Jemand eine Idee?

[lara123]

Hallo zusammen,

vielleicht weiss jemand Rat:

Ich, 29 (weiblich), habe seit Juni 2019 diverse Symptome:

Es fing damit an, dass nachts verschiedene Gliedmassen einschliefen, darauf hin kribbeln tagsueber in Haenden und fuessen teilweise gesicht, Piepen im Ohr, Koordinationsstoerungen, kloss im Hals, Haende zittern kommend und gehend an wechselnden Haenden. 2kg verloren. Gefuehlte Sprachstoerung, wahnsinniges Schlafbeduerfnis. Schlafstoerung. Feinmotorik schlechter durch zittern. Gelenke knacken. Naechtliches Vibrieren des Koerpers. Manchmal schmerzen nachts im Oberschenkel. Hin und wieder taubheitsgefühle.

- Juli 2019: MRT von HWS, LWS, BWS, Schaedel: makellos / unauffaellig
- August 2019: NLG, MEP, SEP, neurologische Untersuchung im National Hospital of Neurology in London, UK: unauffaellig
- Blutbild: alles inklusive CK, borreliose, b12 unauffaellig / gute Werte
- mir wurde ein somatofome Stoerung / Angststoerung diagnostiziert und ich habe Opipramol verschrieben bekommen
- September 2019: Besuch bei niedergelassenem Neurologen in Deutschland: neurologische Untersuchungen inkl Reflexe normal / unauffaellig

Dann ging es mir Sept, Okt, Nov, Dez 2019 deutlich besser (bis auf einen kribbelnden Fuss) und habe wieder angefangen zu laufen (c. 8K), oftmals allerdings mit Muskelkater verbunden.
Jetzt Rueckfall seit Januar 2020, Muskelzuckungen (Hände, Füße, Wade, Oberschebkel, Gesicht - fast überall nicht immer sichtbar, noch stärker im bett) und Schmerzen im Daumen. Extremer Muskelkater nachdem Skifahren und zittrige Haende danach (bin allerdings auch 6 Jahre nicht gefahren). Habe das Gefuehl nicht mehr so fit zu sein und natuerlich starke Angst vor einer Erkrankung. Dazu habe ich das Gefuehl verschieden Gesichtsmuskeln / Grimassen nicht mehr so lange halten zu koennen. Feinmotorik ist im Vergleich zum Sommer wieder top. Hin und wieder Globus Gefühl welches zeitweise weg war.


- Januar 2020: Orthopaede stellt leichte Fehlstellung des Daumens, Atlasfehlstellung und Kiefergelenkfehlstellung fest und testet noch einmal Handmuskulatur: laut ihm sehr stark
- Januar 2020: Niedergelassener Neurologe in Deutschland: neurologische Untersuchung inkl Reflexe und Kraft normal, EMG in Wade, SEP, NLG: Alle unauffaellig - allerdings eine Faszikulation gemessen, die aus seiner Sicht aber nicht pathologisch ist, CK im unteren drittel normbereich
- Januar 2020: Prof Gold in Uniklinik Bochum: neurologische Untersuchung, VEP: unauffaellig / gute Werte er schließt zu 99% eine neurologische grunderkrankung aus
- Ausstehend: Test auf Rheuma und Hashimoto noch ausstehend.

Die Untersuchungen musste ich hart erkaempfen, da keiner der Aerzte sie fuer noetig haelt und an keine organische Erkrankung glaubt. Was kann ich noch tun? Koennte es ALS sein? Oder tatsaechlich psychisch? Macht es Sinn noch weiter zu forschen?

Vielen Dank fuer Hinweise!

[DennDenn]

Wenn du einen Termin bei einer der renommiertesten MS Mediziner hattest , bei Gold , stellst du uns fragen hinsichtlich ALS oder generell neuromuskulärer Erkrankungen ? Alle Untersuchungen waren bis dato in Ordnung selbst bei solch versierten Leuten ?

