Bitte um Rat!

[GLG]

Nein Estella ich weiss es nicht. Bitte nicht falsch verstehen. Man hat doch Vermutungen/Ahnungen/Befürchtungen insgeheim und man sucht den Rat von Erfahrenen.

[GLG]

Danke dass du mich beruhigen möchtest aber leider sind die Symptome ja den ganzen Tag da. Noch habe ich keine Defizite. Also mir fällt noch nichts aus der Hand oder so...

[GLG]

Danke das wünsche ich dir auch!

[GLG]

Hast du Bewegungseinschränkungen, echte ernst zunehmende Defizite, mach doch langsam mit die Jungen Pferde und mach vor allem weder dich noch Menschen in deinem Umfeld verrückt, wenn das was schlimmeres wäre dann wäre das/die Symptom/Symptome 24/7 Präsent.

Und hör auf damit im Internet nach ALS zu recherchieren, das bringt dich nicht weiter und baut deine Ängste, Panikattacken nur noch weiter auf, vertraue deinen Ärzten informieren und nachfragen kannst ja immer.



mfg

Nun hast du A** ausgesprochen. Du denkst also auch dass es das sein könnte?

[Gast]

Nun hast du A** ausgesprochen. Du denkst also auch dass es das sein könnte?

Nein DENKE ich nicht, kann mir auch nicht erklären wie man mit der Symptomatik die Du beschreibst auf eine MNE/NME kommen kann, ist mir immer wieder auf's neue ein Rätsel, könnte es mir nur so erklären, aufgrund der Info's die man im Internet findet ( man bracht ja nur Muskelzuckungen eingeben und schon kommt man auf ALS) es gibt über 800 Muskelerkrankungen und du hast Angst vor ALS, ALS ist eine schlimme Krankheit das mag sein aber ganz sicher nicht die schlimmste und ALS beginnt nicht mit Zuckungen wie du es beschreibst, sie beginnt mit Lähmungen der Arme und/oder Beine das heißt du kannst deine Muskulatur nicht mehr ansteuern/Koordinieren.

Höre Bitte auf damit hier im Forum und auch im Internet zu lesen, vielmehr vertraue deinen Ärzten, ich sage nicht das bei dir nichts ist, nichts sein kann ganz sicher nicht, nur hättest du irgendwelche Anzeichen von Muskellähmungen würde das ganz sicher kein Arzt übersehen.

ALS, NEIN so nicht !

[GLG]

Nein DENKE ich nicht, kann mir auch nicht erklären wie man mit der Symptomatik die Du beschreibst auf eine MNE/NME kommen kann, ist mir immer wieder auf's neue ein Rätsel, könnte es mir nur so erklären, aufgrund der Info's die man im Internet findet ( man bracht ja nur Muskelzuckungen eingeben und schon kommt man auf ALS) es gibt über 800 Muskelerkrankungen und du hast Angst vor ALS, ALS ist eine schlimme Krankheit das mag sein aber ganz sicher nicht die schlimmste und ALS beginnt nicht mit Zuckungen wie du es beschreibst, sie beginnt mit Lähmungen der Arme und/oder Beine das heißt du kannst deine Muskulatur nicht mehr ansteuern/Koordinieren.

Höre Bitte auf damit hier im Forum und auch im Internet zu lesen, vielmehr vertraue deinen Ärzten, ich sage nicht das bei dir nichts ist, nichts sein kann ganz sicher nicht, nur hättest du irgendwelche Anzeichen von Muskellähmungen würde das ganz sicher kein Arzt übersehen.

ALS, NEIN so nicht !

Danke dir für deine Antwort und ich will hier auch niemanden nerven. Wenn ich nicht wirklich beunruhigt wäre... Ich habe ja leider nicht nur Zuckungen... Du hast ja auch selber die Veränderungen an meinen Händen gesehen... Und das spricht doch schon für eine Muskelerkrankung oder? Mein nächster Neuro Termin ist in ca 4 Wochen erst.

[Celeste]

Hallo!
Mach dich nicht verrückt. Wenn man hier im Forum von den Betroffenen eines lernen kann, ist es, dass man vieeeel Geduld mitbringen muss, bis man vielleicht irgendwann eine Diagnose bekommt.

