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Vielleicht hat jemand einen Tipp für mich

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    Vielleicht hat jemand einen Tipp für mich

    Hallo,
    ich bin anfang 20 und habe seit ein paar Monaten Beschwerden, für die leider noch keine Ursache gefunden werden konnte.

    Vorab muss ich erwähnen, dass ich eigentlich schon immer sehr viel krank war. Man wusste nie so wirklich warum und ich habe immer alles mitgenommen, was man so mitnehmen konnte.
    Ich hatte aber vor Beginn meiner Probleme, endlich eine 1 jährige Phase von Gesundheit, mit der ich sehr Glücklich war.

    Angefangen hat es mit Muskelzuckungen in den Beinen nach Belastung. Zu dem Zeitpunkt waren Sie sehr schwach und nicht zu sehen, deswegen habe ich mir nicht weiter Gedanken gemacht. Ebenfalls habe ich einen Monat vor Beginn der Symptome noch regelmäßig Sport machen können.
    Irgendwann ging es dann los, dass ich nach längerer Belastung (langem gehen) extreme Wadenschmerzen hatte und sich meine Beine abends öfter über eine Stunde im Bett verkrampften. Nicht wie ein gewöhnlicher 3 Sek. Krampf sondern von der Kraft her etwas weniger, aber dafür sehr lange.
    Ebenfalls bemerkte ich eine Unsicherheit und Schwäche im linken Arm/Hand, sowie ein einmaliges komisches Kribbeln.

    Als ich meinem Arzt von den Symptomen berichtete, war die Vermutung erst eine MS wegen des Kribbeln (dieses trat so aber tatsächlich nicht wieder auf).
    Es wurde also ein MRT vom Kopf gemacht, welches unauffällig war.
    Dies hat mich dann erstmal beruhigt.

    Einen Monat später waren die Probleme leider immer noch da, nur dass Muskelschmerzen im Arm dazu gekommen sind. Auch die Zuckungen wurde immer mehr und bereiteten sich auf den Rest des Körpers aus.

    Deswegen beschloss ich in die Neurologie in einer Klinik zu gehen. Dort wurde eine LP, Blutuntersuchungen, ein EMG im Bereich der Schulter/Oberarm gemacht und eine Nervenleitgeschwindigkeitmessung gemacht.
    Alles unauffällig. Mir wurde gesagt ich bin kerngesund.

    Da sich das Schwächegefühl ausbreitete und vorallem die Schmerzen immer mehr wurden, dachte mein Arzt dann auch aufrgund eines leicht erhötem Reumafaktors an eine rheumatische Erkrankung.
    Ich würde also zum Rheumatologen geschickt und auch der konnte nichts finden.

    Da ich den Ärzten ansehen konnte, dass sie an mögliche psychosomatische Gründe dachten, beschloss ich eine Therapie anzufangen um dies vielleicht ausschließen zu können.

    ​​​​​​Ich habe keinen Magnesium, Vitamin B12 oder Vitamin D Mangel, Schilddrüsenwerte sind alle ok, CK Wert auch mehrmals unauffällig. Ich hatte lediglich eine abgelaufene EBV. Keine Borreliose.
    Ich habe einen minimal erhöhten Reumafaktor, einen leicht erhöhten CRP und einen erhöhten CCP. 02 (aber keine passenden Symptome die zu einer Rheumatoide Arthritis passen würden), mehr ist im Blut aber nicht zu finden.
    Durch Einnahme von Magnesium wurden die Krämpfe aber weniger.

