Moin zusammen,
ich bin zur Zeit ziemlich ratlos und irgendwie auch total hilflos und weiß nicht weiter. Auch wenn das Ganze mal wieder sehr speziell ist, hat vielleicht noch einer eine Idee. Ich fasse mal kurz meine Geschichte zusammen. Anfang diesen Jahres begann der ganze Mist mit einem gefühlt harmlosen Nervenzucken unter meinem rechten Fuß und einem tiefen Schmerz im rechten Oberschenkel. Dachte mir nichts dabei. Aber da der Schmerz immer öfter kam und schlimmer wurde habe ich mich zum Neurologen begeben (nachdem der Orthopäde nichts gefunden hatte). Der Neurologe sagte mir direkt nach der Nervenmessung „small Fiber neuropathie“. Hintergrund: ich bin seit 28 Jahren Typ 1 Diabetiker. Da mein glukose Durchschnittswert immer teils deutlich unter 7% lag habe ich mich mit der Diagnose nicht zufrieden gegeben und habe mich im KH durchchecken lassen. Dort wurde nichts gefunden. Nervenleitungen (der dicken Nerven) Ok, Hautbiopsie kein Hinweis auf small Fiber...es waren ein paar Auffälligkeiten im Nervenwasser aus denen aber nichts konkretes abgeleitet werden konnte, Zb oligoknolale Banden im Serum und Hirnwasser positiv, relativ hohes Gesamt Eiweiß im Hirnwasser, sehr niedrige Leukozyten im Blut. Aber halt alles relativ unspezifisch und im MRT zeigte sich nichts auffälliges vom Kopf/Gehirn, insb. in Richtung MS. Ich muss dazu sagen, ich bin bereits 6-7 Wochen nach erstmaligen kribbeln ins KH.
Ich bin natürlich froh, dass irgendwie nichts gefunden wurde aber die Symptome werden immer schlimmer und mittlerweile fällt es mir schwer länger zu stehen oder zu gehen. Hauptsymptome sind Faszikulationen am gesamten Körper (gibt echt keine Stelle wo ich die nicht mal spüre oder gespürt habe) und generalisiert Schmerzen in beiden Beinen. Die Schmerzen halte ich irgendwie aus, die Zuckungen sind nicht schmerzhaft aber machen mir tierisch Angst.
ich habe auch bislang kein Muster erkannt wann sie kommen und wann nicht. Ich hatte bevor es los ging den norovirus, hatte mich davor aber auch schon unfassbar schlapp gefühlt und bin abends regelmäßig sehr früh fast schon aufm Stuhl eingeschlafen. Teils sind die faszikulationen nur ein, zwei Sekunden lang, aber die treten halt willkürlich von Fußsohle, Fußrücken über Oberschenkel, Ellenbogen, Hals usw auf und meist sind sie auch sichtbar. Muss sagen, dass ich ganz schön Angst habe was da aktuell mit mir passiert aber was bleibt mir im Moment übrig als es zu ertragen. Die Neurologen bei denen ich war sind auch etwas ratlos. Mir ist schon klar, dass neuropathie als Diabetiker fast schon der Standard ist aber die large Fiber sind definitiv ausgeschlossen. Die Small Fiber Biopsie war ja negativ aber habe schon öfter Fälle gelesen in denen sowas falsch negativ war, daher habe ich für mich die Small Fiber N. für mich angenommen. Wäre zwar merkwürdig, da ich immer sehr auf die BZ Werte achte, aber Länge des Dia ist wohl auch ein Kriterium und nicht immer nur Einstellung. Komisch erscheint mir das Ganze dennoch. Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht? Generalisierte Bein schmerzen und überall willkürliche 1-2 Sekunden anhaltende Zuckungen? Muskelabbau oä habe ich nicht feststellen können, ebenso keine Gangunsicherheit oder kalt/warm missempfindungen oder schmerzen beim tippen auf die Haut.
vielleicht hat ja jemand noch einen Tipp. Es fällt mir halt schwer bei dem gut eingestellten Dia und nicht nachgewiesener small / large Fiber Neuropathie daran zu glauben aber natürlich ist mir klar, dass ich als Diabetiker quasi für nervengeschichten prädestiniert bin...
danke euch!
viele Grüße aus Hamburg,
Christian
ich bin zur Zeit ziemlich ratlos und irgendwie auch total hilflos und weiß nicht weiter. Auch wenn das Ganze mal wieder sehr speziell ist, hat vielleicht noch einer eine Idee. Ich fasse mal kurz meine Geschichte zusammen. Anfang diesen Jahres begann der ganze Mist mit einem gefühlt harmlosen Nervenzucken unter meinem rechten Fuß und einem tiefen Schmerz im rechten Oberschenkel. Dachte mir nichts dabei. Aber da der Schmerz immer öfter kam und schlimmer wurde habe ich mich zum Neurologen begeben (nachdem der Orthopäde nichts gefunden hatte). Der Neurologe sagte mir direkt nach der Nervenmessung „small Fiber neuropathie“. Hintergrund: ich bin seit 28 Jahren Typ 1 Diabetiker. Da mein glukose Durchschnittswert immer teils deutlich unter 7% lag habe ich mich mit der Diagnose nicht zufrieden gegeben und habe mich im KH durchchecken lassen. Dort wurde nichts gefunden. Nervenleitungen (der dicken Nerven) Ok, Hautbiopsie kein Hinweis auf small Fiber...es waren ein paar Auffälligkeiten im Nervenwasser aus denen aber nichts konkretes abgeleitet werden konnte, Zb oligoknolale Banden im Serum und Hirnwasser positiv, relativ hohes Gesamt Eiweiß im Hirnwasser, sehr niedrige Leukozyten im Blut. Aber halt alles relativ unspezifisch und im MRT zeigte sich nichts auffälliges vom Kopf/Gehirn, insb. in Richtung MS. Ich muss dazu sagen, ich bin bereits 6-7 Wochen nach erstmaligen kribbeln ins KH.
