Hallo zusammen,
es hat mich heute morgen "schon wieder erwischt" und langsam frage ich mich immer mehr"was ist nur los?"
Ich habe ja seit dem 18. Lebensjahr die Diagnose Absence Epilepsie. Ich war seit mehr als anderthalb Jahre anfallsfrei.
Ich erzählte euch doch da ich in der Klink während der Kopfdrucksymptome (und unter meiner Ursprungsdosis Orfiril) komisch "abwesend" war. Ich schob es nicht unter die Kategorie Anfälle..erst zuhause wurde mir nun klar "Moment mal, DAS kennst du doch..". Nun weiß ich: es waren Anfälle in der Klinik.
Zuhause hat es mich nun wieder erwischt, ich hatte mehrere Absencen hintereinander gehabt. Zuest dachte ich das es von der empfohlenen Reduktion des Epimedis kommt (der Verdächtige bzgl meines Nystagmus). Aber dann erinnerte ich mich an die Attacken in der Klinik- am Medi reduzieren kanns also nicht liegen.
Mein letztes EEG das ich in der damaligen Reha hatte und das dort abgeleitet wurde war laut Arzt "ein außerordnetliches gutes Muster EEG wies sein soll!" da waren Einstreuungen und Verlangsamungen drin. Er fragte ob ich müde gewesen sei bei dem EEG, ich sagte nein. Es wurde gesagt das sei trotzdem "ein gutes Muster EEG!"
Nun frage ich mich: warum kommt die Epi nun wieder zurück? Und auch schon als ich noch unter Medikamenten war? Ich habe das Medikament nun wieder hochdosiert, da es an der Augensache nichts geändert hat. Neben den sonstigen Absencen habe ich nun seit zwei Tagen immer wieder "komischge Geruchsempfindungen" also ich rieche Sachen die nicht da sind (ich würde es am ehesten mit gebratenem Speck vergleichen). Das sind denke ich epileptische Auren. Dabei fühle ich mich auch irgendwie "komisch". Die Spastik schwankt auch teilweise ziemlich trotz Medikament, die Schmerzen im linken Vorfuß sind teilweise wieder ziemlich stark. Lediglich der Kopfdruck ist zurückgegangen und ich hoffe das bleibt so....
In gut zwei Wochen hab ich einen Termin im Zentrum für seltene Erkrakungen und werde getestet.
Ich bin wirklich gespannt wo das noch hinführt
Sowohl meine Mama als auch ich selbst rechnen eigentlich nicht mit einer Neurodegenerativen Erkrankung... Gestern habe ich bei der Physio eine Bekannte getroffen die mir erzählte ihr Freund hätte "spinozerebelläre Ataxie". Er lief in die Praxis rein und das erste was ich dachte "Nein, der Mann läuft ganz anders als du läufst!" Er lief eher "torkelig", nicht wie ich.
Wäre es tatsächlich eine "Kettenreaktion" durch die Operationen, würde ich ja "diagnostisch durchs Raster fallen".... ich wäre weder Neurodegenerativ noch Neurovaskulär... WO würde ich dann in der Klinik nochmals durchgecheckt werden?
Was ich bis dato noch niemand gesagt habe aus Angst man würde mich für verrückt erklären: Ich habe seit der letzten Operation am Gehirn kein bis kaum noch Durstgefühl... ich denke mir dann eben "wo kommt das dann her?" weil auf dem MRT sah man ja nichts....
es hat mich heute morgen "schon wieder erwischt" und langsam frage ich mich immer mehr"was ist nur los?"
Ich habe ja seit dem 18. Lebensjahr die Diagnose Absence Epilepsie. Ich war seit mehr als anderthalb Jahre anfallsfrei.
Ich erzählte euch doch da ich in der Klink während der Kopfdrucksymptome (und unter meiner Ursprungsdosis Orfiril) komisch "abwesend" war. Ich schob es nicht unter die Kategorie Anfälle..erst zuhause wurde mir nun klar "Moment mal, DAS kennst du doch..". Nun weiß ich: es waren Anfälle in der Klinik.
Zuhause hat es mich nun wieder erwischt, ich hatte mehrere Absencen hintereinander gehabt. Zuest dachte ich das es von der empfohlenen Reduktion des Epimedis kommt (der Verdächtige bzgl meines Nystagmus). Aber dann erinnerte ich mich an die Attacken in der Klinik- am Medi reduzieren kanns also nicht liegen.
Mein letztes EEG das ich in der damaligen Reha hatte und das dort abgeleitet wurde war laut Arzt "ein außerordnetliches gutes Muster EEG wies sein soll!" da waren Einstreuungen und Verlangsamungen drin. Er fragte ob ich müde gewesen sei bei dem EEG, ich sagte nein. Es wurde gesagt das sei trotzdem "ein gutes Muster EEG!"
Nun frage ich mich: warum kommt die Epi nun wieder zurück? Und auch schon als ich noch unter Medikamenten war? Ich habe das Medikament nun wieder hochdosiert, da es an der Augensache nichts geändert hat. Neben den sonstigen Absencen habe ich nun seit zwei Tagen immer wieder "komischge Geruchsempfindungen" also ich rieche Sachen die nicht da sind (ich würde es am ehesten mit gebratenem Speck vergleichen). Das sind denke ich epileptische Auren. Dabei fühle ich mich auch irgendwie "komisch". Die Spastik schwankt auch teilweise ziemlich trotz Medikament, die Schmerzen im linken Vorfuß sind teilweise wieder ziemlich stark. Lediglich der Kopfdruck ist zurückgegangen und ich hoffe das bleibt so....
In gut zwei Wochen hab ich einen Termin im Zentrum für seltene Erkrakungen und werde getestet.
Ich bin wirklich gespannt wo das noch hinführt
Sowohl meine Mama als auch ich selbst rechnen eigentlich nicht mit einer Neurodegenerativen Erkrankung... Gestern habe ich bei der Physio eine Bekannte getroffen die mir erzählte ihr Freund hätte "spinozerebelläre Ataxie". Er lief in die Praxis rein und das erste was ich dachte "Nein, der Mann läuft ganz anders als du läufst!" Er lief eher "torkelig", nicht wie ich.Wäre es tatsächlich eine "Kettenreaktion" durch die Operationen, würde ich ja "diagnostisch durchs Raster fallen".... ich wäre weder Neurodegenerativ noch Neurovaskulär... WO würde ich dann in der Klinik nochmals durchgecheckt werden?
Was ich bis dato noch niemand gesagt habe aus Angst man würde mich für verrückt erklären: Ich habe seit der letzten Operation am Gehirn kein bis kaum noch Durstgefühl... ich denke mir dann eben "wo kommt das dann her?" weil auf dem MRT sah man ja nichts....
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