Extrem schlimmes Zucken

[Mave]

Hallo, ich bin 39 Jahre alt und Mutter eines 16 Monate alten Sohnes, und leider geht es hier mal wieder um die Angst bzw zum Teil schon Vermutung, ALS zu haben. Ich schreibe hier sehr sachlich, jedoch ist mein Leidensdruck und meine Angst, derart hoch, dasd ich zum Teil kaum noch mein Kind anschauen kann, ohne in Tränen auszubrechen, aus Panik, es müsse bald ohne mich aufwachsen.

Bereits seit über 2 Jahren leide ich an Muskelzuckungen am ganzen Körper, die in der Schwangerschaft ihren Höhepunkt erreicht hatten mit starken Zuckungen im Gesicht und zuckelnden Zehen und Fingern. Während der SS waren intensive neurologische Untersuchungen ja leider nicht möglich, nach der SS war ich dann ungefähr in 7 neurologischen Praxen, in denen kein Arzt eine Auffälligkeit feststellen konnte.

Letztes Jahr war ich dann sogar in der Muskelambzlsnz in MD und gerade im Februar war ich in Seesen in der neurologischen Abteilung, wo ich ein paar Tage diverse Untersuchungen hatte. Zum zigsten Mal wurde an 3 Stellen EMGs durchgeführt und auch ein MEP. Angeblich alles bilderbuchmässig in Ordnung.

Diagnose lautet immer wieder Benigne Faszikulationrn.

Ich würde das zu gerne glauben, allerdings sind meine Zuckungen mittlerweile derart heftig, dass ich diese Diagnose für mich unvorstellbar ist. Speziell meine Hände Zucken besorgniserregend. Meistens Zucken die Handinnenflächen so stark, dass die ganze Hand zuckt, allle Finger sich bewegen, sieht „unnormal“ aus!

Was sagt ihr zu diesen extremen Zuckungen?

[Mave]

Kann es sich bei so starken Zuckungen wirklich um BF handeln??

[Mave]

Erst einmal vielen Dank für deine Antwort!

Meine Mineralstoff und Vitaminwerte, sowie die der Schilddrüse sind alle in Ordnung. Ein Borreliose Test vor ca einem Jahr fiel mal Grenzwertüberschreitungen aus, aber da sah der Arzt keine weitere Veranlassung.

Vor der SS musste ich häufiger mal Antibiotikum einnehmen wegen diverser Infekte.

Krämpfe hatte/habe ich sicher auch schon mal, im Fuß oder auch mal Wade, aber sehr selten, zur Zeit bzw schon länger gar nicht mehr.

Mein Sohn ist sehr groß und schwer, läuft noch nicht sicher alleine, ich schleppe ihn also ständig herum, das gleiche gilt für Kinderwagen etc, also eine Schwäche habe ich zumindest nicht, so meine ich.
Auch nachts „schuckele“ ich ihn stundenlang, bis er mal schläft, sobald ich dann mal schlafen will, geht es mit der Zuckerei los. An Beinen etc. habe ich mich schon dran gewöhnt, aber dieses extreme Händezucken mit kompletter Bewegung der Finger macht mich derart panisch, dass ich mich auch schon mal vor Angst übergeben muss.
Bis vor kurzem nahm ich bin täglich Tavor, weil ich nicht will, dass mein Kind meine Ängste so stark wahrnimmt. Das sollte ich jetzt aber laut Arzt in der Seesener Klinik weglassen, da es ja seiner Meinung nach keinerlei Grund zur Sorge gibt.

Stress habe ich als Alleinerziehende sicher, aber kann mir nicht vorstellen, dass dieses solche verrückten Handzuckungen verursacht...

[Mave]

Borreliose grenzwertig meinte ich

[Mave]

Tavor habe ich erst vier Monate nach der Geburt, als ich nicht mehr gestillt habe, genommen.

Ich danke dir erst mal für deine wirklich wertvollen Tipps!

Na ja, zu Hobbies oder Ablenkung komme ich wenig, bin halt Tag und Nacht mit Kind beschäftigt.

Ich versuche mir ja auch immer wieder einzureden, dass wirklich alle Tests (NLG, CK Wert, EMG, MEP, Reflexe usw) unauffällig waren, aber ich kann mir haltveinfach nicht vorstellen, dass so ein auffälliges Zucken „normal“ sein kann oder soll. Und teilweise bin ich so am Ende und voller Panik, dass ich nicht mehr weiter weiß.

Ich danke dir erst Mal herzlich.

[Mave]

Ach so, das Tavor hatte ich bereits von einem Neurologen in der SS verschrieben bekommen, wegen meiner Ängste, aber habe es in der SS nicht nehmen wollen.

Bist du vom Fach, dass du dich so gut auskennst?

[Mave]

Das tut mir sehr leid zu hören. Ich hoffe, dass du trotz „unheilbar“ noch gut bzw qualitativ dein Leben führen kannst.

