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An Erfahrene: Tipps und Einordnung der Symptome erwünscht

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    An Erfahrene: Tipps und Einordnung der Symptome erwünscht

    Hallo liebe Mitglieder!

    Ich wende mich an Euch, um eventuell von Leuten, die in dem Thema erfahren sind, gute Hinweise zu bekommen.

    Zu meiner Symptomgeschichte:
    Es hat Ende März 2019 mit Muskelzuckungen begonnen. Diese kamen zunächst aus dem Rumpf heraus, so dass der ganze Oberkörper nach links und rechts gezuckt ist, später hat sich das auf die Oberarme verlagert und tritt mittlerweile am ganzen Körper, auch Beine und Rücken, auf. Mal sind es einzelne Zuckungen, mal aber auch flächenartiger, oder als längeres Pulsieren.
    Kurz nach Beginn der Zuckungen hatte ich dann auch mal beim Aufstützen des Ellenbogens auf die Tischplatte einen Stromschlag im linken Arm und der Daumen hat sich von allein bewegt. Es ging dann weiter mit den Zuckungen, zunächst vor allem im linken Arm, aber auch im rechten und im Verlauf dann - wenn auch seltener - in Rücken und Beinen.
    Im Juli 2019 hatte ich dann in den Zehen Taubheitsgefühle und dann Krämpfe am linken Bein. Ich wurde dann auch leicht unsicherer beim Gehen, aber nicht so, dass Fremde es bemerken würden. Ich war früher sehr sportlich (war lange im Leistungsturnen und bin auch jetzt im Alter von 40 Jahren sehr schlank und vom Körper der Typ Balletttänzerin) - deshalb ist die Unsicherheit an den Beinen für mich absolut neu. Bei einer Untersuchung um Uniklinikum Tübingen war dann ein EMG an vier Muskeln negativ, allerdings wurde am linken Bein ein im Seitenvergleich gesteigerter Reflex festgestellt. Bei dem Ende September dann folgenden MEP-Test wurde zu den Armen keine Pyramidenbahnläsion festgestellt, zu den Beinen war die ZML, also die zentral motorische Latenz, grenzwertig. Dies korrespondiert ja dann auch mit meinen Empfindungen der Unsicherheit, also der leichten Gleichgewichtsstörungen, in den Beinen.
    Mein linker Oberarm bzw. die linke Schulter ist seit Sommer 2019 auch schwächer geworden, so dass ich bei bestimmten Tätigkeiten wie Haare waschen, schnell Schmerzen bekomme. Manchmal beim Spazierengehen merke ich auch, wie sich der linke Arm schwerer anfühlt als der rechte.
    Ich war im November 2019 dann in der ALS-Sprechstunde im RKU Ulm. Da war dann bei der klinischen Untersuchung wieder kein Hinweis auf eine Motoneuronerkrankung, da jetzt beide Beinreflexe auf lebhaft gewechselt hatten (im April 2019 waren sie bei einem niedergelassenen Neurologen noch beide eher gering ausgeprägt). Da die Reflexe nun wieder - im Gegensatz zum Juli 2019 in Tübingen - seitengleich waren, hat der Assisstenzarzt in Ulm jedenfalls wie gesagt keinen Hinweis gesehen und auf psychosomatisch getippt. Dass der linke Oberarmmuskel kleiner ist als der rechte hat er auf Rechtshändigkeit zurückgeführt und meinte, dass es mir vorher wohl nicht aufgefallen sei.
    Weitere Symptome: Wadenkrämpfe, Muskelabbau, v.a. an der linken, aber auch leicht an der rechten Wade, aber eben alles noch nicht so, dass es von jemandem, der meinen Körper vorher nicht genau kannte, als pathologisch klassifiziert würde, Hände und Füße tun mehr weh, ganz leichte Schwäche im Handgelenk beim Abwischen auf der Toilette.

    Vielleicht kann mir jemand mit Erfahrung in diesem Thema sagen, ob es dem Verlauf nach in Richtung ALS geht oder was sonst noch in Frage kommt. Denn einfach abwarten zehrt sehr an den Nerven, ich hätte gerne mehr Klarheit. Auch über Tipps zum weiteren Vorgehen in punkto neurologische Abklärung nehme ich gerne an.

    Liebe Grüße
    Elektra


    #2
    Diese kamen zunächst aus dem Rumpf heraus, so dass der ganze Oberkörper nach links und rechts gezuckt ist,
    Das verstehe ich nicht.
    Faszikukationen verursachen keine Verlagerung einer gesamten Extremität bzw. des Oberkörpers.
    ansonsten wären das bspw. eher Myoklonien.