Ich hab auch gesteigerte Reflexe (mit verbreiterten Reflexzonen) und Muskelzuckungen. Atrophien sehe ich auch an mir. Missempfindungen begleiten mich seit eineinhalb Jahren, va Beine, Kribbeln und Brennen.

Die letzten Monate hatte ich die Diagnose MNE, ev. ALS, jetzt ist der Arzt wieder davon abgekommen, Alternativen sind aber auch nicht in Sicht.

Hoffentlich kommst du bald weiter, Schritt für Schritt, beginnend mit naheliegenden Dingen wie Mangelerscheinungen. Die Schilddrüse kann schon viel anrichten, das würde ich weiterverfolgen. MRT ohne KM zum Ausschluss MS ist in der Tat fragwürdig. Das würde ich einfach mit KM wiederholen und zur Not selber zahlen.
NLG wurde noch nicht gemacht? Hast du auch Schmerzen und wie äußert sich die Schwäche, die du beschreibst?

[GLG]

Hallo!
Mach dich nicht verrückt. Wenn man hier im Forum von den Betroffenen eines lernen kann, ist es, dass man vieeeel Geduld mitbringen muss, bis man vielleicht irgendwann eine Diagnose bekommt.

Ich hab auch gesteigerte Reflexe (mit verbreiterten Reflexzonen) und Muskelzuckungen. Atrophien sehe ich auch an mir. Missempfindungen begleiten mich seit eineinhalb Jahren, va Beine, Kribbeln und Brennen.

Die letzten Monate hatte ich die Diagnose MNE, ev. ALS, jetzt ist der Arzt wieder davon abgekommen, Alternativen sind aber auch nicht in Sicht.

Hoffentlich kommst du bald weiter, Schritt für Schritt, beginnend mit naheliegenden Dingen wie Mangelerscheinungen. Die Schilddrüse kann schon viel anrichten, das würde ich weiterverfolgen. MRT ohne KM zum Ausschluss MS ist in der Tat fragwürdig. Das würde ich einfach mit KM wiederholen und zur Not selber zahlen.
NLG wurde noch nicht gemacht? Hast du auch Schmerzen und wie äußert sich die Schwäche, die du beschreibst?

Hi Celeste,

Danke dir für deine Antwort.
Also Schmerzen habe ich eigentlich nicht. Nur zwischendurch hatte ich mal eine Art wie Muskelkater. Aber das ging weg und ist auch nicht regelmäßig da.
Die Schwäche ist diese dass wenn ich die Beine im Sitzen im 90 Grad Winkel ausstrecke diese schnell anfangen zu zittern. Als ein Beispiel.
Für MS untypisch wäre der Muskelschwund und das zucken oder?

Nein ein NLG ist nicht gemacht worden. Hatte nur die MRTs.

Wie kommt es dass der Arzt bei dir nun zurückrudert?
Und sehen deine Hände so ähnlich aus wie meine?
Wie alt bist du?
Hast du auch eine AI Erkrankung?

Sorry für die vielen Fragen...

[Gast]

Ja ich habe deine Hände gesehen, habe dir auch geschrieben sprich deinen Neurologen auf ein mögliches Sulcus Ulnaris Syndrom (Kompression Ellenbogen Nerv) bzw. auf ein CTS (Karpaltunnelsyndrom Kompression Mittelhand Nerv) an.

Das mit deinen Beinen könnte ? man an eine Meralgie denken diese würdest du überwiegend hauptsächlich im Oberschenkel vorne und Innenseite Oberschenkel Deutlich spüren wäre eine Kompression Cutaneus Nerv (ist ein sensibler Nerv) im Becken , das kribbeln in den Füßen vielleicht eine SFN aber ich bin kein Arzt all das zu Diagnostizieren ist Aufgabe eines Facharztes für Neurologie. Und grundsätzlich immer zuerst an etwas behandelbares Denken.

Und wie Celeste dir auch schreibt, hab Geduld ich weiß es ist leicht daher gesagt, Betroffene wie ich und andere Hier im Forum wir können das auch wenn es für uns, auch schon mal alles andere als einfach ist.

Was du auch machen kannst mach dir einen Plan (mach dir Notizen damit du was hast bei denn Arzt besuchen) und denn arbeitest du dann ab.

