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An alle die eine Diagnose(oder Angehörige) ALS/Muskelkrankheiten haben

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    An alle die eine Diagnose(oder Angehörige) ALS/Muskelkrankheiten haben

    Hallo,

    Die Frage mag vllt etwas merkwürdig sein, aber wie lang war euer Weg und was musstest ihr alles durchmachen und euch anhören bis ihr eine gesicherte Diagnose hattet? War es beim ersten Klinikaufenthalt oder Neurologen schon klar?

    Ich frage das, weil ich jetzt schon drei Aufenthalte im letzten halben Jahr hatte, mir aber weiterhin schlechter geht und alle sagen es ist die Psyche, es ist Psychosomatisch, usw.
    Das macht mich neben dem körperlichen einfach nur noch weiter fertig, weil man selber merkt, dass es das nicht ist. Man kennt doch seinen Körper und merkt die Veränderungen.Von der Psyche knacken und springen meine Gelenke nicht, von der Psyche nimmt meine Halsmuskelatur nicht ab, verschleimt mein Hals nicht, fällt mir das Atmen und reden nicht schwerer. Im Mai waren meine Partellasehnenreflexe noch seitengleich, wenn auch schwächer, auslösbar, jetzt nicht mehr, Bauchdeckenreflex erhältlich-jetzt nicht mehr.
    Ebenso will man sich Bewegen, oder macht leichte Übungen, aber alles wird dadurch schlimmer.

    Ich leider körperlich und psychisch und weiß, dass es vom körperlichen auf die Psyche schlägt. Dadurch, dass alle es aber primär auf die Psyche schieben, bekomme ich auch keine Hilfe Richtung Atemhilfe, weitere Diagnostik, usw. Jeder Tag wird einfach mehr und mehr zur Qual.

    Liebe Grüße und Danke




    #2
    Hallo Elbarado,

    ich habe zwar die Diagnose SFN, aber eine richtige Diagnose ist das ja auch nicht, eigentlich ja nur ein Symptom einer Grunderkrankung, die man nicht findet. Bis zu dieser "Diagnose" hat es fast zwei Jahre gebraucht. Dass Du ALS hast, glaube ich wirklich nicht. Ein verschleimter Hals ist kein ALS-Symptom. Was Du hast, kann ich Dir leider natürlich auch nicht sagen. Das solche Sachen von der Psyche allein kommen, ist schwer vorstellbar. Die Psyche hat natürlich einen nicht zu unterschätzenden Einfluss, aber man kann es sich natürlich nicht immer so einfach machen und alles darauf schieben. Tut mir Leid für Dich. Diese blöde Erfahrung haben hier aber schon viele gemacht.

    LG
    SF

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      #3
      Danke für die Antwort Small Fiber. Es tut schonmal gut zu hören, dass es auch bei anderen eine Odysee ist, auch wenn es weder die eigenen Symptome heilt, noch deine auch wenn du eine " Diagnose" hast. Es ist einfach so verdammt quälend,einschränkend und man fühlt sich so hilf-und machtlos.
      Wenn man dann von allen nur hört, man muss halt an der Psyche arbeiten und einfach wieder mehr Sport machen, will ich am liebsten aus dem Fenster springen. Da beißt sich dann die Schlange in den Schwanz

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        #4
        Ja, kann ich total verstehen. Ich mache Sport so gut es geht, was bedeutet, dass im Moment nur Fahrradfahren geht, das aber zum Beispiel besser als noch vor einem Jahr. Im Vergleich zu früher ist das aber nichts. Da habe ich viel Sport gemacht (Joggen, Wandern, Radfahren, Fitnesstraining). Joggen geht gar nicht mehr, Fitnesstraining auch nicht. Wandern geht noch. Das macht auch Spaß. Jedoch bei zu langer Strecke bin ich am nächsten Tag so platt, und das dann für die nächsten drei Wochen (!!!), dass dann fast gar nichts mehr geht. Mit langer Strecke sind nicht 40 km gemeint, die ich früher gewandert bin, sondern ab ca. 5 km. Ja, Jammern auf hohem Niveau im Vergleich zu anderen. Ich möchte damit niemanden kränken. Trotzdem will ich diese Einschränkung nicht hinnehmen, weil das nicht normal ist und es sich nicht bessert, an manchen Körperstellen eher verschlimmert. Ich weiß, was ich früher konnte und da will ich zumindest ansatzweise wieder hin.

