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    Angst vor ALS

    Guten Tag zusammen,

    ich bin ebenfalls einer von den vielen Menschen hier im Forum, die Angst davor haben, sie könnten an einer schweren Krankheit leiden.
    Zunächst zu mir selbst:
    Ich bin 37 Jahre alt, verheiratet, stolzer Vater von 1,5 Jahre alten Zwillingen und absoluter Hundemensch. Ich arbeite als Software-Entwickler und bin eher der introvertierte Typ,
    der nur spricht, wenn er was zu sagen hat. Grundsätzlich würde ich mich als Grübler/Pessimist bezeichnen, der sich häufig viele Sorgen macht.

    Zu meinen Beschwerden:
    Es fing vor ca. 1 Jahr an, da bemerkte ich an den Unterseiten meiner Oberschenkel ein starkes Brennen, das nach einigen Wochen
    von allein verging. Es wurde damals lediglich vom Hautarzt untersucht, allerdings keine Auffälligkeiten an der Haut festgestellt.
    Nach wenigen Wochen war das Missgefühl verschwunden und mit ihm meine Motivation es weiter untersuchen zu lassen.

    Vor einigen Wochen gingen die Beschwerden allerdings wieder los, diesmal aber komplexer:
    - Teilweise schmerzhaftes Brennen an den Beinen und sporadisch an den Armen und Schultern. Durch Belastung kann ich es häufig provozieren. Beim Sitzen brennen die Oberschenkel ebenfalls.
    - Kribbeln/Ameisenlaufen in den äußeren Fingern beider Hände so wie an den Zehen und Fußsohlen

    Daraufhin die Untersuchung beim HA - Keine Auffälligkeiten. Blutwerte vollkommen in Ordnung, keine Mangelerscheinung oder sonstige Auffälligkeiten.
    Nachdem mir dann kurz nach der Untersuchung beim Arzt die Hände an den Außenseiten häufiger taub wurden, bin ich in eine Neurologie ins Krankenhaus.
    Die Untersuchungsergebnisse:

    - Gesteigerte Reflexe an den Beinen, sonst keine neurologischen Auffälligkeiten
    - MRT mit Kontrastmittel der Wirbelsäule und des Hirns unauffällig, außer 2 kleineren Zysten im Stirnbereich, von denen ich bereits vor Jahren erfahren habe und eine "über das Altersmaß hinausgehende globale Hirninvolution"
    - Beim Blutbild fiel einmal ein erhöhter B12 Wert auf, sonst auch alles ok
    - Die Nervenstrommessungen wiesen bei einer der Messungen eine Differenz zwischen linker und rechter Seite auf, Werte/Geschwindigkeiten lagen aber dennoch im Normbereich
    - Eine Nervenwasser-Entnahme wollte man erstmal nicht durchführen und abwarten

    Wenn Bedarf besteht, kann ich auch gerne detailliertere Ergebnisse bereitstellen. Aber das waren zusammengefasst die Erkenntnisse aus dem Arztbrief.
    Mögliche Diagnose der Neurologen: Morbus Fabry. Das Ergebnis des Gen-Tests wurde mir heute dann als negativ gemeldet.

    Ich bin seit den Tagen auf Station in einem Modus, den ich bisher von mir nicht kannte. Ich hinterfrage jede Kleinigkeit an meinem Körper, beobachte und sorge mich.
    Bin völlig fixiert auf meine Symptome und die Angst an einer unheilbaren Krankheit zu leiden. Ich vernachlässige mittlerweile Frau, Kinder und Arbeit. Ich schlafe schlecht und esse noch kaum.

