Hallo liebe Mitglieder!
Ich wende mich an Euch, um eventuell von Leuten, die in dem Thema erfahren sind, gute Hinweise zu bekommen.
Zu meiner Symptomgeschichte:
Es hat Ende März 2019 mit Muskelzuckungen begonnen. Diese kamen zunächst aus dem Rumpf heraus, so dass der ganze Oberkörper nach links und rechts gezuckt ist, später hat sich das auf die Oberarme verlagert und tritt mittlerweile am ganzen Körper, auch Beine und Rücken, auf. Mal sind es einzelne Zuckungen, mal aber auch flächenartiger, oder als längeres Pulsieren.
Kurz nach Beginn der Zuckungen hatte ich dann auch mal beim Aufstützen des Ellenbogens auf die Tischplatte einen Stromschlag im linken Arm und der Daumen hat sich von allein bewegt. Es ging dann weiter mit den Zuckungen, zunächst vor allem im linken Arm, aber auch im rechten und im Verlauf dann - wenn auch seltener - in Rücken und Beinen.
Im Juli 2019 hatte ich dann in den Zehen Taubheitsgefühle und dann Krämpfe am linken Bein. Ich wurde dann auch leicht unsicherer beim Gehen, aber nicht so, dass Fremde es bemerken würden. Ich war früher sehr sportlich (war lange im Leistungsturnen und bin auch jetzt im Alter von 40 Jahren sehr schlank und vom Körper der Typ Balletttänzerin) - deshalb ist die Unsicherheit an den Beinen für mich absolut neu. Bei einer Untersuchung um Uniklinikum Tübingen war dann ein EMG an vier Muskeln negativ, allerdings wurde am linken Bein ein im Seitenvergleich gesteigerter Reflex festgestellt. Bei dem Ende September dann folgenden MEP-Test wurde zu den Armen keine Pyramidenbahnläsion festgestellt, zu den Beinen war die ZML, also die zentral motorische Latenz, grenzwertig. Dies korrespondiert ja dann auch mit meinen Empfindungen der Unsicherheit, also der leichten Gleichgewichtsstörungen, in den Beinen.
Mein linker Oberarm bzw. die linke Schulter ist seit Sommer 2019 auch schwächer geworden, so dass ich bei bestimmten Tätigkeiten wie Haare waschen, schnell Schmerzen bekomme. Manchmal beim Spazierengehen merke ich auch, wie sich der linke Arm schwerer anfühlt als der rechte.
Ich war im November 2019 dann in der ALS-Sprechstunde im RKU Ulm. Da war dann bei der klinischen Untersuchung wieder kein Hinweis auf eine Motoneuronerkrankung, da jetzt beide Beinreflexe auf lebhaft gewechselt hatten (im April 2019 waren sie bei einem niedergelassenen Neurologen noch beide eher gering ausgeprägt). Da die Reflexe nun wieder - im Gegensatz zum Juli 2019 in Tübingen - seitengleich waren, hat der Assisstenzarzt in Ulm jedenfalls wie gesagt keinen Hinweis gesehen und auf psychosomatisch getippt. Dass der linke Oberarmmuskel kleiner ist als der rechte hat er auf Rechtshändigkeit zurückgeführt und meinte, dass es mir vorher wohl nicht aufgefallen sei.
Weitere Symptome: Wadenkrämpfe, Muskelabbau, v.a. an der linken, aber auch leicht an der rechten Wade, aber eben alles noch nicht so, dass es von jemandem, der meinen Körper vorher nicht genau kannte, als pathologisch klassifiziert würde, Hände und Füße tun mehr weh, ganz leichte Schwäche im Handgelenk beim Abwischen auf der Toilette.
Vielleicht kann mir jemand mit Erfahrung in diesem Thema sagen, ob es dem Verlauf nach in Richtung ALS geht oder was sonst noch in Frage kommt. Denn einfach abwarten zehrt sehr an den Nerven, ich hätte gerne mehr Klarheit. Auch über Tipps zum weiteren Vorgehen in punkto neurologische Abklärung nehme ich gerne an.
