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    Eine ehrliche Einschätzung

    Hallo werte Mitglieder,




    ich wende mich an euch, um hier einen zusätzlichen Rat zu erhalten, der mir durch Fachärzte/Schulmedizin aktuell verweigert wird. Zunächst in bin kein völlig ausgeflippter Hypochonder, aber trage einen gewissen Hang zur Überreaktion doch in mir.




    Ich bin 32 Jahre alt und arbeite als Lehrer. Meine Geschichte begann vor etwa 6 Monaten. Zu diesem Zeitpunkt war ich körperlich und seelisch am Ende. Ein neuer Job, der nicht meinen Erwartungen entsprach und unser 2. Sohn war im Begriff zu kommen, während der erste immer noch nicht durchschläft. Konzentrationsprobleme, Augenflimmern und ein intensives Zähnepressen (CMD) stellten sich ein. Mein Kiefer, Nacken und Schultern begrüßten mich jeden Morgen mit den verschiedensten Gemeinheiten.

    Nun kamen auch noch empfindliche Rückenschmerzen dazu. Mein Leben hatte also schon bessere Zeiten gesehen.




    Vor etwa 4-5 Wochen verkomplizierte sich dann alles. Auf einmal wurden meine Hände und Füße ständig kalt und schliefen jede Nacht und gelegentlich auch tagsüber ein. Als sich dann ein Kribbeln und eine leichte Taubheit in Fingern und Füßen dazu gesellte, waren meine Alarmglocken an und die meines hausarztes auch. Sofortiger Verdacht MS. (klar Alter und Symptome passen)

    Ich sollte ins Krankenhaus und kam auf die neurologische Station in Schwerin.

    Hier kam ein weiteres fieses Leiden dazu und zwar eine Reizblase, ich konnte keine 5 Sekunden das Wasser mehr halten. Nach 5 Tagen und zugegeben vielen Internetrecherchen kam dann die Diagnose: Keine Diagnose.




    Rat der Ärztin: gehen sie nach Hause und tun sie so, als wären sie gesund. Toller Rat. Nur leider wurde bei der abschließenden Augenuntersuchung festgestellt, dass meine Pupillen nicht gleich reagieren und eine Sehnerventzündung wohl mal vorhanden war (Eine Sehnerventzündung provoziert gerne mal MS mit den Jahren), also blieb das Feel-good-Erlebnis aus und meine Angst wurde größer.




    Dann ging alles sehr schnell. Am Tag nach dem Krankenhaus kamen auf einmal Muskelzuckungen und Schluckbschwerden dazu. Von jetzt auf gleich zuckte der ganze Körper (Arme, Beine, Rücken, Hintern usw.). Nach jedem Bissen (auch unabhängig davon) bildet sich ein riesiger Kloß in meinem Hals. Die Beine und Arme wurden noch steifiger und krampfiger. Gehen ist schwierig bzw. wackelig und beim Schreiben am Computer verkrampfen die Hände und schmerzen. Alles ist nur noch kraftlos.




    Blöd nur, in dem Moment der neuen Symptome, waren auf einmal einige Alte, wie die Reizblase, wie weggeblasen. An dieser Stelle muss ich natürlich die Frage stellen, was ist jetzt echt und was eingebildet. Irgendwas stimmt hier nicht.




    Die Oberärztin im Krankenhaus sagte nach Schilderung der neuen Symptome: Hier wäre nun der Neuropsychologe gefragt (also kurz: spinnen sie nicht rum), eine ALS mit 32 ist so selten wie ein Meistertitel für den HSV und würde sich in der Regel subtiler zeigen und nicht gleich in der gesammelten Google-Symptome-Liste daherkommen . Ich ging zu einem anderen Neurologen, der nach dem Blick auf den Arztbrief aus dem Krankenhaus und diffuser Krankengeschichte der Meinung der Oberärztin nur beipflichtete.




    Nun habe ich kein Männlichkeitsproblem mit Psychosomatik, und ich möchte auch kein Ärzte-Hopping veranstalten, denn solche Leute kosten unserem Gesundheitssystem Geld und Zeit, aber ich kann diesen Text nur mit Pausen schreiben, weil meine Arme und Hände (bis in die Schultern) zu sehr krampfen und versagen. Das ist doch nicht mehr eingebildet oder?




    Eure Einschätzung wäre eine große Hilfe!

