Muskelambulanz

[Nina76]

Ich war heute in der Muskelambulanz. Nach einer - bis auf objektivierbare Faszikulationen- unauffälligen neurologischen Untersuchung hat man ein EMG am linken Oberschenkel und an der rechten Wade gemacht. Auch da waren die Fazis deutlich erkennbar, aber laut des Neurologen ohne pathologische Spontanaktivität.
Woher die Zuckungen kommen, und ob sie mit einer beginnenden ALS in Verbindung stehen können sie natürlich nicht sagen. Aber laut Aussage ist die Wahrscheinlichkeit gering, da eine ALS in den allermeisten Fällen mit einer Schwäche oder motorischem Defizit beginnt.
Es wurde noch Blut abgenommen um eine Autoimmunerkrankung (Neuromyotonie) auszuschließen.
Kennt sich jemand damit aus? Ich habe seit Jahren zu wenig Lymphozyten und entweder Reste der Thymusdrüse oder eine kardiale Umschlagsfalte.
Da sind sich die Radiologen nicht ganz einig.

Vielleicht geht es ja jemandem hier ähnlich.
Vielen Dank schon mal für eure Hilfe!

[pelztier86]

Wie oft willst du wegen deiner Faszikulationen, die objektiv gesehen nicht einschränken, eigentlich noch in die Muskelambulanz rennen?
Eine Neuromyotonie ist auch sehr unwahrscheinlich....da hat man nicht einfach mal Faszikulationen hier und da, sondern das sind sehr ausgeprägte Faszikulationen, eher Myokymien; hinzu kommen dann noch schwere Krämpfe. Weil du schon einmal da warst, hat man das halt mal untersucht, nach dem Motto: ein blindes Huhn findet auch mal ein Korn.
Außerdem hat die Neuromyotonie in den meisten Fällen ein recht spezifisches EMG-Bild; in jedem Fall sind nur Faszikulationen ohne EMG-Auffälligkeiten und andere klinische Befunde kein Hinweis für irgendetwas.

[Nina76]

Ich war heute das erste Mal in einer Muskelambulanz auf Anraten des Neurologen.
Laut Aussage der Ärzte muss es für die Faszikulationen aber eine Ursache geben. So etwas kommt ja nicht einfach so.

[pelztier86]

Du warst doch im August schon in einer ALS-Ambulanz? Das ist doch nichts anderes als eine auf MNE spezialisierte Muskelambulanz....

[SmallFiber]

Es wurde noch Blut abgenommen um eine Autoimmunerkrankung (Neuromyotonie) auszuschließen.
Kennt sich jemand damit aus? Ich habe seit Jahren zu wenig Lymphozyten und entweder Reste der Thymusdrüse oder eine kardiale Umschlagsfalte.
Da sind sich die Radiologen nicht ganz einig.

Vielleicht geht es ja jemandem hier ähnlich.
Vielen Dank schon mal für eure Hilfe![/QUOTE]

Dass die Thymusdrüse sehr wichtig ist für das Immunsystem ist klar. Sie steuert ja "fehlgeschaltete" Immunzellen raus. Zu wenig Lymphozyten können auch auf eine Autoimmunerkrankung hindeuten, aber auch auf viele andere Sachen, z. B. ein erhöhter Cortisolspiegel, der ja auch mit Stress zu tun haben. Leider sagt Dir dieser Wert also auch nichts Konkretes. Ich kenne aber außer der Neuromytonie keine Autoimmunerkrankung, die nur Faszikulationen macht. Problematisch ist hier auch, dass es keinen eindeutigen Marker für diese Erkrankung gibt. Bei einigen Patienten gibt es Antikörper gegen die Kaliumkanäle, bei anderen gegen den Acetylcholinreceptor.

Das mit der Thymusdrüse würde ich genauer untersuchen lassen, weil sie wirklich wichtig ist. Ich kann mir im Moment nicht ganz erklären, warum es da Uneinigkeit gibt. Wurde denn mal der Acetylcholinspiegel gemessen?

