Ohne Diagnose- ALS bulbär?

[Kiki123]

Liebe Mitglieder ohne/ mit Diagnose,
Nun traue ich mich endlich nach langem Mitlesen einen Beitrag zu erstellen. Wie der Titel schon sagt, habe ich die Befürchtung mich im Frühstadium einer bulbären ALS zu befinden. Untypisch begannen meine Beschwerden vor 12 Wochen mit Muskel und Gelenkschmerzen sowie Faszikulationen, kribbeln, Taubheitsgefühlen und Vibrationsempfinden an Händen und Füssen. Alle Gelenke krachen bei minimaler Belastung. Beim Hantieren verkrampft die Hand tw. kurz für wenige Sekunden. Vor 6 Wochen wurde ich im Krankenhaus untersucht.
Das MRT war unauffällig. Im Blut CK bei 70 ohne Sport. NFL wurde im Liquor nicht untersucht. Ansonsten war Liquor aber unauffällig. MS wurde ausgeschlossen. Nervenleitgeschwindigkeit war auch normal. Nach dem Aufenthalt wurden die Zuckungen am gesamten Körper ( inkl Kopf, Ohr, Unterleib) schlimmer und sind täglich vorhanden. Ich habe nächtliche Kieferkrämpfe und beisse häufig unwillkürlich zu. Seitdem kamen Krämpfe am Hals hinzu und Atembeschwerden bei Belastung oder Parfum, die sogar nachts zur Atemnot führten. Ich merke, dass ich mich häufig verspreche bei s,l, z Wörtern, ich oft unwillkürlich ausatme und subjektiv nicht mehr so laut und lange Sprechen kann. Auch die Zunge hat leichte kleine Krater/Kerben bekommen. Zuckungen beim Heraustrecken nehme ich wahr, aber das ist vl normal.
Für mich sind die Symptome subjektiv sehr beunruhigend. Ein EMG wurde leider nicht von der bulbären Muskulatur gemacht sondern nur von Wade, Oberschenkel, Hand und Arm. Es wurden keine Faszikulationen gemessen und die Reflexe waren normal und einmal gesteigert (knie). Da Symptome hinzukamen, wie eine Schluckstörung mit lauten gurgelnden Geräuschen im Hals nach jedem Schluck und allgemein lauten Schluckgeräuschen und permanentem Globusgefühl, ich mich häufig verschlucke und Atemaussetzer insbesondere nachts habe, ist nun klar, dass etwas nicht stimmt.
Ich erwarte keine Diagnose, aber vielleicht ein wenig Erfahrung eurerseits. An wen könnte ich mich wenden noch wenden? Macht es Sinn den NFL über das Blut bestimmen zu lassen und wo könnte man dies am Besten tun? Ihr merkt ich bin ziemlich unerfahren und verzweifelt und mir fällt es schwer mit ständig neuen Symptomen abzuwarten. Kann man mit dem Handy Anhänge hochladen?

Weihnachtliche Grüsse,
eure Kiki

[EStella]

Deine Beschwerden begannen vor 12 Wochen worauf du vor 6 Wochen im Krankenhaus untersucht wurdest.
Du schreibst am 15.12.2020 mir wurde gesagt die Beschwerden seien psychosomatisch woraufhin ich mich in eine Klinik begab. Da aber trotz Einlassen auf die Behandlung neue Symptome hinzukamen...
Dann schreibst du in deinem ersten Beitrag am 10.12.2020 ...Ich versuche mich nun auf die Psychosomatik einzulassen, wenngleich die Therapie wegen meiner Kurzatmigkeit&Maske sehr belastend ist.
Sorry

[stemarco]

Wie alt bist du eigentlich?

[stemarco]

Du musst dich genauer mit dem Krankheitsbild der ALS vertraut machen. Patienten bekommen da selten mit das was nicht stimmt, bis die Anzeichen sehr klar sind. Bei den restlichen, die lange auf ihre Diagnose warten, deutet sich die Krankheit nicht so an. Gefühlsstörungen kommen da nicht vor, genauso wenig wie Schmerzen zu beginn. Zuckungen kommen vor, aber ich habe gelesen nicht so, wie du sie hast. Das Problem ist jetzt, wenn ich dir sage, wie es bei Menschen mit als zuckt und es bei dir wirklich an der Psyche liegt, dann wirst du das genau so bekommen. Lenke dich mal von ALS ab. Es gibt genug andere Krankheit mit ähnlichen Symptomen. Und der Großteil davon ist auch nicht witzig. Und ich weiß übrigens wie es ist Angst zu haben.

Die bulbäre ALS hat außerdem auch andere Symptome, wie die normale. Du vermischst beide Symptomatiken.

[EStella]

Liebe EStella, vielen Dank für die Anmerkung. Ich muss meinen Beitrag korrigieren. Ich befinde mich aktuell immernoch in psychosomatischer Betreuung und habe wegen der genannten Beschwerden eben grosse Schwierigkeiten mit der Akzeptanz, da viele Menschen im ALS Forum mehrere Monate auf die Psychoschiene geschoben wurden.

Bitte gerne.
Alles Gute für dich.

[stemarco]

Es nervt hier vermutlich niemanden wenn jemand frägt ob es eine ALS sein kann. Das habe ich auch getan. Aber wenn dann Leute schreiben, dass es nicht der Fall ist und auch Ärzte das so sehen, sollte man von den Gedanken abkommen. :-)
Zu NFL: der Wert wird von Ärzten bestimmt, wenn sie einen Verdacht auf ALS haben. Der besteht bei dir ja, Gott sei Dank, nicht. Wenn du selber den Wert bestimmen lässt, musst du das selber zahlen und wenn er dann auch noch erhöht wäre, sagt das rein gar nichts aus. Wie gesagt, der Wert ist lediglich dazu da, eine ALS zu bestätigen. Ich habe hier übrigens noch von keinem gelesen, der den Test selbst finanziert hat und der dann positiv war. Wenn du denkst, dass es für dich psychisch wichtig ist den zu machen, dann tue es.

[pelztier86]

Mit ALS hat das nichts zu tun.
Bzgl. ENG sollte man mal die F-Wellen messen, falls noch nicht geschehen (erste Hinweise für CIDP), zudem eine repetitive Stimulation (neuromuskuläre Übertragungsstörungen) vornehmen.
Ansonsten sind ja keine harten klinischen Befunde vorhanden. Möglich wäre eine SFN.
Und du solltest dich weniger selbst beobachten, egal, was es ist.

[pelztier86]

“EMG nicht in Ordnung“ sagt erst einmal nicht viel ...

[Tanja87]

Was steht als Diagnose im Befund? Wie alt bist du eigentlich?