Liebe Grüße
Elektra
Ich wende mich an Euch, um eventuell von Leuten, die in dem Thema erfahren sind, gute Hinweise zu bekommen.
Zu meiner Symptomgeschichte:
Es hat Ende März 2019 mit Muskelzuckungen begonnen. Diese kamen zunächst aus dem Rumpf heraus, so dass der ganze Oberkörper nach links und rechts gezuckt ist, später hat sich das auf die Oberarme verlagert und tritt mittlerweile am ganzen Körper, auch Beine und Rücken, auf. Mal sind es einzelne Zuckungen, mal aber auch flächenartiger, oder als längeres Pulsieren.
Kurz nach Beginn der Zuckungen hatte ich dann auch mal beim Aufstützen des Ellenbogens auf die Tischplatte einen Stromschlag im linken Arm und der Daumen hat sich von allein bewegt. Es ging dann weiter mit den Zuckungen, zunächst vor allem im linken Arm, aber auch im rechten und im Verlauf dann - wenn auch seltener - in Rücken und Beinen.
Im Juli 2019 hatte ich dann in den Zehen Taubheitsgefühle und dann Krämpfe am linken Bein. Ich wurde dann auch leicht unsicherer beim Gehen, aber nicht so, dass Fremde es bemerken würden. Ich war früher sehr sportlich (war lange im Leistungsturnen und bin auch jetzt im Alter von 40 Jahren sehr schlank und vom Körper der Typ Balletttänzerin) - deshalb ist die Unsicherheit an den Beinen für mich absolut neu. Bei einer Untersuchung um Uniklinikum Tübingen war dann ein EMG an vier Muskeln negativ, allerdings wurde am linken Bein ein im Seitenvergleich gesteigerter Reflex festgestellt. Bei dem Ende September dann folgenden MEP-Test wurde zu den Armen keine Pyramidenbahnläsion festgestellt, zu den Beinen war die ZML, also die zentral motorische Latenz, grenzwertig. Dies korrespondiert ja dann auch mit meinen Empfindungen der Unsicherheit, also der leichten Gleichgewichtsstörungen, in den Beinen.
Mein linker Oberarm bzw. die linke Schulter ist seit Sommer 2019 auch schwächer geworden, so dass ich bei bestimmten Tätigkeiten wie Haare waschen, schnell Schmerzen bekomme. Manchmal beim Spazierengehen merke ich auch, wie sich der linke Arm schwerer anfühlt als der rechte.
Ich war im November 2019 dann in der ALS-Sprechstunde im RKU Ulm. Da war dann bei der klinischen Untersuchung wieder kein Hinweis auf eine Motoneuronerkrankung, da jetzt beide Beinreflexe auf lebhaft gewechselt hatten (im April 2019 waren sie bei einem niedergelassenen Neurologen noch beide eher gering ausgeprägt). Da die Reflexe nun wieder - im Gegensatz zum Juli 2019 in Tübingen - seitengleich waren, hat der Assisstenzarzt in Ulm jedenfalls wie gesagt keinen Hinweis gesehen und auf psychosomatisch getippt. Dass der linke Oberarmmuskel kleiner ist als der rechte hat er auf Rechtshändigkeit zurückgeführt und meinte, dass es mir vorher wohl nicht aufgefallen sei.
Weitere Symptome: Wadenkrämpfe, Muskelabbau, v.a. an der linken, aber auch leicht an der rechten Wade, aber eben alles noch nicht so, dass es von jemandem, der meinen Körper vorher nicht genau kannte, als pathologisch klassifiziert würde, Hände und Füße tun mehr weh, ganz leichte Schwäche im Handgelenk beim Abwischen auf der Toilette.
Vielleicht kann mir jemand mit Erfahrung in diesem Thema sagen, ob es dem Verlauf nach in Richtung ALS geht oder was sonst noch in Frage kommt. Denn einfach abwarten zehrt sehr an den Nerven, ich hätte gerne mehr Klarheit. Auch über Tipps zum weiteren Vorgehen in punkto neurologische Abklärung nehme ich gerne an.
Liebe Grüße
Elektra
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