Ja, das stimmt tatsächlich, dass Gesellschaft mir gut tut und es weniger zucken lässt, doch sobald ich abends zur Ruhe kommen möchte, gehts trotzdem los.

[Mave]

Ja, ich verstehe, was dieser Satz aussagen soll. So ist es ja auch. Hätte ich nicht so ein kleines Kind, würde ich mich wahrscheinlich auch nicht so viel sorgen und ängstigen.

Na ja, ich bringe mein Kind ins Bett, was momentan leider sehr lange dauert und dann schlafe ich auch irgendwann (vorerst) ein...

[KlausB]

Das werden wohl benigne Faszikulationen sein. "benigne" heißt zwar gutartig, können aber trotzdem recht störend sein.

Das die Faszikulationen hauptsächlich dann auftreten wenn Du zur Ruhe kommst würde ich als Hinweis darauf deuten, dass der Hauptauslöser Stress und Überlastung ist. Das ist so ähnlich wie das Zucken beim Einschlafen, dass die meisten Menschen zumindest gelegentlich haben. Wenn das Gehirn runterfährt tut es das nicht immer in der richtigen Reihenfolge, wenn beispielsweise die hemmenden Signale an die Muskeln vor den die Muskeln erregenden Signalen abgeschaltet werden.

Wie Du es beschreibst nimmt Dich Dein Kind sehr in Anspruch. Vielleicht wäre eine Tagesbetreuung für Dein Kind hilfreich, damit Du auch mal Zeit für Dich selber findest.

[KlausB]

Lass Dich doch mal hier beraten:

http://www.ak-familienhilfe.de/service/mein-weg-in-die-kur/

[Mave]

Danke auch für deine Antwort, Klaus.

Ja, etwas mehr Unterstützung wäre natürlich schön mal gut. Es ist vor allem der fehlende Schlaf, der mir sehr zu schaffen macht. Dann denke ich mir aber wieder, dass das ja sehr vielen Müttern so geht und nicht alle zucken so rum Bei jedem Zucken denke ich sofort, aha, also doch ALS...

Konrad, ich bin sehr offen für so eine Mutter Kind Reha, aber wie gesagt, ich hab immer noch den Gedanken, erst noch weitere diagnostische Verfahren durchführen zu müssen, um ALS ausschließen oder im schlimmsten Fall feststellen lassen zu müssen. Ich komm von dem Gedanken nicht weg, wenn es wieder so massiv zuckt

[KlausB]

... ich hab immer noch den Gedanken, erst noch weitere diagnostische Verfahren durchführen zu müssen, um ALS ausschließen oder im schlimmsten Fall feststellen lassen zu müssen....

Das hört sich wieder nach diesem weitverbreiteten Missverständnis über ALS an.
ALS ist eine Ausschlussdiagnose und wird nicht direkt diagnostiziert.
"Ausschlussdiagnose" bedeutet, es liegt eine neurodegenerative Erkrankung der Motoneuronen vor. Es ist aber keine der bekannten. ALS ist nichts weiter als ein Sammelbegriff für Alles an Motoneuronenerkrankungen was man nicht kennt.
Also: "Sie haben eine MNE. Wir haben keine Ahnung was das ist oder woher das kommt"

Daher gibt es auch nicht das eine sichere Untersuchungsergebnis anhand dessen man sagen kann "Das ist ALS".

[KlausB]

Du sagst ja selber, dass Du etwas überfordert bist.
Also warum nicht erstmal das zu ändern versuchen was man ändern kann, anstatt nach irgendwas zu suchen das man weder (therapeutisch) positiv beeinflussen noch ändern kann?

[Mave]

Ja, das stimmt leider, aber macht mir noch mehr Angst
Ich weiß ja auch, dass mir niemand mehr helfen kann. In der Klinik in Seesen sagte mir man ja auch, ich solle nun aufhören, weitere Ärzte dsbzgl aufzusuchen. Es läge keine Motoneuronenerkrankung vor. Zudem wurde ja auch genau an der Hand, die so stark zuckt, ein EMG durchgeführt. Mehr kann man wohl nicht tun

[Mave]

Es klingt so abgedroschen, aber es tut mir wirklich wahnsinnig leid. Auch, dass ich dich und andere mit meinem vermeintlich harmlosen Problem belästige.
Nur habe ich wirklich extreme Angst und wusste mir nicht mehr zu helfen, als dass ich hier vllt noch Anregungen oder Tipps bekomme, da ich wirklich sehr unter diesen Zuckungen leide und es nicht in den Griff bekomme, diese einfach so hinzunehmen. Sicher habt ihr mit vielem recht!
Ich denke mir immer, wenn jetzt ein Arzt meine zuckende Hand sehen könnte, dann würde man mich evtl mal ernst nehmen. Aber leider ist nachts bei mir nie einer anwesend