    Dinge, die mir seit dem Krankenhausaufenthalt aufgefallen sind, und die ich nicht in Frage stelle:
    - Ich habe Muskelzuckungen an Händen, Armen und Beinen. Die meisten dieser Zuckungen sind einmalige,kurze Zuckungen, sie treten aber definitiv verhäuft auf, oft an den gleichen Stellen aber nicht zwingend hintereinander. In der Hand kann ich allerdings an dem Muskel zwischen Daumen- und Zeigefinger seit 2 Tagen ein durchgehendes, rhytmisches Zucken beobachten, aber nicht spüren.
    - Das Brennen empfinde ich nun auch an den Schultern, Füßen und am Po

    Dinge, bei denen ich mir nicht mehr ganz so sicher bin, ob ich nicht überreagiere bzw. sie durch meine Ängste ausgelöst werden
    - Schmerzhafte Nadelstiche am ganzen Körper, besonders unangenehm im Auge
    - Gefühlter Kraftverlust bzw. Ungeschicktheit in den Händen / Armen - aber ohne "Referenzwert" vollkommen subjektiv
    - Schmerzen in den Gelenken
    - Eine Art Vibrieren in den Beinen und im unteren Rücken
    - Mein Tinnitus wurde intensiver

    Ich fühle mich durch meine Symptome im Alltag psychisch eingeschränkt, weil ich keine anderen Gedanken mehr finde. Als Körperlich einschränkend empfinde ich nur eine Müdigkeit / Abgeschlagenheit, die ich schon seit ca. 2 Jahren spüre.
    Meine Hauptsorge ist neben einer ALS Diagnose der Gedanke, dass ich meine Kinder evtl. nicht aufziehen kann und diese in schlechten Verhältnissen ohne Vater aufwachsen werden und meine Frau mit der Situation vollkommen überfordert sein wird.
    Zusätzlich fürchte ich mich mittlerweile vor dem Schlafengehen: Hier gehts dann nämlich nochmal richtig rund mit Zuckungen, Aufschrecken, komischen "Stromimpulsen", die meinen Rücken hochfahren und Atemnot.

    Daher meine Fragen an euch, mit dem expliziten Hinweis, dass ich keine Diagnose will, sondern eher Rat suche, wie ich weiter vorgehen soll.
    Ängste sind hier im Forum ein großes Thema, und evtl. kann mir jemand helfen, wie ich wieder runterfahre und aus dieser Spirale wieder rauskomme, wenn mich alle 3 Sekunden irgendwelche Symptome daran erinnern, dass da etwas ist?
    In welche Richtung sollten die nächsten Untersuchungen laufen?
    Wie kommuniziere ich diesbezüglich am besten mit meinem Hausarzt bzw. mit anderen Ärzten? Ich mache mir Sorgen, dass ich vorzeitig in die Psycho-Schublade gesteckt werde. Grundsätzlich ist dies für mich kein Problem, hätte aber schon gerne die körperlichen Themen vorher gründlich gecheckt gehabt


    Vielen Dank für eure Hilfe und Unterstützung.

    #2
    Neee, dass ist sicher kein ALS. Termin beim Neurologen + Rheumatologen machen und halbjährlich untersuchen lassen. Dazu auf jeden Fall nicht googlen, dass führt Zwangsläufig zu Krankheiten, die sehr unwahrscheinlich sind - und auch nichts mit der Symptomatik zu tun hat.

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      #3
      Hallo zusammen,
      kurzes Update von mir. EMG vor ein paar Tagen wurde an den Händen und Füßen gemacht. Alles unauffällig. Mein Zucken zwischen Daumen und Zeigefinger hat die Neurologin wahrgenommen und den Muskel nach der Messung ebenfalls für unauffällig befunden. Zuckt nun seit 5 Wochen durchgehend.

      Meine Symptome weisen leichte Veränderungen auf:
      - Neben den Händen sind nun auch die Füße von dauerhaften Zuckungen betroffen. Morgens mit fiesen Anlaufschmerzen.
      - Das Kribbeln an der rechten Handkante und den äußeren Fingern ist weg! Yippie. Dafür kann ich den kleinen Finger an der Hand nicht mehr einknicken ohne das der Ringfinger mit einknickt. War vorher anders, ist auch an der linken Hand nicht so.

      Hat einer eine Idee, was ich noch untersuchen lassen sollte? Abwarten finde ich irgendwie kontraproduktiv, zumal die Symptome auf der linken Körperhälfte alle verzögert stattfinden und dort dann das gleiche droht.
      Zuletzt geändert von rawbert; 30.05.2021, 11:47.

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        #4
        Guten Tag zusammen,

        weil wieder ein Monat rum ist, von mir ein kurzes Update.

