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    Wieder ein Angsthase mehr hier

    Hello ihr Lieben,

    Ich lese jetzt schon eine Weile hier fleißig Themen und habe nach diversen Arztbesuchen nun beschlossen hier auch nochmal einen Text zu verfassen um eventuell Hilfe von Menschen mit ähnlichen Stories zu bekommen.

    Also ich bin jetzt 30, männlich und mache mir jetzt langsam aber sicher ernsthaft Sorgen, dass sich in meinem Körper etwas breit macht, was mir Angst macht.

    2018 bin ich das nach diversen Arztbesuchen wegen brennender Oberschenkel beim Treppensteigen und einer Schwäche im Arm in die Uniklinik Düsseldorf gekommen. Einfache Sachen wie Zähne putzen führten damals wie heute zu schlimmen brennen in den Schultern und Armen. Also schlimm Kraftlos.

    Dort wurde dann eine Vielzahl an Untersuchungen mit mir gemacht. EMG, MRT, ENG, Bluttests (CK Wert und so) und sogar eine Muskelbiopsie. Alle Test waren soweit unauffällig. Bei der Biopsie kam allerdings raus ,dass ich in über 50% meiner Zellen und Muskelfasern Anzeichen von Atrophie Typ II habe.
    Gentest über Myotone Dystrophie Typ 1 und 2 wurde auch gemacht. Zum Glück negativ.
    Damals wurde mir gesagt man hätte alles bisher getan und man findet nichts. Ich soll wieder kommen wenn ich das Gefühl habe es wird schlimmer.

    Beschwerden werden seitdem gefühlt jedes Jahr mehr. Meine Muskeln schrumpfen und ich habe tatsächlich schon schlaffe Haut an diversen Stellen. Von meinem Bizeps ist auch irgendwie nur noch die Hälfte da. Kraftlosigkeit, keine Kraft mehr, manchmal knicken mir sogar die Beine weg, weil meine Oberschenkel und Waden so dünn geworden sind. Muskelzucken an diversen Stellen am Körper.
    Überall verkrampfte Sehnen und Muskeln im Unterarm, Oberarm, Beine, Handballen, Füße....

    Nun bin ich doch ein wenig besorgt, dass es etwas ernstes sein könnte. Man soll ja nicht Dr. Google befragen aber natürlich hab ich das getan und bin jetzt noch ängstlicher

    Hat jemand eventuell ähnliche Erfahrungen. Sollte ich die ganzen Untersuchungen nochmal machen lassen?

    LG & stay safe
    Zuletzt geändert von Berliner91; 22.01.2021, 23:41.

    #2
    Hast Du schon mal versucht, Dich an ein Zentrum für seltene Erkrankungen zu wenden? Über die Schiene hast Du gute Chancen, dass genetisch noch mehr abgeprüft wird.

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      #3
      Schwärz doch mal deinen Namen und stell die Befunde hier ins Forum , das würde eventuell weiterhelfen.

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        #4
        Zitat von DennDenn Beitrag anzeigen
        Schwärz doch mal deinen Namen und stell die Befunde hier ins Forum , das würde eventuell weiterhelfen.
        Hab alles unnötige raus gelöscht. Ist alles schon fast 2 ½ Jahre her jetzt. Weiß nicht ob das wirklich hilft. Aber wer weiß
        Mittlerweile hatte ich auch MRT des Kopf aber auch alles unauffällig soweit.
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          #5
          Also deine Befunde rechtfertigen Aufjedenfall eine wiederholte Vorstellung , denn klinische kraftgrad Einschränkungen sind immer weiter abzuklären.

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            #6
            Zitat von DennDenn Beitrag anzeigen
            Also deine Befunde rechtfertigen Aufjedenfall eine wiederholte Vorstellung , denn klinische kraftgrad Einschränkungen sind immer weiter abzuklären.
            Ich werd wohl bald in der Charité Berlin nochmal durch gecheckt. Danke dir für die Nachricht

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              #7
              Hallo, halte uns gerne auf dem Laufenden. Hier sind auch ein paar andere mit Muskel-brennen, Muskelzuckungen und -atrophie (ohne Diagnose).

              ich wünsche dir dass du endlich weißt was du hast!
              alles gute!

