Rolle rückwärts... nochmals testen und viele Fragen

[Notemba]

Hallo zusammen,

der Brief des ZSE kam nun ins Haus.
Und ich bin noch verwirrter als zuvor...

Ich war ja bei der Untersuchung auf der Liege total steif, auch bei den Reflexen etc.
In der Klinik selbst war ich im Bett bei der Testung von Babinsky und Co "relativ locker". Im ZSE wie gesagt ein Brett. Als die Ärztin also die Reflexe testete, steht nun im aktuellen Stand im Bericht: "PSR beidseits lebhaft mit leicht verbreiterten Reflexzonen auslösbar, ASR bei fixiertem Spitzfuß nicht auslösbar, Babinsky beidseis mit Großzehenstreckung ohne Abduktion der übrigen Zehen, somit nicht eindeutig positiv. Keine Fußkloni."


In dem Bericht der Klinik stand jedoch das der Babinsky beidseits positiv war, ich Fußkloni hatte und der der PSR auch in Richtung Spastik geht...
Ich weiß nicht wie ich mit diesem hin und her umgehen soll.. warum ist das alles so "wechselhaft?"

Man hat nun vor, wenn ich nächsten Monat vorstellig werde im ZSE, evtl dann gleich stationär aufzunehmen um alles nochmal von vorn durchzugehen (MRT Hirn, Wirbelsäule, Kupferausscheidung im Urin etc). Im Brief steht auch das der Gentest negativ war bis auf eine unklare Veränderung der nachgegangen werden möchte, aber die (laut Brief) auch eher unwahrscheinlich bzgl Diagnosefindung ist. Es wird eine Exombasierte Diagnostik gestartet, in der Hoffnung es bringt irgendwie den Durchbruch.

Es steht explizit drin das keiner aufgrund des schnellen Verlaufs von einer Degenerativen Geschichte ausgeht... Ich frage mich dahingehen aber warum das Liquor so ist wie es ist und die Marker für neurodegenerativen Abbau gefunden wurden... hat die denn jeder? Die Erhöhten TAU Werte sind wohl bei Shuntpatienten auch "normal"...

Mittlerweile helfen die Baclofen auch nicht mehr gut gegen die Nervenschmerzen. Es bricht alles wieder durch... die Spastik (die keine ist) ist da, Nervenschmerzen auch... ich frage mich wieso? Man möchte nun, da ich das Baclofen nicht vertrage auf Tizanidin umdosieren.

Einige Menschen in meinem Umfeld sagen immer "Sei froh das es nicht schlimmer wird, ist doch gut" ich kann aber nicht... ich habe das Gefühl dahingehend nicht verstanden zu werden...
Diese Menschen wissen nicht was es für Schmerzen sind, was es täglich für ein Kampf ist mit diesem Mist... ich möchte einfach nur eine Diagnose haben, mit solchen Aussagen fühle ich mich unverstanden...

Ich bin ratlos...
Nun heißt es warten und schauen was die (sollte ich nochmals aufgenommen werden) erneuten Untersuchungen zeigen...

[DHKW]

Eine Diagnose bringt dir auch nichts. "Tizanidin" hätte man vor Baclofen testen sollen, dass das Bac bei dir nicht das richtige sein wird schrieb ich dir schon. Entweder es wirkt sofort super und bleibt, oder es nützt nix und man baut eine Toleranz auf.

Ohne eine stationäre Abklärung und Details zu Medikamenten kann dir hier vermutlich keiner helfen.
Viel Erfolg in der Klinik, das einzig sinnvolle aktuell mE.

[Notemba]

DHKW nun muss ich nochmal fragen warum das Baclofen nochmal nicht richtig bei mir war? (Ich weiß nicht mehr in welchem Thread und wann du dies erwähnt hast..). Es wäre toll wenn du es mir nochmal sagen würdest!

Also ist eine Toleranz doch möglich... meine Angst war bzw ist immer gewesen das man sagt eine Toleranz geht nicht, da manche ja jahre bzw jahrzehntelang Bac in derselben Dosis nehmen..aber wenn es doch sein kann bin ich sagen wir mal- beruhigt...

Nun bin ich auf Tizanidin gespannt... eine Frage habe ich noch: Warum ist es denn mit den Pyramidenbahnzeichen mal so mal so? Bzw denke ich ja das es ja evtl durch die "Spastik" abgeschwächt war da ich ja total starr und verkrampft war.

Ich bin wirklich gespannt was die stationäre Abklärung bringt. Sollte nichts rauskommen (Befunde gleich wie zuvor etc) werde ich die Ärzte bzgl der Theorie fragen ob es keine Kettenreation durch die Operationen sein kann, die nun in Gang trat (wie auch hier schon angesprochen).