Diagnose
Moin
wollte mich kurz zu Wort melden,da seit etwa 3 Wochen eine Diagnose steht.
Lupus erythematodes mit ZNS Beteiligung
Wahrscheinlich wird es viele nicht weiterbringen,da ich viel Diagnostik betrieben habe.
In meinem Serum fanden sich vor einigen Monaten hochspezifische aber sehr seltene Antikörper (PCNA - Cyclin) dieser Antikörper ist hochspezifisch für den Lupus 97-99% , weist jedoch eine nur ganz seltene Prävalenz auf (circa 1-3% der Menschen die Lupus haben).
Die Antikörper wurden daraufhin 2 x erneut bestimmt und sind bis heute positiv , weiterhin habe ich immer schon erhöhte ANA Werte gehabt 1:400 , 1:320 etc.
Im Gesicht hatte ich desöfteren Ausschläge,die als Schmetterlingserythem gekennzeichnet wurden.
Warum ZNS Beteiligung ? Der PCNA ist nicht nur hochspezifisch für den Lupus sondern ist in den meisten fällen in ZNS Fällen gefunden worden.
Liquor - Oligoklonale Banden Positiv
MEP - linksseitige verlängerung
OCT Links auffälig
SEP links
Muskelbiopsie - Neurogen geringgradig
EMG - alle Muskeln myopathisch
POTS mit Lupus assoziiert (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom)
Leukozyten in 90% der Blutbilder verringert
Hauptsymptome waren/sind Muskelzuckungen , Muskelschwäche , Muskelschwund , Muskelschmerzen , Tremor , Gedächtnisstörungen, Flackern auf den Augen , Schmerzen Hände Knie und die POTS Geschichte.
Zurzeit werde ich mit einem Medikament behandelt was mir nach 2 Wochen schon extrem hilft und meiner Meinung nach anschlägt.Muskelzuckungen deutlich weniger , Muskelschmerzen deutlich geringer,viel Fitter und erholter,bedienen von Werkzeugen wieder möglich aufgrund der Muskelschmerzen.
Ich habe bislang keine Nierenbeteiligung,welche aber desöfteren in der Vergangenheit immer mal wieder in der GFR auffielen.
Wahrscheinlich hilft es den meisten nicht weiter,denn wie gesagt ist die ZNS Beteiligung in der Hinsicht sehr selten und erst Recht der Antikörper.
Im Raum steht allerdings zusätzlich noch eine ungeklärte Myopathie die Genetisch abgeklärt wird.
Letzendlich muss ich dazu sagen,dass keiner auf den Grund gekommen ist ,bis ich selbst ziemlich viele Antikörper Untersuchungen in Auftrag gegeben habe - worunter auch dieser zu finden war .
Werde weiter berichten.
wollte mich kurz zu Wort melden,da seit etwa 3 Wochen eine Diagnose steht.
Lupus erythematodes mit ZNS Beteiligung
Wahrscheinlich wird es viele nicht weiterbringen,da ich viel Diagnostik betrieben habe.
In meinem Serum fanden sich vor einigen Monaten hochspezifische aber sehr seltene Antikörper (PCNA - Cyclin) dieser Antikörper ist hochspezifisch für den Lupus 97-99% , weist jedoch eine nur ganz seltene Prävalenz auf (circa 1-3% der Menschen die Lupus haben).
Die Antikörper wurden daraufhin 2 x erneut bestimmt und sind bis heute positiv , weiterhin habe ich immer schon erhöhte ANA Werte gehabt 1:400 , 1:320 etc.
Im Gesicht hatte ich desöfteren Ausschläge,die als Schmetterlingserythem gekennzeichnet wurden.
Warum ZNS Beteiligung ? Der PCNA ist nicht nur hochspezifisch für den Lupus sondern ist in den meisten fällen in ZNS Fällen gefunden worden.
Liquor - Oligoklonale Banden Positiv
MEP - linksseitige verlängerung
OCT Links auffälig
SEP links
Muskelbiopsie - Neurogen geringgradig
EMG - alle Muskeln myopathisch
POTS mit Lupus assoziiert (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom)
Leukozyten in 90% der Blutbilder verringert
Hauptsymptome waren/sind Muskelzuckungen , Muskelschwäche , Muskelschwund , Muskelschmerzen , Tremor , Gedächtnisstörungen, Flackern auf den Augen , Schmerzen Hände Knie und die POTS Geschichte.
Zurzeit werde ich mit einem Medikament behandelt was mir nach 2 Wochen schon extrem hilft und meiner Meinung nach anschlägt.Muskelzuckungen deutlich weniger , Muskelschmerzen deutlich geringer,viel Fitter und erholter,bedienen von Werkzeugen wieder möglich aufgrund der Muskelschmerzen.
Ich habe bislang keine Nierenbeteiligung,welche aber desöfteren in der Vergangenheit immer mal wieder in der GFR auffielen.
Wahrscheinlich hilft es den meisten nicht weiter,denn wie gesagt ist die ZNS Beteiligung in der Hinsicht sehr selten und erst Recht der Antikörper.
Im Raum steht allerdings zusätzlich noch eine ungeklärte Myopathie die Genetisch abgeklärt wird.
Letzendlich muss ich dazu sagen,dass keiner auf den Grund gekommen ist ,bis ich selbst ziemlich viele Antikörper Untersuchungen in Auftrag gegeben habe - worunter auch dieser zu finden war .
Werde weiter berichten.
)
lg Celeste
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