Hallo miteinander,
erstmal zu mir. Ich bin männlich, 25 Jahre alt, 182cm groß und wiege ca. 83 kg. Und vorab: nein ich bin kein Hyperchonder, hatte in meinem Leben nie eine schlimme Krankheit, war deshalb auch nie im Krankenhaus.
Bei mir hat es im April dieses Jahres am ganzen Körper angefangen zu zucken. Betroffen waren dabei direkt Arme, Beine, Gesicht und auch Rücken + Bauch. Dazu kam noch, dass mein linker Daumen richtige Spastiken hatte - und auch noch hat - verkrampfte also, zuckte, aber hörte dann wieder von alleine auf. Zur gleichen Zeit hat mein Magen-Darmtrakt angefangen nachts richtig laut zu werden (nicht fasch verstehen, ich habe schon oft Magenknurren o.Ä. gehört, aber da hörte es sich fast durchgehend nach einem brodeln an). Zudem musste ich sehr leicht und häufig aufstoßen, da hat ein Schluck lackes Wasser gelangt.
Anfangs dachte ich mir nichts dabei - evtl ja nur Magnesiummangel? Nachdem es aber nach 2 Wochen nicht weggegangen ist, habe ich mal gegooglet und natürlich direkt ein Schock bekommen.
Laut Google schwere Neurologische Kranken - ALS. Bin daraufhin direkt zum Hausarzt, der mich aber erstmal an einen Orthopäden überwiesen hat. Der widerum meinte es sei wenn überhaupt etwas neurologisches, ich solle dahin gehen und beim Hausarzt noch meine Schilddrüsenwerte überprüfen lassen.
Gesagt, getan: Schilddrüsenwerte zeigten eine leichte Unterfunktion, woraufhin ich zu einem Nuklearmediziner bin, der aber feststellte, dass ich keine Unterfunktion habe. Also weiter zur Neurologin. Der erklärt ich, dass ich Zuckungen am Ganzen Körper (zu dem Zeitpunkt war aber noch nicht die Zunge betroffen) habe. Sie machte dann daraufhin ein paar kleine Tests, also Reflexe usw. und meinte dann, dass sie nicht glaubt ich habe eine Krankheit, solle mehr Sport machen und auf meine Ernährung achten. Wenn neue Symptome dazu kämen, solle ich mich wieder bei ihr Melden.
Ich, natürlich super Glücklich wieder heim, dachte ja ich sei Kerngesund. 2 Wochen vergingen, die Zuckungen blieben, aber plötzlich schliefen meine Hände und Füße ständig ein (auch Nachts, was einfach sehr unangenehm war). Ich bin also wieder zur Neurologin gegangen. Die nahm das ganze nicht ernst, meinte dann aber man solle Pholsäure + Vitamin B12 im Blut testen und hat meine Nervenbahnen in den Händen getestet. Der Test fiel normal aus, Pholsäuremangel war aber vorhanden (ich weiß leider nicht wie hoch). Ich habe dann also angefangen Tabletten dagegen zu nehmen.
Als das ganze nicht besser wurde - ich mitlerweile psychisch am Ende - bin ich wieder zu meinem Hausarzt und habe zu ihm gemeint, dass die Neurologin so gut wie nichts untersucht. Er hat mir dann eine Überweisung in die Gastroenterologie und Radiologie mitgegeben. Magenspiegelung (er dachte, vllt hängt das mit der Pholsäureproduktion mit den Magen-Darm Problemen zusammen) und MRT vom Hirn.
Nach dem MRT wurde ich psychisch noch labiler - dachte mir, es kann ja Theoretisch auch ein Hirntumor sein -, weshalb meine Mutter mit ist um den Befund abzuholen. Nachdem wir in die Arztpraxis rein gerufen wurden (die Praxis hatte wegen Corona normalerweisee nicht geöffnet, es wurde alles was ging über einen Tresen erledigt) dachte ich schon, dass ich so gut wie tot bin. Die ganzen anderen Befunde wurden mir ja einfach am Tresen mitgeteilt, jetzt werde ich aber doch reingerufen. Es kam raus, dass ich ein Anneurysma am Hirn hatte, 1.5mm groß. Ich musste deshalb in eine Klinik, das Ganze mit einem Neurochirurg klären. Der meinte es sei zu klein, kann keine neurologischen Folgene haben. Ich solle einfach ganz normal weiter leben.
Zufrieden war ich mit der Aussage nicht wirklich, habe ja schließlich immer noch meine Beschwerden. Bei der ein paar Tage später folgende Magenspiegelung kam auch nichts raus. Meine Mutter meinte ich solle doch mal bei ihrem Hausarzt vorbei schauen und mit diesem über meine Probleme reden. Der hat mich dann zu einem anderen Kollegen (Neurologe, von dem er überzeugt war) geschickt.