        Symptome zusammengefasst;
        - "Kribbeln" ist wieder da Strahlt von den Händen fast durchgehend in die Unterarme aus. Fühlt sich exakt so an, wie ein langes Haar, das sich irgendwie am Ellenbogen festklebt und ständig kitzelt. Wird durch Bewegungen der Arme verstärkt.
        - Weiterhin 24/7 Zucken zwischen Daumen und Zeigefinger beider Hände. Häufigeres Zucken an den Füßen, Oberarmen und Waden mit Fokus auf der rechten Körperseite. Einige Bewegungen des Daumens und des Zeigefingers fühlen sich unnatürlich steif an z.B. Lautstärkeregelung am Autoradio drehen. Alles weiterhin subjektiv bzw. nicht klinisch, da keine Behinderungen im Alltag erkenntlich.
        - Die erwähnte Erschöpfung/Müdigkeit wird schlimmer. Den Zustand "ausgeschlafen" bzw. "fit" kenne nun schon seit fast 2 Jahren nicht mehr.

        Diagnose:
        - Konnte noch keinen Termin zur Hautentnahme wg. Small Fibre wahrnehmen. Steht als nächstes auf der Agenda,.
        - Habe dafür sehr glücklich einen spontanen Termin bei der Rheumatologin bekommen. Alles unauffällig außer Vitaming D. Nehme jetzt 20k IA pro Woche für die nächsten Wochen.

        VG
        Robert

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          #5
          Mal wieder ein Update von mir:
          Es ist einfach total abgedreht. Die sensorischen Symptome sind fast vollkommen verschwunden, stattdessen ist das Muskelzucken dominant. Dazu die Müdigkeit, die an einigen Tagen extrem ist, an anderen weniger ausgeprägt.

          Neu ist: Meine Hände sehen aus als hätte ich den ganzen Tag lang gebadet. Seit 6 Wochen pellt sich die Haut an den Fingerkuppen und der Handinnenflaeche.
          Dazu fallen mir immer mehr Dellen an meinem Handrücken auf. Gefühlte Schwäche/ Ungeschicklichkeit wirkt immer stärker.
          Zudem fühlen sich meine Ellenbogen und Oberschenkel bei Bewegungen steif an, als wären sie angespannt.

          Zusammengefasst:
          - Verstärkte Reflexe vom Neurologen festgestellt
          - Durchgaengiges Zucken an Händen und Füßen. An den Händen zwischen Daumen und Zeigefinger.
          - Gefuehlte Schwäche in den Händen / Unterarmen
          - Haeufige Müdigkeit/ Erschöpfung, oft mit starken Kopfschmerzen verbunden
          - Muskelzucken so ziemlich an allen Koerperstellen , meist nach nach Bewegung, egal wie groß
          - Regelmäßige Steifheit von Armen und Beinen
          - Trockene, schrumpelige Hände, an denen sich die Haut löst


          Ich bin ganz gut darin mich abzulenken mit den Kindern und dem Job, kann meine Probleme aber an einigen Tagen nicht ausblenden. Was ich einfach nicht nachvollziehen kann, ist die Tatsache, dass die Beschwerden ständig wechseln und es Tage gibt, an denen eine Körperregion stark betroffen ist, diese dann am nächsten Tag aber wieder völlig normal wirkt.

          Das macht doch alles keinen Sinn.

          Kommentar


            #6
            Das ist eigentlich eher typisch für eine psychosomatische Problematik, also diffuse ständig wechselnde Symptome und natürlich der fehlende organische Befund.
            Schon auffällig, dass es immer wieder bei Leuten in den 30ern (wie bei mir) so verstärkt durchkommt
            Wo sich meine Aufmerksamkeit hinlenkt, dort verstärkt sich auch die Symptomatik... als Beispiel aus einem bunten Blumenstrauß an Symptomen, habe ich auch einen Tinnitus, allerdings nur dann, wenn ich ihn wahrnehme
            Zuletzt geändert von CCAA; 13.08.2021, 08:28.

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              #7
              Das mit den Fingerkuppen hatte ich auch - inkl. Hautablösen in kleinen Blasen. Jetzt - eineinhalb Jahre später habe ich noch die Faszis und ein chronisches HWS Syndrom. In Summe ist das aber deutlich besser geworden. Insofern: Abwarten und Tee trinken und weitermachen.

