Verschlechterung Bulbärsymptomatik

[Hope-1980]

Dann mach doch 10 Pünktchen...

[Sturm]

DennDenn du kannst es einfach nicht bleiben lassen überall gibst du deinen Senf dazu was willst du damit beweisen? Hast du zu Hause nichts zu melden? Oder brauchst du Aufmerksamkeit? Aus Respekt könntest du dich hier einfach raushalten und Du weißt was ich damit meine. Du bist einfach ein möchtegern Pelztier86 oder KlausB und willst einen auf wichtig machen erreichst deren Kenntnis nicht mal annähern. Ich kann dir bei min 3 Beiträgen beweisen das du völlig daneben stehst mit deinen Aussagen Hoppe-1980 hat sich dir anvertraut und jetzt spielst du den großen Spezialisten und machst dich lustig über Sie Ich habe dich weiterhin vervolgt was Du für einen scheiß hier im Forum schreibst weil dir nichts besseres einfällt. Wenn du nicht einer Meinung bist oder nichts bieten kannst dann halte dich wenigstens raus Ich möchte nicht behaupten das Hoppe-1980 recht hatt aber das sie Beschwerden in diese Richtung hatt das weißt du genau so gut wie ich.

Gute Nacht!!!

[DennDenn]

Dann mach doch 10 Pünktchen...

Ich glaube du verstehst nicht worauf ich hinaus will:
Wenn du einen stationären Termin bekommen hast ,vorallem so zeitnah, wieso nimmst ihn du bei der Symptomatik dann nicht wahr ?Andere warten Wochen . Wieso solltest du in corona Zeiten in einer neurologischen Klinik schlecht aufgestellt sein ? Vorallem da sich corona sicherlich noch mehrere Monate ,wenn nicht sogar mindestens 1 Jahr hinziehen wird.
Die ganzen Leute hier im Forum sind dir doch keine unbekannten,wer soll sich dazu äußern und vorallem was sollen die jenigen noch weiteres schreiben ohne,dass Diagnostik gemacht wurde ?


Sturm du solltest dir einen Psychologen für deine Stasihafte vorgehensweise suchen,spar dir die Antwort ;-)

[Hope-1980]

Ich bin alleinerziehend und habe derzeit meine 2 Kinder in Betreuung zuhause, mache Homeoffice und vermittle meiner Tochter den Schulstoff. Wohin mit den Beiden, wenn ich stationär im Krankenhaus über Tage bin? Die Großeltern fallen leider weg, mein Vater hat Asthma und ist Diabetiker und damit Risikokandidat im Bezug auf den Coronavirus. Ich musste leider absagen, was für mich auch ärgerlich ist.

[Sturm]

Ich danke Dir für Deine Einschätzung Konrad. Ich wäre eigentlich ab heute zur stationären Abklärung in der Klinik, habe den Termin aber wegen Corona (ich habe 2 Kinder zuhause und keine Betreuungsmöglichkeit) absagen müssen. Hier sollen u.a. auch die Neurofilamente untersucht werden. Die Ärztin in der Ambulanz sagte im Februar, dass der langsame Verlauf eine MNE unwahrscheinlich macht.... ist es wohl doch nicht so... das nimmt etwas die Hoffnung. Ich hoffe auf jeden Fall dann bei dem "Nachholtermin" einen Schritt weiterzukommen. Das wird dann aber sicher Frühsommer.

Pelztier, ich weiß, dass es Dir gar nicht gut geht und, dass Du natürlich auch Quervergleiche ziehst und es mir im Vergleich zu Dir noch deutlich besser geht. Die Bulbärbeteiligung wurde noch nicht eingehend untersucht (EMG oder Schluckuntersuchung) und konnte daher auch noch nicht sicher festgestellt werden, nur die Fibrillationen wurden eingeräumt und eine Verschmächtigung der Zunge (besonders Zungenspitze, merkwürdigerweise). Sicher können Bulbärsymptome auch bei anderen NME auftreten, aber die verlaufen ja nicht weniger fatal. Das Globusgefühl war das erste bulbäre Symptom, ist aber mittlerweile deutlich mehr als das und die Krämpfe und Zuckungen in der Bulbärmuskulatur sind kein Angstsymptom. Die Aussprache ist nachweislich schlechter, das fällt auch meinem Umfeld auf.

@DennDenn
Wie immer du liest nur was Du willst und verstehst immer nur was Du willst
((ICH HABE 2 KINDER, UND KEINE BETREUNGSMÖGLICHKEIT)


Alles Gute

[pelztier86]

Hope-1980
Ist nun Morbus WIlson mal eingehender abgeklärt worden? Ich komme nur darauf zurück wegen der Bradydiadochokinese.

[Hope-1980]

Nein, noch nicht. Das wurde ja erst vor 3 Wochen festgestellt ...

[pelztier86]

Dann sollte man das mal machen. Das geht ja auch ambulant.
Wichtige Laborwerte dafür: Coeruloplasmin. Kupfer im Serum, Kupfer im 24h Urin.
Hattest du schon eine Kopf-MRT?

[Hope-1980]

Schädel-MRT hatte ich vor 3 Jahren und 8 Monaten

[pelztier86]

Dann sollte man auch das nochmal wiederholen.
Diese Untersuchungen würde ich für sinnvoller halten als eine MNE-Diagnostik. Die EMG hat ja bisher nie einen harten Hinweis dbzgl. ergeben.
Die Leberwerte (GOT, GOT und CHE) könnte man auch mal bestimmen, auch wenn normale Werte einen neurologisch manifestierenden Wilson nicht ausschließen.
Schluckbeschwerden können nicht nur durch eine Schwäche, sondern auch durch eine Inkoordination der betreffenden Muskeln bzw. durch Ataxie und Dystonie entstehen. Und eine Dystonie ist eines der typischen Symptome bei Wilson.
Außerdem wurde auch eine pseudobulbären Parese beschrieben.