Was du auch machen könntest, dir beim Arzt ein Rezept zur Physiotherapie holen, KG auch auf Neurophysiologischer Grundlage, evtl. entdecken ja die In der Physiotherapie Auffälligkeiten ? So könntest du die 4 Wochen Sinnvoll überbrücken.

Der Termin in 4 Wochen solange ist das nu auch nicht mehr

[GLG]

Ja ich habe deine Hände gesehen, habe dir auch geschrieben sprich deinen Neurologen auf ein mögliches Sulcus Ulnaris Syndrom (Kompression Ellenbogen Nerv) bzw. auf ein CTS (Karpaltunnelsyndrom Kompression Mittelhand Nerv) an.

Das mit deinen Beinen könnte ? man an eine Meralgie denken diese würdest du überwiegend hauptsächlich im Oberschenkel vorne und Innenseite Oberschenkel Deutlich spüren wäre eine Kompression Cutaneus Nerv (ist ein sensibler Nerv) im Becken , das kribbeln in den Füßen vielleicht eine SFN aber ich bin kein Arzt all das zu Diagnostizieren ist Aufgabe eines Facharztes für Neurologie. Und grundsätzlich immer zuerst an etwas behandelbares Denken.

Und wie Celeste dir auch schreibt, hab Geduld ich weiß es ist leicht daher gesagt, Betroffene wie ich und andere Hier im Forum wir können das auch wenn es für uns, auch schon mal alles andere als einfach ist.

Was du auch machen kannst mach dir einen Plan (mach dir Notizen damit du was hast bei denn Arzt besuchen) und denn arbeitest du dann ab.

Was du auch machen könntest, dir beim Arzt ein Rezept zur Physiotherapie holen, KG auch auf Neurophysiologischer Grundlage, evtl. entdecken ja die In der Physiotherapie Auffälligkeiten ? So könntest du die 4 Wochen Sinnvoll überbrücken.

Der Termin in 4 Wochen solange ist das nu auch nicht mehr

Danke Konrad für all die Tipps.
Darf ich dich fragen was bei dir diagnostiziert wurde?

[stemarco]

Celeste Trotz Missempfindungen wurde bei dir erst ALS diagnostiziert? :-D Ich meine der Arzt von dir ist eh nicht ganz sauber, soweit ich mich erinnern kann, hat er dir die Diagnose per Telefon gegeben?

Hier mal eine kurze Info von Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Prinzipiell treten bei der ALS keine Missempfindungen oder Schmerzen auf. Charakteristisch ist für die ALS gerade die schmerzlose, daher oft lange Zeit unbemerkte, fast ausschließliche Kraftminderung. - Weiter wird gemeint, dass Schmerzen an sich schon auftreten können, aber dann erst im späteren Verlauf der Krankheit und evtl. schon früher, wenn falsch therapiert wird. Kraftminderung dann übrigens auch klinisch.

Also könnt ihr euch ja ganz schön beruhigen erstmal. ALS ist es nicht, weder bei Celeste, noch bei dir GLG.

Dir GLG würde ich raten, dich erstmal über die - meist sehr gut behandelbare - Polyneuropathie (vermutlich hat dich Konrad deswegen gefragt, ob du Diabetis hast) zu informieren. Die steht charakteristisch für Missempfindungen und kann die selben (und weitere) Symptome haben wie eine ALS (Stichwort CIDP und GBS). Die meisten Leute - mich eingenommen - bekommen eine heiden angst vor ALS, weil - wie es schon Gast geschrieben hat - man überall direkt auf diese Krankheit hingewiesen wird.

Selbst wenn "anfangs" (in Anführungszeichen, weil es sich hierbei um Monate, vllt. sogar Jahre handeln kann) keine deutliche klinische Ergebnisse vorhanden sind, kann eine Neuropathie nicht ausgeschlossen werden. Ich habe viele Symptome die auf eine Neuropathie hinweisen - CIDP um genau zu sein - und die Ärzte finden nichts, bis auf Antikörper genau dort vor kommen. Ich mein, ich habe täglich (zeitweise) starke schmerzen, zuckungen, tränende Augen... trotzdem kam gestern in der Uniklinik absolut nichts raus - muss einfach weiter beobachtet werden :-). Also einfach dran bleiben und versuchen weiter ein gutes Leben zu führen.

