Hallo Zusammen,
ich hätte nie gedacht, dass ich tatsächlich mal einen Beitrag in diesem Forum erstelle - but here I am.
Ich bin 25 Jahre alt und männlich.
Gegen Ende 2015 hatte ich nach zweimaliger Gürtelrose (mit 21 Jahren ungewöhnlich) sehr diffuse Symptome. Erst Missempfindungen in den Füßen, später Faszikulationen angefangen an den Waden und später überall (!) bis hin zu Schwächegefühlen (um nur ein paar zu nennen)
Die Symptome haben mich damals rund um die Uhr beschäftigt und ich war sowohl bei niedergelassenen Neurologen als auch ein einer Neuromuskulären Spezialambulanz. Alles war damals unauffällig:
September 2015 - Juni 2016
keine Paresen in mehreren klinischen Untersuchungen
Keine objektiven Atrophien (die ich subjektiv wahrgenommen habe)
Lumbalpunktion o.B.
riesige Blutbilder o.B.
3x EMG o.B.
ENG o.B.
EEG o.B.
Diagnose: Somatisierungsstörung, hypochondrische Störung (natürlich habe ich damals auch viel im Internet gelesen und war ein stiller Leser hier im Forum und hatte wie so viele hier Angst vor ALS)
Anfangs war die Diagnose schwer für mich zu glauben, jedoch im Laufe der Zeit hatte sich mein Zustand auch nicht verschlechtert und nach dem ich mich weniger mit meinem Körper beschäftigt habe und wieder aktiver am Leben teilgenommen habe ging es mir ein Jahr später schon wieder deutlich besser. Die Zuckungen waren verschwunden und ich habe lediglich lästige Rückenschmerzen im BWS Bereich davongetragen (als unsportlicher Mensch im Büro wohl nichts unübliches).
Die Jahre vergingen bis sich mein wieder Zustand langsam verschlechtert hat.
Sommer 2019
Immer häufiger Nackenschmerzen und Nackensteifigkeit
November 2019
konstante Nackenschmerzen und zunehmende Unbeweglichkeit und Instabilität im Nacken,- Schulterbereich
Dezember 2019
Ausbreitung der Schmerzen in den rechten Arm und Schlüsselbein - alles kracht und knirscht.
Orthopäde konnte nichts feststellen
MRT HWS o.B.
Februar 2020
Ausbreitung der Instabilität und Schmerzen auch auf Schulter und Nacken links
Ich dachte OK, meine Psyche meldet sich vielleicht wieder und habe mich im Fitnessstudio angemeldet wo ich von Dezember bis März auch mäßiges Krafttraining absolviert. Danach konnte ich mich meistens für min. 2 Tage nicht mehr rühren weil alles geschmerzt hat (hauptsächlich im oberen Rücken und Arme).
Im März 2020 bemerkte ich dann wieder starke Zuckungen, anfangs nur im linken Oberschenkel, linke Gesichtshälfte und kurz darauf wieder überall. Aber diesmal zuckten hauptsächlich immer die gleichen Stellen für mehrere Tage. Das war zwar beunruhigend aber "sowas hatte ich ja schonmal"
Beunruhigend wurde es, als ich im Home-Office die Hanteln in die Hand nahm und bemerkte, dass mein linker Arm kaum Gewichte aushält und sich nicht richtig anspannt.
Obwohl ich nie wieder aufgrund von Zuckungen zum Arzt wollte, hat die Kombi der Symptome und der zunehmende Verlauf mich dann doch ermutigt wieder einen Neurologen aufzusuchen.
Neurologe Befund 21.04.20
Faszikulationen DD Neuro-/Myopathie
Leichtgradige Paresen am linken Arm, Schwerpunkt M. Bizeps brachii und brachioradialis links 4/5
Umfangdifferenz m. biceps brachii zu Ungunsten links
Schwache Muskeleigenreflexe der oberen Extremität bds.