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                #8
                Diesmal ein verfrühtes Update, weil ich frisch von der Notaufnahme komme :/

                Meine Ellenbogen fühlen sich bereits seit einigen Wochen sehr steif an und ich habe das Gefühl neben der Geschicklichkeit in den Fingern auch irgendwie die Kontrolle über meine Arme zu verlieren. Die flattern rum und ich klatsche ständig gegen Dinge. Am Wochenende habe ich den Arm unkontrolliert, eine offene Konservendose haltend, volle Wucht gegen eine Schranktür gepfeffert weil ich es nicht mehr geschafft habe rechtzeitig "abzubremsen". Deckel bohrte sich tief in die Hand, musste genäht werden und ich habe beim Termin zum Fädenziehen dann direkt die Möglichkeit die Hausärztin weiter um Rat zu fragen.

                Leider werden auch die übrigen Symptome nicht besser:
                - Die Fingerkuppen sehen aus als wäre ich weiterhin 24/7 im Thermalbad (erstmal nur nervig)

                - Ich sabbere und speie beim Sprechen, weil ich unverschämt viel Speichel produziere. Meine Frau nennt mich "die Kobra" (leider nicht wegen anderer besonderer Körperteile ), sondern weil ich ihr jetzt schon mehrfach einfach beim Sprechen ins Gesicht gerotzt habe, aus der Drüse? unter der Zunge. (auch nur nervig).

                - Sehr unangenehm: Ich kriege Schwierigkeiten mit dem Stuhlgang. Dieser bahnt sich recht kurzfristig an und ich kann kaum halten. Wäre ich nicht im HomeOffice und eine Toilette direkt neben an, ich wüsste nicht, wie ich das im Büroalltag schaffen sollte.

                - Ich SPÜRE UND SEHE den Rückgang des Gewebes? (der Muskulatur?) an meiner Hand und meinem Unterarm mittlerweile. Ich kann noch alles, habe keine Einschränkungen, merke aber ganz klar, dass da irgendwas abbaut. Die Feinmotorik lässt nach, grobmotorisch klappt alles noch. Beispiel: Auto lenken, schalten, Gas geben, alles kein Thema. Aber den elektrischen Spiegel mit diesen Drehknöpfen einstellen? Schwierig. Genau so mit den Kindern: Die Zwillinge beide gleichzeitig hochheben und Flugzeug spielen: easy! Diesen Klebestreifen von der Windel lösen ... Herausforderung. (insgesamt beängstigend).

                Versuche weiterhin gut gelaunt zu bleiben. Gibt hier ja einige, die ähnliche Beschwerden haben und immer wieder betonen, wie wichtig es ist, ruhig zu bleiben. Ich halte mich an diesen Ratschlag, versuche meinen Humor nicht zu verlieren, und vielleicht weitere Erkenntnisse zu erlangen.
                Diagnostisch kommt als nächstes die Kontrolluntersuchung nach 6 Monaten. Mal schauen, was die Hausärztin noch vorschlägt, der ortsansässige Neurologe hat mich auf jeden Fall mit "Die haben bereits so viel in der Klinik getestet, da kann ich echt nicht helfen" wieder weggeschickt. Danke für nichts, aber zumindest ehrlich.
                Zuletzt geändert von rawbert; 30.08.2021, 13:46.

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                  #9
                  Moin,

                  ich bin selbst völlig unwissend und verängstigt, aber vielleicht kann ich dich in einem Punkt etwas beruhigen:

                  die vegetativen Symptome (Speichel, imperativer Harn- und/oder Stuhldrang, auch Schweiß) hatte ich auch - die sind aber aus heiterem Himmel wieder verschwunden. Ab und an flackern sie wieder auf - aber beherrschbar.

                  Andere Symptome wie die Müdigkeit, das Zucken, die leichten Schmerzen und die gefühlte Schwäche habe ich auch - und da bessert sich momentan auch noch nix....

