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!-HILFE-!-Bitte helft mir!!-Kollagene Kolitis ? Budenofalk ca.7Jahre / Muskelschwund

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    !-HILFE-!-Bitte helft mir!!-Kollagene Kolitis ? Budenofalk ca.7Jahre / Muskelschwund

    Ich bin männlich und 67 Jahre alt.
    Wegen anhaltendem, wässrigen Durchfall erhielt ich 2012, nach einer Magen,- und Darmspiegelung durch einen Gastroenterologen, die Diagnose Kollagene Kolitis. Diese wurde dann mit Budenofalk bzw. Budesonide (Kortison) behandelt, wodurch der Durchfall natürlich weg ging. Dieses Medikament ist eigentlich nur für eine Behandlungsdauer von bis zu acht Wochen vorgesehen. Da nach Absetzen des Medikamentes der Durchfall nach kurzer Zeit wieder da war, musste ich das Medikament weiter nehmen, so dass ich es nun schon seit gut 7 Jahren nehme.
    Anfang 2017 verlor ich dann ca. 15Kg Gewicht. Was mir zu dieser Zeit nicht klar war, ist das es sich Hauptsächlich um Muskelmasse handelte.
    Vor etwa einem Jahr, nachdem ich bei einigen Ärzten vorstellig geworden war, und nur ungenaue Aussagen erhalten hatte, habe ich nun einen Neurologen konsultiert. Nach eingehender Untersuchung war die Diagnose °°Verdacht auf neuronale, muskuläre Erkrankung.°°
    Was mir erst mal nicht auffiel, war, dass unter Nebenwirkungen u.a. auch „Muskelschwäche“ aufgeführt war, worauf ich durch den Neurologen aufmerksam gemacht wurde.
    Zu der Zeit war ich schon 3-4 Jahre >täglich 20 km< mit dem Trekkingbike im Bergischen Land unterwegs, und konnte keinerlei Muskelaufbau verzeichnen. Das Gegenteil war und ist der Fall. Meine Muskulatur, insbesondere in Armen und Beinen, reicht oftmals kaum noch zum Treppensteigen aus.
    Außerdem habe ich eine unsichere Gangart bekommen und bin schon mehrfach hingefallen, auch beim Absteigen vom Bike in der Steigung, die ich nicht mehr schaffte.
    Zur weiteren Untersuchung sollte ich, laut Neurologe, jetzt in einer Klinik eine Lumbalpunktion machen lassen.
    Dies verunsichert mich sehr, einmal, weil dies nicht ungefährlich ist, vor allem aber auch vor dem Hintergrund, dass der Muskelschwund evtl. doch von dem Kortison kommt, und ich nicht mehr viel Zeit habe, eine adäquate Entscheidung zu treffen, weil ich auch nicht einschätzen kann, wie schnell und ob überhaupt, sich dies nach Absetzen des Kortisons regenerieren würde. Auch muss man bedenken, dass ich ohne Kortison, aber mit Durchfall noch mehr geschwächt sein würde, als ich es so schon bin.

    Vor dieser Lumbalpunktion habe ich, meiner Einschätzung nach berechtigterweise, große Angst, weil mich Nebenwirkungen, wie Hirnhautentzündung, und nicht zuletzt die Möglichkeit einen Nerv zu treffen, abschrecken.
    Mittlerweile habe ich auch Angst, unabhängig von einer Lumbalpunktion o.ä. Untersuchungen, zeitnah im Rollstuhl zu landen. Wenn ich das Kortison absetze, kommt der Durchfall (immer wässrig) nach wenigen Tagen zurück, sodass ich die Wohnung nicht mehr verlassen kann.
    Wenn es unter Euch Lesern, jemanden gibt, der ähnlich betroffen ist, oder jemanden kennt der mir einen Rat geben könnte, oder einen kompetenten Arzt empfehlen könnte, wäre mir schon sehr geholfen, denn ich bin wirklich ziemlich verzweifelt. Im Grunde genommen ist es doch so, das man mich mit dem Kortison nachhause schickt, sich nicht weiter um mich kümmert, weil die Ärzteschaft hier in Solingen anscheinend auch nicht weiter weiß.
    Bitte helft mir, wenn Ihr könnt !!!!




    #2
    "Vor dieser Lumbalpunktion habe ich, meiner Einschätzung nach berechtigterweise, große Angst, weil mich Nebenwirkungen, wie Hirnhautentzündung, und nicht zuletzt die Möglichkeit einen Nerv zu treffen, abschrecken."

    Die Ängste sind unbegründet. Eine Hirnhautentzündung bekommst Du höchstens, wenn der Arzt mit einer verdreckten Nadel arbeitet. Die manchmal auftretenden leichten Kopfschmerzen sind kein Zeichen einer Hirnhautentzündung. Beim Blutabnehmen hast Du ja auch keine Angst vor einer Sepsis.
    Die Möglichkeit einen Nerv zu treffen besteht nicht, da die Einstichstelle so tief sitzt, dass durch das Beugen des Rückens das Rückenmarksende oberhalb er Einstichstelle liegt.

    Wegen der Untersuchungen die man bei Muskelproblemen macht wirst Du sicher nicht im Rollstuhl landen.

    Spüre ich da eine leichte depressive Verstimmung? Cortikoide lösen sowas sehr häufig aus.
    Zuletzt geändert von KlausB; 04.11.2019, 19:06.
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #3
      Die Bedenken sind unbegründet wie Klaus schon sagt , ich habe 2 x eine lumbalpunktion bekommen , einmal wurde der Nerv „gereizt“ das gibt einen kurzen Stromschlag ins Bein , beschädigen kann man da aber garnicht , weil man keine spitzen Nadeln nutzt . Das einzige was ich hatte war eine Woche lang extreme Kopfschmerzen , das war es aber auch . Nennt sich liquorleck, kann man per blutpatch schließen oder einfach aushalten
      Bringt dich jedenfalls nicht um

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        #4
        Danke. Ich werde es wohl machen müssen, denn ich habe das Gefühl jederzeit einknicken zu können.

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          #5
          Die Muskelschwäche kann von dem Cortikoid kommen. Ich frage mich allerdings auch ob man mit 67 noch täglich 20 km über Berg Tal mit dem Rad fahren muss.

          Was für Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel nimmst Du denn noch? Unsicherer Gang und gelegentliches Hinfallen wird, gerade bei Älteren die mehrere Medikamente nehmen häufig durch Medikamente verursacht.
          Damit das von dem Muskelabbau verursacht wird braucht das aber schon etwas mehr Muskelkraftverlust als du jetzt hast.

          Sicherheitshalber ist es sinnvoll den Kraftverlust neurologisch abklären zu lassen. Ich würde da aber nicht bis in's letzte Detail gehen. Das es sich um eine neuromuskuläre Erkrankung handelt ist bei Beginn in Deinem Alter mit den moderaten und, wenn überhaut langsamen Fortschreiten Symptomen höchst unwahrscheinlich.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #6
            Ich nehme nur dieses Budenofalk gegen den Durchfall. Habe ich aber vor sechs Tagen abgesetzt.

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              #7
              Mglw. Steroidmyopathie.

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