Bei dem war ich jetzt gestern, er hat ein EMG und ENG durchführen lassen, die alle gut ausfielen. Er wollte direkt ALS ausschließen, wobei er auch meint, dass die Untersuchungen nur eine Momentaufnahme sind, wenn noch mehr Symptome dazukommen, müsse man alles wieder testen. Ich habe jetzt nächste Woche ein MRT vom Rückenmark.
Ich habe vor kurzem festgestellt, dass meine Zunge zuckt. Und mitlerweile tun auch meine Hände, vor allem am Handballen schmerzen, zwischenzeitlich haben auch meine Füße + Waden weh getan. Meine Hände und Füße schlafen immer noch sehr leicht ein (habe gerade bemerkt, dass meine Hände einschlafen, während ich diesen Beitrag geschrieben habe - lag dabei mit dem Bauch auf dem Bett) und ich Zittere manchmal mit meinem Kiefer. Meine Hände fühlen sich kraftlos an, kann aber immer noch 8kg Hanteln in die Hand nehmen. Joggen ist auch kein Problem, habe Samstag eine 8km Tour ohne Probleme gepackt. Das Zucken ist übrigens etwas besser geworden, aber immer noch allgegenwärtig. Es hat übrigens nie sehr lange an einer Stelle gezuckt, sie gingen auch weg beim bewegen (beispielsweise bein Joggen zuckt es nie, dafür aber danach umso mehr). Die Spastiken an meine linken Daumen sind jetzt häufiger geworden, waren anfangs auch nur bei bestimmten Aktionen vorhanden
Ich weiß, dass ihr es vermutlich in dem Forum schon satt habt, aber ich habe trotzdem sehr große Angst momentan vor ALS. Ich bekomme nichts anderes mehr in mein Kopf hinein und weine deshalb auch viel. Ich habe eine geistig behinderte Schwester und mache mir unheimliche sorgen, wer sich um Sie kümmern wird, wenn mal meine Mutter und ich nicht mehr da sind. Unser Vater hat Polymyositis, sitzt auch schon seit Jahren im Rollstuhl und benötigt daher auch Pflege.
Wäre klasse wenn sich jemand meldet und mir evtl. ein wenig die Angst nehmen kann.
Viele Grüße
Marco
erstmal zu mir. Ich bin männlich, 25 Jahre alt, 182cm groß und wiege ca. 83 kg. Und vorab: nein ich bin kein Hyperchonder, hatte in meinem Leben nie eine schlimme Krankheit, war deshalb auch nie im Krankenhaus.
Bei mir hat es im April dieses Jahres am ganzen Körper angefangen zu zucken. Betroffen waren dabei direkt Arme, Beine, Gesicht und auch Rücken + Bauch. Dazu kam noch, dass mein linker Daumen richtige Spastiken hatte - und auch noch hat - verkrampfte also, zuckte, aber hörte dann wieder von alleine auf. Zur gleichen Zeit hat mein Magen-Darmtrakt angefangen nachts richtig laut zu werden (nicht fasch verstehen, ich habe schon oft Magenknurren o.Ä. gehört, aber da hörte es sich fast durchgehend nach einem brodeln an). Zudem musste ich sehr leicht und häufig aufstoßen, da hat ein Schluck lackes Wasser gelangt.
Anfangs dachte ich mir nichts dabei - evtl ja nur Magnesiummangel? Nachdem es aber nach 2 Wochen nicht weggegangen ist, habe ich mal gegooglet und natürlich direkt ein Schock bekommen.
Laut Google schwere Neurologische Kranken - ALS. Bin daraufhin direkt zum Hausarzt, der mich aber erstmal an einen Orthopäden überwiesen hat. Der widerum meinte es sei wenn überhaupt etwas neurologisches, ich solle dahin gehen und beim Hausarzt noch meine Schilddrüsenwerte überprüfen lassen.
Gesagt, getan: Schilddrüsenwerte zeigten eine leichte Unterfunktion, woraufhin ich zu einem Nuklearmediziner bin, der aber feststellte, dass ich keine Unterfunktion habe. Also weiter zur Neurologin. Der erklärt ich, dass ich Zuckungen am Ganzen Körper (zu dem Zeitpunkt war aber noch nicht die Zunge betroffen) habe. Sie machte dann daraufhin ein paar kleine Tests, also Reflexe usw. und meinte dann, dass sie nicht glaubt ich habe eine Krankheit, solle mehr Sport machen und auf meine Ernährung achten. Wenn neue Symptome dazu kämen, solle ich mich wieder bei ihr Melden.