    Tatsache ist nun das ich unglaublich schlecht belastbar bin. Nach Anstrengung fühlen sich meine Muskeln so an, als hätte ich im Fitnessstudio so lange trainiert, bis meine Beine zittern.
    Ich bekomme nach Belastung eines Muskels muskelkaterartige Schmerzen, die aber viel schlimmer als ein Muskelkater sind und bei besonderer Belastung bis zu 2 Tage anhalten. Würde ich mich den ganzen Tag nur in einen Sessel setzen, hätte ich kaum Schmerzen.
    Ebenfalls bekomme ich schon von kleinsten Dingen, wie dem Tragen/Festhalten von sehr leichten Sachen Muskelkater (den, den jeder mal hat).
    Alltagsdinge fallen mir schwer, wie z. B. schreiben oder Papier zerreißen. Ich kann aber bis jetzt nicht feststellen, daß irgendetwas gar nicht geht. Es fällt mir eben nur schwerer und hat dann nur sehr schnell Schmerzen und Krämpfe als Folge. Sport oder lange gehen kann ich nicht mehr. Sogar das aufhängen von Wäsche fällt mir schwer und macht Schmerzen. Die Zuckungen sind auch sehr doll geworden, ich habe sie überall. Auch musste ich feststellen, dass an den Stellen wo es am Meisten zuckt, auch später Beschwerden kommen.
    Auch beim Schlucken habe ich Probleme. Mir bleibt oft essen in der Speiseröhre stecken und ich bekomme es nur runter, wenn ich danach etwas trinke. Tendenziell werden die Beschwerden immer schlimmer.

    Auch meine Therapeutin sagt, nach fast 3 Monaten Therapie, dass Sie keinen psychischen Zusammenhang mit meinen Beschwerden sieht.

    Ich bin also an einem Punkt angekommen, an dem ich nicht mehr so wirklich weiter weiß.
    Deswegen wollte ich euch fragen, ob ihr vielleicht Ideen habt, an welchen Stellen ich weitersuchen könnte, da ich mich nicht einfach undiganostiziert damit abfinden möchte.

    Ich frage mich auch, ob man nicht nach einer gewissen Zeit (Monate), die neurologischen Untersuchungen wiederholen sollte, da meine Probleme zur damaligen Zeit ja nur Muskelzucken und Krämpfe waren.
    Meine Ärzte tun jedenfalls so, als wäre dies nicht nötig.

    Vielen Dank schonmal im Vorraus!
    Zuletzt geändert von dieDauerkranke; 09.01.2020, 11:36.

    #2
    Ja, könnte schon eine Erkrankung aus dem rheumatologischen Formenkreis sein.
    Die sind leider auch oftmals schwer zu diagnostizieren, zumindest wenn man nicht klar AK-positiv ist.
    Hast du Hautveränderungen bemerkt? Durchblutungsstörungen?

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      #3
      Mir ist aufgefallen, dass mir im Vergleich zu früher viel öfter etwas einschläft und meine Füße sind ständig kalt gewesen.

      ​​​​​​Und Hautveränderungen hatte ich (bläschenhafter Ausschlag im Gesicht) , aber das war vermutlich eine Reaktion auf Vitamin B12, welches ich eine Weile genommen hatte. Nachdem ich damit aufgehört habe, ist es zurückgegangen.

      Kommentar


        #4
        Zitat von dieDauerkranke Beitrag anzeigen
        Mir ist aufgefallen, dass mir im Vergleich zu früher viel öfter etwas einschläft und meine Füße sind ständig kalt gewesen.

        ​​​​​​Und Hautveränderungen hatte ich (bläschenhafter Ausschlag im Gesicht) , aber das war vermutlich eine Reaktion auf Vitamin B12, welches ich eine Weile genommen hatte. Nachdem ich damit aufgehört habe, ist es zurückgegangen.
        Ich nehme an, dass Du Nichtraucher bist? Wenn ja, dann muss ich sagen, dass ich das mit den kalten Beinen ganz gut kenne und auch mit dem Einschlafen von Körperteilen (allerdings nicht nur die Extremitäten) und bei Dir in der Tat eine rheumatische Erkrankung mit im Spiel sein könnte. Dass der Rheumatologe das niccht bestätigen kann, ist für Praxis-Rheumatologen leider normal. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das irgendwelche Wald-und-Wiesen-Ärzte sind, die nur nach dem Handbuch gehen. Wenn das ENA-Muster negativ ist, dann kann da auch nichts sein. So ist deren Meinung. In Unikliniken hat man da - manchmal - mehr Glück, nur kommt man da nicht so einfach hin, wenn niemand einem den Anfangsverdacht bestätigt und einen einweist. Grundsätzlich könntest Du es über 3 - 4 Tage mit einer oralen Stoßtherapie mit Prednisolon versuchen (z. B. 30 mg täglich). Das kann Dir locker auch Dein Hausarzt verschreiben. Dazu aber dann die Magenschutztabletten nicht vergessen. Wenn es wirkt, dann ist das ein weiterer Hinweis. Allerdings kannst Du danach evtl. erstmal für eine gewisse Zeit nicht wieder zum Rheumatologen, weil er dann sagt, er könne ja nichts feststellen, weil das Cortison ja alles niedergeschlagen habe. Kann passieren.