                  Auf der Stelle trete ich aber auch - die Neurologen schließen eine MNE aus.....und....ja....das war's. Keine Ideen, keine Initiative von ärztlicher Seite trotz objektivierbarer Symptomatik. Frustrierend.

                  Halte durch!

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                    #10
                    Guten Morgen,
                    habe in den letzten Monaten Abstand von dem Forum gehalten, lümmel aber seit einigen Tagen wieder hier rum, weil mich meine Symptome wieder etwas treiben.
                    Mein Status:

                    - Weiterhin Zucken am ganzen Körper, am intensivsten unmittelbar nach einer Bewegung.
                    - Lebhafte Reflexe durch weiteren Neurologen bestätigt
                    - Hände wirken auf dem Handrücken immer eingefallener.
                    - Brennen bei und nach Belastung weiterhin vorhanden, am stärksten in den Oberschenkeln
                    - Kribbeln in den Händen und Füßen. In den Füßen unmittelbar nach dem Gehen/Stehen, lässt aber in Ruhe dann nach. Die Hände meistens nach Belastung (Einkauf hochtragen usw.), lässt dann auch irgendwann nach.
                    - Schmerzen im linken Mittelfuß: Extrem stark, wache ich nachts von auf. Morgens häufig Anlaufschmerzen.
                    - Weiterhin regelmäßig starke Kopfschmerzen
                    - Weiterhin verstärkter Speichelfluss
                    - Weiterhin sehr kurzfristiger Stuhlgang, der sich nicht groß anbahnt. Wenn ich muss, dann muss ich. Dieser Punkt belastet mich tatsächlich am meisten, ich bin 37 Jahre alt und kann kaum halten

                    Was hat mich hier nun wieder hingetrieben? Nun, die Liste der Symptome wird immer länger:

                    - Seit einigen Wochen, Brennen und Kribbeln nun auch auf der Zunge
                    - Ebenfalls seit einigen Wochen: Steifer Nacken, Kiefermuskulatur ist hart und angespannt

                    Es gilt immer noch: Ich kann alles, ich habe keine Einschränkungen im Alltag, es gibt aber Tage die definitiv heftiger sind als andere. Ein Muster habe ich nicht entdecken können. Grundsätzlich entwickelt sich alles total symmetrisch (ausgenommen den Schmerz im linken Fuß).

                    Medizinisch:
                    - Weitere stationärer Aufenthalt im November, mit der Aussage, ich solle zukünftig wiederkommen, wenn es deutlich schlimmer geworden ist. Man sieht keine Notwendigkeit für Routinekontrollen auf Station, das könne auch der orstansässige Neurologe übernehmen.
                    - Befund: Überempfindliche sensorische Neven, ich solle ein Nervenpräparat, das normalerweise bei Schlaganfall-Patienten verwendet wird, einnehmen. Die Nebenwirkungen seien aber nicht zu unterschätzen. Hautbiopsie zwecks SFN wurde von den Ärzten selbst angesprochen, aber mit "Können wir machen, das Ergebnis bringt uns aber nix" relativiert. Ja, was denn nun?
                    - Rheumatologe: Wir versuchen jetzt probatorisch Prednisolon. Darüber hinaus habe ich einen Überweisung in eine Muskelambulanz bekommen, wo ich seit 1 Woche am Prozess scheitere, da überhaupt einen Termin zu bekommen.
                    - Wenn das Prednisolon keine Besserung bringt, versuche ich es mal mit den Schlaganfall-Medikamenten. Habe aber irgendwie das Gefühl, dass das alles nicht der Weisheit letzter Schluss ist.

                    Ich halte weiter durch, bin aber mittlerweile eher von unserem Gesundheitssystem etwas frustriert. Ich hatte vorher nie mit Fachärzten zu tun, und mit Krankenhäuser erst recht nicht, aber aufgehoben fühle ich mich dort nicht gut. Die Prozesse sind schwachsinnig ("Was, eine Überweisung vom Rheumatologon? DAS GEHT NICHT!!!! Das muss ein Neurologe sein!" -> Wieder vergehen unnötig Tage ins Land), die schlechte Organisation (wir sind zwischen 8 und 9 Uhr erreichbar, wenn sie Glück haben, geht auch einer ran) und Ärzte, die dem Patienten nicht zuhören.

