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Diagnose PLS

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    Diagnose PLS

    Hallo, ich habe seit Dezember die Diagnose PLS, das 2. Motoneuron wäre bereits mitbetroffen, aber es wäre noch nicht ausreichend für die Diagnose ALS. Das "noch" steht genauso im Befund.
    Für mich passt aber einiges nicht zu ALS. Erstens ist nur eine Seite betroffen, die Linke. Rechts habe ich weder Spastiken noch Muskelschwäche. Außerdem ist der Verlauf nicht langsam fortschreitend, sondern eher schubweise. Die Ärzte sprachen im Dezember von Muskelabbau, aber ich bin ein Stressfaster, hab keinen Appetit und habe außerdem Probleme mit dem Essen, hier weniger beim Schlucken, sondern meine Mundmuskulatur tut nicht was sie soll. Meine Sprache ist verwaschen. Morgens geht alles noch einigermaßen, gegen Abend bringe ich kaum noch ein verständliches Wort zusammen und Essen oder Trinken läuft mir aus dem Mund. Angefangen hat alles im Dezember 18 mit einem Hinken des linken Beines nach Anstrengung. Im Frühjahr hat dann die Feinmotorik des linken Arms nachgelassen, inzwischen kann ich den kaum noch heben. Alle Symptome haben damals noch nachgelassen, wenn ich ausgeruht war.

    Ganz schlimm wurde es erst Anfang Juni letzten Jahres, da habe ich plötzlich wie betrunken gesprochen und mein Neurologe ließ mich in die Klinik einweisen. Der erste Befund war damals verdacht auf MSA und man schickte mich 4 Wochen auf Reha. Der viele Sport dort tat mir gut, auch wenn sich die Symptomatik dadurch nur leicht gebessert hat passt das für mich nicht zu ALS.
    PET MRT und DATScan zeigten dann im August, das man jegliches atypische Parkinson Syndrom ausschließen kann. Also wieder Klinik, die ich dann mit dem Befund Verdacht auf PLS verlassen habe, der Verdacht fiel dann im Dezember bei der Verlaufskontrolle weg.

    Zum Muskelabbau ist noch zu sagen, dass ich mit dem ganzen Stress 17 kg abgenommen habe, natürlich haben sich dadurch auch die Muskeln abgebaut, muss also für mich kein ALS Symptom sein.
    Nun meine Frage, gibt es hier jemanden bei dem auch nur eine Seite betroffen ist?

    #2
    Und rechtseitig ist eine Spastik vorhanden? Wurde der Liquor untersucht? Kopf-MRT gemacht?

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      #3
      Liquor 2x, Kopf MRT 2x, HWS MRT, DATScan, PET-MRT vom Kopf... Ich war 3x 8-10 Tage in zwei unterschiedlichen Kliniken. Rechts hab ich gar nix. Links hab ich Spastik in den Zehen und in der Hand. Bekomme Baclofen und Sativex. Riluzol hab ich da, nehme es aber noch nicht. Am 30. April hab ich für eine zweite Meinung einen Termin in der Als Ambulanz vom Rechts der Isar in München. Denke ich bin vielleicht im falschen Forum, hab ja ne Diagnose, glaube nur nicht dran. Nur wohin damit?

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        #4
        Und was kam da jeweils heraus?
        Prinzipiell spricht eine Asymmetrie nicht gegen eine PLS...es ist eher die ausgeprägte Tagesdynamik, die ungewöhnlich ist....ist denn auf der anderen Seite klinisch und elektrophysioplogisch wirklich alles ohne Befund?
        Wurde auch MEP-Untersuchung durchgeführt?
        Man könnte mal die NFL bestimmen; auf der anderen Seite wären die auch bei jedem anderen neurodeg. Prozess erhöht, aber vll. könnte der Grad der Erhöhung einen Hinweis geben...

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          #5
          Hallo Ingrid
          Du bist ja auch im Pls Forum aktiv oder?
          Wenn dem so ist da schrieb ich dir bereits die Neurofilamente in Ulm bestimmen zu lassen.
          Da könnte man sehen ob im Zns was nicht in Ordnung ist Pls Patienten haben gegenüber Patienten mit zb Als nicht so stark erhöhte Nfl
          Gruß Sturm

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            #6
            Die Tagesdynamik unterstütz die Diagnose PLS eigentlich eher (habe da mal in einem Fachforum von Physiotherapeuten sowas gelesen) und spricht gegen ALS.
            Zuletzt geändert von KlausB; 08.03.2020, 12:23.
            It's a terrible knowing what this world is about

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              #7
              Zitat von Sturm Beitrag anzeigen
              Hallo Ingrid
              Du bist ja auch im Pls Forum aktiv oder?
              Wenn dem so ist da schrieb ich dir bereits die Neurofilamente in Ulm bestimmen zu lassen.
              Da könnte man sehen ob im Zns was nicht in Ordnung ist Pls Patienten haben gegenüber Patienten mit zb Als nicht so stark erhöhte Nfl
              Gruß Sturm
              Sorry das ich hier schreibe aber sind die NFL Werte wirklich aussagekräftig ? Ich habe ein Wert von 9 und trotzdem nehmen meine Symptome die stark auf ALS schließen lassen zu

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