        Mich würde interessieren, welche Werte der Rheumatologe denn abgenommen hat. ANA-Titer, ENA-Muster und ANCA-Werte?
        Zuletzt geändert von SmallFiber; 10.01.2020, 14:31.

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          #5
          Ja ich bin Nichtrauchern.

          Eine Stoßtherapie mit Prednisolon, halte ich auch für eine gute Idee.
          Mein Hausarzt hatte auch schon davon Gesprochen. Da aber im Raum steht, dass ich nochmal in eine Rheumaklinik soll, wollte er es nicht mehr machen.
          Dort soll wohl geschaut werden wegen einer möglichen Fibromyalgie (der Rheumatologe, der mich untersucht hatte, meinte aber das es dazu auch nicht wirklich passt - ich glaube da auch nicht so wirklich dran).
          Deswegen weiß ich nicht, was die Ärzte in der Klinik von einer Stoßtherapie halten würden.

          Mein Hausarzt mach aber langsam auch dicht und will nichts mehr so wirklich untersuchen/unternehmen. Deswegen glaube ich nicht, dass er noch mit Prednisolon arbeiten würde.

          Blutwerte: ANA-Titer war einmal 1:100 und einmal 1:320, ANA-Muster: gragra, ANA Serum: positiv, Rheumafaktor immer ca 1-2 Messeinheiten über dem Referenzbereich, CRP 1.14 (Referenz : 0-0.08), PR3-ANCA 1.5 (Referenz: 0-10), cANCA: negativ, pANCA: negativ, CCP. 02: 206 (Referenz: 0-16.9)

          (Ich habe jetzt alles zusammengesammelt was ich von Hausarzt Neurologie und Rheumatologe finden konnte, mit ENA konnte ich nichts finden. )

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            #6
            Also den ENA-Wert als solches kannst Du auch nicht finden. Mit ENA (= extrahierbare nukleäre Antikörper) meint man eine Untergruppe von Antikörpern, z. B. AK gegen SS-A, SS-B, Ku, Mi, Jo1, .... Wenn Du nochmal in eine Rheumaklinik kommst, dann würde ich vorher von der Stoßtherapie absehen. Auf Fibromyalgie solltest Du Dich nicht abstempeln lassen. Das hilft Dir nicht weiter. So eine Diagnose würde Dir die Suche nur erschweren. Kannst ja dann vielleicht mal berichten, was in der Rheumaklinik denn rausgekommen ist.

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              #7
              Das Du mit Hautausschlag auf das B12 reagiert hast, könnte ein Anzeichen sein. dass Dein Immunsystem leicht überreagiert. Wohl nicht auf das B12 selber, sondern auf die sonstigen Inhaltsstoffe des Medikaments.
              Das könnte also schon in Richtung autoimmun/rheumatologisch deuten.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #8
                Also ich konnte das hier finden: AK ANA, AK RNP, AK Sm, AK SSA, AK SSB (alle negativ)und das was hier auf dem Foto ist. Wurde sowohl schon sehr viel gemacht.

                Für mich klingen autoimmune Prozesse auch irgendwie naheliegend, aber da hat man bis ja leider noch nichts gefunden..

