Eigentlich ist doch jetzt die ALS sicher oder?

[MariaGerber]

Uff hätte ich das mal nicht bei Google gelesen.
natoll. Jetzt ist ALS sicher. Zeichen des 1. und 2. Motorneurons.
habe Faszikulationen seit Mai 2018 und heute hat der Neuro Hyperreflexe festgestellt. Also Zeichen 2. Motorneurons. Habe ich bei Google gelesen.

Er meinte normal ist das nicht.
aber Krafttests waren wohl in Ordnung. War aber am Zittern. Ich habe nach einem EMG gefragt aber das wollte er nicht machen. Beruhigt hat mich dieser besuch somit nicht. Nun liege ich hier im Bett, zuckend, während ich das schriebe sind mir schon zum 7384838sten mal die Handkanten eingeschlafen und ich weiß schon wie die nächsten Wochen ablaufen. Das kann ja alles nicht mehr gut gehen, bei den ganzen Dellen, der Schonhaltung, immer den Kopf abstützen.


So das ist es nun zu mir. Ich versuche nun so weiterzumachen, ohne Arztbesuch. Entweder werde ich dann irgendwann Hinfallen und gar nichts mehr können oder werde mit Atemnot in die Klinik eingewiesen. Das es so ist weiß ich. Scheue mich vor jeglichen Ärzten...


ich will diese Krankheit nicht haben, ich bin 22 und will noch mindestens 30 oder noch besser 50 oder 80werden.

Niemand kennt diese Krankheit geschweige möchte sich damit auseinandersetzen. Das macht es schwer.
sehr schwer.

gute Nacht liebe Leute

[pelztier86]

Magst du Drama?
Eine gleichzeitige Beteiligung des 1. und 2. MN kommt nicht nur bei ALS vor.
Faszis sind unspezifisch, die alleine kann man nicht als sicheres Zeichen für das 2. MN verwenden.
Wenn denn tatsächlich eine echte Hyperreflexie vorläge (also mit verbreiterten Reflexzonen), dann wäre in deinem Alter einiges wahrscheinlicher als ALS. MS beispielsweise oder HSP.

[MariaGerber]

Ms ist ausgeschlossen...

[Tanja87]

Warum machst du einen zweiten Thread auf?
Dein CK war bei 38 oder so...
Sind sie Faszis sichtbar?
Wurde schonmal ein EMG gemacht? 2018 oder in der Zeit dazwischen?

bei ALs muss da nach 2 Jahren mehr sein wie „nur“ ein Zittern.

Warum schreibst du hier wenn du unsere Tipps nicht annimmst?

[DennDenn]

Uff hätte ich das mal nicht bei Google gelesen.
natoll. Jetzt ist ALS sicher. Zeichen des 1. und 2. Motorneurons.
habe Faszikulationen seit Mai 2018 und heute hat der Neuro Hyperreflexe festgestellt. Also Zeichen 2. Motorneurons. Habe ich bei Google gelesen.

Er meinte normal ist das nicht.
aber Krafttests waren wohl in Ordnung. War aber am Zittern. Ich habe nach einem EMG gefragt aber das wollte er nicht machen. Beruhigt hat mich dieser besuch somit nicht. Nun liege ich hier im Bett, zuckend, während ich das schriebe sind mir schon zum 7384838sten mal die Handkanten eingeschlafen und ich weiß schon wie die nächsten Wochen ablaufen. Das kann ja alles nicht mehr gut gehen, bei den ganzen Dellen, der Schonhaltung, immer den Kopf abstützen.


So das ist es nun zu mir. Ich versuche nun so weiterzumachen, ohne Arztbesuch. Entweder werde ich dann irgendwann Hinfallen und gar nichts mehr können oder werde mit Atemnot in die Klinik eingewiesen. Das es so ist weiß ich. Scheue mich vor jeglichen Ärzten...


ich will diese Krankheit nicht haben, ich bin 22 und will noch mindestens 30 oder noch besser 50 oder 80werden.

Niemand kennt diese Krankheit geschweige möchte sich damit auseinandersetzen. Das macht es schwer.
sehr schwer.

gute Nacht liebe Leute

Jo jetzt ist sie ganz sicher... nach X beliebigen Threads , unspezifischen Symptomen, keinerlei klinischen Auffälligkeiten, ganz Safe ....