                    Alles nervig.



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                      #11
                      Jopp...alles nervig.
                      Bin ja auch 37 und finde mich bei einigem auch wieder. Außer Stuhlgang, Speichel und Kopfschmerz. Da ist (noch) alles ok.
                      Allerdings habe ich mittlerweile größere Schwierigkeiten beim Schlucken. Aber ich schreib die Tage auch mal ein Update bei mir rein.

                      Tu dir nur einen Gefallen und lümmel nicht zu sehr hier rum. Ich schau immer nur möglichst kurz mal, ob es bahnbrechende Diagnosen gibt, die ggf. helfen.
                      Bei meinem nächsten "Verlaufstermin" beim Neurologen sprech ich auch mal SFN an. Mehr weiß ich jetzt auch nicht mehr.

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                        #12
                        Zitat von rawbert Beitrag anzeigen
                        Guten Morgen,
                        habe in den letzten Monaten Abstand von dem Forum gehalten, lümmel aber seit einigen Tagen wieder hier rum, weil mich meine Symptome wieder etwas treiben.
                        Mein Status:

                        - Weiterhin Zucken am ganzen Körper, am intensivsten unmittelbar nach einer Bewegung.
                        - Lebhafte Reflexe durch weiteren Neurologen bestätigt
                        - Hände wirken auf dem Handrücken immer eingefallener.
                        - Brennen bei und nach Belastung weiterhin vorhanden, am stärksten in den Oberschenkeln
                        - Kribbeln in den Händen und Füßen. In den Füßen unmittelbar nach dem Gehen/Stehen, lässt aber in Ruhe dann nach. Die Hände meistens nach Belastung (Einkauf hochtragen usw.), lässt dann auch irgendwann nach.
                        - Schmerzen im linken Mittelfuß: Extrem stark, wache ich nachts von auf. Morgens häufig Anlaufschmerzen.
                        - Weiterhin regelmäßig starke Kopfschmerzen
                        - Weiterhin verstärkter Speichelfluss
                        - Weiterhin sehr kurzfristiger Stuhlgang, der sich nicht groß anbahnt. Wenn ich muss, dann muss ich. Dieser Punkt belastet mich tatsächlich am meisten, ich bin 37 Jahre alt und kann kaum halten

                        Was hat mich hier nun wieder hingetrieben? Nun, die Liste der Symptome wird immer länger:

                        - Seit einigen Wochen, Brennen und Kribbeln nun auch auf der Zunge
                        - Ebenfalls seit einigen Wochen: Steifer Nacken, Kiefermuskulatur ist hart und angespannt

                        Es gilt immer noch: Ich kann alles, ich habe keine Einschränkungen im Alltag, es gibt aber Tage die definitiv heftiger sind als andere. Ein Muster habe ich nicht entdecken können. Grundsätzlich entwickelt sich alles total symmetrisch (ausgenommen den Schmerz im linken Fuß).

                        Medizinisch:
                        - Weitere stationärer Aufenthalt im November, mit der Aussage, ich solle zukünftig wiederkommen, wenn es deutlich schlimmer geworden ist. Man sieht keine Notwendigkeit für Routinekontrollen auf Station, das könne auch der orstansässige Neurologe übernehmen.
                        - Befund: Überempfindliche sensorische Neven, ich solle ein Nervenpräparat, das normalerweise bei Schlaganfall-Patienten verwendet wird, einnehmen. Die Nebenwirkungen seien aber nicht zu unterschätzen. Hautbiopsie zwecks SFN wurde von den Ärzten selbst angesprochen, aber mit "Können wir machen, das Ergebnis bringt uns aber nix" relativiert. Ja, was denn nun?
                        - Rheumatologe: Wir versuchen jetzt probatorisch Prednisolon. Darüber hinaus habe ich einen Überweisung in eine Muskelambulanz bekommen, wo ich seit 1 Woche am Prozess scheitere, da überhaupt einen Termin zu bekommen.
                        - Wenn das Prednisolon keine Besserung bringt, versuche ich es mal mit den Schlaganfall-Medikamenten. Habe aber irgendwie das Gefühl, dass das alles nicht der Weisheit letzter Schluss ist.