Ich bin natürlich froh, dass irgendwie nichts gefunden wurde aber die Symptome werden immer schlimmer und mittlerweile fällt es mir schwer länger zu stehen oder zu gehen. Hauptsymptome sind Faszikulationen am gesamten Körper (gibt echt keine Stelle wo ich die nicht mal spüre oder gespürt habe) und generalisiert Schmerzen in beiden Beinen. Die Schmerzen halte ich irgendwie aus, die Zuckungen sind nicht schmerzhaft aber machen mir tierisch Angst.
ich habe auch bislang kein Muster erkannt wann sie kommen und wann nicht. Ich hatte bevor es los ging den norovirus, hatte mich davor aber auch schon unfassbar schlapp gefühlt und bin abends regelmäßig sehr früh fast schon aufm Stuhl eingeschlafen. Teils sind die faszikulationen nur ein, zwei Sekunden lang, aber die treten halt willkürlich von Fußsohle, Fußrücken über Oberschenkel, Ellenbogen, Hals usw auf und meist sind sie auch sichtbar. Muss sagen, dass ich ganz schön Angst habe was da aktuell mit mir passiert aber was bleibt mir im Moment übrig als es zu ertragen. Die Neurologen bei denen ich war sind auch etwas ratlos. Mir ist schon klar, dass neuropathie als Diabetiker fast schon der Standard ist aber die large Fiber sind definitiv ausgeschlossen. Die Small Fiber Biopsie war ja negativ aber habe schon öfter Fälle gelesen in denen sowas falsch negativ war, daher habe ich für mich die Small Fiber N. für mich angenommen. Wäre zwar merkwürdig, da ich immer sehr auf die BZ Werte achte, aber Länge des Dia ist wohl auch ein Kriterium und nicht immer nur Einstellung. Komisch erscheint mir das Ganze dennoch. Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht? Generalisierte Bein schmerzen und überall willkürliche 1-2 Sekunden anhaltende Zuckungen? Muskelabbau oä habe ich nicht feststellen können, ebenso keine Gangunsicherheit oder kalt/warm missempfindungen oder schmerzen beim tippen auf die Haut.
vielleicht hat ja jemand noch einen Tipp. Es fällt mir halt schwer bei dem gut eingestellten Dia und nicht nachgewiesener small / large Fiber Neuropathie daran zu glauben aber natürlich ist mir klar, dass ich als Diabetiker quasi für nervengeschichten prädestiniert bin...
danke euch!
viele Grüße aus Hamburg,
Christian
Anfangs war es nur die Fußsohle, mittlerweile kann ich mir meine beiden Ellenbogen anschauen und sehe sie Zucken, merke das Zucken an den Rippen, neulich am Hals usw, schrecklich. Die Biopsie wurde nur am Knöchel des rechten Beins gemacht. Mehr nicht. Ich weiß, dass ich ja gleich 7-8 Wochen nachdem es die ersten Symptome gab ins KH bin. Vielleicht waren die Nerven da noch nicht so erkennbar runter. Daher habe ich diese Woche noch einen Termin gemacht und werde den Neurologen fragen/bitten nicht nur nochmal den Knöchel, sondern auch den Oberschenkel „zu biopsieren“. Außerdem kam nur die Info vom Krankenhaus, dass es „keinen Hinweis auf eine SFN oder Amyloid.“ gibt, keine konkreten Zahlen wurden mitgeteilt. Auch das irritiert mich und ist auch ein Grund weshalb ich nochmal eine machen möchte. Ich habe gelesen, dass Aachen hier gut sein soll. Ich spreche dazu am Donnerstag mit meinem Neurologen. Ist irgendwie frustrierend, wenn man von der diabetologin so gelobt wird und es einen nun doch erwischt, aber nach 30 Jahren Dia ist das dann leider so. Und leider existierte die heutige BZ Technik vor 30 Jahren so noch nicht. Was noch auffällig ist, dass ich kurz vorher meine Diabetes Umstellung vorgenommen (habe sie noch optimiert durch eine automatisierte Technik) hatte und der ganze Mist einige Wochen später kam. Daher tippte meine Neurologin auf „Insulin Neuritis“, also das hervorrufen einer SFN durch zu starke Senkungen des BZ in zu kurzer Zeit. Wie auch immer, ich werde mit dem Neurologen sprechen und auf eine etwas genauere SFN Untersuchung bestehen und mir auch die Zahlen geben lassen.
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