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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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    Wer hat ne Idee ?

    Hey ihr lieben,
    habe hier schon viel gelesen und ihr scheint echt ne tolle Truppe zu sein
    Natürlich bin ich nicht ganz ohne Grund hier , deswegen mal zu mir

    Bin 33, weiblich und habe Normalgewicht (also 5 Kilo weniger könnten wahrscheinlich nicht schaden )

    Ich habe seit ca 4 jahren immer mal wieder Probleme mit taubheit an den Extremitäten, missempdindungen und seit etwa 6 Jahren Poebleme mit extremen Schwindel.
    zusätzlich hatte ich immer Probleme mit meinem rechten Bein, was auch mal in einer neurologischen Klinik bestätigt wurde, die oberflächliche Sensibilität sei gestört, Vermutung Lendenwirbelsäule.


    Coronabesingt, arbeite ich seit einem Jahr von zu Hause aus, heißt ich bewege mich natürlich viel weniger, gehe aber trotzdem jeden Tag meine Runde mit dem Hund.

    Jtut zur eigentlichen Sache die mir ziemlich Angst macht und mich nachts nicht mehr schlafen lässt...

    Anfang des Jahres hat es angefangen mit einer Schwäche, war nicht mehr belastbar und einfach nur KO.
    die Schwäche machte sich in den Beinen breit...es war aber glaube ich mehr eine empfunde Schwäche als eine die wirklich da war,
    zudem hatte ich extreme Schweißausbrüche, ebenfalls nachts !
    nach dem googeln, sind mir dann extreme muskelzuckuckungen am ganzen Körper aufgefallen.

    Mein Blutbild ergab , Vitaminmangel D, die ganze B Reihe (außer B12) Folsäure und Magnesiummangel.

    Nervenwasser Ok.

    Jetzt ist es so, dass ich seit ca 4 Wochen extreme Schmerzen in der Hüfte und im Knie habe .

    Ich vermutete das es iegwnwas mit meinem Muskeln zu tun hat, deswegen bin ich zum Orthopäden gegenagen, der bestätigte das mein muskel am rechten Bein wein wenig abgebaut hatte.

    Extreme Peobleme mit meinem Kiefer habe ich auch dazu bekommen .

    Hat wer eine Idee ?
    könnte es "der Anfang" einer Muskelerkrankung sein, bzw ....stecke ich vielleicht mittendrin?

    Googeln ist natürlich nicht immer das Beste, aber man will ja wissen was mit einem los ist

    Habt alle einen schönen Tag

    #2
    Sina 3108
    Hallo, Wie meinst du extreme Probleme mit dem Kiefer?

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      #3
      Total verspannt und die Muskeln tun total weh.
      es dauert auch oft damit ich ihn richtig bewegen kann.

      kann ich habe seit geraumer Zeit exrreme nacken peobleme , dass ist das einzige was offiziell diagnostiziert wurde.

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        #4
        Schwindel wird vermutlich von einem Halswirbel kommen bzw. von der Nacken-/Schultermuskulatur. Ich habe immer wieder teils migräneartige Kopfschmerzen, die urplötzlich von der Nackenmuskulatur in die Stirn schießen, obgleich meine Halswirbel keinerlei Verschleiß aufweisen (knirscht aber trotzdem gewaltig im Nacken. Faszien?)
        Mißempfinden dürfte von einem heruntergerittenen Wirbel kommen. Plagt mich auch immer wieder vor allem dann, wenn ich keinen Sport mache.

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          #5
          Mit der Wirbelsäule da hast du recht, dass wurde so auch schon diagnostiziert!

          Viel mehr Angst macht mir gerade auch eher diese Muskelgeschichte .....;(

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            #6
            Ich werfe mir B-Komplex, Jod+Folsäure+Eisen+B12, Q10, Magnesium (wer daran glaubt) ein und versuche mehr Obst und vor allem Gemüse wegen der Mineralien zu mir zu nehmen.
            Das Zucken ist etwas weniger bzw. sanfter geworden. Vielleicht auch weil ich es inzwischen weitgehend ignoriere, da ich schlimmstenfalls sowieso nichts dagegen machen könnte.

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              #7
              Ja da gebe ich dir recht....wenn es so ist, ist es so!