    #2
    Hallo, nein: eingebildet ist das nicht. Und dass das, was Du alles an der Hacke hast und verarbeiten musst, auf das Körperliche schlagen kann, ist auch nicht eingebildet. Wen Du mit solchen Leuten meinst, die das Gesundheitswesen Geld und Zeit kosten, ist mir nicht ganz klar. Es gibt sicher Neurologen, die zu Unrecht Geld und Zeit kosten, es gibt auch Psychotherapeuten, die Scharlatane sind, und es gibt auch Patienten, die immer nur den bequemsten Weg suchen, bei dem sie nie schuldig sind bzw Verantwortung tragen. Nach dem, was Du über Deine Situation kurz zusammengefasst andeutest, wird jeder mitfühlen und die Frage stellt sich, ob Du genügend Halt und Trost bei anderen suchen kannst . Ich meine es gut, Du hast gefragt, ich habe geantwortet.
    Boh















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      #3
      Entweder du lebst eben damit und wartest einfach ab oder du gehst zum Arzt, die Entscheidung kannst du nur selbst treffen. Zu deinen Beschwerden fällt mir nix ein, es gibt hunderte von Möglichkeiten was es ist. Erstaunlich ist immer, wie schnell viele Ärzte ideenlos werden und keine Lust mehr haben. Geld kostet es ja, aber das ist oft nicht die Schuld der Patienten dass es ewig zu nix führt und unnötig Geld kostet.

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        #4
        Sind denn alle, die einen Neuropsychologen brauchen, aus deiner Sicht "Rumspinner"? Dorthin zu gehen wäre sicher eine gute Idee. Parallel schau doch mal, ich weiß nicht, ob du Sport machst, aber das wäre sicher eine gute Idee für dich. Beispielsweise ein gesundheitlich orientiertes Krafttraining, wenn die Studios bei euch wieder öffnen dürfen. Das verhilft oft nochmal zu einer neuen Körperwahrnehmung und du klagst ja über Nackenprobleme usw.

        Du schreibst, die "Schulmedizin" verweigert dir eine zweite Meinung und weißt gleichzeitig nicht, was Einbildung und was nicht eingebildet ist ("An dieser Stelle muss ich natürlich die Frage stellen, was ist jetzt echt und was eingebildet. Irgendwas stimmt hier nicht."). Vielleicht erkennst du nun selbst den Widerspruch und machst also einen Termin beim Neuropsychologen aus. Was du danach machst, kannst du dann ja immer noch sehen....

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          #5
          Man kann sich echt schnell, sehr viel einbilden (Schmerzen, Zuckungen, bloss das einschlafen und kribbeln vermutlich nicht). Wie kommst du denn auf ALS? Hattest du, bevor du gegooglet hast schon die Symptome?

          ALS ist übrigens nicht unwahrscheinlich sondern außerdem so gut wie ausgeschlossen mit den Symptomen.

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            #6
            Danke für die Nachrichten. Nachdem meine Waden mittlerweile 24/7 durchgehend heftig zucken und der rest des Körpers ebenfalls mehrmals die Stunde, war ich gestern nochmal bei einem Neurologen, der sich in diesem Spezialgebiet wohl gut auskennt. Termin hat keine 10 Minuten gedauert und schon war ich wieder draußen. Reflexe, Kraft und Allgemeinzustand alles ok, also kein ALS nach seiner Meinung. Was los ist, weiß er allerdings auch nicht. Hat mir eine Überweisung zum Psychiater gegeben. Ich weiß wirklich nicht mehr weiter. Meine Hände schmerzen sogar nach dem Zähneputzen, meine gesamte Muskulatur ist lahmgelegt und verkrampft. Beginne langsam mich körperlich zu schonen, weil ich Angst vor einem Krampf habe (das letzte Symptom, das noch fehlt). Sind Antidepressiva wirklich der letzte Ausweg? Warum kann ich das Thema nicht loslassen. Das Schlucken ist tageweise ok,gut, dann wieder eine Katastrophe.

            Das schlimmste ist wohl, dass ich meine Frau langsam aber sicher als Gesprächspartner verliere. Erst MS, dann ALS und morgen Depressiv. Kann mich ja schon selber nicht mehr hören.