Minimal verminderte Kraft im Seitenvergleich
Hand,- Fingerextensoren links 5-/5
pectoralis minor und deltoideus links 5-/5
Hüftbeugung links 5-/5
CK Wert leicht erhöht 316 (Norm bis 190)
GPT Wert leicht erhöht 68 (Norm bis 50)
NLG (sensible und motorische) unauffällig
SSEP unauffällig
Ein EMG wurde noch nicht durchgeführt und soll nun wieder in der Neuromuskulären Ambulanz erfolgen. Einen Termin habe ich dort Ende Juni.
Die Tatsache, dass auf dem Befund "Paresen" steht und mein linker Bizeps kleiner ist (Atrophie? Ist nur dem Arzt aufgefallen) und ich auch sonst Stellen festgestellt habe sowohl rechts als auch links unsymmetrisch verteilt die subjektiv schmächtiger geworden sind (habe ich beim Arzt nicht thematisiert, weil ich damals auch fest davon überzeugt war Atrophien zu haben) haben meine Befürchtung vor ALS wieder reaktiviert. Diesmal wirkt es jedoch irgendwie viel näher und ich gehe reifer mit Situation um. Andererseits wäre ich wahrscheinlich der erste hypochondrische junge Mensch der 1 Jahr lang glaubte ALS zu haben um es 4 Jahre später tatsächlich im Alter von 25 zu bekommen. Aber: Hypochondrie schützt ja vor Krankheit nicht - und es gibt ja nicht nur ALS.
Ich hoffe in diesem Forum Personen zum Austausch zu finden, die vielleicht Ähnliches durchmachen oder sich gut im neuromuskulären Bereich auskennen und mir Tipps geben können was ich noch tun kann.
Ich weiß mittlerweile nicht mehr, was ist echt ist - was ist vielleicht die Psyche? Ist es das gleiche wie vor 5 Jahren? Gibt es Krankheiten die schubweise solche Symptome auslösen? Woher verdammt kommen denn jetzt plötzlich diese Paresen?
Entschuldigt den Roman, im Kurzfassen bin ich wohl nicht so gut und ich freue mich auf den hoffentlich folgenden Austausch.
Viele Grüße,
Drey
ich hätte nie gedacht, dass ich tatsächlich mal einen Beitrag in diesem Forum erstelle - but here I am.
Ich bin 25 Jahre alt und männlich.
Gegen Ende 2015 hatte ich nach zweimaliger Gürtelrose (mit 21 Jahren ungewöhnlich) sehr diffuse Symptome. Erst Missempfindungen in den Füßen, später Faszikulationen angefangen an den Waden und später überall (!) bis hin zu Schwächegefühlen (um nur ein paar zu nennen)
Die Symptome haben mich damals rund um die Uhr beschäftigt und ich war sowohl bei niedergelassenen Neurologen als auch ein einer Neuromuskulären Spezialambulanz. Alles war damals unauffällig:
September 2015 - Juni 2016
keine Paresen in mehreren klinischen Untersuchungen
Keine objektiven Atrophien (die ich subjektiv wahrgenommen habe)
Lumbalpunktion o.B.
riesige Blutbilder o.B.
3x EMG o.B.
ENG o.B.
EEG o.B.
Diagnose: Somatisierungsstörung, hypochondrische Störung (natürlich habe ich damals auch viel im Internet gelesen und war ein stiller Leser hier im Forum und hatte wie so viele hier Angst vor ALS)
Anfangs war die Diagnose schwer für mich zu glauben, jedoch im Laufe der Zeit hatte sich mein Zustand auch nicht verschlechtert und nach dem ich mich weniger mit meinem Körper beschäftigt habe und wieder aktiver am Leben teilgenommen habe ging es mir ein Jahr später schon wieder deutlich besser. Die Zuckungen waren verschwunden und ich habe lediglich lästige Rückenschmerzen im BWS Bereich davongetragen (als unsportlicher Mensch im Büro wohl nichts unübliches).
Die Jahre vergingen bis sich mein wieder Zustand langsam verschlechtert hat.