[Tanja87]

DennDenn Hallo, dein Kommentar ist gemein.
MariaGerber Ich verstehe, dass du angst hast! Wenn man so jung ist und so deutlich spürbare Symptome hat (ohne Erklärung) macht es wirklich Angst. Ich kann dich da wirklich verstehen.

Aber du must realistisch bleiben. Bei dem CK ist ALS fast ausgeschlossen, zudem in deinem Alter und auch noch mit Symptomen seit 2018.

Ich sage nicht, dass du nichts hast. Aber versuch psyvjisch nicht so abzudrehen. Hier sind so viele die Ahnung haben und die Ärzte sind auch nicht sooo schlecht. Alle sagen, dass du ALS nicht hast. Such doch ggf mal in andere Richtungen (Schilddrüse, Stoffwechsel) oder geh mal zu einem anderen Neuro. Aber da würde ich eher NLG testen wegen einer Polyneurophatie. Wenn die Hände einscglafen spricht das auch nicht für ALS. Jeder hier kann deine Angst und dass die Situation ohne Diagnose doof ist verstehen. Aber bitte reiß dich zusammen.
Du hast keine Lähmung und soooo niedige CK werte, da ist ein Muskelabbau fast ausgeschlossen (und wenn einer da wäre dann nicht von ALS).

Klär doch mal die Differentialdiagnosen ab und dann melde dich nochmal.

Falls du wirklich komplett panisch bist und garnicht klarkommst lass deine Neurofilamente checken, dann bist du auf der „sicheren Seite“. Einfach nur für deine Psyche.

Viele Grüsse

[DennDenn]

DennDenn Hallo, dein Kommentar ist gemein.

Nein,gemein ist das nicht,den meisten Usern fehlt der Realitätsbezug,Suchfunktionen werden nicht genutzt und andere Leute als Seelischer Mülleimer benutzt.
Genau die gleichen Symptome , die gleichen Threads,alles mögliche ist doch schon Jahre vorher gewesen und klinisch hat sich nichts verändert.
Du redest gegen Wände Tanja,spätestens in 2 Wochen kommt der nächste Thread.
Selbst die Neurofilamente werden bei ihr nichts bringen,ist nicht böse gemeint,aber die nächsten Zuckungen kommen und sind für sie mit einer ALS vereinbar,da nutzen auch niedrige Neurofilamente nichts.

[Tanja87]

DennDenn ein bisschen Verständnis kann man ja haben. Das Mädchen ist 22! Natürlich machen spürbare Symptome einem Angst (auch wenn niemals was rauskommen wird). Sie muss einfach lernen damit zu leben und abzuwarten und einsehen, dass es zumindest nicht ALS ist. Es ist ohne Diagnose nicht einfach. Man merkt, dass etwas nicht stimmt, aber keiner nimmt einen ernst (was es nicht besser macht).
MariaGerber
Es ist nicht konstruktiv hier ständig zu schreiben. Du kennst die Meinung der User/ Ärzte. Wenn du Befunde hast, dann poste sie hier. Da wird man dir helfen. Psychisch kann dir hier keiner helfen, es haben schon alle gesagt, dass es kein AlS ist. Daher würde ich von diesen Angst-beiträgen abraten. Am besten nur Fakten in Form von Befunden. Psychisch kannst du dich an einen Psychologen oder Freunde wenden. Wir verstehen dich hier alle, dass die Situation doof ist. Aber das bringt hier nix ohne Befunde ständig Angstbeiträge zu posten. Geh zu einem anderen Neuro und fordere ein EMG ein, wenn du es nicht lassen kannst, aber poste erst wnen es Neuigkeiten gibt.

Viele Grüsse!

[DennDenn]

DennDenn ein bisschen Verständnis kann man ja haben. Das Mädchen ist 22! Natürlich machen spürbare Symptome einem Angst (auch wenn niemals was rauskommen wird). Sie muss einfach lernen damit zu leben und abzuwarten und einsehen, dass es zumindest nicht ALS ist. Es ist ohne Diagnose nicht einfach. Man merkt, dass etwas nicht stimmt, aber keiner nimmt einen ernst (was es nicht besser macht).