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          #5
          Hallo Elbarado,
          ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. Bis ich eine gesicherte Diagnose hatte, hat es auch eine ganze Weile gedauert.

          Alleine auf die Psyche würde ich deine Symptome auch nicht schieben, aber ich kann mir gut vorstellen, dass da die Psyche zumindest ein bisschen mit rein spielt. Das ist ja auch ganz normal. Du merkst Veränderungen an deinem Körper, was dich einschränkt und dir Sorgen bereitet. Was ist das? Was bringt die Zukunft? ... Du achtest mehr auf deinen Körper und dann fallen dir halt auch knackende Gelenke auf. Die knacken bei vielen Menschen ohne Grund. Bei Muskelerkrankungen ist es leider nicht ungewöhnlich, dass es sich auch auf die Psyche auswirkt.

          Bei mir war/ist es ähnlich. Als bei mir der Verdacht einer Muskelerkrankung das erste mal im Gespräch war, hat mich das erst mal aus den Socken gehauen. In den nächsten Wochen und Monaten hatte ich Panikattacken, Schluckprobleme, Probleme beim Atmen, ... Dazu kam mit der Zeit noch eine Agoraphobie und mein Bewegungsradius wurde immer kleiner. Inzwischen bin ich mir darüber im Klaren, dass ich eben nicht nur eine Muskelerkrankung habe, sondern auch eine psychische Erkrankung. Leider ist es nicht ganz einfach in einer Kleinstadt einen Psychotherapeuten zu finden der Hausbesuche macht, aber nach langem Suchen stehe ich nun endlich auf einer Warteliste und hoffe, dass es bald mit der Therapie los geht.

          Ich glaube dir, dass für dich alle Symptome absolut real sind. Bleib an der Sache dran und suche mal eins der Muskelzentren auf, falls du das noch nicht getan hast. Ich würde dir aber auch raten mal mit einem Psychiater oder Psychotherapeuten zu sprechen. Wenn du dich in beiden Richtungen durchchecken lässt, können die Ärzte bestimmt einordnen welche Symptome physisch und welche eher psychisch und daher kein Grund zur Sorge sind.

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            #6
            Hallo Elbarado
            Bill und SmallFiber hat eigentlich schon alles gesagt ich laufe seit 2 1/2 Jahren rum und weis noch nicht was ich habe. Am Dienstag binn ich in der Reumatologie und Imunologie wobei ganz ehrlich ich mach mir keine großen Hoffnungen probieren tue ich es trotzdem
            Mfg Sturm

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              #7
              Hi elbarado,

              ich finde das mal ein echt interessantes Thema, was du hier ansprichst. Und ich glaube auch dass es hier sehr vielen so ergeht.

              bei mir ist es ähnlich,
              “such dir einen Psychologen“
              “alles nur die Psyche“
              und so weiter....

              ich bin jetzt 32 Jahre alt und habe das Gefühl, dass man als „noch relativ“ junger Mensch in diesem Bereich der Medizin oft nicht wirklich ernst genommen wird. So kommt es mir zumindest vor.

              Mich würde noch interessieren, wie es dir momentan geht. Sind die Beschwerden besser oder schlechter geworden. Und im welchen Bereich.

              Grüße Daniel

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                #8
                Hallo elbarado,

                ich glaube auch, dass es vielen so geht wie Dir. Ich bin mir aber nicht sicher, ob die glücklicher sind, die relativ schnell eine (richtige) Diagnose bekommen. Sollte es eine neuromuskuläre Erkrankung sein, ist es nämlich fast egal welche. Es gibt ca. 800 Erkrankungen in diesem Bereich. 400 davon haben noch keinen Namen bzw. man kennt diese Krankeiten noch nicht. Von den Restlichen 400 sind ganze fünf therapierbar und eine davon heilbar.
                Hab ich mal in einem Bericht der DGM gelesen.
                Klar, hätte man eine dieser therapierbaren Erkrankungen wäre man fein raus. Aber dann wäre die Diagnose wahrscheinlich auch einfacher.

