Hallo zusammen,
ich weiß das mir hier niemand wirklich helfen kann, aber so langsam weiß ich nicht mehr, wohin mit meiner Unsicherheit/Angst. Daher hoffe ich auf ein bisschen Austausch.
Nun zu mir.
Ich bin weiblich, 38 Jahre alt und habe im Nov/Dez 19 das erste mal eine Schwäche in den Oberschenkeln gespürt (vorwiegend beim Treppensteigen). Das habe ich auf eine schon 9 Monatige LC-Diät geschoben, weil man ja immer wieder hört, das man aufpassen muß das man statt Fett nicht Muskelmasse abbaut.
Zwei Monate später ein Muskelfaserriß oberhalb vom Knie beim in die Hocke gehen mit anschließender Schleimbeutelentzündung im Knie.
Eigenständige Versuche dort Muskeln aufzubauen haben leider nicht funktioniert. Das führte zu Schmerzen ähnlich wie Muskelkater aber anhaltender und ner noch größeren Schwäche für ca 3-4 Tage.
Mit der Zeit hab ich festgestellt das wohl auch was mit den Füssen nicht stimmt, da ich nur noch so schlurfend gehe und stolpere.
Ab ca April/Mai kamen dann Muskelzuckungen hinzu, erst nur 2-4 x die Woche, dann mehrfach täglich.
Ab dem Zeitpunkt fing ich an mir Sorgen darüber zu machen, ob es eine ALS sein könnte, weil mein Opa das hatte (lange Form).
Zum Arzt ging ich aber erst im Juli als noch ständige Krämpfe dazu kamen
Es wurde zuerst auf Diabetes und Mineralstoffmangel getestet. Da war alles in Ordnung.
Weil der Termin beim Neurologen erst fast 5 Monate später gewesen wäre, hat mich mein Hausarzt ins Krankenhaus eingewiesen.
Dort wurde EMG, NLG und MRT vom Kopf gemacht. Alles in Ordnung.
Lumbalpunktion ergab keine MS oder Borreliose.
Es wurde lediglich eine leichte Fibrillation der Zunge festgestellt.
Entlassen wurde ich mit der Aussage Abzunehmen und mehr Sport zu machen...
Anschließend war ich beim Orthopäden, da wurde eine leichte Facettengelenksarthrose und Arthrose ISG festgestellt, was aber wohl nicht die Ursache für die Schwäche ist.
In den letzten Monaten hat es sich insofern verschlechtert, das ich Treppen nur noch mit Mühe steigen kann, z.t. muß ich mich am Geländer hochziehen. Aus der Hocke komme ich garnicht mehr hoch. Aussteigen aus dem Auto ist schwierig.
Laufen ist nur noch ca 1km möglich.
Umdrehen im Bett ist schwierig.
Meine rechte Hand hat weniger Kraft. Flaschen/Gläser bekomme ich kaum noch aufgedreht.
Und seit ca 6 Wochen hab ich Schluckprobleme.
Das Essen bleibt in der Speiseröhre stecken. Nach paar bissen hab ich dann das Gefühl keine Luft mehr zu bekommen. Wenn ich dann nachtrinke rutscht es aber es bleibt so ein Druckgefühl in der Brust.
Seit kurzem auch ein Kloßgefühl im Hals.
In den letzten 4 Wochen hab ich mich 2 mal beim Trinken und 1x an meiner Spucke richtig übel verschluckt. Gastroskopie unauffällig.
Nun hatte ich einen Termin in der Uniklinik Bonn ausgemacht. Da war ich letzte Woche.
Es wurde Blut abgenommen für nen Gentest und ein Muskelultraschall gemacht (unauffällig).
In einer Woche gehe ich stationär dorthin. Dann soll eine Lumbalpunktion gemacht werden um den NFL Wert zu bestimmen und eine Schluckuntersuchung und evtl nochmal EMG, NLG.
Am meisten stört mich diese Unsicherheit und das ständige warten.
Selbst wenn nichts bei all dem jetzt raus kommt (hab ja noch keine Paresen oder so), mache ich mir trotzdem Gedanken wie es weitergehen soll.
Ich bin alleinerziehend, wohne im 3. Stock und die Treppe wird zunehmend ein Problem.
Umziehen ist auch ein Problem, da ich hier extrem günstig wohne und ich was vergleichbares bezahlbaren im EG eher nicht finden werde (ich lebe von EU-Rente, Unterhaltsvorschuss und Kindergeld).
Das sind halt alles diese Unsicherheiten die aktuell ziemlich belastend sind. Dazu halt immer wieder Aussagen das alles nur psychisch bedingt sein könnte.
Ich weiß dass es vielen von euch genauso geht.
Wie geht ihr damit um?
