Ich bin männlich und 67 Jahre alt.
Wegen anhaltendem, wässrigen Durchfall erhielt ich 2012, nach einer Magen,- und Darmspiegelung durch einen Gastroenterologen, die Diagnose Kollagene Kolitis. Diese wurde dann mit Budenofalk bzw. Budesonide (Kortison) behandelt, wodurch der Durchfall natürlich weg ging. Dieses Medikament ist eigentlich nur für eine Behandlungsdauer von bis zu acht Wochen vorgesehen. Da nach Absetzen des Medikamentes der Durchfall nach kurzer Zeit wieder da war, musste ich das Medikament weiter nehmen, so dass ich es nun schon seit gut 7 Jahren nehme.
Anfang 2017 verlor ich dann ca. 15Kg Gewicht. Was mir zu dieser Zeit nicht klar war, ist das es sich Hauptsächlich um Muskelmasse handelte.
Vor etwa einem Jahr, nachdem ich bei einigen Ärzten vorstellig geworden war, und nur ungenaue Aussagen erhalten hatte, habe ich nun einen Neurologen konsultiert. Nach eingehender Untersuchung war die Diagnose °°Verdacht auf neuronale, muskuläre Erkrankung.°°
Was mir erst mal nicht auffiel, war, dass unter Nebenwirkungen u.a. auch „Muskelschwäche“ aufgeführt war, worauf ich durch den Neurologen aufmerksam gemacht wurde.
Zu der Zeit war ich schon 3-4 Jahre >täglich 20 km< mit dem Trekkingbike im Bergischen Land unterwegs, und konnte keinerlei Muskelaufbau verzeichnen. Das Gegenteil war und ist der Fall. Meine Muskulatur, insbesondere in Armen und Beinen, reicht oftmals kaum noch zum Treppensteigen aus.
Außerdem habe ich eine unsichere Gangart bekommen und bin schon mehrfach hingefallen, auch beim Absteigen vom Bike in der Steigung, die ich nicht mehr schaffte.
Zur weiteren Untersuchung sollte ich, laut Neurologe, jetzt in einer Klinik eine Lumbalpunktion machen lassen.
Dies verunsichert mich sehr, einmal, weil dies nicht ungefährlich ist, vor allem aber auch vor dem Hintergrund, dass der Muskelschwund evtl. doch von dem Kortison kommt, und ich nicht mehr viel Zeit habe, eine adäquate Entscheidung zu treffen, weil ich auch nicht einschätzen kann, wie schnell und ob überhaupt, sich dies nach Absetzen des Kortisons regenerieren würde. Auch muss man bedenken, dass ich ohne Kortison, aber mit Durchfall noch mehr geschwächt sein würde, als ich es so schon bin.
Vor dieser Lumbalpunktion habe ich, meiner Einschätzung nach berechtigterweise, große Angst, weil mich Nebenwirkungen, wie Hirnhautentzündung, und nicht zuletzt die Möglichkeit einen Nerv zu treffen, abschrecken.
Mittlerweile habe ich auch Angst, unabhängig von einer Lumbalpunktion o.ä. Untersuchungen, zeitnah im Rollstuhl zu landen. Wenn ich das Kortison absetze, kommt der Durchfall (immer wässrig) nach wenigen Tagen zurück, sodass ich die Wohnung nicht mehr verlassen kann.
Wenn es unter Euch Lesern, jemanden gibt, der ähnlich betroffen ist, oder jemanden kennt der mir einen Rat geben könnte, oder einen kompetenten Arzt empfehlen könnte, wäre mir schon sehr geholfen, denn ich bin wirklich ziemlich verzweifelt. Im Grunde genommen ist es doch so, das man mich mit dem Kortison nachhause schickt, sich nicht weiter um mich kümmert, weil die Ärzteschaft hier in Solingen anscheinend auch nicht weiter weiß.
Bitte helft mir, wenn Ihr könnt !!!!