[Nina76]

Vielen Dank für Deine Hilfe, SmallFiber.
Nein, der Acetylcholinspiegel wurde noch nicht gemessen.
Die einen Radiologen meinen, es wäre ein Thymusrest. Die anderen sagen, es könnte eine eiweißreiche Zyste sein, oder eben die kardiale Umschlagsfalte.
Bei einer Autoimmunkrankheit müssten die Lymphozyten konstant erniedrigt sein, oder?
Meistens sind sie das bei mir und das schon seit Jahren. Nur sehr selten sind sie bei Blutuntersuchungen im Normbereich.

[pelztier86]

Ein Thymusrest ist aber etwas anderes als eine Thymushyperplasie bei MG oder anderen AI-Erkrankungen.

[Nina76]

Myasthenia gravis haben sie schon ausgeschlossen.
Eine Neuromyotonie kann es im Grunde aber auch nicht ein. Wenn ich richtig informiert bin, geht diese mit abgeschwächten Reflexen einher. Das ist ja bei mir eher das Gegenteil.

[SmallFiber]

Vielen Dank für Deine Hilfe, SmallFiber.
Nein, der Acetylcholinspiegel wurde noch nicht gemessen.
Die einen Radiologen meinen, es wäre ein Thymusrest. Die anderen sagen, es könnte eine eiweißreiche Zyste sein, oder eben die kardiale Umschlagsfalte.
Bei einer Autoimmunkrankheit müssten die Lymphozyten konstant erniedrigt sein, oder?
Meistens sind sie das bei mir und das schon seit Jahren. Nur sehr selten sind sie bei Blutuntersuchungen im Normbereich.

Wenn der Radiologe mit Thymusrest meint, dass die Thymusdrüse nur noch ein Rest ihrer ursprünglichen Größe hat, dann wäre das nicht verwunderlich, weil sie sich im Laufe des Lebens verkleinert. Es kommt darauf an, wie er das meint. Bei Autoimmunerkrankungen können die Lymphozyten erniedrigt sein, das muss aber nicht konstant sein, kann auch schwanken. Wurden Tests auf AI gemacht? Und wenn ja, welche?

Es kann natürlich auch andere Ursachen haben, z. B. chronische Infektionen, insbesondere Viren oder eine genetisch bedingte Immunschwäche.

[Nina76]

Nein, bisher wurden noch gar keine Untersuchungen im Bereich AI Erkrankungen gemacht.
Das sich die Thymusdrüse im Laufe des Lebens zurückbildet hat man mir auch so erklärt.
Ich bin im Moment recht verzweifelt. Vielleicht sollte ich das Thema Thymsdrüse wirklich nochmal angehen...

[Alma]

Es kommt auch ein wenig auf das Alter an. In jügeren Jahren findet sich ALS seltener. Bei mir wurde ALS vor 3 Jahren diagnostiziert. Da war ich 35 und am Anfang war es eher unwahrscheinlich.

[Nina76]

Wie lange hat es bis zur Diagnose gedauert, Alma?

[Alma]

So um eineinhalb Jahre. Zuerst habe ich das allerdings auch ein wenig verzögert und verdrängt...

[Elbarado]

So um eineinhalb Jahre. Zuerst habe ich das allerdings auch ein wenig verzögert und verdrängt...

Hallo Alma,
ersteinmal hoffe ich, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht :/

Darf ich fragen, warum es bei deiner Diagnose anderthalb Jahre gedauert hat? Bei wievielen Ärzten/Neurologen bist du denn gewesen und aufgrund welcher Tatsachen wurde die Diagnose dann gestellt?

Du hast auch geschrieben " am Anfang war es eher unwahrscheinlich"; war das am Anfang deiner 1,5 Jahre Suche? und was hat sich in den 1,5 Jahren dann geändert, dass es am Ende doch diese schlimme Diagnose wurde?

Liebe Grüße und alles nur erdenklich Gute und viel Kraft