            Kotz mich gerade so richtig schön selber an

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              #7
              Manuel1988
              Ich melde mich kurz, weil mir das Thema sehr bekannt vor kommt. Bei mir hatte es im letzten Dezember mit einer Schwäche und Muskelzuckungen in den Waden angefangen. Dazu kam extrem schlechter Schlaf mit sehr häufigem Aufwachen in der Nacht. Die Zuckungen und die Schwäche haben sich dann innerhalb eines Monats auf den ganzen Körper ausgebreitet. Dazu kam auch eine extreme Muskelsteifigkeit und schmerzende Muskeln. Es war wirklich kaum zum aushalten und ich war 100% überzeugt an einer ALS erkrankt zu sein. Du glaubst gar nicht, was ich dazu schon alles abgeklärt hatte... Niemals hätte ich es für Möglich gehalten, dass es dafür keine körperliche Ursache gab. Es wurde alles neurolgisch abgeklärt, inkl. EMG und alles war unauffällig. Parallel zu den ganzen Abklärungen nahm ich auch schon die Hilfe eines Psychosomatikers in Anspruch, der mir dann auch Venlafaxin verschrieb. Trotz der Einnahme dieses Antidepressivum hielten die Beschwerden über Monate an und wurden nicht besser. Der Vorteil des Medikaments ist aber, dass man sich weniger Sorgen macht und die Beschwerden eher akzeptiert. Ich hatte ebenfalls eine Schonhaltung angenommen und fast keinen Sport mehr gemacht, da jede Bewegung auch Schmerzen verursachte. Ich habe mich aber eines Tages aufgerafft und wieder vermehrt Sport gemacht (Joggen). Und eines Tages vor ca. 4 Wochen bildeten sich die Symptome plötzlich zurück und die Energie kam zurück. Seit dann weiss ich, was die Psyche mit dem Körper alles anstellen kann und dass die psychsomatischen Symptome nicht zu unterschätzen sind.

              Viele Grüsse
              Hene

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                #8
                Hi!

                Das schlimmste ist wohl, dass ich meine Frau langsam aber sicher als Gesprächspartner verliere. Erst MS, dann ALS und morgen Depressiv. Kann mich ja schon selber nicht mehr hören.

                Kotz mich gerade so richtig schön selber an
                Hätte ich nicht schöner schreiben können, obwohl ich mich selbst gern variantenreich artikuliere^^ Die Situation ist belastend, gerade für die Angehörigen...."das wurde doch getestet" "das sieht bei mir genauso aus" "Asymmetrien hat jeder" "Der Arzt hat doch gesagt...." Und man weiß: "ICH bin das fucking Problem, die Angst ist objektiv Quatsch" und man bekommt es einfach nicht geändert...

                Ein statistischer Hoffnungsträger - zumindest für einen Zahlenmenschen wie mich: Ich war vorgestern bei einer Neurologin, die sich echt mal Zeit genommen hat und auch ein paar Aussagen mit Zahlen hinterlegte (habe ich nicht verifiziert, vielleicht kann ja jemand der Beleseneren etwas dazu sagen..):

                Sie zeigte mir eine Kurve mit gesicherten ALS-Diagnosen nach Alter (eine Dekade, aber keine Ahnung welche geographische Referenz) - im Segment 30 bis 35 startete man bei etwa 4 und endete bei etwa 7% der Gesamtfälle (also etwa 3% der Gesamtfälle treten in diesem Alter auf). Dazu waren diese Kurven in s und f unterteilt - in diesem Segment, war die f-Kurve deutlich dominant (2/3 schätze ich...vielleicht nicht ganz). In diesem Alterssegment wären ca. 2/3 Männer betroffen. Dazu sagte sie, dass es wohl bereits Risikofaktoren vermutet werden (Rauchen und Traumata wie zb schwerste Unfälle mit Ohnmacht/Koma etc., aber auch seelische Traumata scheinen gehäuft aufzutreten), man diese aber noch nicht seriös quantifizieren kann. Ich wollte mir diese Studie ausleihen, aber sie sagte, dass kommt bei meiner Angst nicht in die Tüte...

                Wie dem auch sei - die Chance, dass ein U35-Mann eine sALS diagnostiziert bekommt, läge also in etwa bei:

                x (Gesamtzahl der Fälle/Jahr) * 0,03 * 0,33 * 0,66 = x * 0,006 --> dabei müsste man noch "Risikogruppen" und juvenile ALS berücksichtigen, sodass man vllt. bei einer Quote von 0,005x landet.

                Die Neurologin nannte den hypothetischen Fall eine "absolute neurologische Rarität, fast eine Sensation".

                Weiter berichtete sie, dass sie in einem "schwarzen Jahr" zuletzt 3 ALS-Fälle in kürzester Zeit diagnostizieren musste - und keiner hatte zum Zeitpunkt der Diagnose Faszikulationen! Während Angst-Patienten zuckend und zitternd in die Praxis laufen und dann wild gestikulierend ihre Sorgen ausbreiten, kämen die meisten ALS-Patienten völlig unbesorgt und fragen, warum sie den kleinen Finger nicht mehr zum Daumen bringen...

                Ich weiß nicht, ob alle Angaben komplett korrekt sind, aber die Größenordnungen werden wohl passen - mir hat das Gespräch sehr geholfen, weil es ENDLICH mal konkret war.

                So long...

