Muskelschwund, Vibrieren, besorgt

[Butterfly85]

stemarco ich war beim Lungenarzt weil ich seit Wochen total blass bin, morgens am schlimmsten obwohl Blutbild o.b. und in der linken Brustseite das Vibrieren auch seit kurzem schlimmer wird. Spür das am Rücken und auf Herzhöhe. Und manchmal kann ich in den letzten 14 Tagen erschwert durchatmen.

Blutgas war o.b. , Lungenfunktion auch nur beim Krafttest der Lunge war eine verminderte Muskelkraft erkennbar.

Die Beschwerden im Brustkorb und die Atmung ist das was momentan mich am meisten beeinträchtigt.

Und das seit 3 Tagen der rechte Arm auch oft vibriert.

Es hat auch abends beim zu Bett gehen zugenommen ab und nachts direkt wenn ich aufwache. Wie wenn kleine Motoren im Körper lossurren.

Natürlich ist man etwas runter mit die Nerven dennoch kommt Muskelabbau und auch die verringerte Lungenkraft doch irgendwo her.

ALS blende ich aufgrund der NFL die so niedrig waren schon aus. Das würde ja auch gar nicht mit den Ausmaß der Beschwerden zusammen passen.

Ich weiss nicht was dahinter stecken könnte.

[stemarco]

Ich verstehe dich ja, ich bin selber in der gleichen Situation seit bald einem Jahr. Und auch ich denke immer wieder mal an ALS und sage mir dann auch, dass es nicht ganz zu meinen Beschwerden passt - nach 10 Monaten sollte vermutlich auch schon etwas bzgl. Muskelschwund da sein. :-)

Ablenken, einreden das es, wenn überhaupt, nichts schlimmes ist und abwarten. Es bringt nichts sich durchgehend auf die Krankheit zu fokusieren.

[Butterfly85]

Hi ihr Lieben.

Ich war inzwischen in der Muskelambulanz.
Es wurde Reflexe geprüft diese waren lebhaft.
Die Kraft überall normal, ausser etwas verringert im linken Arm und Bein (was mir im Alltag nicht auffällt).
Im Dezember hatte ich leichte Auffälligkeiten in der NLG welche diesmal allesamt o.B. waren.
Es wurde an Schulter, linker Hand und Oberschenkel EMG gemacht.
Linke Schulter o.b. , Hand chronisch neurogene Veränderung was am ehesten für die Ärzte zu Sulcus ulnaris Syndrom passen würde.
Oberschenkel links hatte damals path. Spontanaktivität mit positiv scharfen Wellen und einmal angeblich neurogener Umbau.
Diesmal hiess es KEINE SPA und auch nicht wirklich was nach neurogenem Umbau aussähe.
Lediglich im Bein starke Willküraktivität die wohl damals falsch interpretiert würde (Messung war ausführlich fast 1 Std)
Auch von beiden Oberschenkeln, Waden und Schienbeinen Muskelultraschall ohne wirkliche Auffälligkeiten.

Es wurde nun ENA, ANA usw. abgenommen.
Da der Muskelultraschall o.b. war und das EMG besser als vor 3 Monaten halten die Ärzte eine ALS oder dergleichen für relativ unwahrscheinlich.

Was ich hab ist weiter fraglich.
Hab seit 3-4 Wochen nun etwas eingefallene Wangen bzw. die Straffe im Gesicht lässt nach, immer wieder komisches Gefühl beim Sprechen an der Zunge (laut Arzt nix sichtbar verändert), seit mehreren Wochen Hände und Füsse anhalten kalt egal ich drin oder draußen bin.. fühl mich selbst im warmen Bad nicht wirklich gut aufgewärmt.
Rechts und links am Bauch wo die Muskulatur zurück gegangen ist ab und zu "kneifende" Beschwerden. Ruhepuls zwischen 80-110 gehäuft. Allgemein Abgeschlagenheit, ich mach aber weitestgehend meine Alltag wie bisher und Schmerzen Daumengelenke

Philipp123
@stemarco

[DennDenn]

Würde ihn sicherheitshalber jede Woche kontrollieren lassen ... so rein vorsichtshalber...

Sorry aber irgendwann ist die Geduld wirklich zu Ende . Was willst du überhaupt ? Du schreibst in zisch Foren , in Facebook Gruppen usw.
Man muss kein Genie sein um genau zu wissen wer du bist . Jeder sagt dir das gleiche , worauf wartest du ? Das dir ein User irgendwas bestätigt ?

[stemarco]

Abwarten und neue Termine machen, mehr bleibt dir da leider nicht übrig. Bin in der selben Situation. Übernächste Woche wieder in der Uniklinik zum durchchecken. Wenn da nichts raus gefunden wird, werde ich in eine Spezialklinik gehen. Ich habe keine Angst vor 'meiner' Krankheit. Die Ärzte sollen mich bloß komplett mal checken und nicht nur auf neurologisches. Will im Winter mit meiner Dr. Arbeit anfangen, bis dahin hoffe ich, dass ich gegen irgend etwas therapieren kann. Hoffe es verschlimmert sich wenigstens nicht, was ich nicht glaube. Naja, egal. Mit Zeit kommt Rat, dass wird sicher bei dir auch der Fall sein.

Und ja, ALS ist unwahrscheinlich - neurogenen Umbau haben übrigens auch viele gesunde Menschen.