Nach über 2 Jahren ohne wirkliche Einschränkungen ist sie bei Neurologen fehl am Platz,wenn die Muskeln und/oder Nerven getriggert werden,dann in dem Falle nicht durch was rein Neurologisches. Das Einschlafen der Gliedmaßen hat viele Gründe und wenn Ulnaris etc ausgeschlossen wurde,sollte man den Neurologen abhacken.
Sie ist 22 - ja - aber genau durch solche Leute werden sehr viele andere Leute verunsichert und objektiv gesehen liest man da leider garnichts raus außer Angst.

[stemarco]

DennDenn hat recht. Das Forum ist nicht dazu da, sich ständig auszuweinen wenn man eine schwache Psyche hat. Außerdem weiß man, selbst wenn man sich nur kurz informiert, dass eine ALS schnell verläuft. Als ob man da 2 Jahre keine weiteren Symptome hat.
Bei einer ALS kommt es außerdem nicht zur Beteiligung von sensiblen Nerven. Informier dich ausreichend bevor du so etwas schreibst. Damit machst du nur andere panisch, die ähnliche Symptome haben.

[MariaGerber]

Ich melde mich 3 Jahre später. Leider hat sich mein Zustand nicht verbessert, sondern eher verschlechtert. Zwar sehr, sehr langsam, aber es ist schon spürbar. Ich habe starke Schmerzen über meinen Knien, da scheint sich so eine Kuhle zu bilden (links mehr als rechts) und meine Reflexe sind lebhaft bis gesteigert laut des letzten Neurologen 2020. Ich muss gestehen meine letzte Beziehung hat mir hier sehr viel Halt gegeben in dem Thema und ich hatte kein Bedürfnis mehr in Foren rum zu googeln. Allerdings gehe ich gerade durch eine Trennung, und die Angst vor ALS ist aktuell das einzige womit ich mich beschäftigen kann.

Sobald ich zu meinem Hausarzt gehe, bekomme ich immer nur zu hören“ du hast keine ALS, du bist viel zu jung“ und wenn du es kriegen solltest kann man eh nichts machen. Aber man sieht ja immer Ausnahmen. Zudem passt es ja, dass ich einen langen langsamen Verlauf habe. Viele Leute die im jungen Alter ALS haben, kämpfen sich durch einen eher langsameren Verlauf.

nochmal meine Symptome:
- Muskelsteifheit nach Sport - kein Muskelaufbau seitdem möglich, habe es mit Kraftsport 3x im Monat und gelegentlich Yoga versucht - esse grad aber auch nicht viel wegen der psychischen Belastung
- Trotzdem schaffe ich es 9 km zu joggen?? Das ist komisch aber vielleicht auch mit einer schleichenden ALS möglich.
- habe gestern das erste man wieder nach Jahren bei einem Tanztraining mitgemacht, das war richtig schmerzhaft, meine beine schwabbeln nur noch und ich find es sogar anstrengend zu stehen (ich muss gestehen ich habe einen Bürojob)
- Faszikulationen seit genau 5 Jahren
- keine Ausfälle, wenn man jedoch meinen Linken Zeigefinger und den rechten dicken zeh knickt, fängt es an willkürlich zu wackeln - hab dann irgendwie keine Kontrolle
- Glieder schlafen ständig ein, insbesondere die Beine wenn ich auf Klo sitze
- gesteigerte Reflexe an den Knien und am Rücken
- Nervenschmerzen/ Strom zuckt durch merken Glieder wenn ich die Arme zum Beispiel fallen lasse oder mich Bücke. Dann zieht Jen Stromschlag durch die Hinterseite. (Einseitig)
- linker arm ist schmächtiger als der rechte und schmerzt, nach dem Duschen kriege ich an der Hand immer als erstes schrumplige Haut an den Fingern
- ja und die atrophien die ich so mit meinem Auge erkenne Knie werden knochiger und mein linkes Handgelenk besorgt mich. Wenig Unterschied zu 2020..
trotzdem alles komisch.

was mir am meisten Angst macht sind die Reflexe..und die Athrophien. Was kann es denn sonst sein? Die Psyche allein doch nicht. Alles andere, Mängel etc hätten sich in den 5 Jahren geklärt.
Diffus. Ich schlafe kaum noch und mache wieder meine Eltern verrückt.

im Anhang sehr ihr meine Beide. Ich weiß nicht ob die Dellen über den Knien da vorher schon waren. Aber wenn ja taten die lange nicht so weh wie jetzt. Warum blubbern meine Muskeln seit 5 Jahren??

ich bin echt an einem Punkt angelangt an dem ich nichts mehr verstehe. Ich bin so versteift auf diese schreckliche Krankheit.