Wegen anhaltendem, wässrigen Durchfall erhielt ich 2012, nach einer Magen,- und Darmspiegelung durch einen Gastroenterologen, die Diagnose Kollagene Kolitis. Diese wurde dann mit Budenofalk bzw. Budesonide (Kortison) behandelt, wodurch der Durchfall natürlich weg ging. Dieses Medikament ist eigentlich nur für eine Behandlungsdauer von bis zu acht Wochen vorgesehen. Da nach Absetzen des Medikamentes der Durchfall nach kurzer Zeit wieder da war, musste ich das Medikament weiter nehmen, so dass ich es nun schon seit gut 7 Jahren nehme.
Anfang 2017 verlor ich dann ca. 15Kg Gewicht. Was mir zu dieser Zeit nicht klar war, ist das es sich Hauptsächlich um Muskelmasse handelte.
Vor etwa einem Jahr, nachdem ich bei einigen Ärzten vorstellig geworden war, und nur ungenaue Aussagen erhalten hatte, habe ich nun einen Neurologen konsultiert. Nach eingehender Untersuchung war die Diagnose °°Verdacht auf neuronale, muskuläre Erkrankung.°°
Was mir erst mal nicht auffiel, war, dass unter Nebenwirkungen u.a. auch „Muskelschwäche“ aufgeführt war, worauf ich durch den Neurologen aufmerksam gemacht wurde.
Zu der Zeit war ich schon 3-4 Jahre >täglich 20 km< mit dem Trekkingbike im Bergischen Land unterwegs, und konnte keinerlei Muskelaufbau verzeichnen. Das Gegenteil war und ist der Fall. Meine Muskulatur, insbesondere in Armen und Beinen, reicht oftmals kaum noch zum Treppensteigen aus.
Außerdem habe ich eine unsichere Gangart bekommen und bin schon mehrfach hingefallen, auch beim Absteigen vom Bike in der Steigung, die ich nicht mehr schaffte.
Zur weiteren Untersuchung sollte ich, laut Neurologe, jetzt in einer Klinik eine Lumbalpunktion machen lassen.
Dies verunsichert mich sehr, einmal, weil dies nicht ungefährlich ist, vor allem aber auch vor dem Hintergrund, dass der Muskelschwund evtl. doch von dem Kortison kommt, und ich nicht mehr viel Zeit habe, eine adäquate Entscheidung zu treffen, weil ich auch nicht einschätzen kann, wie schnell und ob überhaupt, sich dies nach Absetzen des Kortisons regenerieren würde. Auch muss man bedenken, dass ich ohne Kortison, aber mit Durchfall noch mehr geschwächt sein würde, als ich es so schon bin.
Vor dieser Lumbalpunktion habe ich, meiner Einschätzung nach berechtigterweise, große Angst, weil mich Nebenwirkungen, wie Hirnhautentzündung, und nicht zuletzt die Möglichkeit einen Nerv zu treffen, abschrecken.
Mittlerweile habe ich auch Angst, unabhängig von einer Lumbalpunktion o.ä. Untersuchungen, zeitnah im Rollstuhl zu landen. Wenn ich das Kortison absetze, kommt der Durchfall (immer wässrig) nach wenigen Tagen zurück, sodass ich die Wohnung nicht mehr verlassen kann.
Wenn es unter Euch Lesern, jemanden gibt, der ähnlich betroffen ist, oder jemanden kennt der mir einen Rat geben könnte, oder einen kompetenten Arzt empfehlen könnte, wäre mir schon sehr geholfen, denn ich bin wirklich ziemlich verzweifelt. Im Grunde genommen ist es doch so, das man mich mit dem Kortison nachhause schickt, sich nicht weiter um mich kümmert, weil die Ärzteschaft hier in Solingen anscheinend auch nicht weiter weiß.
Bitte helft mir, wenn Ihr könnt !!!!

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