Ich, natürlich super Glücklich wieder heim, dachte ja ich sei Kerngesund. 2 Wochen vergingen, die Zuckungen blieben, aber plötzlich schliefen meine Hände und Füße ständig ein (auch Nachts, was einfach sehr unangenehm war). Ich bin also wieder zur Neurologin gegangen. Die nahm das ganze nicht ernst, meinte dann aber man solle Pholsäure + Vitamin B12 im Blut testen und hat meine Nervenbahnen in den Händen getestet. Der Test fiel normal aus, Pholsäuremangel war aber vorhanden (ich weiß leider nicht wie hoch). Ich habe dann also angefangen Tabletten dagegen zu nehmen.
Als das ganze nicht besser wurde - ich mitlerweile psychisch am Ende - bin ich wieder zu meinem Hausarzt und habe zu ihm gemeint, dass die Neurologin so gut wie nichts untersucht. Er hat mir dann eine Überweisung in die Gastroenterologie und Radiologie mitgegeben. Magenspiegelung (er dachte, vllt hängt das mit der Pholsäureproduktion mit den Magen-Darm Problemen zusammen) und MRT vom Hirn.
Nach dem MRT wurde ich psychisch noch labiler - dachte mir, es kann ja Theoretisch auch ein Hirntumor sein -, weshalb meine Mutter mit ist um den Befund abzuholen. Nachdem wir in die Arztpraxis rein gerufen wurden (die Praxis hatte wegen Corona normalerweisee nicht geöffnet, es wurde alles was ging über einen Tresen erledigt) dachte ich schon, dass ich so gut wie tot bin. Die ganzen anderen Befunde wurden mir ja einfach am Tresen mitgeteilt, jetzt werde ich aber doch reingerufen. Es kam raus, dass ich ein Anneurysma am Hirn hatte, 1.5mm groß. Ich musste deshalb in eine Klinik, das Ganze mit einem Neurochirurg klären. Der meinte es sei zu klein, kann keine neurologischen Folgene haben. Ich solle einfach ganz normal weiter leben.
Zufrieden war ich mit der Aussage nicht wirklich, habe ja schließlich immer noch meine Beschwerden. Bei der ein paar Tage später folgende Magenspiegelung kam auch nichts raus. Meine Mutter meinte ich solle doch mal bei ihrem Hausarzt vorbei schauen und mit diesem über meine Probleme reden. Der hat mich dann zu einem anderen Kollegen (Neurologe, von dem er überzeugt war) geschickt.
Bei dem war ich jetzt gestern, er hat ein EMG und ENG durchführen lassen, die alle gut ausfielen. Er wollte direkt ALS ausschließen, wobei er auch meint, dass die Untersuchungen nur eine Momentaufnahme sind, wenn noch mehr Symptome dazukommen, müsse man alles wieder testen. Ich habe jetzt nächste Woche ein MRT vom Rückenmark.
Ich habe vor kurzem festgestellt, dass meine Zunge zuckt. Und mitlerweile tun auch meine Hände, vor allem am Handballen schmerzen, zwischenzeitlich haben auch meine Füße + Waden weh getan. Meine Hände und Füße schlafen immer noch sehr leicht ein (habe gerade bemerkt, dass meine Hände einschlafen, während ich diesen Beitrag geschrieben habe - lag dabei mit dem Bauch auf dem Bett) und ich Zittere manchmal mit meinem Kiefer. Meine Hände fühlen sich kraftlos an, kann aber immer noch 8kg Hanteln in die Hand nehmen. Joggen ist auch kein Problem, habe Samstag eine 8km Tour ohne Probleme gepackt. Das Zucken ist übrigens etwas besser geworden, aber immer noch allgegenwärtig. Es hat übrigens nie sehr lange an einer Stelle gezuckt, sie gingen auch weg beim bewegen (beispielsweise bein Joggen zuckt es nie, dafür aber danach umso mehr). Die Spastiken an meine linken Daumen sind jetzt häufiger geworden, waren anfangs auch nur bei bestimmten Aktionen vorhanden
Ich weiß, dass ihr es vermutlich in dem Forum schon satt habt, aber ich habe trotzdem sehr große Angst momentan vor ALS. Ich bekomme nichts anderes mehr in mein Kopf hinein und weine deshalb auch viel. Ich habe eine geistig behinderte Schwester und mache mir unheimliche sorgen, wer sich um Sie kümmern wird, wenn mal meine Mutter und ich nicht mehr da sind. Unser Vater hat Polymyositis, sitzt auch schon seit Jahren im Rollstuhl und benötigt daher auch Pflege.
Wäre klasse wenn sich jemand meldet und mir evtl. ein wenig die Angst nehmen kann.
Viele Grüße
Marco
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