                        Ich halte weiter durch, bin aber mittlerweile eher von unserem Gesundheitssystem etwas frustriert. Ich hatte vorher nie mit Fachärzten zu tun, und mit Krankenhäuser erst recht nicht, aber aufgehoben fühle ich mich dort nicht gut. Die Prozesse sind schwachsinnig ("Was, eine Überweisung vom Rheumatologon? DAS GEHT NICHT!!!! Das muss ein Neurologe sein!" -> Wieder vergehen unnötig Tage ins Land), die schlechte Organisation (wir sind zwischen 8 und 9 Uhr erreichbar, wenn sie Glück haben, geht auch einer ran) und Ärzte, die dem Patienten nicht zuhören.

                        Alles nervig.


                        Hallo Rawbert,

                        Wie geht es dir eigentlich?!
                        Gibt es was neues ?

                        Kommentar


                          #13
                          Zitat von rawbert Beitrag anzeigen
                          Hallo zusammen,
                          kurzes Update von mir. EMG vor ein paar Tagen wurde an den Händen und Füßen gemacht. Alles unauffällig. Mein Zucken zwischen Daumen und Zeigefinger hat die Neurologin wahrgenommen und den Muskel nach der Messung ebenfalls für unauffällig befunden. Zuckt nun seit 5 Wochen durchgehend.

                          Meine Symptome weisen leichte Veränderungen auf:
                          - Neben den Händen sind nun auch die Füße von dauerhaften Zuckungen betroffen. Morgens mit fiesen Anlaufschmerzen.
                          - Das Kribbeln an der rechten Handkante und den äußeren Fingern ist weg! Yippie. Dafür kann ich den kleinen Finger an der Hand nicht mehr einknicken ohne das der Ringfinger mit einknickt. War vorher anders, ist auch an der linken Hand nicht so.

                          Hat einer eine Idee, was ich noch untersuchen lassen sollte? Abwarten finde ich irgendwie kontraproduktiv, zumal die Symptome auf der linken Körperhälfte alle verzögert stattfinden und dort dann das gleiche droht.
                          einknicken ohne das der Ringfinger mit einknickt habe ich auch. Rechts mehr als links...

                          Kommentar


                            #14
                            Hey rawbert....ich erkenne mich auch in vielem wieder, von dem Du schreibst! Vor allem das Brennen überall in der Muskulatur, knacken und dieser subjektive Muskelschwund sind mir sehr bekannt......bei mir wurde nach 2 KH Aufenthalten und mehreren Muskelambulanzen auch nichts "objektiviert"...sprich die Ärzte finden nix....aber es wird halt auch trotz psychiatrischer Anbindung nicht besser.
                            Bin auch Mama von 3 noch kleinen Kindern und muss ebenso wie du den Alltag einigermaßen über die Bühne bringen....natürlich lenkt das auch ab und es ist ja auch so, dass es wirklich gut ist diese Ablenkung zu haben...sonst würde man sich wahrscheinlich nur mit diesen Symptomen befassen...aber ich finde das fürchterlich, dass man so schwebt.
                            Für alle die hier mitlesen ..ein Filmtipp, der nicht unbedingt in die Muskel oder Nervenkrankheitenrichtung geht...aber sehr wohl aufzeigt wie sehr auch Ärzte einfach mal "nichts" finden und nicht weiter wissen und die Patientin, um die es im Film geht trotz Wachkoma als gesunde Patientin abtun......
                            Schaut euch mal "Feuer im Kopf" an...auf Netflix umsonst...beruht auf einer wahren Begebenheit und hat mir zumindest dabei geholfen, mein Ärztetrauma etwas zu überwinden....außerdem sollten sich den auch Leute ansehen, die vielleicht immer direkt an die Psychosomatik oder "nur" Psyche denken....
                            Konkret finde ich sollten den alle Menschen, die ein medizinistudium anstreben erstmal schauen bevor sie das antreten dürfen oder es sollte zur Pflichtvorlesung gemacht werden diesen zu schauen....

                            liebe Grüße

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                              #15
                              Hey rawbert,

                              gibt es was Neues bei dir???

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