hoher Konzentration und ernähre mich überwiegend vegetarisch. Nachdem immer mehr Systeme ausfallen, stelle ich fest, dass man sehr erfinderisch wird, wenn man muss. Was ich sagen möchte ist, gebt Euch nicht auf, seid entschlossenen und genießt das, was noch geht.