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      #3
      Ja, dass es zuerst diese Zuckungen aus dem Rumpf heraus waren, finde ich auch komisch, aber das war nur kurz. Wie wenn vielleicht etwas aus dem Darm, durch so eine Nervenbahn ins Rückenmark aufgestiegen wäre und dort etwas durcheinander gebracht hätte. Ich habe zu diesem Zeitpunkt auch so komische ionische Spurenelemente (Selenchlorid und gemischte Spurenelemente aus dem Great Salt Lake mit Huminsäure) genommen und auch ansonsten Schadstoffe aufgenommen, z.B. Algen aus der Kaffeemaschine. Das klingt jetzt komisch mit den Nahrungsgiften, aber so ist einfach mein Eindruck aus dieser Zeit. Es kam mir am Anfang wie eine Vergiftung vor. Ich habe auch vergessen zu schreiben, dass ich am Anfang, als das Vergiftungsgefühl bestand, gezittert habe, also vor allem die Hände. Ich war hyperansgespannt und stand so richtig neben mir, konnte an der Kasse im Supermarkt kaum mehr Geld rausgeben. Aber das Vergiftungsgefühl hat sich dann gelegt und die Symptome haben sich wie beschrieben entwickelt.

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        #4
        Wenn Ulm sagt du hast keine ALS oder MNE soll dir jetzt hier einer erklären du hast eine ? Sorry finde es manchmal unverständlich wieso man direkt auf die ALS Schiene kommt ... geh zu 10 Neurologen 9 werten deine Reflexe anders sofern sie nicht in der Tat hyperreflex sind . Wie waren die restlichen Untersuchungen denn ? Was wurde an blutbildern angefertigt usw. dein Beitrag ist relativ dürftig um überhaupt auch nur einen kleinsten Hauch an eine MNE zu denken .

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          #5
          Echt? Aber ich dachte, dass Faszikulationen in Kombination mit Muskelabbau/Muskelschwäche und einem im Seitenvergleich gesteigerten Reflex schon darauf hindeutet...
          In Tübingen wurde durch Bluttest eine Myasthenie ausgeschlossen. Ansonsten wurde vom Hausarzt nur der CK-Wert gemessen, allerdings bereits im Juni 2019. Dieser war damals negativ.

          Denkst du wirklich, dass es nicht auf ALS in einem frühen Stadium hindeuten kann? Denn dann wäre es ja blöd, abzuwarten, bis eine Extremität so schwach wird, dass man sie gar nicht mehr richtig bewegen kann. Dann will man ja schon vorher Klarheit.

          Man kommt halt auf ALS aufgrund der Kombination der Symptome... Habe das auf der Seite der Charite Berlin gelesen.

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            #6
            selbst wenn du eine Hyperreflexie und eine leichte Atrophie plus Faszikulationen hättest (was nicht einmal sicher ist), wäre das nicht spezifisch für ALS.
            Eine grenzwertig verlängerte ZML muss auch gar nichts bedeuten - die Untersuchung der MEP ist nicht so validiert wie andere Untersuchungen, und liefert auch gerne mal falsch positive oder falsch negative Befunde.
            Dein Beitrag liest doch ansonsten komplett unspezifisch. Da sofort an ALS zu denken, zeugt schon von einer gewissen Fixiertheit deinerseits.
            Im Übrigen gibt es einige weitere MNE außer ALS.
            Eine EMG-Untersuchung wäre auch schon im frühen Stadium bei ALS in betroffenen Muskeln auffällig.
            Und bei ALS fangen auch nicht beide Seiten gleichzeitig an schwach zu werden.

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              #7
              Ich habe auch viele Monate lang nicht an ALS gedacht oder wenn, dann dies abgetan. Aber seit auch meine Beine mit einbezogen sind, habe ich mir schon Sorgen gemacht.
              Dass eine Verlängerung der zentral motorischen Latenz zur Abklärung einer ALS in frühen Stadien Verwendung findet, habe ich in einem Aufsatz von Prof. Ludolph (Ulm) von 2015 gelesen. (Recherchieren ist bei mir nicht nur angst-, sondern auch berufsbedingt, bin Redakteurin). Darum mache ich mir Sorgen, dass die ZML bei einer erneuten Untersuchung dann eindeutig verlängert sein könnte.
              Was ist denn dann spezifisch für ALS in einem frühen Stadium?