Liebe Grüße Tanisha
ich weiß das mir hier niemand wirklich helfen kann, aber so langsam weiß ich nicht mehr, wohin mit meiner Unsicherheit/Angst. Daher hoffe ich auf ein bisschen Austausch.
Nun zu mir.
Ich bin weiblich, 38 Jahre alt und habe im Nov/Dez 19 das erste mal eine Schwäche in den Oberschenkeln gespürt (vorwiegend beim Treppensteigen). Das habe ich auf eine schon 9 Monatige LC-Diät geschoben, weil man ja immer wieder hört, das man aufpassen muß das man statt Fett nicht Muskelmasse abbaut.
Zwei Monate später ein Muskelfaserriß oberhalb vom Knie beim in die Hocke gehen mit anschließender Schleimbeutelentzündung im Knie.
Eigenständige Versuche dort Muskeln aufzubauen haben leider nicht funktioniert. Das führte zu Schmerzen ähnlich wie Muskelkater aber anhaltender und ner noch größeren Schwäche für ca 3-4 Tage.
Mit der Zeit hab ich festgestellt das wohl auch was mit den Füssen nicht stimmt, da ich nur noch so schlurfend gehe und stolpere.
Ab ca April/Mai kamen dann Muskelzuckungen hinzu, erst nur 2-4 x die Woche, dann mehrfach täglich.
Ab dem Zeitpunkt fing ich an mir Sorgen darüber zu machen, ob es eine ALS sein könnte, weil mein Opa das hatte (lange Form).
Zum Arzt ging ich aber erst im Juli als noch ständige Krämpfe dazu kamen
Es wurde zuerst auf Diabetes und Mineralstoffmangel getestet. Da war alles in Ordnung.
Weil der Termin beim Neurologen erst fast 5 Monate später gewesen wäre, hat mich mein Hausarzt ins Krankenhaus eingewiesen.
Dort wurde EMG, NLG und MRT vom Kopf gemacht. Alles in Ordnung.
Lumbalpunktion ergab keine MS oder Borreliose.
Es wurde lediglich eine leichte Fibrillation der Zunge festgestellt.
Entlassen wurde ich mit der Aussage Abzunehmen und mehr Sport zu machen...
Anschließend war ich beim Orthopäden, da wurde eine leichte Facettengelenksarthrose und Arthrose ISG festgestellt, was aber wohl nicht die Ursache für die Schwäche ist.
In den letzten Monaten hat es sich insofern verschlechtert, das ich Treppen nur noch mit Mühe steigen kann, z.t. muß ich mich am Geländer hochziehen. Aus der Hocke komme ich garnicht mehr hoch. Aussteigen aus dem Auto ist schwierig.
Laufen ist nur noch ca 1km möglich.
Umdrehen im Bett ist schwierig.
Meine rechte Hand hat weniger Kraft. Flaschen/Gläser bekomme ich kaum noch aufgedreht.
Und seit ca 6 Wochen hab ich Schluckprobleme.
Das Essen bleibt in der Speiseröhre stecken. Nach paar bissen hab ich dann das Gefühl keine Luft mehr zu bekommen. Wenn ich dann nachtrinke rutscht es aber es bleibt so ein Druckgefühl in der Brust.
Seit kurzem auch ein Kloßgefühl im Hals.
In den letzten 4 Wochen hab ich mich 2 mal beim Trinken und 1x an meiner Spucke richtig übel verschluckt. Gastroskopie unauffällig.
Nun hatte ich einen Termin in der Uniklinik Bonn ausgemacht. Da war ich letzte Woche.
Es wurde Blut abgenommen für nen Gentest und ein Muskelultraschall gemacht (unauffällig).
In einer Woche gehe ich stationär dorthin. Dann soll eine Lumbalpunktion gemacht werden um den NFL Wert zu bestimmen und eine Schluckuntersuchung und evtl nochmal EMG, NLG.
Am meisten stört mich diese Unsicherheit und das ständige warten.
Selbst wenn nichts bei all dem jetzt raus kommt (hab ja noch keine Paresen oder so), mache ich mir trotzdem Gedanken wie es weitergehen soll.
Ich bin alleinerziehend, wohne im 3. Stock und die Treppe wird zunehmend ein Problem.
Umziehen ist auch ein Problem, da ich hier extrem günstig wohne und ich was vergleichbares bezahlbaren im EG eher nicht finden werde (ich lebe von EU-Rente, Unterhaltsvorschuss und Kindergeld).
Das sind halt alles diese Unsicherheiten die aktuell ziemlich belastend sind. Dazu halt immer wieder Aussagen das alles nur psychisch bedingt sein könnte.
Ich weiß dass es vielen von euch genauso geht.
Wie geht ihr damit um?
Liebe Grüße Tanisha
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