                Ich melde mich aber auf jeden Fall, wenn ich aus der Rheumaklinik zurück bin. Das sollte dann Ende des Monats sein.
                ​​​​​​
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                Zuletzt geändert von dieDauerkranke; 13.01.2020, 17:58.

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                  #9
                  Also ich bin jetzt wieder Zuhause.

                  ​​​​​​In der Rheumaklinik wurde nichts gefunden.
                  Untersuchungen: Ultraschall Abdomen und Herz, Röntgen Lunge und Hände und Blutuntersuchungen.
                  Keine Anzeichen auf Entzündungen oder sonstige rheumatische Erkrankungen, wie Kollagenosen oder anderes.
                  Auch eine Fibromyalgie ist, wie ich mir schon dachte, momentan nicht vorhanden.
                  Ich wurde nun entlassen mit der Aussage 'myofasziale Schmerzsyndrom'.
                  Eine Cortisonstoßtherapie wollten Sie nicht machen.

                  Demnach bin ich nicht so wirklich weitergekommen.
                  ​​​​​
                  ​​​

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                    #10
                    Du hattest ja gesagt, dass Dein HA das mit dem Cortison wohl auch nicht mehr würde machen wollen. Also ich kann nur sagen, dass es bei mir ähnlich war. Ich war lange Zeit oft krank, wußte manchmal nicht mehr, ob das noch die sechste oder schon die siebte Erkältung (hintereinander) ist. Dann kam eine Phase von drei Jahren, in denen auf einmal gar nichts mehr war, ich dafür aber lauter andere, unerklärliche Symptome bekam. Erst hatte ich mich gefreut, dass die dauernden Erkältungen weg waren. Im Nachhinein hätte ich sie aber lieber behalten.

                    Im Zweifel könntest Du den HA wechseln und einen Arzt suchen, der das Cortison ausprobiert. Das muss ja wirklich nur 3-4 Tage sein in einer höheren Dosis, z. B. 30 mg pro Tag. Danach kann man in der Regel problemlos wieder absetzen (ohne Ausschleichen!).

                    Verstärken sich die Probleme nach einer Nahrungsmittelaufnahme? Oder sonst in anderen Situationen?

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                      #11
                      Mit der Diagnose
                      myofasziales Schmerzsyndrom gibt es wohl keine Kontraindikation für Coertison mehr. Der Nutzen wird allerdings auch recht gering sein. Wenn Dich das Ganze allerdings psychisch stark belastet, würde ch auf das Cortison allerdings, aufgrund der eher geringen Erfolgsaussichten lieber lassen.

                      Das fällt eher in den Bereiich Ortopädie bzw. Sportmedizin. Ich würde damit zu einem guten Sportmediziener gehen.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #12
                        Mir fällt so keine bestimmte Situation ein, nach der die Beschwerden schlimmer werden.

                        Immer nach Belastung/längerer Anspannung eines Muskels. Besonders dann wenn viele Tage hintereinander eine Belastung erfolgt und zwischendurch kein Tag ist, an dem ich mich ausruhe/nicht belaste. Als würden sich die Schmerzen aufaddieren von Tag zu Tag.

                        Ich hatte irgendwie das Gefühl, dass die Diagnose eher gestellt wurde, weil nichts anderes zu finden war.
                        Es hat jedenfalls keine persönliche Untersuchung der schmerzenden Muskeln/Bereiche stattgefunden. Außerdem habe ich die Schmerzen überall, wo man sie sich vorstellen kann. Im Kiefer, in den Handballen, Oberschenkel, Gesäß, Arme, Schulter und Rückenmuskulatur. Und mein Orthopäde sagt auch dass er keine orthopädischen Auslöser finden kann.

                        An Cortison würde ich auch nur dann denken, wenn ich wieder eine ganz schlimme Schmerzphasw hätte. Ich weiß aber auch nicht mehr ob eine Cortisontharpaie sinnvoll wäre.

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