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                #8
                Es gibt keinen einzigen Befund, der für sich genommen spezifisch für ALS wäre.
                Es ist die Konstellation der Befunde, der klinische Verlauf....

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                  #9
                  Bei mir wird ja gerade nur der linke Oberarm schwächer.

                  Ich habe im Februar wieder Termine. In Tübingen zu einem weiteren EMG und wahrscheinlich auch MEP. In Ulm zunächst einmal nur zur klinischen Verlaufskontrolle.

                  Auf welche Untersuchungen würdest du an meiner Stelle ansonsten bestehen bzw. welche Untersuchungen hälst du am aussagekräftigsten zur Abklärung meiner Symptome?

                  Kommentar


                    #10
                    Bestehen? Also bestehen kannst du auf gar nichts.
                    Und du hast ja schon recht viel bekommen. Manche bekommen mit wesentlich ausgeprägterer Symptomatik viel weniger. Eine ENG könnte man ggf. noch einmal machen.
                    Nimm die beiden Termin wahr und gut ist.

                    Kommentar


                      #11

                      Zum Topic, habs nur überflogen. Die DD (ähnlcieh Erkrankungen) kannst du dir ja selber durchlesen und dann spezifische Fragen stellen Elektra17. Sieh hier Links in den Quellenangaben: https://de.wikipedia.org/wiki/ALS_Mimics
                      Einzelnachweise[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]
                      1. Hochspringen nach:ab A. Hansel, J. Dorst, A. Rosenbohm, A. Hübers, A. Ludolph: ALS Mimics. In: Neurology International Open. 02, 2018, S. E60, doi:10.1055/s-0043-119960.
                      2. L. C. Wijesekera, P. N. Leigh: Amyotrophic lateral sclerosis. In: Orphanet Journal of Rare Diseases. 4, 2009, S. 3, doi:10.1186/1750-1172-4-3.
                      3. Cecilia Quarracino, María Constanza Segamarchi, Gabriel E. Rodríguez: Predictors of amyotrophic lateral sclerosis mimic syndrome. In: Acta Neurologica Belgica. Band 119, Nr. 2, 1. Juni 2019, ISSN 2240-2993, S. 253–256, doi:10.1007/s13760-019-01135-1, PMID 30972662.
                      4. Jan Kruse et al: Diffusionsstörungen der Pyramidenbahn bei hereditärer motorischer und sensiblerNeuropathie (HMSN) Typ I und bisher nicht bekannter BAG3-Gen Variante. Abgerufen am 1. Juni 2019.
                      5. Neuromuscular Disorders Affecting the Thorax: Amyotrophic Lateral Sclerosis. 23. Januar 2019, abgerufen am 30. Mai 2019 (amerikanisches Englisch).
                      Literatur
                      Literatur[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

                      • E. Cortés-Vicente, J. Pradas, J. Marín-Lahoz, N. De Luna, J. Clarimón, J. Turon-Sans, E. Gelpí, J. Díaz-Manera, I. Illa, R. Rojas-Garcia: Early diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis mimic syndromes: pros and cons of current clinical diagnostic criteria. In: Amyotrophic lateral sclerosis & frontotemporal degeneration. Band 18, Nummer 5–6, 08 2017, S. 333–340, doi:10.1080/21678421.2017.1316408, PMID 28440098.
                      • M. Ghasemi: Amyotrophic lateral sclerosis mimic syndromes. In: Iranian journal of neurology. Band 15, Nummer 2, April 2016, S. 85–91, PMID 27326363, PMC 4912674 (freier Volltext) (Review).
                      • B. J. Traynor, M. B. Codd, B. Corr, C. Forde, E. Frost, O. Hardiman: Amyotrophic lateral sclerosis mimic syndromes: a population-based study. In: Archives of neurology. Band 57, Nummer 1, Januar 2000, S. 109–113, PMID 10634456.