              Habe nächste Woche nen temrin beim Neurologen, schauen wir mal

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                #8
                Ist fei schon ziemlich dreißt Menschen mit ALS mit deinen Problemen zu nerven. Wenn wir dieses Foum nicht hätten, okay. Aber so... ;-)
                "nach dem googeln, sind mir dann extreme muskelzuckuckungen am ganzen Körper aufgefallen." -> Psyche (bei ALS zucken übrigens Muskeln meist durchgängig an der selben Stelle und die breiten sich dann aus)
                "Mein Blutbild ergab , Vitaminmangel D, die ganze B Reihe (außer B12) Folsäure und Magnesiummangel." -> Und davon kann es nicht kommen?

                Google mal Polyneuropathie das würde bei dir eher zutreffen und beruhigt dich evtl. etwas. Es würde auch deine Missempfindungen erklären.

                Es fällt einem viel auf, wenn man sieht was die schlimme, seltene Krankheit ALS für Symptome hat. Du bist weder im passenden Alter für ALS, noch hast du das das Geschlecht, dass häufiger davon betroffen ist. Mach dich also nicht verrückt. Es gibt zig Krankheiten die einen Muskelrückgang verursachen. Und so lange du keine Diagnose hast, bleib in diesem Forum!

                Kommentar


                  #9
                  Zu nerven ?
                  ich habe ganz "lieb" gefragt, weil ich , jemanden auch kenne der ALS hatte.
                  und mit betroffenen zu reden , gibt einem in jeglicher Hinsicht viel Kraft
                  ich habe viele Berichte gelesen, die mich generell zum Staunen bringen, wie Menschen mit solch einer Diagnose eine so tolle Einstellung zum Leben haben !

                  Ich finde dies ganz schlimm und habe vor all den Menschen die diese Diagnose haben den allerhöchsten Respekt!

                  Deine weiteren Aussagen die du dann getroffen hast...
                  Da bedanke ich mich für und sollte dem nochmal nachgehen.

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                    #10
                    Hallo Sina, wenn dein Orthopäde das wirklich so gesagt hat, wird er dir eine Überweisung zum entsprechenden Arzt ausstellen mit einem V. a. oder einer entsprechenden Ausschlussdiagnostik.

                    Ansonsten nervst du die Menschen im ALS Forum. Von solch einer Diagnose bist du noch meilenweit entfernt. Die Menschen mit solch einer Erkrankung haben ganz andere Probleme, als die Menschen mit selbsternanten Diagnosen, oder die, die von den Ärzten nicht gehört und entsprechend aufgeklärt werden, zu betreuen und ihre Ängste zu bewältigen.

                    Man muss lernen sich den Problemen zu stellen und mit ihnen umzugehen, falls man das nicht kann, muss man sich anderweitig Hilfe holen.
                    Man kann fragen ... dazu ist ein Forum da, aber die meisten User die in den letzten Monaten dazugekommen sind, wissen schon was sie haben und wollen nur immer wieder eine Bestätigung, das geht so nicht.

                    Wenn du nicht mehr "kannst", wie du schreibst, sprech deinen Hausarzt darauf an, der wird alles nötige in die Wege leiten, dass dir geholfen wird.

                    Ansonsten gibt es dir viel Kraft mit Betroffenen zu reden? Aber den Betroffenen nimmst du sie. Kraft die sie für ihre Zeit, die sie noch haben, dringend für sich brauchen.
                    Zuletzt geändert von EStella; 13.01.2021, 18:34.
                    Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

                    Kommentar


                      #11
                      Klar hast du nett gefragt. Ich unterstelle dir auch keine bösen Absichten. Aber was glaubst du was in dem Forum los wäre, wenn da jeder (mich eingeschlossen) rein schreiben würde, der "glaubt" ALS zu haben? Da würde es dort kaum noch um die gehen, um die es gehen sollte.

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                        #12
                        Ich nehme den Menschen die Kraft, wenn ich eine Frage stelle ???
                        oh je...
                        Meine tante ist nicht schön an Krebs verstorben und hat einen langen Weg hinter sich.
                        sie war auch in einem Fein, wo sie unter anderem Menschen Tips gegeben hat oder sonst noch was (dies Menschen hatten auch kein Krebs)

                        Aber naja, so verschieden ist es dann wohl.

                        Na, dann....werde ich mich aufrichtig dafür entschuldigen, des Menschen hier auf den Sack zu gehen und ihnen Ihre Kradt zu nehmen.

                        ich wünsche euch nur das Beste !

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