[Butterfly85]

Text gelöscht

[Butterfly85]

Gestern Termin gehabt bei der Neurologin.

Ihr ist die Veränderung der Muskelmasse schon aufgefallen, das Beine, Bauch und Co. deutlich weicher sind als normal.

NLG der Beine und Arme ergab daß ich sehr schnell auf den Impuls reagier. Was das zu sagen hat blieb offen.
Emg hatte enorm viel Willküraktivität obwohl ich ruhig lag. Es seinen wohl wissenweise Auffälligkeiten zu sehen gewesen.

Letztlich sagte sie evtl noch MEP machen lassen (das könne sie in der Praxis nicht) und sie könne nicht ausschließen das hier doch was ernstes dahinter steckt.

[Sebas_FFM]

Und wie ist die Neurologin dann verblieben? Folgetermin? Weitere Untersuchungen woanders?

[Butterfly85]

Sebas_FFM ich soll mich nochmal in ner Motoneuron Ambulanz vorstellen. Sie meint die starke Willküraktivität und die neurogenen Abweichungen kommen ihr seltsam vor.

Kraft ist natürlich da aber sie sagt auch das man am Körper Veränderungen sind.

[Tanja87]

Aber da warst du doch schon oder?

[Butterfly85]

Tanja87 die Neurologin meint so wie das u.a. am Bauch und Beinen fortschreitet sollte das zeitnah nochmal beurteilt werden.

[Lahaina1980]

Hallo,
ich bin neu hier und habe was den Muskelschwund und Kraftverlust betrifft ähnliche Symptome wie Butterfly 85! Bin aktuell in einer Klinik in der Neurologie und alle Befunde waren unauffällig! Jedoch sehe ich an meinem Rumpf und meinen Beinen den Muskelschwund durch hängende Haut (die Ärzte kennen mich halt nicht von vor ca 6 Monaten und sagen es sei doch alles ok). Ich spüre aber auch regelrecht wie es in mir arbeitet und gegen mich geht!
ich wollte fragen ob du schon eine Diagnose hast oder jemand ähnliches kennt!
Ich soll jetzt in die Psychosomatik, aber ich bin mir sicher da findet gerade ein Abbau/Umbau statt und zwar nicht langsam…
Ich bin Mama von 3 noch kleinen Kindern und habe jetzt große Sorge wie das weitergehen soll…
Danke und liebe Grüße

[Leon]

Der CO2 ist total Normal bei dir. Die Tachykardie kommt von der Aufregung oder Angst die du hast. Der CK Wert ist bis 170 im normalen Bereich. Ich bin komplett gesund obwohl meiner dauerhaft erhöht ist (CK 180 - 220), seit meiner Kindheit. Du hast, WENN DU ÜBERHAUPT WAS HAST, dann höchstens eine Polyneuropathie. Aber ich glaube dass du gar nichts hast. Du bist einfach nur gestresst.
Mache dir keinen Kopf... Lass mal deinen Rücken kontrollieren (MRT) und die Vitamin D3 Werte. Denke, da wirst du die Ursache für dein Problem finden. Versuche abzuschalten... mache Urlaub... denke an schöne Sachen. Dann wird es besser

[Butterfly85]

Leon ja inzwischen hält sich die Sättigung zwischen ab 96 und 99 tagsüber. Puls derzeit normal.
Polyneuropathie würde aufgrund von Blut, Liquor und Co bereits ausgeschlossen.
MRT hatte ich von Kopf bis LWS, alles unauffällig, keine Läsion, Alter BSV an der HWS und bisschen verengte Zwischenräume LWS sonst o.b.
Vitamin D liegt bei 80 ich nehme da täglich Tropfen und Magnesium. Zucken ist derzeit sporadisch übern Tag,
Aber die Erweichung von Muskulatur und Bindegewebe nehmen seit Monaten zu. Bauch ganz schlaff und eingefallen auf Magenhöhe so ne richtige Kerbe. Waden weich, Oberschenkel trotz Anspannung weich und Druckschmerzhaft.
Wangen sind ganz abgeflacht.
Mein Neurofilament war vor 8 Monaten 9 und nun 17. Ist jetzt nicht im bedenklichen Bereich, aber halt verdoppelt was ich ein bisschen zu groß von der Spanne für ne Mess Schwankung.
Ich schreib hier derzeit nur relativ selten, da die Ärzte schon mit Fragezeichen dastehn und auch nur sagen abwarten ob es sich massiv verschlechtert

[Gast]

‚…abwarten, ob es sich massiv verschlechtert‘ - sorry, aber da habe ich schon viel schlechtere Diagnosen gehört… gerade in einem Forum wie diesem.

gibt es denn Verdachts- oder Differentialdiagnosen? was sind die aktuellen, dauerhaften Abweichungen? wann hast Du Verlaufstermine?

wenn es keine Diagnosen/ Abweichungen gibt ist es ja logisch, dass die Ärzte ratlos sind, und dann sage ich auch hier ‚sei froh‘ und freu Dich darüber. bei den meisten der von vielen gefürchteten bekannten und sehr ernsthaften Erkrankungen hast Du ja gerade diese dauerhaften Abweichungen und dann hast Du meist zusätzlich diagnostizierte Atrophien/ Ausfälle o.ä. (und die äussern sich dann schriftlich in einem Bericht; nicht mit ausschliesslichen Äusserungen von Neurologen während des Untersuchs… zumindest bei meinem Vater und mir ist/ war das so)