                      ------

                      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                      Bestehen? Also bestehen kannst du auf gar nichts.
                      Doch bestehen kann man auf alles, ob klappt ist die andere Frage. Kann aber klappen einen Arzt solange abzunerven, bis er die Untersuchung macht weil er seine Ruhe haben will. Das klappt oft besser wie auf sein Entgegenkommen zu hoffen. Die Interpretation der Befunde kann man dann jedoch vergessen, braucht man also die Rohdaten. EMG, MEp, NLG usw bringt mE alles nix, wenn dann braucht man Gene zB.
                      Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                        #12
                        Was ich halt komisch finde, ist, dass ich ALS-typische Symptome hatte, die sich dann auch wieder gebessert haben. Zum Beispiel hatte ich in den ersten drei Monaten auch Schluckbeschwerden, vermehrten Speichelfluss und öfters leichte Atemnot. Da habe ich allerdings auch noch Kaffee aus einer Maschine getrunken, deren Wassertank mit Algen verseucht war. Und Algen können wohl ALS auslösen. Als ich dann nicht mehr aus der Maschine getrunken habe, sind diese Symptome verschwunden, bis auf phasenweise ganz leichte Schwäche der Atemmuskulatur. Können bei ALS Symptome wieder besser werden? Auch mein linkes Bein war schon mal schlechter, hatte das Gefühl, dass es "schwieriger voran" geht als das rechte. Das hat sich dann wieder gegeben. Oder kann es sein, dass in frühen Stadien der Körper kämpft und der Nervenstoffwechsel sich immer auch mal wieder verbessert, bevor der Körper dann gänzlich übermannt wird?

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                          #13
                          Du hattest nie ALS-typische Symptome, und so etwas wie ALS-typische Symptome gibt es genau genommen eh nicht....
                          Algen können ALS auslösen? Alles klar....ich bin raus hier...

                          Kommentar


                            #14
                            Ja, Cyanobakterien können ALS auslösen. Ich war in dem Zeitraum vor Symptombeginn aber mehreren Giften ausgesetzt. Zum Beispiel habe ich ionische Spurenelemente aus den USA eingenommen, die wahrscheinlich neurotoxisch waren. Ich hatte auch eine Woche vor Symptombeginn eine Art Lebensmittelvergiftung durch Rinderleber. Wahrscheinlich war da Blei oder Ähnliches enthalten. Zusätzlich habe ich extrem viel Sport gemacht. Ich glaube, es sind zu viele Gifte auf einmal in meinen Nervenstoffwechsel gelangt.

                            Im Juni habe ich wieder einen Termin in Ulm zu einem ausführlichen EMG und MEP. Ein niedergelassener Neurologe hat mir empfohlen, nochmal in ein Muskelzentrum zu gehen, nachdem er in meinem linken Oberarm eine leicht erhöhte Polyphasierate und Faszikulationen gesehen hat. Er sagte was von leichter chronischer Denervierung. Er hat auch geringe Atrophien am linken Oberarm und der linken Wade festgestellt.

                            Die Symptome haben vor einem Jahr begonnen. Weiß jemand, wie lange es bei zunächst langsamem Verlauf von den ersten Faszikulationen bis zur endgültigen Diagnose dauern kann?

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                              #15
                              Zitat von Elektra17 Beitrag anzeigen
                              Ja, Cyanobakterien können ALS auslösen. Ich war in dem Zeitraum vor Symptombeginn aber mehreren Giften ausgesetzt. Zum Beispiel habe ich ionische Spurenelemente aus den USA eingenommen, die wahrscheinlich neurotoxisch waren. Ich hatte auch eine Woche vor Symptombeginn eine Art Lebensmittelvergiftung durch Rinderleber. Wahrscheinlich war da Blei oder Ähnliches enthalten. Zusätzlich habe ich extrem viel Sport gemacht. Ich glaube, es sind zu viele Gifte auf einmal in meinen Nervenstoffwechsel gelangt.

                              Im Juni habe ich wieder einen Termin in Ulm zu einem ausführlichen EMG und MEP. Ein niedergelassener Neurologe hat mir empfohlen, nochmal in ein Muskelzentrum zu gehen, nachdem er in meinem linken Oberarm eine leicht erhöhte Polyphasierate und Faszikulationen gesehen hat. Er sagte was von leichter chronischer Denervierung. Er hat auch geringe Atrophien am linken Oberarm und der linken Wade festgestellt.

                              Die Symptome haben vor einem Jahr begonnen. Weiß jemand, wie lange es bei zunächst langsamem Verlauf von den ersten Faszikulationen bis zur endgültigen Diagnose dauern kann?
                              Weißt du zufällig ob Algen eventuell auch als Neutransmitter agieren die u.a das logische denken blockieren oder sogar Hirngespinste hervorrufen ?

                              Der Termin in Ulm ist wichtig,ärztlicher Leiter sagt Google wäre Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Harald Gündel

                              er wird dir sicherlich helfen können


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