                Ich, bzw. meine Geschwister und ich haben seit über 25 Jahren eine neuromuskuläre Erkrankung. Es gab Diagnosen von Einschlusskörperchen Myopathie, über Gliedergürteldystrophie und Spinaler Muskelatrophie die aber alle nicht bestätigt werden konnten. Da wir alle diese Krankheit von meiner Mutter geerbt haben, war jedoch immer klar, dass irgendwo ein Gendefekt sein muss.
                Nun wurde der Gendefekt im Jahre 2013 bei einer Studie in den USA entdeckt. Der eine Gendefekt weist auf eine FALS hin, die Kombination beider Gendefekt in Verbindung mit Mobus Paget könnte nach neuesten Erkenntnissen auf eine Einschlusskörperchen Myositis hinweisen.
                Aber jetzt fragen wir uns schon einige Jahre, was haben wir davon, wenn wir wissen wie die Krankheit heißt.

                Ich habe vor ca. einem Jahr nach längerer eigenen Recherchen im Internet herausgefunden, dass ich auf eine hohe Dosis Vitamin B12 sehr stark reagiere.
                Eigentlich soll das nur bei einer funikulären Myolose der Fall sein. Beim studieren diese Erkrankung ist mir auf jeden Fall aufgefallen, dass viele meiner Symtome mit dieser Krankheit übereinstimmen. Bei uns allen wurde mittlerweile ein Vitamin B12 Wert im Grenzbereich festgestellt.
                Ich war innerhalb von zwei Wochen wieder viel beweglicher und hatte das Gefühl dass auch meine Muskulatur zunahm.
                Ich sitze seit ca. 10 Jahren im Rollstuhl, und konnte mir nur noch mit größter Anstrengung einen Kaffee mit beiden Händen einschenken. Heute geht das wieder problemlos mit einer Hand. Klar, ein bisschen anstrengen muss ich mich noch immer.
                Aber wichtig ist mir, dass ich immer längere Phasen habe, in denen ich meine Muskulatur trainieren kann. Egal ob das beim nächtlichen atmen ohne Maske oder beim anschieben des Rolli an einem Berg ist.

                Ich glaube, dass wir mit einer neuromuskuläre Erkrankung weniger darauf angewiesen sind, wie die Krankheit heißt, sondern viel mehr darauf, was wir selbst tun können, dass uns die Krankheit nicht beherrscht.
                Sondern umgekehrt.
                Es ist sicher ein mentales Problem, Tagtäglich gegen diese Krankheit zu kämpfen. Aber wenn wir eine Diagnose haben (richtig oder falsch) ändert sich daran nichts.

                Ein Professer hat mal gesagt, dass es die Medizin im 19. Jahrhundert total versäumt hat, die Muskulatur zu erforschen.
                Deshalb ist man heute bei diesen Erkrankungen einfach noch nicht soweit.
                Aber die heutige Medizin holt mit großen Schritten auf.
                Zuletzt geändert von Barney; 07.10.2019, 14:17.
                Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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                  #9
                  Zitat von Daniel1210 Beitrag anzeigen
                  Hi elbarado,

                  ich finde das mal ein echt interessantes Thema, was du hier ansprichst. Und ich glaube auch dass es hier sehr vielen so ergeht.

                  bei mir ist es ähnlich,
                  “such dir einen Psychologen“
                  “alles nur die Psyche“
                  und so weiter....

                  ich bin jetzt 32 Jahre alt und habe das Gefühl, dass man als „noch relativ“ junger Mensch in diesem Bereich der Medizin oft nicht wirklich ernst genommen wird. So kommt es mir zumindest vor.

                  Mich würde noch interessieren, wie es dir momentan geht. Sind die Beschwerden besser oder schlechter geworden. Und im welchen Bereich.

                  Grüße Daniel
                  Hallo Daniel, auch wenn verspätet, hier noch eine Antwort
                  Also bei uns im Klinikum, wo die echt viel gemacht haben, fühlte ich mich schon ernst genommen, in Bonn in der UniKlinik nicht.

                  Wie es mir jetzt geht? Nicht so toll, physisch wie psychisch. Ich will einfach mein altes Leben zurück

                  Am meisten belastet mich der Klos im Hals und die Verschleimung im Hals, gefolgt davon, dass ich oft nachts nicht schlafen kann, weil ich den Eindruck und Gefühl habe nicht richtig ein-und abatmen zu können, ebenso wie schnelle Erschöpfung.
                  und der ganze Körper knackt, Füße, Knie, Hüfte, Rücken, Schulter. Das macht einfach nur wahnsinnig.

                  Kleinste Übungen machen Muskelkater, nun gut, ich hab auch ein gute Jahr nichts getan, aber gerade in den Kniekehlen ist das echt ekelhaft

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