Aber wir sollen dir helfen ? Sorry aber ich denke du bist hier an der falschen Stelle

[lara123]

Entschuldige, aber solche Symptome beunruhigen mich und mir scheint es, als wuerden viele hier im Forum zunaechst einmal keine Auffaelligkeiten in diversen Tests haben und bis dato war ich ja noch in keiner ALS-Ambulanz oder aehnlichem. Ich waere natuerlich unfassbar erleichtert sollte es alles psychisch bedingt sein. Danke noch einmal. DennDenn

[lara123]

pelztier86 KlausB ... habt ihr eine Idee? Bis jetzt habe ich noch wenig Feedback erhalten. Ich danke euch!

[pelztier86]

Was willst du anderes hören?
ALS ist kompletter Unsinn, das ist dir hoffentlich in Momenten des nicht angstvernebelten Verstandes klar.
MS ist ohne Lumbalpunktion und Kopf-MRT nicht sicher ausschließen. Jedenfalls würde die diffuse Symptomatik noch eher zu einer beginnenden MS als zu einer NME passen.
Ansonsten beobachtest du dich (zu) stark, und deine Angst vor ALS ist auch mitnichten eine ganz normale Reaktion bei der Symptomatik.
Alternativ könntest du es einfach mal mit der Einnahme von bioaktiv verfügbaren B12 (Methylcobalamin) versuchen. Das wäre sicher sinnvoller als sich in ALS-Angst hineinzusteigern, MNE-Ambulanzen aufzusuchen und sich über ALS zu „belesen“.

[lara123]

pelztier86 ich danke dir. Angst spielt ganz klar eine grosse Rolle. Kopf MRT wurde gemacht. Laut Neurologen / Radiologen makellos. Punktion raet Prof. Gold von ab. Wenn dann nur zu meiner Beruhigung. Darauf werde ich somit verzichten.

[DennDenn]

pelztier86 ich danke dir. Angst spielt ganz klar eine grosse Rolle. Kopf MRT wurde gemacht. Laut Neurologen / Radiologen makellos. Punktion raet Prof. Gold von ab. Wenn dann nur zu meiner Beruhigung. Darauf werde ich somit verzichten.

Nochmal , wenn Gold davon abrät ( der einer der besten auf seinem Gebiet der MS ist ) dann kannst du ihm glauben und wenn er sagt er sieht keinerlei Anhalt,dann kannst du darauf ebenfalls vertrauen.

[lara123]

Vielen Dank und entschuldigt. Diese muskelzuckungen machen mir einfach Angst und mein Körper spielt verrückt. Ich versuche fest daran zu glauben dass es keine schwerwiegende Krankheit ist...

[lara123]

Gast entschuldige die direkte ansprache, aber hast du eine idee?

[lara123]

KlausB du scheinst dich auch gut auszukennen. würde mich übre deine einschätzung freuen. DANKE!

[lara123]

Lieber Gast , zunächst einmal vielen Dank, dass du mich ernst nimmst. Es ist sehr schwierig mit derartigen Symptomen umzugehen. Ich hab eine zeitlang Opipramol genommen, dies aber abgesetzt, weil ich mich nicht mit Psychopharma zuhauen möchte.

Momentan macht primär meine linke Hand / Daumen / Arm zu schaffen. Kraftverlust kann ich so nicht feststellen, aber irgendwie scheint er überlastet zu sein. Geht bis ins Schulterblatt.

Meine Hände / Beine schlafen nach wie vor oft ein. Und nun kommt erneut hin und wieder ein kurzer Höhrsturz dazu.

Hashimoto ist meines Wissens vom Tisch, nun war ich beim Endokrinologen und warte auf die Ergebnisse. Ich hatte einen leicht erhöhten TRAK - Wert (1.47). Könnte auf Morbus Basedow hinweisen, aber weil AutoImmun ANA Werte negativ waren, glaube ich nicht dran.

Klar - ich habe nach wie vor Angst vor ALS, weil ich schon öfters gelesen habe, dass dies anfangs zu Hand / Arm-Schmerzen beginnen kann.

Ich bin leider ratlos und würde gerne etwas ausschliessen können.

[lara123]

Ich war nicht in den Tropen und bin im Büro angestellt

[lara123]

Auf Rheuma Faktor warte ich noch, hashimoto eher auszuschließen warte noch auf Befund vom endokrinologen

[lara123]

Im Oberschenkel habe ich keine Schmerzen mehr. Nächtlich noch öfters ein vibrierenden Körper.