                Schnecke

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                  #9
                  Hallo meine Leidensgenossen,

                  hier mal ein kurzes Update, um weitere Einschätzung und Trost zu finden Faskulationen: Sind in den Waden weiterhin dauerhaft vorhanden, ich glaube jetzt an dieser Körperstelle seit 4 Monaten dauerhaft am werkeln.

                  Am Rest des Körpers sind sie nach wie vor sporadisch, allerdings vor allem in den Oberarmen, Unterarmen, Oberschenkel und Füße seit einigen Wochen an Quantität zunehmend. Skurrile Stellen, wie seitliche Kopfmuskulatur ( überm Ohr) oder die ganze rechte Wange sind ebenfalls noch dabei.




                  Vor etwa 4 Wochen haben sich auch Faskulationen mit Bewegungseffekt eingestellt, sodass sich der linke Daumen und Zeigefinger (auch mal die anderen) abends auf der Couch einfach mal zehn mal hin und her schlugen. Das war wirklich beängstigend, hörte allerdings nach 10 Tagen genauso plötzlich auf, wie es gekommen ist.






                  Schmerzen: Seit genau 2 Monaten sind die Waden einfach nur noch Schrott, tun seit 8 Wochen nahezu dauerhaft weh. Ziehen, brennen, reißen, stechen; die ganze Klaviatur des Grauens. Bisher keine Krämpfe, aber das kann nicht mehr lange dauern. Die Wade ist auch überseht mit Triggerpunkten, die ich aber kaum gelöst bekomme. Schwäche ist laut Arzt nicht vorhanden, aber alle Bewegungen halt unter Schmerzen. Schmerz in anderen Körperteilen weniger und nicht dauerhaft.




                  In der linken Schulter hat sich inzwischen ein Schulter/Arm Syndrom eingestellt, Knacken, Schmerzen und Fehlstellung vom Arzt festgestellt. Mies




                  Schluckbeschwerden: Seit Tag eins, der obligatorische Kloß im Hals, dann wandelte der sich zu einer unangenehmen Enge im Hals. Nun seit drei Wochen habe ich einen sehr hohen Speichelfluss, der eigentlich den ganzen Tag über andauert und die anderen Probleme einfach mal ersetzt hat. Auch wenn es nervt, deutlich angenehmer als die Sachen vorher. Essen geht demensprechend wieder gut von der Hand.




                  Sensibilitätsstörungen: Hände schlafen immer noch nachts eigentlich immer ein. Taubheit der Hände und Füße kann durch Dehnen provoziert werden.




                  Aber Gott sei Dank, hatte ich nun endlich einen Termin in der Muskelsprechstunde der Uni Rostock, der Arzt ein echter Spezialist von der Uni Köln. Endlich würde ich durch ein EMG (bisher noch nicht bei mir gemacht) oder CK-Werte eine Sicherheit erlangen, aber Pustekuchen.




                  Doch an dieser Stelle auch mal ein Lob an die viel (hier in diesem Forum zumindest) geschimpften Neurologen, der Kerl hatte Klasse.




                  Zuckungen haben ihn nicht wirklich interessiert! ( „ALS mit 32 hätte er seit Jahren nicht gesehen“)




                  „Schluckbeschwerden sind ja bereits diagnostiziert (durch CMD und Reflux (Magenspiegelung, mit nicht schließender Magenklappe). Für die Ausschlussdiagnostik, die für ALS relevant ist, also durch andere Erkrankungen erklärbar und damit für mich erledigt“




                  „Schmerzen sind vermutlich dem hohen Muskeltonus /Zähneknirschen also wieder CMD geschuldet. Dauerhafte und symetrische Schmerzen sind auch kein starkes Indiz.“




                  So das Gespräch näherte sich dem Ende, also nahm ich das ganze jetzt in die eigenen Hände und fragte nach einem EMG! Fehler!




                  Jetzt wurde er ärgerlich und holte wutentbrannt einen Stuhl aus dem Wartezimmer. Einbeinig draufspringen und Gleichgewicht halten, sagte er bestimmt; beide Seiten 5mal. Tat zwar weh, aber es klappte. Dann standen Liegestütz mit in die Hände klatschen auf dem Programm; auch wieder 10mal.

                  Als beides klappte, sagte er leicht ärgerlich: „Jeder Neurologe, der ihnen Nadeln in die Muskeln steckt, ist leider ein ethikloser Depp“




                  Beim Wort „Depp“ schaute er mich sehr genau an




                  Also was mache ich jetzt liebes Forum. Meine Beschwerden werden schlimmer und nicht besser, was kann ich nach 5 Monaten tun, um das zu ändern?




                  Diese Frage habe ich mich nämlich zu stellen , nicht mehr getraut!!!

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