Viel Glück und viele Grüße
Marco

[GLG]

Danke Konrad für all die Tipps.
Darf ich dich fragen was bei dir diagnostiziert wurde?

Danke für die PN. Kann leider irgendwie nicht drauf antworten...

[GLG]

Celeste Trotz Missempfindungen wurde bei dir erst ALS diagnostiziert? :-D Ich meine der Arzt von dir ist eh nicht ganz sauber, soweit ich mich erinnern kann, hat er dir die Diagnose per Telefon gegeben?

Hier mal eine kurze Info von Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Prinzipiell treten bei der ALS keine Missempfindungen oder Schmerzen auf. Charakteristisch ist für die ALS gerade die schmerzlose, daher oft lange Zeit unbemerkte, fast ausschließliche Kraftminderung. - Weiter wird gemeint, dass Schmerzen an sich schon auftreten können, aber dann erst im späteren Verlauf der Krankheit und evtl. schon früher, wenn falsch therapiert wird. Kraftminderung dann übrigens auch klinisch.

Also könnt ihr euch ja ganz schön beruhigen erstmal. ALS ist es nicht, weder bei Celeste, noch bei dir GLG.

Dir GLG würde ich raten, dich erstmal über die - meist sehr gut behandelbare - Polyneuropathie (vermutlich hat dich Konrad deswegen gefragt, ob du Diabetis hast) zu informieren. Die steht charakteristisch für Missempfindungen und kann die selben (und weitere) Symptome haben wie eine ALS (Stichwort CIDP und GBS). Die meisten Leute - mich eingenommen - bekommen eine heiden angst vor ALS, weil - wie es schon Gast geschrieben hat - man überall direkt auf diese Krankheit hingewiesen wird.

Selbst wenn "anfangs" (in Anführungszeichen, weil es sich hierbei um Monate, vllt. sogar Jahre handeln kann) keine deutliche klinische Ergebnisse vorhanden sind, kann eine Neuropathie nicht ausgeschlossen werden. Ich habe viele Symptome die auf eine Neuropathie hinweisen - CIDP um genau zu sein - und die Ärzte finden nichts, bis auf Antikörper genau dort vor kommen. Ich mein, ich habe täglich (zeitweise) starke schmerzen, zuckungen, tränende Augen... trotzdem kam gestern in der Uniklinik absolut nichts raus - muss einfach weiter beobachtet werden :-). Also einfach dran bleiben und versuchen weiter ein gutes Leben zu führen.

Viel Glück und viele Grüße
Marco

Hallo Marco,

Danke für deine ausführliche Nachricht. Ich bewundere dich bzw. Euch dass ihr so positiv seid!
Mir machen halt auch diese Benommemheit, geistige Einschränkungen so sehr zu schaffen dass ich kein gutes Leben so weiterführen kann

Hatte irgendwo von einem Betroffenen gelesen der eben Jahre vorher wohl doch
Missempfindungen und Kribbeln hatte.
Am meisten Sorgen machen mir halt auch meine Hände so wie die sich verändert haben.

Kennt ihr das Gefühl als ob ihr hohe Strümpfe anhättet obwohl ihr das nicht habt? Auch nicht gut...

[Celeste]

GLG Das stimmt schon, dass Atrophie und Zuckungen nicht unbedingt auf eine MS hinweisen, aber dass du schon mal früher ähnliche Anwandlungen hattest ist schon seltsam.

Ich finde übrigens nicht, dass deine Hände schlimm aussehen. Meine sind ähnlich, noch ein wenig muskulöser. Meine re Hand schmerzt je mehr ich sie benutze und die kl. Fingermuskeln u Daumenmuskel zucken.
AI Erkrankung habe ich nicht, wobei wer weiß?

Der Arzt kam zur Diagnose wg den Reflexen, den Symptomen und weil die anderen Krankheiten weitgehend ausgeschlossen wurden. Er hat mir die Diagnose auch schnell verpasst, damit ich Riluzol nehmen kann (er meinte lieber früher als zu spät).
Abgekommen von ALS ist er wg der Neurofilamente, die im Juli neg waren und von einer MNE wg einem speziellen MRT.

Ich bin 43

[Gast]

Danke für die PN. Kann leider irgendwie nicht drauf antworten...

Alles gut, mußt nicht antworten