              Kommentar


                #8
                Zitat von Tanja87 Beitrag anzeigen
                Hallo, halte uns gerne auf dem Laufenden. Hier sind auch ein paar andere mit Muskel-brennen, Muskelzuckungen und -atrophie (ohne Diagnose).

                ich wünsche dir dass du endlich weißt was du hast!
                alles gute!
                Werd ich gern machen.
                Klingt vielleicht jetzt doof, aber ich bin ja irgendwie froh, dass es Anderen ähnlich geht und man nicht wirklich weiß welche Ursache das hat. Einerseits ja gut aber andererseits hätte man halt auch gern das Kind beim Namen

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                  #9
                  Das klingt für mich nach einer Myopathie aus dem Kreis der myotonen Dystrophie oder Strukturmyopathie.
                  Keine Ahnung, wie ausführlich die Biopsie war, man hätte vll. mehr untersuchen können. Könnte man erfragen, ob weitere Untersuchungen am Biopsat vorgenommen werden könnten.
                  Mit ALS oder einer Nervenerkrankung hat das jedenfalls nichts zu tun.

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                    #10
                    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                    Das klingt für mich nach einer Myopathie aus dem Kreis der myotonen Dystrophie oder Strukturmyopathie.
                    Keine Ahnung, wie ausführlich die Biopsie war, man hätte vll. mehr untersuchen können. Könnte man erfragen, ob weitere Untersuchungen am Biopsat vorgenommen werden könnten.
                    Mit ALS oder einer Nervenerkrankung hat das jedenfalls nichts zu tun.
                    Also beide Formen der Myotonen Dystrophie wurden nach der Biopsie dann noch mit einem Gentest abgeklärt. Zum Glück beides nicht nachzuweisen.
                    Hab dann auch direkt alle anderen Erkrankungen die man genetisch feststellen könnte abklären lassen - da war zum Glück auch nichts zu finden.

                    Ich würde mir natürlich wünschen ,dass es zumindest keine ALS ist.

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                      #11
                      Also beide Formen der Myotonen Dystrophie wurden nach der Biopsie dann noch mit einem Gentest abgeklärt. Zum Glück beides nicht nachzuweisen.
                      Hab dann auch direkt alle anderen Erkrankungen die man genetisch feststellen könnte abklären lassen - da war zum Glück auch nichts zu finden
                      Du hast offenbar keine Ahnung, was man genetisch machen/ausschließen kann - und was nicht.

                      ALS ist Quatsch. Wie kommst du überhaupt darauf?

                      Ich würde mir mal lieber den ausführlichen Histo-Befund geben lassen. Da ja Auffälligkeiten zu sehen war, besteht ggf. die Möglichkeit, weiter am Gewebe zu untersuchen.

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                        #12
                        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                        Du hast offenbar keine Ahnung, was man genetisch machen/ausschließen kann - und was nicht.

                        ALS ist Quatsch. Wie kommst du überhaupt darauf?

                        Ich würde mir mal lieber den ausführlichen Histo-Befund geben lassen. Da ja Auffälligkeiten zu sehen war, besteht ggf. die Möglichkeit, weiter am Gewebe zu untersuchen.
                        Den 3-seitigen Befund hab ich auch. Nur muss man ja nicht alles online stellen, wenn alles zusammengefasst auf dem obigen Befunden steht

                        Wie auch oben schon geschrieben, haben mir diverse Onlinesuchen nach meinen Beschwerden den Gedanken ALS ins Ohr gesetzt. Dass das nicht schlau war weiß ich auch. Ändert jetzt aber nun auch nichts Die Gedanken sind im Kopf.

                        Ich werde die weitere Untersuchung des Gewebes mal ansprechen.
                        Lg

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