[Troll2019]

Das einzige, was dir hilft, ist eine Psychotherapie. Meine Muskeln Zucken seit 2018 täglich überall. Das ist ein übererregtes Nervensystem durch innere Anspannung/Angst/Stress. Du klammerst dich an Krankheitsängste, anstatt deine wirklichen sehr viel tieferliegenden (seelischen) Probleme anzugehen. Das ist ein Teufelskreis. Ich habe mich aufschneiden, mir mehrfach Muskelgewebe entnehmen lassen usw. Die Psyche ist mächtig - und wer sie ignoriert, der bezahlt mind. mit seiner körperlichen Gesundheit. Leider schnallt das hier niemand. Stattdessen wird hier krampfhaft immer an Symptomen und Diagnosen festgehalten. Es ist wissenschaftlich belegt, dass chronischer Stress/seelischer Kummer Krankheiten wie Krebs usw auslösen oder zumindest deutlich begünstigen. Selbst bei ALS gibt es Zusammenhänge zwischen Traumata/nicht verarbeitete schlimme Erlebnisse und der Entstehung dessen. Google mal Psychoneuroimmunologie.

Alles Gute für Dich.

[cihanlan]

Hey Maria!

Deine Story ähnelt meiner sehr. Ich hab auch seit über 5 Jahren Faszikulationen überall am Körper und an manchen Stellen sieht es so aus, als würden die Muskeln atrophieren. Ich bin auch noch relativ jung (30) und habe etliche Ärzte und Neurologen besucht. Das letzte Mal war vor ein paar Monaten. Alle konnten nichts Ernstes feststellen und das selbst mit mehreren EMGs. In einem Monat habe ich noch einmal einen Termin bei einem anderen Neurologen, der mich genau untersuchen möchte, aber bis jetzt scheint es so, als wäre es alles nur von der Psyche.

Wie "Troll2019" bereits sagt: Die Psyche ist stark und kann viele Probleme verursachen. Das ist wohl auch dein und mein Problem. Deine Beine sehen normal und sehr sportlich aus. Mach dir keinen Stress.

Das Lustige ist, dass bei mir die Symptome auch wieder stärker geworden sind, nachdem ich eine Trennung hinter mich gebracht habe. Die Zeit davor waren die Symptome zwar auch da, aber deutlich weniger/harmloser.

Mach dir keinen Kopf. Such dir einen guten Therapieplatz für die Psyche und dann wird sich alles legen.

Ich wünsche dir nur das Beste!

[MariaGerber]

Hallo ihr beiden,

Da ist wohl etwas dran. Ich muss aus dieser Angstspirale rauskommen. In meinem beruflichen Alltag nimmt mich das ganze sehr ein. Habe schon 2 Therapien hinter mir. Die waren aber nicht so passend. Ich hatte eine Tiefenpsychologische Behandlung und eine Online während Corona. Habe aber heute eine Verhaltenstherapeutin kontaktiert.
Leider bin ich trotz aktuell komplett Homeoffice unbelastbar und es schwebt immer im Hinterkopf mit. Weil es einen ja zu 100% belastet. Das schlimmste sind die Schmerzen, das Verkrampfen beim Sport und das Knacken der Gelenke, das Zucken bekomme ich fast nicht mal mehr mit. Achja und der Gedanke ALS zu haben… damit kann ich einfach schwer leben. Mein CBD Öl bringt da leider nicht so viel. Ich hab das Gefühl ich habe so viel von meinem Leben verschenkt.

Danke für eure Einschätzungen! Genug für heute!

Ich wünsche euch auch nur das Beste!

[MariaGerber]

Hat jemand von euch Tipps fürs Einschlafen? Habe jetzt 3 Nächte komplett durchgemacht und hatte Panikattacken. Ich möchte gerne in den Urlaub im Juli und möchte diesen nicht wegen meiner Symptome und Panik abblasen. Das Thema ist wieder 24/7 präsent und ich bin sozial abwesend. Sollte ich wieder AD nehmen?