Sommer 2019
Immer häufiger Nackenschmerzen und Nackensteifigkeit
November 2019
konstante Nackenschmerzen und zunehmende Unbeweglichkeit und Instabilität im Nacken,- Schulterbereich
Dezember 2019
Ausbreitung der Schmerzen in den rechten Arm und Schlüsselbein - alles kracht und knirscht.
Orthopäde konnte nichts feststellen
MRT HWS o.B.
Februar 2020
Ausbreitung der Instabilität und Schmerzen auch auf Schulter und Nacken links
Ich dachte OK, meine Psyche meldet sich vielleicht wieder und habe mich im Fitnessstudio angemeldet wo ich von Dezember bis März auch mäßiges Krafttraining absolviert. Danach konnte ich mich meistens für min. 2 Tage nicht mehr rühren weil alles geschmerzt hat (hauptsächlich im oberen Rücken und Arme).
Im März 2020 bemerkte ich dann wieder starke Zuckungen, anfangs nur im linken Oberschenkel, linke Gesichtshälfte und kurz darauf wieder überall. Aber diesmal zuckten hauptsächlich immer die gleichen Stellen für mehrere Tage. Das war zwar beunruhigend aber "sowas hatte ich ja schonmal"
Beunruhigend wurde es, als ich im Home-Office die Hanteln in die Hand nahm und bemerkte, dass mein linker Arm kaum Gewichte aushält und sich nicht richtig anspannt.
Obwohl ich nie wieder aufgrund von Zuckungen zum Arzt wollte, hat die Kombi der Symptome und der zunehmende Verlauf mich dann doch ermutigt wieder einen Neurologen aufzusuchen.
Neurologe Befund 21.04.20
Faszikulationen DD Neuro-/Myopathie
Leichtgradige Paresen am linken Arm, Schwerpunkt M. Bizeps brachii und brachioradialis links 4/5
Umfangdifferenz m. biceps brachii zu Ungunsten links
Schwache Muskeleigenreflexe der oberen Extremität bds.
Minimal verminderte Kraft im Seitenvergleich
Hand,- Fingerextensoren links 5-/5
pectoralis minor und deltoideus links 5-/5
Hüftbeugung links 5-/5
CK Wert leicht erhöht 316 (Norm bis 190)
GPT Wert leicht erhöht 68 (Norm bis 50)
NLG (sensible und motorische) unauffällig
SSEP unauffällig
Ein EMG wurde noch nicht durchgeführt und soll nun wieder in der Neuromuskulären Ambulanz erfolgen. Einen Termin habe ich dort Ende Juni.
Die Tatsache, dass auf dem Befund "Paresen" steht und mein linker Bizeps kleiner ist (Atrophie? Ist nur dem Arzt aufgefallen) und ich auch sonst Stellen festgestellt habe sowohl rechts als auch links unsymmetrisch verteilt die subjektiv schmächtiger geworden sind (habe ich beim Arzt nicht thematisiert, weil ich damals auch fest davon überzeugt war Atrophien zu haben) haben meine Befürchtung vor ALS wieder reaktiviert. Diesmal wirkt es jedoch irgendwie viel näher und ich gehe reifer mit Situation um. Andererseits wäre ich wahrscheinlich der erste hypochondrische junge Mensch der 1 Jahr lang glaubte ALS zu haben um es 4 Jahre später tatsächlich im Alter von 25 zu bekommen. Aber: Hypochondrie schützt ja vor Krankheit nicht - und es gibt ja nicht nur ALS.
Ich hoffe in diesem Forum Personen zum Austausch zu finden, die vielleicht Ähnliches durchmachen oder sich gut im neuromuskulären Bereich auskennen und mir Tipps geben können was ich noch tun kann.
Ich weiß mittlerweile nicht mehr, was ist echt ist - was ist vielleicht die Psyche? Ist es das gleiche wie vor 5 Jahren? Gibt es Krankheiten die schubweise solche Symptome auslösen? Woher verdammt kommen denn jetzt plötzlich diese Paresen?
Entschuldigt den Roman, im Kurzfassen bin ich wohl nicht so gut und ich freue mich auf den hoffentlich folgenden Austausch.
Viele Grüße,
Drey
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